Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Mám postižené dítě, vy také?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
6.9.14 10:25
Ahojky jsem tady nová ale chtěla bych se s vámi podělit o svůj příběh. Máme doma chlapečka 2roky a lékaři nám potvrdili podezření na genetický syndrom kabuki make up syndrom a já vůbec nevím jak se s tím vyrovnat a jak zvládnout chod domácnosti ještě s dvěma jedenáctiletými dětmi. Nejhorší je to že lékaři sami nevědí jak to bude dál kubík nesedí nechodí nepřibírá 
moc bych si chtěla pokecat s někým kdo tomu aspon trochu rozumí dík kata
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.9.14 17:14
Ahoj Káťo, ( budu tykat, jestli nevadí), jestli jsi četla celou diskuzi, tak víš, jak bylo mně. Teď je to trochu lepší a bude i u Tebe, věř mi. Já jsem byla úplně mimo asi půl roku. Ale smířená s tím nejsem a v podstatě nikdy nebudu. Pořád koukám na úplně zdravé děti a myslím na to, proč my, vždyť kolem běhají samé zdravé dětičky. Moje rada, jak to zvládnout? Musíš to prostě přijmout, ale tomu se nedá poručit, to musí přijít, je to další fáze toho, jak se cítíš a jak ti bude. Protože teprve v okamžiku, kdy to přijmeš, můžeš synovi pomoci. Teď si to ale musíš „odtruchlit“a nejde to urychlit. Já byla i zlá na lidi, vyhýbala jsem se všem, ale přešlo to. Pro mě je strašným stresem každá další návštěva u dr, bojím se, že nám zase řeknou něco horšího, protože už jsem to zažila 3×, nejdřív to vypadalo vcelku ok, ale pak nám postupně řekli, že to její vidění dobré není a nebude. Držte se a zase napište. Lenka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.9.14 17:52
knobložka
Ahoj moc děkuji za přijetí. jsem z toho celá pryč konečně někdo kdo to chápe ne jen že řekne jé jsi chudáček ale někdo kdo si to prožil a ví že to jednou bude lepší a dokáže povzbudit. četla jsem i že i vaši přibuzní s vámi nemluvily u nás je to taky říkaly proč jsem si ho nechala i když už dvě starší děti máme a to jsme ještě nevěděli co to je. děkuju kata
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.9.14 22:30
@kabucatko je to jiné než předtím, ledacos mi to dalo, ale raději bych zdravé dítě. Ale nezměním to. Časem se zase zapojíte do normálního života, budete fungovat jako dříve, ale už to prostě bude jiné. Moje rodina se o tom nadále nebaví, už ani nezačínám. Je to jejich obrana. Vím, že moje rodiče to mrzí, ale nechtějí o tom mluvit. A to, že ti vyčítají, že ho máš, je nejspíš jen proto, že je jim to také líto a chtějí pro tebe to nejlepší. Určitě ho milují.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.9.14 22:37
Ahojky,
mohu se přidat? Já mám doma 3,5letou Kristýnku s CF, dětským autismem s hyperaktivitou, středně těžkou mentální retardací a doufám, že se nového už nic neobjeví 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.9.14 22:40
knobloska
Já taky bych si přála zdravé dítě nebo aby aspon dovedl se postavit. cvičíme vojtovku navštěvujeme speciální stacionář a nic. před dvěma měsíci začal se plazit. myslím že už to bude navždy jiné ale zvyknout si to je strašně těžký. co když se nikdy nepostaví?? miluju ho je to moje miminko ale ta nevědomost co bude mě strašně ničí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.9.14 22:49
@kabucatko já vím. Každá si přeje to nejlepší pro své dítě, ale některé věci nezměníš. A do budoucnosti nevidí nikdo.Ani ten, kdo má teď zdravé dítě nemá jistotu, že to tak bude pořád a že jeho život bude takový napořád. Ani mě to ani ve snu nenapadlo, že tohle budu jednou řešit.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.9.14 01:00
Ahojky Kabucatko, také ti budu tykat jestli to neva. My máme také těžce postižené dítě - předčasný porod - a je to opravdu tak, jak říká „Knobloska“. Chce to jen čas, čas a čas. Našemu malému jsou víc jak 3 roky, takže my už snad máme to nejhorší „odžito“ a můžu upřímně říci, že jsem nikomu nevěřila, že mi čas pomůže a budu se cítit lépe. Pořád jsem říkala, jak bych se asi mohla cítit lépe, když můj syn nebude zdravý. Ale je to tak, chce to opravdu jen čas a máš ho, kolik budeš chtít a potřebovat. Tahle bolest je opravdu jen první fáze celého procesu. Hlavně na sebe nespěchej, je to tvůj příběh, tvoje bolest a každý má opravdu jinak dlouhý čas, který potřebuje. Takže se z toho dostávej, jak dlouho budeš potřebovat. Žádné - už je to půl roku, to ti musí stačit! S tím, že se o tom u Vás v rodině nemluví, z toho si nic nedělej. To je tak u všech - u nás je to to samé. Narozeniny, vánoce nebo svátek? Neexistuje, že by Vojtovi někdo popřál nebo koupil dárek, jezdíme za ním jen my (máme ho kvůli špatnému dýchání v ústavu), moje maminka i sestra tam byly max. 5 za celých 3,5 roku. Nezeptají se, jak se má jak se mu daří. Je to opravdu jejich způsob, jak k sobě tu bolest nepustit, i když upřímně - nás to možná pak bolí o to víc, ten jejich nezájem. Ono se to lehce říká, ale budeš muset prostě ty věci přijímat tak, jak budou přicházet a s postupem času to bude o trochu snazší, než je to teď. Vyrovnání s tím, je možná to nejtěžší a opravdu se zkus obrátit na někoho, kdo s tím má zkušenosti a ví, jak se cítíš (maminky s podobně postiženými dětmi) nebo na odborníky. Sama se s tím budeš prát o hodně déle a budeš zcela zbytečně plýtvat silami. Nechci, aby to teď znělo zle, tvou rodinu neznám, ale nevěř moc v to, že ti např. jenom maminka manžela nebo jenom kamarádky pomohu a že se s tím vším s jejich pomocí vyrovnáš snáz, bez někoho dalšího, jen s nimi. Jistě, je to výhra, mít někoho, komu se můžeš vypovídat nebo kdo tě vezme za ruku a určitě to neodmítej. Ale - oni nikdy nebudou a nemohou vědět, co prožíváš, jak to bolí a co cítíš. A tím pádem nemohou ani adekvátně pomoci. Setkala jsem se i s tím, že se někdo i spíš bojí, aby ti víc neubližoval tím, že o tom mluví, tak je toto téma pro něho naopak tabu. A mě opravdu tohle „vyhýbání se tématu“ hodně vadilo, jak kolem mě blízcí chodí po špičkách nebo jsem si naopak potřebovala popovídat a oni, aby mě nejitřili, o tom mluvit odmítali, takže jsme v komunikaci vždy ztroskotali. Chci jen říci, že jen ten, kdo tohle prožil, ví, co prožíváš i ty, může poznat, v jaké fázi momentálně jsi a protože sám ví, co v dané fázi cítil, může si o tom s tebou oprvdu „znalecky“ promluvit. Každopádně držím moc a moc palce. Věř mi, že bude líp a také věř tomu, že téměř všechny, jak tu jsme, jsme si na začátku říkaly, že tohle nezvládneme, taková bolest je na nás moc a říkaly jsme si, že tenhle balvan neuneseme - a všechny, jak tu jsme, jsme to zvládly a tu sílu jsme v sobě našly. A máš ji tam i ty, jen si na ni prostě počkej! Měj se, Eva
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.9.14 08:47
Ahoj holky..já ani nevím zda mám nebo nemám postižené dítě..postižené je ted, nemusí ještě ale znamenat že bude v budoucnosti… 
což bych byla štastná, kdyby se ten jeho mozeček opravil a vývoj dohnal..moc ale tomu nevěřím, když vidím že se spíš rozdíly prohlubují…
syn se narodil v pořádku (a na žloutenku a zmenšenou ledvinou) ale jeho vývoj stál..nakonec doted máme kupu vyšetření a návštěv lékařů…každopádně malému zjistily poškození bílé hmoty..
Jelikož je mu rok a půl stále se čeká na to jak se stím malej popere…
pocitově se cítím jako matka postiženého dítěte.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.9.14 11:31
Jah
Ahoj Evi, moc ti děkuji za tvuj příspěvek. Když ted čtu kolik z nás je na tom podobně je mi trochu ulehčeně u srdce. Potřebovala jsem někoho kdo to pochopí, kdo měl podobné pocity jako já. U odborníku nemůžu počítat s pomoci mi to vysvětlit i když v motole jsou super a dobře se o nás starají jen mám dojem že jsme pro ně jen další nevyřešený případ a pokusný beránek na kterém si vyzkouší další nový syndrom. Mám dojem že se líp vypořádám s pocitem že je nemocný než s pocitem jestli náhodou nepřijde ještě něco horšího. A dál co moje starší děti???
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.9.14 12:11
Ahojky Kabucatko, jsem moc ráda, že jsem ti mohla alespoň trochu pomoci. My se narodili také v Motole a doktoři na novorozenecké JIP mi přišli úžasní. Strašně ráda vzpomínám na p. doktora Švihovského, ale i na ostatní lékaře samozřejmě. Oni mi tam doporučili svou psycholožku a mě tedy pomohla. Nebrala mě jako další případ, ale bylo vidět, jak s námi cítí. Co dál - co tvé starší děti - to ti neporadím. Náš Vojtík byl prvorozený, takže s tímhle zkušenost nemám. Ale nevím, jak bych to zvládala, nebyla jsem tehdy schopna ani umýt nádobí nebo se jít učesat, natož se starat o domácnost. Nevím. Jsi ale hrozně statečná a jsi výborná máma, když ve svém stavu myslíš hlavně na ostatní.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
7.9.14 12:20
Ach kočky, soucítím s vámi, nemáte to lehké! Co je proti tomu můj nevěrný manžel.
- Citovat
- Upravit
7.9.14 12:24
Je tady někdo, kdo zůstal také na všechno sám? Jak to zvládáte?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.9.14 12:25
Jah
Děkuji vždyt ty si taky užásna jak si to zvládla a jak dokážeš pomoci a podpořit jiné maminy v jejich situaci. Nemysli ne každá mamina to dokáže JSI PROSTĚ ANDĚL KTERÉHO SEM NA SVĚT POSLAL!!kata
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
