Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Mám postižené dítě, vy také?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
11.12.14 21:48
Co se ním začala dít epi na konci léta, pořád jsem slyšela musíš bojovat… Musíš, musíš,… bojovat.
Ale kde brát tu sílu?
Pak mi přišlo, že prostě tu situaci přijmout je pro mě daleko míň vyčerpávající. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 19:38
Ahoj,
moc dekuju za info. Já ani nemam strach z manipulace, jako z toho, ze to Honzika omezi v pohybu, ze si to vyskubne, jak se otoci na brisko. Nebo ze nemudem moct cvicit. Vojtujem, Bobathujem a pokud nebudem, nebude Honzik mobilní a zustanou mu spastické rucky. 
Jde s tím i cvicit?
@Jah píše:
Trax - ahoj, přispívám také svou troškou do mlýna - je mi moc smutno z Vašeho příspěvku. Je toho na Vás hrozně moc a jste teprve na začátku cesty, ale bude opravdu lépe, chce to jen čas. Všechny jsme si říkaly, že to čas nezahojí, ale ano. Chci Vám napsat něco o PEGu, protože náš Vojtíšek ho má od půl roku svého života a nyní je mu 3,5 let. Vojtík se narodil předčasně ve 25.tt, nemá vyvinuté plíce a dostal krvácení do mozku, po kterém zůstal těžce tělesně i mentálně postižený. Krátce po narození mu prasklo střevo a měl břísko několikrát operované. Během půl roku života prodělal asi 9 operací, z nichž jedna byla PEG. Malý byl dlouho na JIPce v inkubátoru a i poté kvůli špatným plicím krmení z lahve neudýchával, a byl tak poté i v běžné postýlce krmen sondou, nakonec ztratil (nejspíš ale hlavně díky poškození mozku) sací a polykací reflex. Sondu si vytrhl pokaždé, když mu ji zavedli, takže ho krmili svázaného do zavinovačky. Takže u nás byl PEG jasná volba. Ze začátku jsem z toho měla strašný strach - díra do bříška, další operace? Ale malý hrozně často zvracel - to bříško měl tolikrát operované, že nebylo ani divu, že se pohne a hned vše jde ven. Dnes je mu 3,5 roku a váží necelých 13 kg. Pořád zvracel, takže nepřibíral. Pak jsem volala do Motole lékařům, kteří se o malého hned po narození starali a ptala se jich na PEG a co si o tom myslí, a oni mi řekli, že když mozek nemusí řešit jídlo, zaměří se jiným směrem a pak se dítě naučí něco nového, udělá nějaký pokrok a ten jeho vývin se může posunout. Ale u nás byl PEG opravdu jasná volba. Operace trvala opravdu krátce, samotné zavedení PEGu bylo snad na 30 minut, anesteze nevím. Vojta ji sice zvládal malinko hůře, ale bylo to tím, že mu bylo 6 měsíců a byla to opravdu jeho snad 9. operace. Jinak ji lidé prý zvládají naprosto bez problémů. Je úplně normální, že se na PEG nebudeš moci dobrých 14 dní ani podívat, bude tě to bolet za malého, já měla to samé. Ale pak mi sestřička při koupání řekla „vy to prožíváte hůř než Vojta. Podívejte se na něj, je úplně v pohodě, kdyby ho to bolelo, tak přece bude plakat, kroutit se nebo pobrekávat“. A já mrkla na Vojtu a ten si úplně v pohodě hrál s ponožkou a vůbec nevěděl, že se mu s PEGem něco děje. Po 14 dnech jsem se už koukala sestřičce pod ruce a dnes umím PEG zanořovat, malého krmit i po koupání dávat obvaz. Zanořovat se PEG musí, aby nezarostl do tkáně, ale o nic nejde. Vůbec nic to není. Jen se s tou hadičkou otočí kolem její osy a pak se malinko o kousek zanoří dovnitř do bříška a pohne se s ní nahoru a dolů (zajezdí se s ní dovnitř a ven). Nakonec se na tu kůži dává obvaz a celý ten PEG se zamkne takovým zámečkem. Navíc my zanořujeme cca 2× týdně, takže opravdu o nic nejde. Vojta jí vše, co mu chutná, rozmixované zeleninové polévky, pudinky - vše papá. Po každém jídle se mu ještě do PEGu stříkne 20 ml vody, aby se propláchl a je po jídle. Když má Vojta chřipku nebo horší dýchání, stává se, že blinká, ale pak se krmí po troškách. Např. 20 ml, 5 minut čekáme, dalších 20 ml, zase čekáme atp. Vůbec nic to není. Prostě jen do hadičky stříkneš stříkačkou mléčko. Opravdu se toho neboj. Dá se říct, že kromě jídla a koupání s tím PEGem nic neděláš. Ono to na první pohled vypadá hrozivě, ale malý od té doby, co PEG má, skutečně udělal pokroky, začal breptat, smát se a hlavně přestal tolikrát zvracet (občas zazvrací, ale není to již tolikrát), takže i přibral. Občas se stane, že mu ta rána zhnisá a je zarudlá, ale sestřičky ti poradí, jakou mast na to dát. Vůbec se toho neboj. Já z toho byla také tolik vyděšená, ale dnes vidím, jak to Vojtovi „prospělo“, že mu to vůbec nevadí a tak jsem klidnější i já. Přeji ti, abyste to všichni zvládli. Hodně štěstí, držte se a všechno pak zvládnete. Měj se, Eva
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 19:44
@omites tohle ja jsem treba zatim nedokazala…porad s tim bojuju a je to strasne vycerpavajici…protoze clovek nemuze vyhrat a o to vic boli a srazi na kolena kazda dilci prohra. Vim, ze by mi prospelo se s tim proste smirit a snazim se o to, ale jeste jsem to nedokazala 
takze gratuluju a zavidim 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 19:50
@macawi píše:
@omites tohle ja jsem treba zatim nedokazala…porad s tim bojuju a je to strasne vycerpavajici…protoze clovek nemuze vyhrat a o to vic boli a srazi na kolena kazda dilci prohra. Vim, ze by mi prospelo se s tim proste smirit a snazim se o to, ale jeste jsem to nedokazala
me to treba jeste ani moc nedoslo. Honzik porad vypada jak miminko a i se tak chova, takze ja asi zacnu byt v haji az to na nem bude videt. Zatim proste resime aktualni problemy a budoucnost neresime…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 20:44
@macawi píše:
@omites tohle ja jsem treba zatim nedokazala…porad s tim bojuju a je to strasne vycerpavajici…protoze clovek nemuze vyhrat a o to vic boli a srazi na kolena kazda dilci prohra. Vim, ze by mi prospelo se s tim proste smirit a snazim se o to, ale jeste jsem to nedokazala
ono asi jde i o to, že se našel lék a dneska vypadá jako každé čtyřleté dítě. Teda každé s ADHD.
Pokud by léky nezabrali, šel by do mentální retardace… počátky nemoci mám v blogu v podpisu. Já ani nevím, jak to popsat, ale když jsem situaci víc přijala a „jen“ prosila o léčení pro svého syna, zabral ten lék.
Ale celkově mě přijde, že prostě přijmout to dítě jaké je a milovat ho, je to nejlepší, co pro něj můžu udělat. A budu to takhle dělat, ať už to v budoucnu bude jakkoliv.
V současné době do téhle diskuze vlastně ani nepatříme, ale hranice je velmi tenká 
Pod hlavou má syn růženín, křišťál a měsíční kámen…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 20:46
Otázkou „Proč já? Proč my?“ se vlastně nikam neposunu, jen se člověk lituje…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 21:01
(Komunikují Bůh s andělem):
" Téhle dejte postižené dítě."
„Proč právě téhle, Bože? Je tak šťastná.“
" Právě," usměje se Bůh. " Mohl bych dát postižené dítě ženě, která neví, co
je smích? To by bylo kruté."
„Ale je trpělivá?“
" Nechci, aby byla příliš trpělivá, jinak se utopí v moři sebelítosti a
beznaděje."
„Ale Pane, myslím, že ta žena v tebe ani nevěří.“
" Nevadí, to se spraví. Tahle je dokonalá. Má přesně správnou dávku
sobectví."
„Sobectví? Copak to je nějaká ctnost?“
Bůh přikývne: " Kdyby se nedokázala občas od dítěte oddělit, nepřežila by
to. Ano, to je žena, kterou požehnám dítětem, které nebude dokonalé. Ještě
to neví, ale bude jí co závidět. Nikdy nic nebude brát jako samozřejmost. Žádný krůček pro ni nebude něčím obyčejným. Až její dítě řekne poprvé máma,
bude svědkem zázraku a bude to vědět. Dovolím jí, aby viděla jasně věci,
které vidím já - lhostejnost, krutost, předsudky - a dovolím jí, aby se
proti nim postavila. Nikdy nebude sama. Budu jí stát po boku každou minutu
každého dne jejího života, protože ona dělá moji práci."
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 21:08
@Burj Chalifa je fakt, že za každý viditelný pokrok jsem nesmírně vděčná. Denně sleduji syna a raduji se z toho, že mu funguje mozek. Hodnoty se mi úplně převrátili. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 21:24
@Burj Chalifa píše:
(Komunikují Bůh s andělem):
" Téhle dejte postižené dítě."
„Proč právě téhle, Bože? Je tak šťastná.“
" Právě," usměje se Bůh. " Mohl bych dát postižené dítě ženě, která neví, co
je smích? To by bylo kruté."
„Ale je trpělivá?“
" Nechci, aby byla příliš trpělivá, jinak se utopí v moři sebelítosti a
beznaděje."
„Ale Pane, myslím, že ta žena v tebe ani nevěří.“
" Nevadí, to se spraví. Tahle je dokonalá. Má přesně správnou dávku
sobectví."
„Sobectví? Copak to je nějaká ctnost?“
Bůh přikývne: " Kdyby se nedokázala občas od dítěte oddělit, nepřežila by
to. Ano, to je žena, kterou požehnám dítětem, které nebude dokonalé. Ještě
to neví, ale bude jí co závidět. Nikdy nic nebude brát jako samozřejmost. Žádný krůček pro ni nebude něčím obyčejným. Až její dítě řekne poprvé máma,
bude svědkem zázraku a bude to vědět. Dovolím jí, aby viděla jasně věci,
které vidím já - lhostejnost, krutost, předsudky - a dovolím jí, aby se
proti nim postavila. Nikdy nebude sama. Budu jí stát po boku každou minutu
každého dne jejího života, protože ona dělá moji práci."
to je tak hezky a pravdivý…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 21:24
@omites píše:
@Burj Chalifa je fakt, že za každý viditelný pokrok jsem nesmírně vděčná. Denně sleduji syna a raduji se z toho, že mu funguje mozek. Hodnoty se mi úplně převrátili.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 21:25
@trax píše:
to je tak hezky a pravdivý…
Snad to někomu pomůže nést nelehký osud.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 21:26
@Burj Chalifa píše:
Snad to někomu pomůže nést nelehký osud.
já si vždycky říkala, že Bůh nám naloží jen tolik, kolik uneseme (nejsem křesťan)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.12.14 21:29
@omites píše:
já si vždycky říkala, že Bůh nám naloží jen tolik, kolik uneseme
Někdy i více…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
12.12.14 21:51
@Jah Ahoj, pročetla jsem tady většinu příspěvků a moc vás všechny obdivuji. S postiženými dětmi jsem pracovala asi 8 let, tak trošku vím, jak to je náročné, ale představit si to stejně nedovedu. Můžu se zeptat Jah, jestli někdy neuvažovali, že by si chlapečka brali třeba na víkendy domů? Měli jsme v rodině miminko s těžkým postižením, bylo na dýchači a krmeno sondou (neznám odborné termíny) a maminka ho měla doma, dokud po roce neodešlo do nebe. Prosím, neber to jako nějakou kritiku, plně chápu, že ne každý je schopný postarat se o postižené miminko, sama nevím, jestli bych to dokázala, ale nechtěli byste to jenom zkusit, jestli by to nešlo? Připadá mi, že jsi na něho hodně citově vázaná, krásně o něm píšeš a třeba by se tím zlepšil i vztah babičky a celé rodiny 
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
