Lobární holoprosencefalie

marsla22
9
20.7.11 18:44

Lobarni holoprosencefalie

Nájde sa maminka s miminkom s rovnakou diagnózou? Čakáme miminko s holoprosencefalii :cry: a rada by som o tom čo nás čaká dozvedela čo najviac.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Anonymní
20.7.11 20:21

Je mi to moc líto, takové věci by se neměly stávat. :hug:
Holčičku s holoprosencephalií jsme viděla jako pacienta, ale nějak nevím, co napsat. Předpokládám, že prognozy apod. ti řekli ošetřující doktoři.
Držte se :hug:

  • Citovat
  • Upravit
marsla22
9
20.7.11 20:31

Prognóza je zatial nejasná :-( Zatial to máme len potvrdené z magnetické rezonance. MUDr. sa vyjadrujú, že sa uvidí po porodu. Výsldky z moku a znova MR samotného mimi. „Našťastie“ máme tú lobárnu (najľahšiu) formu… Vraj na tom neni (podla MUDr. na ultrazvuku) najhoršie ale to je široký pojem :-( :cry:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
eva valoi
14809
20.7.11 21:07

Tak zkušenosti žádné nemám, ale přeju vám hodně síly, abyste to všechno zvládli a aby ta vada byla co možná nejmenší, jak to je jenom možné.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Soira
4923
6.8.11 15:13

odpověď v IP

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
petlinkamk1
16.11.12 18:57

Ja jsem bohuzel chlapecka s touto nemoci mela ale ukoncila jsem tehotenstvi ve 20 tydnu a najednu stranu jsem radeji byl by mooc nemocny a pak rekli ze ma docela vzacnou formu atd a zemrel by… je mi to moc lito a snazime se o nove a zatim nic hodne stesti preju

  • Citovat
  • Upravit
midnight.sun
1
2.2.15 18:35

holoprozencefalie

Zdravím, google mě zavedl na tyto stránky, o holoprozencefalii je toho na českém netu strašně málo. Nečekám ani nemám dítě s touto diagnózou, postižení se týká mě (mírná varianta). Mám podle MR ne úplně dokonale oddělené čelní laloky ve spodní části. Přišlo se na to před 18tými narozeninami. Potíže s tím zřejmě související byly: nedostatek růst. hormonu, musel se uměle doplnovat, nedostatek ženských hormonů, také na substituci. Dyslexie a špatná orientace v prosotoru, nepoznám levou a pravou, nemůžu mít ŘP. Jsem pomalejší v reakcích a na první pohled si někdy lidé myslí, že jsem mentálně postižená. Diagnóza mi přinesla uklidnění, konečně vysvětlení mých potíží. Dá se s tím žít!
Lobární forma ještě není a nemusí být taková hrůza a hrozně by mě zajímalo, jak to se synem zakladatelky dopadlo. A vůbec zkušenosti kohololi s touto dg ve svém okolí nebo snad i u sebe? Všude je tak málo infa.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
misel123
8
1.12.16 10:48

@marsla22 hezký den, nevím, jestli jste ještě stále aktivní, nebo jestli se vám můj příspěvek zobrazí, ale zkouším to…
mám tři týdny před porodem dítěte s lobární holoprosencefálií a lékaři v motole mi včera sdělili dvě varianty - 1)dítě brzy po porodu zemře, 2)bude postižené, nikdo zatím však neví, jak moc. může a nemusí žít bez přístrojů. dají ho na jipku, kde mu udělají různá vyšetření a uvidí se…
jsem z toho dost nervozní, nevím, jestli budu moct dítě krmit, nebo vůbec vidět. zní to blbě, ale momentálně nevím, jestli si přát, aby to dokázal bez přístrojů a mít ho doma, nebo se rozhodnout pro ústavní péči… nechci znít jako krkavčí matka, jen jsou to věci, které se mi den po sdělení tohoto faktu lékaři, honí hlavou. mám strach, že se rozhodneme pro ústav a malej bude prospívat v pohodě, nebo naopak, že si ho vezeme domů a nebudeme to zvládat a my se ho budeme muset vzdát a předat do odborné péče.
tak by mě zajímalo, jak to s vámi dopadlo?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
misel123
8
11.12.16 00:01

@Soira dobrý den, reagovala jsem na původní zprávu paní z roku 2011 a zatím jsem nedostala žádnou odpověď, tak zkouším vás… mohla byste se mi ozvat? třeba do soukromé zprávy… děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
misel123
8
25.2.17 11:28

Zdravím… sice tady nikdo na mé zprávy před porodem nereagoval, přesto jsem se ale rozhodla sem znova napsat. důvodem je mimo jiné i to, že o této diagnoze se na internetu nedá najít téměř nic :/
lobární holoprosencefálie - vývojová vada, mozek není rozdělen na hemisféry (resp. chybí středové dělení), může být různě vážná, podle toho jak velká část mozku není oddělená. v nejhorším případě miminko nepřežije dlouho po narození, v nejlepším případě má mírné postižení typu dyslexie. mezi tím je spousta variant, každý případ je jiný, individuální a lékaři vám dopředu neřeknou, jak to bude… můžou usuzovat dle svých zkušeností a dle rozsahu té vady.
moje zkušenost - magnetická rezonance i sono v bříšku jsou pomocné zobrazovací metody, vše je jasnější až po narození dítěte, diagnozu je dobré probrat s více lékaři a neurochirurgy (dokáží téměř zázraky).
Náš Jakoubek podstoupil po narození operaci hlavičky pro hydrocefalus (vada způsobila, že se mu nevyvinuly kanálky pro odvod mozkomíšního moku a po porodu se začala hlavička zvětšovat) a má teď voperovaný v-p shunt. týden po operaci mri ukázala, že mozek nechyběl, nýbrž byl hodně utlačený tím mokem, chybí některé struktury, ale oproti původní diagnoze (rodila jsem s tím, že domů půjdu bez miminka) je to krása. lékaři se shodují, že vada možná nebude až tak vážná a malý bude chodit normálně do školy. vše ukáže čas, vývoj krok za krokem, cvičení, pozitivní myšlení a víra v zázraky :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Kristinocka
3
10.6.25 14:22

Dobrý deň
Je tu niekto v súčasnosti, kto môže povedať ako to vyzerá po rokoch? Ako sa majú vaše detičky?
Chcela by som vedieť viac info pretože máme bábo s touto dg.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
misel123
8
10.6.25 15:48

Jakoubek 8 let

@Kristinocka dobrý den, synovi je 8 let a chodí do normální školy, bez asistenta. Do 3 let jsme řešili hodně operací - kvůli shuntu. Je na něm závislý, ale jeho vada je tím kompenzovaná, a tedy může vést relativně normální život. Vše se během raného dětství pořád měnilo, nebyl den bez „špatné“ zprávy, bylo to psychicky náročné, proro určitě pečujte i o sebe a svoji psychiku! :srdce:
Díky této zkušenosti si velmi vážím práce neurochirurgů, ale také věřím na zázraky ☀️

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Kristinocka
3
10.6.25 16:05

Ďakujem Vám za odpoveď!
A teším sa veľmi s vami ze ste to tak super zvládli aj vy aj Jakubko :palec:
Ešte sa chcem opýtať… mal hypertonus? A ako zvládol chodenie a platenie po 4?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
misel123
8
10.6.25 16:17

@Kristinocka chodit zacal později, asi v roce a půl. Cvičili jsme Bobbath metodu. Jo a má tedy brýle

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Vitamin D3 400 IU kapky, 10,8 ml

  • (4.7) + 42 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Jamieson vitamín D3 Kids 400

  • (5) + 40 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď