Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Mám postižené dítě, vy také?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
9.5.17 22:10
@Sintacel píše:
@ZuzkaFab Dobrý den, připojím se s příběhem a zkušeností sourozence - má sestra byla na světě krásných 22 let a bylo to to nejlepší, co mě v životě potkalo a dostalo mě tam, kde dnes jsem. Doktoři se často v takto raném věku mílí o kvalitě smyslového vnímání, Vojtíšek se vhodnou stimulací může hodně posunout. Doporučuji kontaktovat ranou péči ve vašem kraji (nevím, odkud jste), hodně pomohou nejen dítěti, ale i Vám.
Nebudu říkat, že to není náročné. Ale dalším sourozencům jejich bráška nijak neuškodí, ba naopak.
A prosím, běžte se do kojenáku prvně podívat. Je to hrob zaživa pro takové dítě. Pozornost si tam dobije pouze ten, kdo nejvíc běhá a křičí. Byla jsem v jednom dobrovolník a starala se o postiženou holčičku, měla svalovou atrofii a každý nad ní zlomil hůl, že nic nevnímá. Ale každý vnímá!
Opravdu chcete, aby váš syn nadoživotí jen ležel v postýlce, byl jen krmen a nedostávalo se mu lásky, o kterou celý svůj život bojoval?
A ta sestra to vnimala taky jako krasna leta? Jak bylo ji?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 22:48
Obavam se, ze uplne stastna nebudes tak jako tak, takze bych zvolila tu moznost, ze budu vedet, ze jsem udelala stastneho alespon Vojtiska.Taky mam doma jednoho, ma JENOM diabetes, taky je to bojovnik. Kez bych mohla nejak pomoct. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 22:54
@ZuzkaFab píše:
Moc vám všem děkuju za vaše reakce. Ne vždy mě potěšily, ale to jsem od nich ani neočekávala. Jen mám teď pocit, že musím objasňovat a hájit se. A to jsem nechtěla. Nebudu se hájit, jen doplním pár informací.
Od státu mi nic nenáleží, proto musím chodit do práce. Po šesti hodinách v práci jedu rovnou do nemocnice, kde trávím tak 4-5 hodin denně. S Vojtíškem tedy trávím víc času než jiné matky se svými dětmi. A rozhodně nezvažuji variantu, že bych ho „odložila“ a už se o něj nestarala. Naopak bych měla možnost být s ním častěji, vzít si ho na víkend domů.
Vojtíškovi zbyl z mozku jen mozkový kmen, který řídí základní tělesné funkce - dýchání, vyměšování, přijímání potravy. To je fakt, který jsme sami viděli na ultrazvuku. Ne jen názor lékařů.
Vše má svou příčinu, to rozhodně. Vojtíšek je bojovník a já jsem na něj velmi hrdá!
Nevidím nic špatného na tom přát si hodně dětí. A přát si pro ně to nejlepší, tedy i zdraví. Nevidím nic špatného na tom chtít mít děti teď. Protože „pak“ už může být pozdě.
Pokud by mí rodiče, či manžel, byli ležící, péči o ně bych fyzicky nezvládla a musela bych požádat o pomoc nějakou instituci.Nikdy bych tuto situaci nikomu nepřála.
A závidím vám všem, kteří mluvíte jen teoreticky a kteří nikdy nepoznáte, jaké to je
- dívat se na své dítě a vědět, že ho přežijete
- přijít domů z porodnice a dívat se na prázdnou postýlku
- držet své plačící dítě při záchvatech a modlit se, aby už zabraly léky
- doprošovat se doktorů o další léky na záchvat, protože ty první vám dítě vyzvracelo
- říct pravdu svým rodičům a prarodičům, kteří se tolik těšili na vnouče, a dívat se každý den na jejich slzy
- říct pravdu všem kolegům, sousedům, příbuzným a přátelům, kteří se budou vyptávat
- dívat se na všechny ty maminky v okolí a poslouchat jejich nářky nad tím, že se v noci nevyspí
- dívat se na svého plačícího manžela a nemít pro něj slova útěchy…
A vlastně vám všem moc děkuji. Uvědomila jsem si, že jsem hrdá na svého syna, na svého manžela i sama na sebe. Navzájem se milujeme a zvládneme každou situaci. Stejně jako doposud.
Nic z toho nikdy nikomu nepřeji.
Děkuji…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 22:59
@ZuzkaFab Mám v nejbližším okolí možnost sledovat důsledky obou rozhodnutí. Nenechte se citově vydírat, život máte před sebou. Obětovat se nemá smysl. Možná to bude znít drsně, ale podle toho, co jsem viděla a prožila s rodinami těchto dětí, volte ústav. Navštěvovat ho můžete podle svého svědomí a zároveň můžete žít… Přeji, ať máte brzy zdravé miminko
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 23:43
Koukněte se na nazev diskuse, takze je jasne koho maminka Vojtiska oslovila. Ano diskuse není uzavřena, ale asi chtěla slyset názor mamin postižených dětí a ne co ma dite sestrenice z desateho kolene nebo sousedův syn u babičky na Slovensku. Kdo nezažil nepochopí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 23:47
@ZuzkaFab píše:Dovolím si něco dopsat do textu. Budu to své dávat pro větší přehlednost do závorky
Moc vám všem děkuju za vaše reakce. Ne vždy mě potěšily, ale to jsem od nich ani neočekávala. Jen mám teď pocit, že musím objasňovat a hájit se. A to jsem nechtěla. Nebudu se hájit, jen doplním pár informací.
Od státu mi nic nenáleží, proto musím chodit do práce (pokud bys měla Vojtíška doma, můžeš přece brát mateřskou a rodičovskou a později příspěvek na péči, u Vojtíška by to bylo 13 200 kč) . Po šesti hodinách v práci jedu rovnou do nemocnice, kde trávím tak 4-5 hodin denně. S Vojtíškem tedy trávím víc času než jiné matky se svými dětmi. A rozhodně nezvažuji variantu, že bych ho „odložila“ a už se o něj nestarala. Naopak bych měla možnost být s ním častěji, vzít si ho na víkend domů(domů si ho přece můžeš brát i teď).
Vojtíškovi zbyl z mozku jen mozkový kmen, který řídí základní tělesné funkce - dýchání, vyměšování, přijímání potravy. To je fakt, který jsme sami viděli na ultrazvuku. Ne jen názor lékařů.
Vše má svou příčinu, to rozhodně. Vojtíšek je bojovník a já jsem na něj velmi hrdá! (ano, je to bojovník a má tu ještě být a něčemu vás naučit)
Nevidím nic špatného na tom přát si hodně dětí. A přát si pro ně to nejlepší, tedy i zdraví(ano, každá normální máma si přeje zdraví pro své děti). Nevidím nic špatného na tom chtít mít děti teď. Protože „pak“ už může být pozdě.
Pokud by mí rodiče, či manžel, byli ležící, péči o ně bych fyzicky nezvládla a musela bych požádat o pomoc nějakou instituci. (ale péči o malé ležící miminko určitě zvládneš)Nikdy bych tuto situaci nikomu nepřála (ani já ne).
A závidím vám všem, kteří mluvíte jen teoreticky a kteří nikdy nepoznáte, jaké to je (mě závidět nemusíš, já nemluvím jen teoreticky)
- dívat se na své dítě a vědět, že ho přežijete (nemysli na to a nedívej se na něj tak)
- přijít domů z porodnice a dívat se na prázdnou postýlku (však ta postýlka nemusí být prázdná a Vojtíšek už teď v ní ležet může)
- držet své plačící dítě při záchvatech a modlit se, aby už zabraly léky (ano, je to těžké, ale život jde dál, to není důvod kvůli tomu nechat Vojtíška v ústavu)
- doprošovat se doktorů o další léky na záchvat, protože ty první vám dítě vyzvracelo (při záchvatech se dává rektární diazepam, to je do zadečku)
- říct pravdu svým rodičům a prarodičům, kteří se tolik těšili na vnouče, a dívat se každý den na jejich slzy ( rázně jim řekni, že Vojtíška miluješ a ať si ty slzy nechají pro někoho jiného)
- říct pravdu všem kolegům, sousedům, příbuzným a přátelům, kteří se budou vyptávat (kašli na ně a vůbec všem nemusíš hned všechno říkat)
- dívat se na všechny ty maminky v okolí a poslouchat jejich nářky nad tím, že se v noci nevyspí (nářky neposlouchej)
- dívat se na svého plačícího manžela a nemít pro něj slova útěchy… (hmm, co k tomu více říct. Vzmuž se a ať se vzmuží i manžel)
A vlastně vám všem moc děkuji. Uvědomila jsem si, že jsem hrdá na svého syna, na svého manžela i sama na sebe. Navzájem se milujeme a zvládneme každou situaci(to vám moc přeji, zvládnite to a hlavně ať to zvládne manžel.Energii na brečení ať promění v energii síly do života s Vojtíškem) Stejně jako doposud.
Nic z toho nikdy nikomu nepřeji(ani já ne, ale jednou to takto je a život musí jít dál).
Děkuji…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.5.17 00:53
Styďte se, některé ženské tady! Dotaz Vojtíškovy maminky byl určen maminkám dalších postižených dětí, protože jen ony VĚDÍ, co vše obnáší péče o takto nemocné dítě. Tudíž nikoli drbnám, které v sobě nenajdou ani tolik slušnosti, empatie a taktu, aby se za každou cenu nevyjádřily (neřku-li přímo nevyblily, že!) naprosto k čemukoli, co se na Emiminu napíše, notabene, když o takto smutném a závažném tématu nemají ani páru! A ještě si do takto nešťastné maminky kopnou! Hrdinky! Fuj!
Jak diametrální rozdíl mezi diskuzemi před a po vznesení dotazu Vojtíškovou maminkou. Nejdřív si přečtěte celou diskuzi, některé třeba pochopíte, o co tu běží. Že jste mě ale nakrkly a znechutily!!!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.5.17 07:33
@Bronzer1
No, sprostá jsi teda hlavně ty, ale je to veřejná diskuze a může se do ní vyjádřit každý. I ten, co naštěstí takové starosti nemá, ví, co je to strach o zdraví dítěte. Nikdo nežije v bublině a kolem lidi s postiženými dětmi má a vidí, co to obnáší. Tuto diskuzi nezaložila jiná osoba, ten název si nevymyslela tato pisatelka a nikdo tady na ni není hnusný. Pohled zvenčí taky není na škodu, pokud je v mezích slušnosti a taktu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.5.17 07:49
@Bebuše píše:
@ZuzkaFab Mám v nejbližším okolí možnost sledovat důsledky obou rozhodnutí. Nenechte se citově vydírat, život máte před sebou. Obětovat se nemá smysl. Možná to bude znít drsně, ale podle toho, co jsem viděla a prožila s rodinami těchto dětí, volte ústav. Navštěvovat ho můžete podle svého svědomí a zároveň můžete žít… Přeji, ať máte brzy zdravé miminko
Já souhlasím. Myslím, že nikomu neprospěje když bude mít doma dítě ve vegetativním stavu. Zatímco ona by obětovala část života pro dítě, které vlastně snad ani není člověkem v pravém slova smyslu (čekám, kdo se na mě za to vrhne), tak pro dítě to nebude žádný přínos. Není to dítě které by cítilo, vnímalo a tak. Volila bych ústav, kde bych ho mohla navštěvovat a vzít si čas od času domů, zároveň bych ale mohla žít pro manžela a pokusit se o zdravé dítě. Život přece není o sebeobětování za každou cenu. Sebeobětování může být svým způsobem přínosné, ale ne v beznadějném případu. V tom ústavu jsou paní, které se o dítě postarají, dostanou za to zaplaceno a můžou jít domů s čistou hlavou za svojí zdravou rodinou. To by zakladatelka nikdy nemohla, kdyby měla dítě doma.
Rozhodně bych nikdy nesoudila za takové rozhodnutí. Možná to chce trochu racionálního přístupu, kterého má zakladatelka ve své těžké životní situace asi rozhodně víc, než radilky tady na diskusi, které nikdy neměly ani byť jen náznak podobného problému. Mně se narodila dcerka s vrozenou vadou asymetrie těla, jinak je v pořádku, ale těch bezesných nocí a lítání po doktorech atd. a keců od doktorky, která mi řekla, že se možná raději neměla narodit. No a teď je z dcery v podstatě zdravá puberťačka, která prodělala nějaké zákroky, jezdí na koni a umisťuje se v matematických a jiných olympiádách a na první pohled na ní není nic poznat. Takže to stálo za tu dřinu, ale u zakladatelky by to byla marnost nad marnost. Prostě tady obětování sebe a vztahu nemá fakt smysl.
Zakladatelko, dej na svoje pocity, nikdo nechodí v Tvých botách a botách Tvého manžela. Ať uděláš jakékoliv rozhodnutí, nikdo Tě za něj nemůže soudit. A kdo soudí, tak je duševní ubožák.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.5.17 07:52
@Podzimnice píše:
@ZuzkaFab Prave jste rekla vse, co bylo treba. V mych ocich jste neuveritelne silna osoba a vas a vaseho muze obdivuji za vasi lasku k synovi a vasi silu. Neospravedlnujte sva rozhodnuti, at jsou jakakoliv. Nikdo z tech, co Vas tady smahem odsoudili nejsou pro vas zivot duleziti. Zijte tak, jak uznate za vhodne pro vas, Vojtiska i vase budouci deti. Z celeho srdce Vam preji velkou a stastnou rodinu a dekuji za to, co jste zde napsala. Zase si vic vazim vseho, co v zivote mam.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.5.17 09:47
@Zabatko píše:Úplně souhlasím.
Já souhlasím. Myslím, že nikomu neprospěje když bude mít doma dítě ve vegetativním stavu. Zatímco ona by obětovala část života pro dítě, které vlastně snad ani není člověkem v pravém slova smyslu (čekám, kdo se na mě za to vrhne), tak pro dítě to nebude žádný přínos. Není to dítě které by cítilo, vnímalo a tak. Volila bych ústav, kde bych ho mohla navštěvovat a vzít si čas od času domů, zároveň bych ale mohla žít pro manžela a pokusit se o zdravé dítě. Život přece není o sebeobětování za každou cenu. Sebeobětování může být svým způsobem přínosné, ale ne v beznadějném případu. V tom ústavu jsou paní, které se o dítě postarají, dostanou za to zaplaceno a můžou jít domů s čistou hlavou za svojí zdravou rodinou. To by zakladatelka nikdy nemohla, kdyby měla dítě doma.
Rozhodně bych nikdy nesoudila za takové rozhodnutí. Možná to chce trochu racionálního přístupu, kterého má zakladatelka ve své těžké životní situace asi rozhodně víc, než radilky tady na diskusi, které nikdy neměly ani byť jen náznak podobného problému. Mně se narodila dcerka s vrozenou vadou asymetrie těla, jinak je v pořádku, ale těch bezesných nocí a lítání po doktorech atd. a keců od doktorky, která mi řekla, že se možná raději neměla narodit. No a teď je z dcery v podstatě zdravá puberťačka, která prodělala nějaké zákroky, jezdí na koni a umisťuje se v matematických a jiných olympiádách a na první pohled na ní není nic poznat. Takže to stálo za tu dřinu, ale u zakladatelky by to byla marnost nad marnost. Prostě tady obětování sebe a vztahu nemá fakt smysl.
Zakladatelko, dej na svoje pocity, nikdo nechodí v Tvých botách a botách Tvého manžela. Ať uděláš jakékoliv rozhodnutí, nikdo Tě za něj nemůže soudit. A kdo soudí, tak je duševní ubožák.
A vlastně celou noc jsem o tom přemýšlela a děkovala bohu, že mám zdravou holčičku, která je také 33 týden a byla v inkubátoru, kde naštěstí nic nechytla. Zase jsem s ní sama, ale to se nedá srovnávat. Upřímně přeji zakladatelce hodně sil, ať s mužem vše zvládnou a život se jí brzy ukáže z té hezčí stránky - třeba ve formě kopy dalších zdravých dětí!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
10.5.17 09:58
Jak jsem psala, já bych postižené dítě vychovávat nemohla.. jak tady někdo nakousl ten dokument o autismu - vřely mi při tom nervy, okamžitě bych ty děcka dala kamkoliv, jen aby přestaly ubližovat mým dalším dětem, ta jedna holka jak držela svého sourozence za krkem, no já vím, že za to nemůže, ale v tu chvíli bych ji asi střelila takovou že by odletěla… na to fakt nemám nervy mít doma takového člověka, nedivím se že rodiče mluvili o tom, že měli chutě jim zakroutit krkem a že kdyby bylo místo v ústavu tak je tam okamžitě strčí
- Citovat
- Upravit
Anonymní
10.5.17 21:48
@ZuzkaFab
Před dvěma lety jsem se dověděla, že naši společní známí mají ještě jedno dítě. Znám je jako pohodáře, veselé a podnikavé lidičky. Mají holku, co už půjde na střední, zdravou a krásnou. Měli ještě chlapečka, který byl o pár let starší než jejich dcera. Nikdy jsme ho neviděla a neměla jsem o něm ani tušení. Prozradil i to manžel před 2 lety a ani on neznal všechny podrobnosti.
Jejich chlapec se narodil zdravý, něco se stalo, a skončil vážně postižený, ležák. Nevím, jakou měl prognózu, nic. Nikomu se s tím extra nesvěřili. Řekli, že zemřel a jen hrstka vyvolených věděla, že chlapec žije v ústavu, kam za ním pravidelně jezdili. Jak často nevím. Koncem minulého roku chlapec zemřel.
Proč to píšu? Abych ti dala pohled z venčí. Když jsem se to dověděla, vůbec by mě nenapadlo je, jako rodiče, nějak soudit. Jediné, co jsem cítila byla obrovská lítost a naštvání na to, jak je svět nespravedlivý - že jsou nas světě děti, které jsou nemocné, postižené.
Já mám doma dvě zdravé děti a ačkoli se mohu snažit sebevíc, nedovedu si tvou situaci představit. Jak se znám, já bych si maličkého vzala domů, ale co by se dělo pak? Po prvním porodu jsme se psychicky zhroutila a momentálně se dvěma dětmi jsem an tom psychicky také docela zle - myslím, že bych to nedala. Ale kdo ví. Každý jsme jiný a vůbec si nedokážeme představt naše reakce - dokud se nás to netýká.
Anonym - vyzrazuji tajemství z našeho okolí.
- Citovat
- Upravit
10.5.17 22:19
@Russet píše:
@Bronzer1
No, sprostá jsi teda hlavně ty, ale je to veřejná diskuze a může se do ní vyjádřit každý. I ten, co naštěstí takové starosti nemá, ví, co je to strach o zdraví dítěte. Nikdo nežije v bublině a kolem lidi s postiženými dětmi má a vidí, co to obnáší. Tuto diskuzi nezaložila jiná osoba, ten název si nevymyslela tato pisatelka a nikdo tady na ni není hnusný. Pohled zvenčí taky není na škodu, pokud je v mezích slušnosti a taktu.
Važ slova! Jistě, vyjádřit se může každý, ale ono právě to svědčí o inteligenci toho, kdo reaguje. Tobě přijde normální se navážet do mámy, která nejspíš uvidí umírat svoje dítě??!!Nech si svoje fráze a mysli.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Sintacel
Další témata z kategorie
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
