Mám postižené dítě, vy také?

Dobrý večer, na tuto diskuzi už moc často nechodím, ale na nové příspěvky jsem stále upozorňovaná. Je to už hodně dlouho, co jsem toto řešila. Malému je 5,5 roku. Dnes s odstupem se to vše už hodnotí úplně jinak. Chápu, že je to pro Vás úplně nová informace a situace, o které moc nevíte a kterou si ZATÍM vůbec nedovedete přestavit. To, že je to hrozný šok, je také jasné. Člověk vůbec neví, co ho čeká, jaké to bude a hlavně jaké to bude v budoucnu. Musíte nyní počkat na to, v jakém zdravotním stavu miminko bude po porodu. Vím z vlastní zkušenosti, že právě to čekání je to nejhorší, ale ono stejně vůbec nic jiného nezbyde. Jakmile se děťátko narodí, udělají mu lékaři všechna vyšetření a všichni budete moudřejší. Budete vědět, proti čemu stojíte, co to obnáší, jak to třeba řešit a od toho se už budou dále odvíjet všechny další cestičky. Co se týče ústavní péče, všichni sociální pracovníci nás upozorňovali na jedno (a Vy se s tím nejspíš také setkáte): pokud se rozhodnete zkusit se o malé starat sama a nebudete to zvládat, pozdější umístění je skoro nemožné. Jsou strašně dlouhé čekací lhůty na místo a je to čekání klidně i na rok, než se děťátko do ústavu umístí. Mnohem lepší je malé umístit hned, jezdit za ním, naučit se o dítě pečovat i ošetřovat jej, a pokud uvidíte, že to zvládáte, můžete si miminko kdykoliv z ústavu vzít domů. Nebo je také možné si dítě brát na víkendy, prázdniny atp. Připravte si všechny dotazy (klidně si to i pište), pochyby, všechno - dobrá sociální pracovnice Vám vše ráda zodpoví. Ono to teď vypadá hrozně - dát dítě do ústavu - ale nic se nejí tak horké, jak se to uvaří. Není to žádná ostuda, i když na rovinu: setkáte se nejspíš s některými reakcemi tohoto typu. Možná s nepochopením a možná i trochu odsouzením. Ale na druhou stranu: blbců v životě potkáváte každý den hrozně moc a nejdůležitější je, že Vy, Váš manžel i rodina ví, jak to bylo. Na názoru nějakého člověka, který o Vás vůbec nic neví, Vám záležet nemusí. Já osobně musím k ústavu napsat asi toto: mám samozřejmě chvíle, kdy si i teď popláču a srdíčko mi ve slabé chvíli říká, že to není správné a že dítě má být doma s maminkou, ale to jsou jen slabší chvilky. Reálně: kdybychom malého neumístili do ústavu, s největší pravděpodobností by už asi nežil (ale Vojtík má úplně jinou diagnózu, zdravotní stav atp.). Ani já ani manžel nejsme zdravotníci a to, co sestřičky z ústavu na první pohled poznají, my nepoznáme a nevíme, co se s Vojtou zrovna děje. Náš ústav je asi 4 minuty od jedné hodně dobré pražské nemocnice, takže když se něco děje, je opravdu do 5 minut v nemocnici. V ústavu je u něho 24 hod. denně lékař a tým sestřiček, mají tam spoustu zdrav. přístrojů a neuvěřitelnou péči. Chodí tam rehabilitační lékař a díky ní dnes Vojta leze - sice po zádech, protože neumí stát, ale leze. Když ho vidím, jak je tam mezi dětmi spokojený a chechtá se s nimi, vím, že by tohle doma nikdy neměl. Hrozně mě uklidnilo, když jsem se do ústavu jela podívat, kam vlastně malého chceme dát. Od toho se vše odvíjelo. Ale ústav mě překvapil. Krásně opravená obrovská vila s obrovským parkem - každý pokojíček nádherně vymalovaný, dětsky vyzdobený, s malůvkami, spoustou hraček, dřevěnou postýlkou atp. Spousta lidí si ještě dnes představuje ústavy typu „requiem pro panenku“, ale to opravdu už vůbec neexistuje. Vojtíškův ústavní pokojík vypadá jako úplně normální dětský pokoj s krásnou velkou dřevěnou postýlkou. Protože už je větší a vyžaduje společnost, sestřičky si ho berou k sobě na sesternu, mazlí se s ním, všechny děti, když pláčou, tam chovají a pomazlí je - opravdu to není žádné „nakrmit, vykoupat a vrátit do postýlky“. Krkavčí matka určitě nejste a rozhodně nejste špatný člověk jen proto, že máte např. jinde hranici možností. Rozumím Vám, že jste z toho hodně nervózní, ale z vlastní zkušenosti vím, že ta situace je vždy trochu jiná, než jak vypadá na začátku. Děti mají strašnou vůli k životu (náš Vojta měl 0,5 % naději na přežití, při narození 830 g a už je mu víc jak 5 let) a velkou schopnost „regenerace“. Doktoři nás připravovali na to, že bude ležáček, nebude vnímat - a dnes se směje, reaguje na hračky, jednu se naučil dokonce pouštět, poznává nás po hlase, leze, drží hlavičku a točí se na bříško, takže ono to nakonec vše může být „trochu lepší“, než jak to lékaři uvidí. Děťátko v průběhu let může zvládnout spoustu věcí a celá ta situace může být opravdu lepší. A (i když by tomu nikdo nevěřil), i v této situaci se dá zažít něco hezkého. Já jsem poznala lékaře z Motole, lidi, které bych normálně nepoznala a jsou to nejúžasnější lékaři, co jsem kdy poznala. Poznala jsem, kdo je skutečný přítel a kdo se na mě v nejhorší chvíli obrátil zády. Určitě se ústavu nebojte, ale jak jsem psala výše, je asi lepší mimčo umístit hned a když tak si jej vzít zpět, než si to zkusit a pak několik… snad i let čekat na umístění. A jinak asi poslední rada na závěr: myslete hodně na sebe, udělejte si při tom všem čas na sebe a nekoukejte, co si myslí druzí (že např. máte dítě v ústavu a chodíte na jógu). Člověk musí myslet sám na sebe a na to, že aby mohl někomu energii dát, musí ji někde napřed vzít. Já na tohle úplně nemyslela a když to šlo, jezdila jsem za malým a dnes mám po tom všem trochu podlomené zdraví. Chce to prostě být trochu sobecký a dopřát si odpočinek, když cítíte, že ho tělo potřebuje. Každopádně Vám moc přeju, aby bylo vše co nejvíc v pořádku, držím Vám hrozně moc palce a kdykoliv (i po porodu) se mi klidně ozvěte. Jinak ještě níže přidávám něco, co mi kdysi (a jedné další mamince) hodně pomohlo:

Když zjistíte, že čekáte miminko, cítíte se úžasně, asi jako když plánujete skvělou dovolenou do Itálie. Nakoupíte turistické příručky a začnete plánovat. Koloseum. Michelangelův David. Gondoly v Benátkách. Naučíte se několik užitečných frází. Nemůžete se dočkat. Po měsících netrpělivého čekání den D přichází. Vyrážíte. Po několika hodinách letadlo přistává. Letuška přichází a oznamuje: „Vítejte v Holandsku“. „Holandsku?!?“ „Co tím myslíte? Letěla jsem do Itálie. Mám být v Itálii. Celý život jsem snila o tom, že pojedu do Itálie.“ Ale změna v letovém plánu zapříčinila, že jsme přistáli v Holandsku a nezbývá než tam zůstat. Důležité ale je, že vás nevysadili na odporném, špinavém, nakažlivém místě, plném hladomoru a nemocí. Prostě je to jen jiné místo. Není tak rozlehlé a oslnivé jako Itálie. Ale poté, co naberete druhý dech a rozhlédnete se kolem, všimnete si, že Holandsko je zemí větrných mlýnů a tulipánů. A je zemí Rembrandta. Nezbývá vám nic jiného než nakoupit nové příručky. A naučit se nový jazyk. Potkáte se s úplně jinými lidmi, které byste jinak nikdy nepoznali. Ale každý, koho znáte, cestuje právě do Itálie… a všichni vám nadšeně vypráví, jak úžasně si to tam užili. A vám nezbývá než po zbytek svého života říkat: „To je místo, kam jsem měla taky jet. To byl můj plán.“ A bolest nikdy nepoleví…protože nesplnění velkého snu je velkou ztrátou. Ale pokud budete celý život naříkat nad tím, že jste se nedostali do Itálie, nikdy nepoznáte všechno to krásné a výjimečné, co nabízí…Holandsko. Autor: Emily Kingsley

Dobrý večer, pokud jste v Motole, máte jedinou jistotu: jste v nejlepších rukou, ve kterých můžete být a nic víc pro to nikdo nebude moci udělat než tamní lékaři. S obrovskou láskou, úctou i pokorou na ně vzpomínám dodnes. Umí velké zázraky. I tamní sociální pracovnice, která vyřizovala umístění Vojtíška, byla skvělá a všechno nám vysvětlila a trpělivě odpovídala na všechno. V Motole je k dispozici i výborná psycholožka, kterou jsme využili a první čas nám moc pomohla. Jinak malý je v ústavu v Praze 4 - v Krči. Jedná se o kojenecký ústav při Thomayerově nemocnici v Sulické ulici. Jak jsem psala, držím Vám hrozně moc palce a držte se a kdykoliv se ozvěte, my maminky od nemocných dětí si musíme pomáhat, protože na rovinu: nikdy Vás nepochopí a nebude Vám rozumět ten, kdo neprožil to samé, co Vy. Můžete se vypovídat mamince, kamarádkám atp., ale ony se nikdy nebudou schopny přesně vcítit do Vaší situace, tu pochopí ten, kdo ji sám prožil, aspoň jsem dosud zaznamenala, že tutéž zkušenost měly všechny maminky postižených dětí, se kterými jsem byla v kontaktu. Já jsem si po rozhodnutí malého umístit uvědomila jednu věc (ať se na ni dívá kdokoliv jakkoliv): nejsem špatná maminka, protože jsem malého dala do ústavu, jsem statečný člověk, protože jsem se rozhodla pro své dítě udělat (a dát mu) to nejlepší a to, co nejvíc potřebuje - kvalitní zdravot. péči. Každopádně smíření se s tím vším je běh na dlouhou trať a dopřejte si času, kolik sama potřebujete. Držte se a držím moc palce. Eva

Dobrý den, rozumím Vám, že chcete zůstat anonymní - spousta lidí by to všechno nepochopila. Na druhou stranu, pokud to nezažili, ať nás alespoň nesoudí, že? Mohou nám nerozumět, nemusí s námi souhlasit, ale pokud to sami nežijí, nemají úplné právo to hodnotit.

@Evika87 nemam co vy.. ale je na facebooku skupinka https://www.facebook.com/…ps/spojmese/?…
Tam mozna najdete nekoho kdo ma to same. Jinak z Ceskobudejovicka jsme a meho syna zas trapi autismus si nevyberete..

@Jah píše:
Dobrý večer, na tuto diskuzi už moc často nechodím, ale na nové příspěvky jsem stále upozorňovaná. Je to už hodně dlouho, co jsem toto řešila. Malému je 5,5 roku. Dnes s odstupem se to vše už hodnotí úplně jinak. Chápu, že je to pro Vás úplně nová informace a situace, o které moc nevíte a kterou si ZATÍM vůbec nedovedete přestavit. To, že je to hrozný šok, je také jasné. Člověk vůbec neví, co ho čeká, jaké to bude a hlavně jaké to bude v budoucnu. Musíte nyní počkat na to, v jakém zdravotním stavu miminko bude po porodu. Vím z vlastní zkušenosti, že právě to čekání je to nejhorší, ale ono stejně vůbec nic jiného nezbyde. Jakmile se děťátko narodí, udělají mu lékaři všechna vyšetření a všichni budete moudřejší. Budete vědět, proti čemu stojíte, co to obnáší, jak to třeba řešit a od toho se už budou dále odvíjet všechny další cestičky. Co se týče ústavní péče, všichni sociální pracovníci nás upozorňovali na jedno (a Vy se s tím nejspíš také setkáte): pokud se rozhodnete zkusit se o malé starat sama a nebudete to zvládat, pozdější umístění je skoro nemožné. Jsou strašně dlouhé čekací lhůty na místo a je to čekání klidně i na rok, než se děťátko do ústavu umístí. Mnohem lepší je malé umístit hned, jezdit za ním, naučit se o dítě pečovat i ošetřovat jej, a pokud uvidíte, že to zvládáte, můžete si miminko kdykoliv z ústavu vzít domů. Nebo je také možné si dítě brát na víkendy, prázdniny atp. Připravte si všechny dotazy (klidně si to i pište), pochyby, všechno - dobrá sociální pracovnice Vám vše ráda zodpoví. Ono to teď vypadá hrozně - dát dítě do ústavu - ale nic se nejí tak horké, jak se to uvaří. Není to žádná ostuda, i když na rovinu: setkáte se nejspíš s některými reakcemi tohoto typu. Možná s nepochopením a možná i trochu odsouzením. Ale na druhou stranu: blbců v životě potkáváte každý den hrozně moc a nejdůležitější je, že Vy, Váš manžel i rodina ví, jak to bylo. Na názoru nějakého člověka, který o Vás vůbec nic neví, Vám záležet nemusí. Já osobně musím k ústavu napsat asi toto: mám samozřejmě chvíle, kdy si i teď popláču a srdíčko mi ve slabé chvíli říká, že to není správné a že dítě má být doma s maminkou, ale to jsou jen slabší chvilky. Reálně: kdybychom malého neumístili do ústavu, s největší pravděpodobností by už asi nežil (ale Vojtík má úplně jinou diagnózu, zdravotní stav atp.). Ani já ani manžel nejsme zdravotníci a to, co sestřičky z ústavu na první pohled poznají, my nepoznáme a nevíme, co se s Vojtou zrovna děje. Náš ústav je asi 4 minuty od jedné hodně dobré pražské nemocnice, takže když se něco děje, je opravdu do 5 minut v nemocnici. V ústavu je u něho 24 hod. denně lékař a tým sestřiček, mají tam spoustu zdrav. přístrojů a neuvěřitelnou péči. Chodí tam rehabilitační lékař a díky ní dnes Vojta leze - sice po zádech, protože neumí stát, ale leze. Když ho vidím, jak je tam mezi dětmi spokojený a chechtá se s nimi, vím, že by tohle doma nikdy neměl. Hrozně mě uklidnilo, když jsem se do ústavu jela podívat, kam vlastně malého chceme dát. Od toho se vše odvíjelo. Ale ústav mě překvapil. Krásně opravená obrovská vila s obrovským parkem - každý pokojíček nádherně vymalovaný, dětsky vyzdobený, s malůvkami, spoustou hraček, dřevěnou postýlkou atp. Spousta lidí si ještě dnes představuje ústavy typu „requiem pro panenku“, ale to opravdu už vůbec neexistuje. Vojtíškův ústavní pokojík vypadá jako úplně normální dětský pokoj s krásnou velkou dřevěnou postýlkou. Protože už je větší a vyžaduje společnost, sestřičky si ho berou k sobě na sesternu, mazlí se s ním, všechny děti, když pláčou, tam chovají a pomazlí je - opravdu to není žádné „nakrmit, vykoupat a vrátit do postýlky“. Krkavčí matka určitě nejste a rozhodně nejste špatný člověk jen proto, že máte např. jinde hranici možností. Rozumím Vám, že jste z toho hodně nervózní, ale z vlastní zkušenosti vím, že ta situace je vždy trochu jiná, než jak vypadá na začátku. Děti mají strašnou vůli k životu (náš Vojta měl 0,5 % naději na přežití, při narození 830 g a už je mu víc jak 5 let) a velkou schopnost „regenerace“. Doktoři nás připravovali na to, že bude ležáček, nebude vnímat - a dnes se směje, reaguje na hračky, jednu se naučil dokonce pouštět, poznává nás po hlase, leze, drží hlavičku a točí se na bříško, takže ono to nakonec vše může být „trochu lepší“, než jak to lékaři uvidí. Děťátko v průběhu let může zvládnout spoustu věcí a celá ta situace může být opravdu lepší. A (i když by tomu nikdo nevěřil), i v této situaci se dá zažít něco hezkého. Já jsem poznala lékaře z Motole, lidi, které bych normálně nepoznala a jsou to nejúžasnější lékaři, co jsem kdy poznala. Poznala jsem, kdo je skutečný přítel a kdo se na mě v nejhorší chvíli obrátil zády. Určitě se ústavu nebojte, ale jak jsem psala výše, je asi lepší mimčo umístit hned a když tak si jej vzít zpět, než si to zkusit a pak několik… snad i let čekat na umístění. A jinak asi poslední rada na závěr: myslete hodně na sebe, udělejte si při tom všem čas na sebe a nekoukejte, co si myslí druzí (že např. máte dítě v ústavu a chodíte na jógu). Člověk musí myslet sám na sebe a na to, že aby mohl někomu energii dát, musí ji někde napřed vzít. Já na tohle úplně nemyslela a když to šlo, jezdila jsem za malým a dnes mám po tom všem trochu podlomené zdraví. Chce to prostě být trochu sobecký a dopřát si odpočinek, když cítíte, že ho tělo potřebuje. Každopádně Vám moc přeju, aby bylo vše co nejvíc v pořádku, držím Vám hrozně moc palce a kdykoliv (i po porodu) se mi klidně ozvěte. Jinak ještě níže přidávám něco, co mi kdysi (a jedné další mamince) hodně pomohlo:Když zjistíte, že čekáte miminko, cítíte se úžasně, asi jako když plánujete skvělou dovolenou do Itálie. Nakoupíte turistické příručky a začnete plánovat. Koloseum. Michelangelův David. Gondoly v Benátkách. Naučíte se několik užitečných frází. Nemůžete se dočkat. Po měsících netrpělivého čekání den D přichází. Vyrážíte. Po několika hodinách letadlo přistává. Letuška přichází a oznamuje: „Vítejte v Holandsku“. „Holandsku?!?“ „Co tím myslíte? Letěla jsem do Itálie. Mám být v Itálii. Celý život jsem snila o tom, že pojedu do Itálie.“ Ale změna v letovém plánu zapříčinila, že jsme přistáli v Holandsku a nezbývá než tam zůstat. Důležité ale je, že vás nevysadili na odporném, špinavém, nakažlivém místě, plném hladomoru a nemocí. Prostě je to jen jiné místo. Není tak rozlehlé a oslnivé jako Itálie. Ale poté, co naberete druhý dech a rozhlédnete se kolem, všimnete si, že Holandsko je zemí větrných mlýnů a tulipánů. A je zemí Rembrandta. Nezbývá vám nic jiného než nakoupit nové příručky. A naučit se nový jazyk. Potkáte se s úplně jinými lidmi, které byste jinak nikdy nepoznali. Ale každý, koho znáte, cestuje právě do Itálie… a všichni vám nadšeně vypráví, jak úžasně si to tam užili. A vám nezbývá než po zbytek svého života říkat: „To je místo, kam jsem měla taky jet. To byl můj plán.“ A bolest nikdy nepoleví…protože nesplnění velkého snu je velkou ztrátou. Ale pokud budete celý život naříkat nad tím, že jste se nedostali do Itálie, nikdy nepoznáte všechno to krásné a výjimečné, co nabízí…Holandsko. Autor: Emily Kingsley

@Evika87 syn ma tezkou formu.. ale ono se to tak uplne srovnavat neda pac vim i o brutalnich pripadech a kdyz koukam na toho meho broucka.. ale je i malinkej a casem se jiste zlepsi
Jo tam je prima.. je nas tam hodne a jsou tam bezva lidi..

@Evika87 Co se týká vleklých respiračních potíží. Ty dobře znám a taky dobře vím, že jakmile se oteplí, člověku se vždycky uleví, uši odlehnout a tak. Chce to vydržet.