Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Mám postižené dítě, vy také?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
24.10.14 22:37
Tak my v Italii uz byli takze ted to Holandsko. Dekuju, dalas mi odvahu a silu bojovat. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.11.14 10:37
@kabucatko píše:
Ahojky jsem tady nová ale chtěla bych se s vámi podělit o svůj příběh. Máme doma chlapečka 2roky a lékaři nám potvrdili podezření na genetický syndrom kabuki make up syndrom a já vůbec nevím jak se s tím vyrovnat a jak zvládnout chod domácnosti ještě s dvěma jedenáctiletými dětmi. Nejhorší je to že lékaři sami nevědí jak to bude dál kubík nesedí nechodí nepřibírá
Ahoj, taky máme syna s Kabuki syndromem. Má už 7. Taky má opožděný vývoj. Chodit začal až skoro ve 3 letech, ale začal. Nebojte, dočkáte se
Taky mám 3 děti, ale náš Kabuček je nejstarší. Zvládám vše v pohodě i miminkem. Syn mi nepřijde nějak odlišný. Bereme ho jako naše zbylé děti. Nezvýhodňujeme ho. Naše okolí ani nevědělo, že máme postiženého syna, dokud nešel do školy (musel nastoupit na speciálku).
Radím vám, nedělejte z toho vědu. Berte ho takového jaký je a trpělivost
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.11.14 13:28
Ahoj Bartami no ono už je trošku déle co jsem to psala nejen že nám nepotvrdí Kabuki syndrom i když má všechny syptomy ale přibyli k nám k tomu metabolické vady 
takže zase nic nevíme co bude dál
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.11.14 11:55
Ahoj Bartami, musí to být pro vás ted hrozné období. Procházíme si ted necím podobným, jenom jeste nemáme presnou diagnozu. Podezrení na kabuki mame mimo jiné taky. Vyrovnat se s necim takový hned nejde, to prijde az casem. Ted mas pravo byt zoufala, nastvaná, protivná na celý svet. Ti kdo te mají rádi to pochopí a tobe se uleví, kdyz to vsechno nebudes drzet v sobe.
11-ti leté deti jsou uz vpohode, zvládnete to!!! Drzím pesti
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.11.14 21:15
@trax píše:
Ahoj Bartami, musí to být pro vás ted hrozné období. Procházíme si ted necím podobným, jenom jeste nemáme presnou diagnozu. Podezrení na kabuki mame mimo jiné taky. Vyrovnat se s necim takový hned nejde, to prijde az casem. Ted mas pravo byt zoufala, nastvaná, protivná na celý svet. Ti kdo te mají rádi to pochopí a tobe se uleví, kdyz to vsechno nebudes drzet v sobe.
11-ti leté deti jsou uz vpohode, zvládnete to!!! Drzím pesti
Jste se spletla, jste chtěla napsat pro Kabucatko
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.11.14 21:22
Zdravím Bartami já si taky myslím že se trax spletla. jinak jsme opět v motolské nemocnici a řešíme kašel a jídlo už jsem z toho opět na dně
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.11.14 21:41
@kabucatko píše:
Zdravím Bartami já si taky myslím že se trax spletla. jinak jsme opět v motolské nemocnici a řešíme kašel a jídlo
Nebuďte smutná, když budete v nepohodě váš synek to pozná a taky bude nesvůj.
Z vlastní zkušenosti vám můžu říct, že čím bude starší, tím to bude lepší. Taky jsme měli nekonečný kolotoč po doktorech a nemocnicích. Do 5 let prodělal 6 operací v celkové narkóze. Nejméně 3 návštěvy lékařů v týdnu… Teď už je to pohodička, občas zajdeme na kontrolu, bo sledování.
Sice nevím jaké řešíte problémy s jídlem, ale náš syn byl 3 roky na Nutrilonu a nikdo to nějak neřešil.
Buďte silná, hlavně usměvavá pro svého synka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.11.14 14:57
Jo holky, sorry, ja se spletla.
My jsme taky zase v nemocnici. Mame naplanovanou magnetickou rezonanci, lumbalni punkci a buh vi co jeste. Tk sned uz nam budou schopni rict, co s tim nasim klukem je. Prestal nam pit z flasky, takze sondujeme, na hlave se mu obevila jakasi bulka, blije jak amina… no uzivame si to… 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.11.14 19:08
@trax to je mi líto, držte se. Bude líp, nebojte. Nejhorší je, že když se člověk tak nějak smíří s diagnózou, tak ten stres vlastně teprve začíná, kolotoč vyšetření, lítání po doktorech, znám to dobře. Naše holčička začala mít zase tik, drbe se. vypadá to fakt divně, určitě jí nic nesvědí, je to jen tik. Takže nám přibude neurologie a psychologie. Držím Vám palce ať jste co nejdřív v pořádku doma.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.12.14 13:57
Ahoj holky, tak dneska mam nejakej blbej den, tak jsem si nasla tuhle diskusi a pridavam se do party 
malymu je 19 mesicu a ma „jen“ ortopedicky vady…vrozeny pedes equinovarus a vykloubenou kycel, oboje uz nekolikrat operovany, narkozu mel uz 4× a v sadrach stravil vic jak pulku zivota. Nestezuju si…jak na ortopedii, tak hlavne v laznich jsem mela tu cest videt a vyslechnout tolik pribehu a poznat tolik neskutecnd statecnych deti a maminek, ze vim, ze nase problemy jsou temer nicotne…ale presto mne to obcas semele 
nejhirsi mi prijde se vzdycky zvednout, oklepat a s novou energii zacit verit, ze bude dobre, a kdyz tomu konecne uverim, tak uz nekolikrat prisla nejaka dalsi rana, co mne zase srazi na kolena…jako prave dneska…kontrola na rehabce…jako doktorka je uzasna, ale holt mi naservirovala krutou pravdu…kycel nikdy nebude uplne ok, s tlapickou nas nejspis ceka dalsi operace a k tomu vsemu nema uplne super kolinka…vysledek? Mozna artrogrypoza…syndrom, ktery mne strasi uz cca rok, ale ortopedi i rehabky jsou nejednotni a na genetice nam nebyli schopni nic rict.
Mne proste nici to, ze clovek tak tak nese co dostal nalozeno a oni mu tam obcas jeste jakoby se nechumelilo trosku prihodej 
a to jeste jdeme zitra na ortopedii…z toho mam nervy uz alespon mesic…rehabky jsem se nebala a jak jsme dopadli!
no a do toho jsem znova tehotna a rikam si, ze bych se nemela stresovat…nejake rady a tipy jak to zaridit? 
nechci znit moc depresivne, ja jen, ze ackoliv okoli je uzasne, nemame zadne takove zkusenosti jak tady holky popisovaly…dokonce se babicky chteji zapojovat do cviceni a pod…tak stejne jsme v tom v podstate sami s manzelem. Ja se snazim tvarit statecne, ale dneska jsem si holt potrebovala nekde vylit srdicko, diky 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.12.14 18:54
@macawi Ahoj, to si taky pěkně užíváte. Cítím se stejně jako ty, mám hrůzu z toho, co všechno se na nás ještě sesype. Diagnózu se také dozvídáme postupně už rok a je to pořád horší. Člověk dostane jednu ránu a když už si připadá trochu „oklepaný“, padne na kolena znovu. Je to neustálý stres a mě to ničí také.
I já mám hrůzu z každé návštěvy na očním, vůbec ne z toho, že tam strávíme 4 hodiny, ale z toho, že se dozvíme něco horšího.
A máš plný nárok na to nebýt statečná, myslím si, že nikdo z nás tady není, každého položí, když nemá úplně zdravé dítě. A takové ty řeči „seš dobrá, já bych to nezvládla“, no nás se nikdo neptal a nic jiného nám nezbývá. Tak si občas pobrečíme a jdeme dál. Ale můžeme se tady alespoň virtuálně trochu podržet. Někdy je líp, někdy hůř. Držím vám palce na zítřek, ať dostanete jen a jen dobré zprávy! A máš pravdu, také se v tom cítím sama s manželem, naši a hlavně tchánojc mají hrozný přístup, ale to je na celou novou diskuzi Dej pak vědět, jak jste dopadli. Snad nevadí, že tykám…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.12.14 19:15
@Knobloska urcite nevadi jinak mne obrovsky pomohlo uz to, ze jsem sem napsala…pak jsem vstala, uklidila hromadu mokrych kapesniku, dala si par susenych svestek (gumoe medvidky jsem doma nemela ) a bylo o moc lip 
ona je pravda, ze kdo nezazil nepochopi i kdyby se sebevic snazil, takze se to tomu okoli neda ani vycitat…kazda znas by asi dala cokoliv aby se to nestalo zrovna ji…ja uplne nesouhlasim s takovyma tema recma, jak postizene dite nekoho obohatilo…no rozhodne uz jsem se od ty doby co se malej narodil podivala na mista, na ktery bych se normalne v zivote nedostala, zazila veci, ktery bych si predtim vubec nedokazala predstavit, ale kdyby mi nekdo nabidl moznost volby nevahala bych ani vterinu…malej je nejuzasnejsi dite na svete, pohodar a strasne vesely decko a samozrejme bojovnik a v zadnem pripade nelituju, ze ho mame (o jedne z tech vad jsme vedeli uz z utz), ale kdyby…no na to se samozrejme nehraje
uvidime co zitra…mam tak cerny predstavy, ze realita mne uz snad muze jen mile prekvapit 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.12.14 13:06
Tak pani doktori opet nezklamali
dneska na nas na kontrole jen tak mezi reci vybalil, ze jeste bude potreba udelat tu operaci kycle jak jsme si rikali…no vyvalili jsme na nej oci, ze jsme si teda nic nerikali a on na to „no tak jsem vam to jeste nerek, ale ty strisky se vetsinou delaj“ byli jsme celkem v soku, protoze jina doktorka nam rikala celou dobu, ze strisky mame dobry 
tak jsme jeste rychle mazali na rtg a po shlednuti snimku nastesti i docent uznal, ze strisky mame dobry 
takze nakonec vlastne mame radost, ze jsme odesli jen s jednou operaci …tu operaci tlapicky holt budeme muset podstoupit ale to se neda nic delat, zvladnem to jako vsechno ostatni
jen to bude dost naknop s tim mym tehu…operace v unoru, draty v noze, sest tydnu sadry a pak sup do lazni…termin mam v kvetnu…teoreticky by to vyjit mohlo, ale prakticky tomu moc sanci nedavam 
nevite nekdo jak se to dela, kdyby s malym do lazni musel manzel? To by si musel vzit ocr (coz je jen 9 placenych dni) a pak dovcu? Nebo by si na to mohl vzit neschopenku? Malymu nebudou v ty dobe ani dva roky a ja budu mit pred porodem…pokud bych byla ok, tak nemam problem tam s nim jet, ale minuly tehu jsem musela posledni 3 mesice lezet, tak mne desi tahle varianta, kdy ja bych pripadne byla na rizikaci…mohl by si vzit na stridacku manzel ocr i na mne? Asi budu muset zajit na socialku
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.12.14 14:04
@macawi to netuším, jak je, zeptej se raději opravdu na sociálce.
Jinak jsem pochopila, že máte dobré zprávy, tedy po tom počátečním šoku…to je všechno o tom, že dr neumějí komunikovat s rodiči, ale snad ti trochu spadl kámen ze srdce.
Já bych chtěla výlet do budoucnosti, vidět, jak bude žít, protože doufám, že to zvládneme, že bude v pohodě, šťastná i přes ta omezení, co bude mít.. Protože já mám největší strach o její další život a kdybych věděla, že bude v pohodě, šťastná, že bude mít práci, kterou má ráda, rodinu, tak se mi neskutečně uleví. Zatím se v tom plácám.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.12.14 14:42
@macawi Ahoj, taky přidám svou troškou do mlýna. Dcera 29 měsíců nechodí, doktoři se nemůžou shodnout na diagnóze. Každý nám radí něco jiného - učit chodit, neučit, s botama, bez bot. Pak přijdeme domů a já nevím, co si mám z toho vlastně vybrat. Navíc když ji stavíme, tak se jí strašně vytáčejí chodidla - kotníky jsou úplně mimo. A nikdo to nechce řešit. Vždycky chvíli jedu na pozitivní vlně, když se povede nějaký pokrok a pak zase pěkně bác a mám hrůzu z budoucnosti. Obdivuji tě, že jsi těhotná, já si to neumím představit, při náročnosti cvičení s dcerou a navíc jsem taky měla rizikové.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
