Poradna očního lékaře
MUDr. Vladimír Korda Ph.D.
Neporadím, jak se smířit, to nevím..
Ale přeji ti hodně sil
bude líp ![]()
My to prozivame jako rodice a mit to sama si vubec nedovedu predstavit. Preji at leky konecne zaberou
a nemusis na operaci. Ja osobne bych jako posledni moznost pred operaci urcite vyzkousela ketogenni dietu, ale nevim zda se v CR indikuje i u dospelych.
Nejsi sama, žít se s tím dá a léčit také. Nepropadej beznaději. Můj bratranec to měl celý život a nakonec ho asi ve třiceti operovali (také operace mozku), přežil a zlepšil se, záchvaty nemá. Drž se ![]()
Nejprve mi odpovězte, když se řekne epilepsie, co si představíte?
Já si představím nemoc, která člověka naprosto ochromuje tím, jak je neovladatelná
A dost dobře si dokážu představit i tu paniku, plynoucí z té neovladatelnosti.
Můžu napsat jen jedno…drž se
![]()
Drz se..musis byt ted silna hlavne kvuli rodine…a mozna me za to nekdo odsoudi, ale osobne bych byla rada v teto situaci, ze si ta nemoc vybrala me a ne deti…jsem celkem nemocna, takze vim, o cem mluvim…a od te doby, co mam dite, tak koukm na nemoci z tohoto smeru a jsem rada, ze to zrovna chytlo me a ne mou rodinu a nejblizsi…
Jak se smířit? někdo se smíří lépe, někdo hůře. Čím lépe a dříve se smíříš, tím lépe pro Tebe. Vlastní zkušenost. Zažila jsem opakovaně takové nemoci, které nikdo v mém okolí neměl. Nejsem zlá, spíš charakterní, taky nevím proč. Jednou mi bylo kýmsi řečeno, že je to otázka náhody a stejně jako mě, tak se to mohlo stát komukoliv jinému. Taky nevím, proč zrovna mě se to stalo a opakovaně. Včetně následků. Je lepší o tom nepřemýšlet, stejně to nevymyslíš. Zkus si říct, že Ty máš teď toto, někdy jiný měl nebo bude mít tamto a že to, že někdo vypadá zdravě ještě neznamená, že je zdravý atd. Jiná cesta asi není. Já ji zatím nenašla.
Musí to být strašné, mohu doporučit jen trpělivost sama se sebou, se svým tělem a víru, že to zvládneš. Já prodělala před 4,5 lety aktuní leukemii a transplantaci dřeně, dodnes se strašně bojím, že se jednou vrátí, a že to už po druhé nezvládnu.
Budu držet pěsti, ať ti léky zaberou a nemusíš na operaci.
Co si představím?
Já tu nemoc znám od bráchy - alkoholika. Měl záchvaty zhruba po půl roce, takový ty GM, což Ty podle popisu naštěstí nemáš, celý tělo v křeči, zapadlý jazyk, modrá barva, při tom záchvatu vlastně ani nevypadal jako člověk. Celá rodina se ze záchvatu vzpamatovávala pár dnů, pořád to mám před očima. Pak měl i opakovaný, takže musel vždycky do nemocnice. Jenže on nechtěl přestat pít a hlavně - on se prostě při tom neviděl. Takže byl mimo, oslabenej, křeči v nohách, pokousanej jazyk, ale pak se z toho vyspal a jelo se dál. My okolo jsme pořád žili ve strachu - když šel ze schodů, když zavrávoral, pořád jsme poslouchali takový ty typický zvuky při záchvatu. Nehledě na všechny možný zranení při záchvatu, zlomeniny, i obratle, krvácení do mozku. Ale to už je otázka spojená spíš s alkoholem než jen s tou nemocí.
Nebudu lhát, ta nemoc je fakt hrozná. Ty naštěstí nemáš tento typ. Pokud máš možnost, šla bych na operaci.
To co popisuješ jsou tedy velice zvláštní projevy epilepsie a rozumím, že je to hrozný, když se člověku z ničeho nic něco takového přihodí. Ale neházej flintu do žita a bojuj! Léky i léčba jsou na vysoké úrovni a ikdyby u tebe medikamenty nezabraly, máš tu možnost operace. Co by za to jiní dali? Je spousta epileptiků, které operovat nelze. Dnešní neurochirurgie umí takřka zázraky. Držím pěsti…
Určitě s tím nebuď sama-začni o tom mluvit s přáteli, navštěvuj psychologa, neváhej zavolat ka krizovou linku! Zajdi si do kodtela-víra ti pomůže. Zas bude líp
Děkuji za reakce. Tak nějak se s tou nemocí učím žít a moc si ji nepřipouštím, jen dnes jak nebyl nikdo doma, ten klid a možnost nad tím přemýšlet mi vloudily lítost. Nedokážu si tu operaci představit. Už jen pocit, že by mi oholili půl hlavy by pro mě znamenalo, jako by mi vzali moje já. Mám dlouhé husté vlasy a jsem na ně už od dětství velmi fixovaná…
Mám anomálii v centru emocí. Nevím, co by znamenalo její odstranění?
Má doktorka je úžasná. Na místě jsem totiž operaci odmítla. Ona se na mě usmála a řekla, že mě chápe a že spolu budeme proti epilepssi bojovat a nesmíme se vzdát, že to určitě zvládneme. A kdyby ne, že je chirurgická léčba na vysoké úrovni a nemusím se ji bát. Tohle mi řekla. Pohladilo to na duši.
Domluví mi konzultaci na klinice v Brně kde mi řeknou všechny podrobnosti. Jsem odhodlaná bojovat, ale co když se to nepodaří?
Odebrali mi řidičák, který pro práci potřebuji. Když mě propustí, kdo mi dá měsíčně 12tisíc? Tohle by odnesly hlavně děti. nemohla bych jim zajistit, to co jim dopřávám…
Achjo ![]()
Však se nemusíš rozhodovat hned. Nech si to projít hlavou a uvidíš. Před operací probíhá mnoho vyšetření, aby se zajistilo dokonalé zmapování mozku a jeho funkcí, vše se důkladně připravuje. Na vše se doktorů ptej. Prostě pokud se operace bojíš (což je pochopitelné), zkus vše ostatní a jako pojistku víš, že v nejhorším případě je tu stále možnost operace. Vlasy, ikdyž jsou pro tebe jak píšeš důležité, jsou to nejmenší, co člověk může v takovéto situaci ztratit. Hlavu vzhůru, určitě to bude dobré
Anonymní z 16:30
Jsem sama doma a nějak to na mě sedlo…
Je to v háji s tím životem. Nikdy jsem si nemyslela, že budu prožívat to, co se mi právě teď děje.
V létě mi diagnostikovali epilepsii.
Nejprve mi odpovězte, když se řekne epilepsie, co si představíte?
Je to zvláštní nemoc. Některé stavy nejdou popsat slovy, musí se prostě zažít. Je to beznaděj když víte, že nemůžete věřit svému vlastnímu tělu. V nejhorším období jsem mívala i 6 záchvatů denně a třeba jen jeden den jsem byla bez. Dělala jsem, co jsem nechtěla, přitom jsem věděla že to dělám, ale nedokázala jsem to ovlivnit. Např. jsem v panice nabídla kafe člověku, který kafe nesnáší, já to vím, ale udělala jsem to. Udělalo to tělo, já věděla, že to udělat nechci. Nebo jsem se 3 hodiny třásla, nemohla jsem dýchat, nemohla jsem sedět, ležet, mluvit. Věděla jsem co chci říct, jen pusa to nedokázala vyslovit, nebo naopak jsem mluvila ani jsem nevěděla co. Sucho v krku, pocit, že mě někdo škrtí, křeče…
Mívala jsem na stavy amnesie. Stalo se mi to při jízdě na kole. Přítel poznal, že mám záchvat a navigoval mě ke krajnici. Já ho poslechla a spolupracovala, jen si to nepamatuji.
Je to divné.
Jsem na lécích pátý měsíc a je to lepší. Jsem několik dní bez záchvatu. A když už záchvat přijde, trvá jen minutu, nebo pár minut. Velmi mi stoupne tlak, mám křeč v těle. Musím zavřít oči, nehýbat se, a čekat. Je to velice psychicky i fyzicky vysilující. Když mě při tom vidí děti… Nepopsatelné.
Byla mi tento týden doporučena chirurgická léčba-operace mozku.
Nevěřím, že se tohle děje právě mě.