Mám postižené dítě, vy také?

Napsat příspěvek
Velikost písma:
1444
28.12.14 23:18

@jirabobes Tak to jste měli štěstí na děti i učitele. Naše učitelka to věděla, že syn tyto problémy má a přesto, když se to po dvou měsících rozjelo a ona to první den viděla, tak mu tvrdila, že dělá naschvál grimasy a ať toho nechá. A to i přesto, že syn jí tvrdil, že on je nemocný a nemůže za to. A děti mu taky říkaly, že dělá naschvály a ať toho nechá, dokonce jeden chlapeček mu vyhrožoval, že ho po každém tiku kopne. U těch dětí to chápu, ale reakce učitelky mě šokovala, protože jsem jí vše předem vysvětlila a připravila ji na to.
Měla jsem zezačátku taky hrozný strach, aby to nebyl tourett, ale zatím to nevypadá, můžu se zeptat, na základě čeho vám ho diagnostikovali?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
252
28.12.14 23:33

@sloninka děkuju za odpověď. Já s ní zajdu k naší homeopatce, dokud je to takhle v začátku.
@jirabobes vím, že s tiky se dá prožít kvalitní život. Ale říkám si, že ten už musí prožít se špatným zrakem, tak proč se k tomu musí přidat tiky? Má toho „naděleno“ dost, aby to měla v životě těžší. Já doufám, že Tourettův syndrom nemá, na to je ale ještě příliš brzy dělat závěry. Ty tiky přišly ze dne na den v hrozné intenzitě, tak jsem z toho ještě v šoku.
@hanyny učitelce v MŠ to taky budu muset říct, ale bojím se reakcí dětí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2990
28.12.14 23:50

@Knobloska Kvalitní učitelka by děti měla do situace taktně zasvětit - jde to bez problémů. Měla jsem kdysi druháky - ve třídě 27 dětí a holčičku s častými záchvaty epilepsie. Záchvat většinou provázelo i pomočení. Děti byly tak vycvičené, že nejen se dívence nepošklebovaly, ale pomáhaly jí. A když měla záchvat a já jí pomáhala, tak i největší raubíři byli v klidu a naopak chtěli pomoci.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
19296
29.12.14 00:00

@hanyny No, popravdě nejstarší syn měl ve školce učitelky celkem v pohodě. Jen s jednou to skřípalo a to bylo v době, kdy se mě ta holčička ptala, co to syn dělá…Tak jsem to vysvětlila té holčičce a u toho stály další asi 3. A stačilo to.
Nicméně v první třídě měl učitelku seznámenou se synovou diagnózou a nebylo to nic moc. Sice neupozorňovala na tiky, ale nějak neuměla pochopit, že dítě s TS a ADHD nebude sedět v klidu. :roll: Neustále ho peskovala a dávala mu smutné smajlíky do deníčku a psala jednu poznámku za druhou… No, radost. Vrchol všeho nastal, když ho před třídou zesměšňovala. On toho hodně ví z povídání si s námi a z dokumentů (hlavně přírodovědných)a když v hodině v první třídě! vykřikl správnou odpověď, tak o něm říkávala:„Á brouk pytlík, všechno ví, všechno zná.“ A děti se mu smály… Tak jsme nakonec změnili školu.

A tam zase dostal parádní třídní. :roll: No, nějak jsme to ty dva roky překonali a ve čtvrté třídě jsme se dočkali a dostal PANÍ učitelku. Naprosto dokonalá třídní, která je fakt skvělá ženská. :andel:

Diagnostikovala jsem TS v podstatě sama. Manžel jej má, ale nikdy se nevědělo co vlastně má. Tehdy se o tom u nás ještě moc nevědělo. Jednou, to už byl nejstarší syn na světě, jsem se dívala na telku a tam byl chlápek, co měl skoro ty samé tiky jako manžel. Když syn chodil do školky, tak jsme si u něj začli všímat orvních tiků. Tikuje do dnes (už mu bude za pár dní 12 let). Po zkušenostech s paní učitelkou z 1. třídy jsem se obrátila na sdružení lidí s TS a vyžádala si kontakt na paní psychiatru z okresu, ať nelítáme od čerta k ďáblu jako kdysi manžel, aby synovi vystavila papír pro školu… Stejně moc nepomohl. :roll: Vše je o lidech.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
19296
29.12.14 00:07

@Knobloska Jj, chápu. Rozhodně za diagnózu TS by musely tiky trvat dlouho. Myslím si, že to bude tiková porucha…

Jeden příběh ze života: Kamarádčin syn začal v první třídě hodně moc mrkat. Nikam s ním nešla, jen na oční, a oči byly v pořádku… Jak to náhle přišlo, tak to náhle odešlo. Dnes je kluk dospělý a žádné tiky nemá… Asi to bylo způsobeno tou první třídou. :nevim: Netrvalo to ani do pololetí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
26
4.1.15 11:15

@macawi moc děkuju za povzbuzení. Ty výčitky jsou opravdu šílený, já nejím celkově moc maso, v těhotenství jsem se mu vyhýbala, říkala jsem si, co kdyby tam byla nějaká salmonela, tasemnice, nevím co ještě… a dr. v nemocnici něco naznačila o tom, že veganky můžeou mít u dětí problém s nervama, nevím jak to myslela… já nejsem veganka, ale jak říkám, masu a vejcím jsem se raději vyhýbala.. teď mám hrozné výčitky. Náš chlapeček toho má opravdu hodně, vypadá to, že mu nefungují nervy ve spodní části těla, proč, nikdo neví a tak je velký prostor pro výčitky.. Chtěla bych vrátit čas, dozvědět se pořádně co je třeba a dělat první poslední, abych aspoň ty výčitky tolik neměla.. Omlouvám se, že sem toto píšu, potřebuju se vypsat a manžel to slyšel už asi tisíckrát, nemám to moc jak ventilovat.. Přiznám se, že to nesu moc špatně, neumím si teď vůbec představit, že někdy ještě dokážu být šťastná… Přijde mi, jako že jsem selhala, když jsem porodila takové miminko, že je to moje selhání, nevím, jestli mi někdo rozumí.. Dny jsou naplněny kojením (pije hodně dlouho jak je unavený z cvičení), cvičením a přebalováním (neovládá stolici, tak mu stále vytéká a má skoro do krve opruzený zadeček, i když se snažím jakkoliv), k tomu starší dcera, s kterou mi pomáhá maminka, ale je to i tak kolotoč, každé ráno se budím hrůzou, že to není sen, že je tu další den…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59522
4.1.15 11:32

@jannula tohle si nevyčítej, kolik je vegetariánek co maso nejí a děti jsou ok ;). Oni asi ani doktoři neví takže zkouší kde co. Pokud jsi jedla vše jinak normálně tak jsi maso normálně nahradila ;). Já zrovna u Tomíka jedla co nejlépe, vše jsem se snažila dodržet a je nemocný, u Vali jsme ani nebrala listovku před těhu protože jsem otěhotněla jindy než bylo v plánu, jedla jsem dle chutí a je zdravá až moc. je plno ženských co kouří, pijou alkohol, některé co berou drogy a děti zdravé. nejspíš se něco stalo v průběhu těhu :? což jsi ovlivnit nemohla ale taky si říkam jestli jsem to něčim neovlivila ale nevim čim když ostatní děti jsou zdravé :roll:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
252
4.1.15 13:22

@jannula ach holka, ani nevíš, jak ti rozumím. Chtěla jsem ti hlavně napsat, že za to nemůžeš, nic jsi záměrně nezpůsobila, jsi dobrá máma a hotovo! Takhle já si můžu dokola vyčítat, že jsem měla herpes nebo nějakou virózu a oko se jí vyvinulo špatně. To nemá cenu, řešit co by kdyby… Teď jsi na dně, to je jasný, všechny jsme byly. A nebudu ti to malovat růžově, nějaký čas to prostě bude na prd, chvíli to potrvá, musíš si to „odtruchlit“, patří to k tomu. Ale BUDE LÍP. Nikdy už to nebude stejný jako když máš doma úplně zdravé děti, pořád tě to bude mrzet, ale budeš normálně fungovat a začneš mít zase radost z normálních věcí. My máme rok od diagnózy a pořád se nám kazí další a další věci - tak si někdy říkám, že už to neunesu, ale nic jiného mi nezbyde. A musím řešit speciální školku, školu atd, pořád něco a ubíjí mě to. Měla jsem to úplně stejně, každý ráno jsem se budila nešťastná, jak přežiju další den, vždyť mám zkažený život, proč já, proč Terinka…úplně stejně jako ty teď. Teď už ne. Dřív jsem brala všechno samozřejmě. A naštvalo mě všechno, byla jsem na holky i hnusná kvůli nesmyslům. Neříkám, že mi ani teď nerupnou nervy, ale posunula jsem se jinam. A jsem svobodnější. Protože vím, jak je to všechno křehké to naše štěstí a že to není samozřejmost. Terezka je moje zpřízněná duše. Musím přiznat, mám k ní jiný vztah než ke starší dceři, ne že bych jí víc milovala, ale ta její povaha, dušička, je mi blíž. A je to tím jejím hendikepem. Štve mě to neskutečně a často myslím na to, jak by mi bylo, kdyby byla úplně zdravá. Ale nezměním to. A i když je to pro mě občas skličující pocit, že to nezměním, že to nejde vrátit, tak takových momentů je čím dál méně. A přejde to i Tebe. Zase bude dobře. Budeš řešit, jak mu pomoci a ne už tolik sebe, budeš normálně fungovat. Posílám objetí, myslím na Tebe, i když se vůbec neznáme a zase napiš. Taky mi to pomáhá.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
21
13.1.15 12:22

Holky, dlouho jsem tu nebyla, ale doctu.

Predevsím vsem tu na diskuzi hodne zdraví v novém roce. At je lepsí nez ten minulý a nase deticky, jakkoli jsou speciální a vyjímecné, at nám delají jen samou radost. Doktori at jsou k nám chápaví, ochotní a predevsím lidstí. :)

A ted jeden dotaz na vsechny. Byli jste nekdo v Metylovicích? Popr. byli jste v nejakém dobrém rehabilitacním ústavu? Zkusenosti? Doporucení? Díky. :*

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
21
13.1.15 12:37

Jannula: zase budes stastná… bude to trvat, ale jednou prijde den, kdy se zase budes moct smát. :) Kazda z nas, co tu jsme by dala vsechno co má, aby její díte bylo zdrave. Vsechny jsme si delaly výcitky a premýslely co jsme mohly udelat jinak. Pravda je, ze jsme nemohly udelat nic, aby se nám tohle nestalo. Chce to cas. Smírit se s tím nejde, ale srozvnás se s tím.

Objímám na dálku a posílám sílu. :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3089
13.1.15 13:11

@trax ahoj, my jsme byli v Metylovicích dvakrát (na neuro). Líbilo se mi tam. Je tam cvičení (Vojta, Bobath), bazén, whirpool, masaž, magnetoterapie. Je to takové menší, „rodinného“ typu, ne taková „továrna“ jako klasické lázně.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
456
16.1.15 09:11

@trax ahoj my byli v janskych laznich…je to sice takova tovarna, ale vysledky i pristup super, v dubnu jedeme znova :palec: ale my mame „jen“ pohybovy problemy, kdyz jsme byli treba v Arpide v CB tak prave maminky deti s mentalnim postizenim rikali, ze janky nejsou nic pro ne, protoze ne vzdy je dite schopne spolupracovat od-do, takze prave uprednostnuji neco mensiho, rodinneho s moznosti individualnejsiho pristupu, ale nakonec to stejne je o konkretnim terapeutovi

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
21
3.2.15 15:25

Moc dekuju za postrehy. Uvidíme, kdy se tam dostanem. Jsme momentálne zas v nemocnici a asi budou zavádet zilní centralu… Mam z toho strach, ale asi se tomu nevyhnem. Vzdycky proti takovým opatrením bojujem a hrozne nas to vycerpava, tak myslím, ze tentokrat to prijmu jak to je a necham si poradit. :)

Jak se mate vy?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59522
3.2.15 23:27

@trax co to je 8o, my tak nějak normálně, Tomík dnes oslavil 5té narozeniny a do měsíce přibude pes, všichni lékaři že by mu mohl pomoct :roll: tak uvidíme jak bude reagovat :lol:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
21
4.2.15 09:17

JO, zvírata jsou super terapie. :) My mame mopse (teda puvodne ne k HOnzikovi) ale je to super. Vjem navíc. :)

To je katetr do velké zíly, vede se to tunýlkem pod kuzí. Je to proto, ze uz ma vcelku spatne zily a nemame ho kde napichnout a taky pres to bude asi dostavat vyzivu. :( Nejsme schopni ho poradne nakrmit… :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Aktuálně na Instagramu

Umožňuje to nová legislativa. Zjistěte podrobnosti.

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová