Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Podle mě to nejde a všechny ty řeči, jak to člověku rozšířilo obzory, jsou prostě jen řeči.
Ono totiž smířit znamená rezignovat na jakýkoli svůj život.
Já bych se asi soustředila na to, abych našla nějakou vhodnou odlehčovací službu, když budete chtít jet na dovolenou nebo prostě vést občas normální život a zároveň bych hledala do budoucna možnost chráněného bydení s nějakou sociální pracovnicí. Znám paní, která pro postiženého syna takové sehnala a v dospělosti tam bydlel a bude bydlet do smrti. Má pro sebe místnost(byt) a sociální pracovnice mu pomáhají nakupovat, hospodařit, zařizovat(nezvládne to, je jako 4 leté dítě).
Pokud neseženete tohle, tak po absolvování nějaké vhodné zíkladky alespoň stacionář.
Jinak ta paní to taky sháněla s ohledem a starší sourozence, aby se nemsueli tak moc fyzicky starat, až tu ona s manželem nebudou.
@Anonymní píše:
Ano, co jiného zbývá… Jenže pořád si říkáte : proč zrovna já? Proč zrovna moje dítě? V mém okolí mají všichni děti zdravé…Mám dva kluky a jednu dceru. Ta má střední mentální retardaci. Už měla být ve školeMám dnes zase splín, na to si prostě nezvyknete. Dcera tedy chodí, i když špatně, samozřejmě bude mít pleny celý život. Nedovedu si představit přebalovat třeba desetiletou dceru, nebo 15 až bude mít? Nevím, jak tohle ponese manžel…A nejhorší je ten pocit, že tohle všechno je vlastně na celý život. No tak jsem se aspoň vypsala
Myslim, ze se s tim smirit nejde, chce to hodne sily s spis resit to, jak si odlehcit, at i ty mutes zit a i sourozenci plnohodnotny zivot, jinak to je na zblazneni…posilam hodne sil, nevim proc zrovna ty, ale zkus si to udelat tak, aby to bylo vsechny prijatelne a schudne…
Hm, já jsem s postiženým dítětem zůstala sama. A okolí mi to jako kolikrát dávalo sežrat. Ani ne tak to samotné postižení, jako to, že nemám chlapa. Vyslechla jsem si typické kecy o špatném výběru a roztahování nohou. Samozřejmě, někteří lidé si myslí, že postižení se dá zjistit výhradně před porodem.
K tomu jsem sama dost nemocná. Takže se musím každý den vyrovnávat jednak sama se sebou, jednak se stavem svého dítěte.
Náš osud je nejistý. Nedokážu říct, jak dlouho bude mít plenky, jak na tom bude vývojově za několik let. Vím, jen, že zřejmě nemůžu očekávat to, co rodiče od zdravých dětí. Vždycky tu bude ta zvýšená péče a potřebný dohled.
A jedna důležitá poznámka: Ve dvou se to líp táhne, tady platí dvojnásob.
Pracovala jsem s takovými dětmi (a daleko více postiženými) cca 8let. Viděla jsem spoustu příběhů rodin, kde jim bylo naloženo tak, že jsem si říkala, co sakra v minulým životě museli provést, že se jim tohle děje.
Obecně mi přijde dobrý se zkusit nakontaktovat na organizaci, která s takovými dětmi pracuje (stacionář, neziskovky…), záleží odkud jste. Seznámíte se s podobnými rodinami, zjistíte, že řeší podobné věci a nebudete na to sami. To se mu zdá hodně důležitý. Rodina se zdravými dětmi tohle prostě neřeší. Nejen pro vás, ale i pro dceru a neposlední řadě pro zdravé kluky…je dobré to řešit, či nejdřív. Moc držím palce!
PS: za svou praxi jsem naučila spoustu dětí na záchod, plen se zbavily a měli poměrně těžké mental. postižení…tak hlavu vzhůru, to půjde ![]()
S těmi plenami to opravdu nepůjde? Svagrova má středně težkou mentální retardaci, ale na wc chodí. Problém má při utírani po stolici, to vyřešili bidetem.
Sestra s těmito dětmi pracuje. Co od ní vím, tak v centru mají k dispozici psycholožku pro rodiče dětí, takže se neboj vyhledat odbornou pomoc.
Najdete školu v okolí, Ranou péči máte?
Příspěvek na péči taky?
Nebát se říct si o pomoc, nechat si zajistit pomoc. Kamarádka (blízká) má postiženou dceru, ani nechodí, nemluví, nic. A v životě se tím omezit nenechali, čas který netravi péči v různých centrech i v zahraničí, kde se snaží ji zlepšit život, tráví spolu jako rodina. Využívají pomoc různých nadaci. Teď čekají další dítě, třetí. Holce nechali zavést peg a i dovolené zvládají, protože právě nechtějí, aby tím trpěla starší dcera. Je to náročné. Ale je to i o přístupu. Jestli se z toho chceš zhroutit nebo ne. Jestli se necháš nestandardním životem ovlivnit natolik, aby ti to vadilo.
Asi to teď bude znít blbě, ale je to „jen“ střední retardace. S trochou štěstí se povede zbavit plen a při dobré péči se ještě může leccos doučit. Nevím samozřejmě v jakém rozsahu je dcerka postižena, ale někdy tyto děti absolvují i nějakou tu praktickou školu, tak to nevzdávejte. Půjde to pomalu, bude to stát spoustu času, ale stojí to za kus té samostatnosti v budoucnu. Určitě sháněj nějaký stacionář, ať můžeš chvíli vydechnout. Hlavně ty musíš být psychicky v pohodě, najít si trochu času pro sebe, jinak to nejde. Držím palce, ať to zvládáte.
@Anonymní píše:
Ano, co jiného zbývá… Jenže pořád si říkáte : proč zrovna já? Proč zrovna moje dítě? V mém okolí mají všichni děti zdravé…Mám dva kluky a jednu dceru. Ta má střední mentální retardaci. Už měla být ve školeMám dnes zase splín, na to si prostě nezvyknete. Dcera tedy chodí, i když špatně, samozřejmě bude mít pleny celý život. Nedovedu si představit přebalovat třeba desetiletou dceru, nebo 15 až bude mít? Nevím, jak tohle ponese manžel…A nejhorší je ten pocit, že tohle všechno je vlastně na celý život. No tak jsem se aspoň vypsala
Jsem vedoucí menšího DsZR a máme tam lidi s těžkou MR. Všichni rodičové se smířili, co jiného jim zbývá. Všichni mají krom nemocného potomka i zdravé, což je moc d
Ano, co jiného zbývá… Jenže pořád si říkáte : proč zrovna já? Proč zrovna moje dítě? V mém okolí mají všichni děti zdravé…Mám dva kluky a jednu dceru. Ta má střední mentální retardaci. Už měla být ve škole
Mám dnes zase splín, na to si prostě nezvyknete. Dcera tedy chodí, i když špatně, samozřejmě bude mít pleny celý život. Nedovedu si představit přebalovat třeba desetiletou dceru, nebo 15 až bude mít? Nevím, jak tohle ponese manžel…A nejhorší je ten pocit, že tohle všechno je vlastně na celý život. No tak jsem se aspoň vypsala 