Mám postižené dítě, vy také?

Napsat příspěvek
Velikost písma:
Jah
64
9.7.12 11:13

Dítě umístěné v ústavu

Ahoj maminky, ráda bych si popovídala s maminkou, která má postižené dítě a umístila jej do ústavu. Náš malý se narodil ve 25. t. t. a po krvácení do mozku a dalších asi 1000 komplikacích zůstal velmi vážně postižený jak tělesně tak i mentálně. Protože sám 100% nedýchá, umístili jsme jej do ústavu, aby měl co nejlepší péči zdravotníků. Jsem u něho v ústavu nyní každý den, ale protože už se budu muset vracet do práce, ráda bych získala rady, jak zvládnout to, že se svým drobečkem nebudu každý den celý den. Neumím se s tím zatím vyrovnat, prosím maminky, které prožily to samé, co já, jak jste toto zvládly? Být třeba tři dny bez něho doma. Děkuji Vám předem - jsem opravdu zoufalá.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3631
9.7.12 13:26

Jah musím říci že vás obdivuji a přeji mnoho a mnoho sil.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Jah
64
7.9.12 23:22

shuntová hadička

Dobrý den,

tou shuntovou hadičkou - myslíte tu, která vede od mozku do bříška? Náš malý ji má, má atrofii mozku. Ráda se s Vámi podělím o své zkušenosti. Zatím přeji moc a moc štěstí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
jasmina27
27.10.12 17:25

I my mame tu smulu ze mame velmi nemocne dite. :( rekli nam ze neni v eu nikdo s touto diagnozou velmi se to podoba jakoby atrofii mozku ale neni to to same snazim se to jen laicky vysvetlit.mala je nyni v 8letech na urovni 3mes mimiska. miluji ji a budu vzdy pri ni s ni porad dokud to pujde.jen par hodin denne navstevuje diakonii coz je povinna skol. dochazka a uz mi je smuno…mame neustale pupecni snuru. :lol:

  • Citovat
  • Upravit
Jah
64
12.11.12 08:12

Postižené dítě

Dobrý den, je mi moc líto, co se Vám stalo. Náš malý Vojtíšek má atrofii mozku. Je úžasný a nádherný, i když je umístěný v ústavu. 3× týdně za ním jezdím a jsem s ním. Kdybyste si chtěla popovídat, obraťte se na mě. Držte se

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
620
13.4.13 20:37

Zdravím všechny maminky zde…já se přidávám do party…možná už jste některá četla naši diskusy…přežije moje miminko…Narodil se nám chlapeček, který má těžkou srdeční vadu, původně byla plánovaná operace po porodu, ale 5 týdnů na to nám doktoři zdělili, že se nedá nic dělat, že tkáně kolem chlopně začli zduřovat a tím nejde operaci provést…Řekli nám, že se pravděpodobně dožije jen půl roka života, ať dám malého do ústavu…Nedokázala jsem to, je to kousek mne… :,vzala jsem si malého domů a starám se o něja jak nejlépe dovedu( Vojtíšek je stále mezi námi, včera oslavil 14.měsíců. je to můj andílek a na to kolik má problémů se se svou nemocí pere…modlím se za zázrak :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
252
20.12.13 23:39

Ahoj maminky. Moje dcerka má zrakové postižení. Zjistili jsme to asi před měsícem, zatím je celkem ok, ale věkem jí bude zrak slábnout. Je to pro mě nesmírně obtížné tuto skutečnost přijmout. Ze dne na den se nám život obrátil naruby a mně pořád připadá, že snad žiju život někoho jinýho nebo že je to jen sen. Vyslechla už jsem mnohá slova útěchy, navštívila psychologa, ale nic mi nepomáhá. Potřebovala bych si popovídat s maminkama, které jsou na tom stejně, protože ostatní prostě nepochopí. Jak se s tím srovnáváte?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Jah
64
23.12.13 08:31

Dobrý den Knobloska - vím, že to zní jako klišé, ale pomůže jen čas a citlivý přístup všech okolo Vás. My jsme tento citlivý přístup neměli, když jsme malého umístili do ústavu, celá rodina se kompletně otočila proti nám. Čas je nejlepší lék, i když je tak těžké přežít právě ten čas, než se bolest trochu otupí. Od narození našeho malého uběhlo už více jak 30 měsíců, ale pořád to zcela nepřebolelo. Pořád mám období, kdy si říkám „Proč on, proč my“. Ale už jsou i dny, kdy si říkám, že to tak být mělo, že to musím přijmout. Přesto, jak to naše děti mají těžké, nejsou to žádní chudáčci a já malého jako chudáka neberu. Je statečnější než většina nás dospělých. Zkuste Vaší malé ukázat vše, co půjde. Prožít s ní vše, co půjde. Přeji hodně hodně štěstí a sil.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
252
23.12.13 16:58

U nás se o tom nechce nikdo bavit. Včera jsem to naťukla u našich a oni hned změnili téma. Kamarádky mě sice vyslechnou, ale co mi mají říct? Já mám prostě pocit, že se zbláznim, že musim někam utéct, že tu tíhu neunesu. Vím, že to otupí čas. A taky jsem zlá, vzteklá, naštvaná, že zrovna my a naše holčička. Závidim ostatním jejich štěstí, já jsem o něj přišla a klid už nenajdu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Jah
64
23.12.13 23:29

Knobloska

Já tohle znám. U nás se o tom také nikdo bavit nechtěl. Po tom, co jsme si prosadili svou a malého dali do ústavu, kolem sebe postavili zeď. Vypadá to, že si k malému nechtějí vybudovat citový vztah. S postižením, které Vojtíšek má, se nedá bohužel žít dlouho. Přesně jak popisujete, máma hned změní téma, neposlouchá mě. Nejezdí za ním. Kamarádky nikdy nepochopí (protože ani nemohou) tu smršť emocí, která s vámi nyní cloumá. Ale i tak Vám budou chtít pomoci a buďte ráda, že je máte. Vy máte právo na Vaše pocity a prožívejte to, co cítíte. Když jste naštvaná, buďte. Když chcete být smutná buďte. Najděte si polohu, ve které Vám bude v dané chvíli, co nejlépe. Hodně pomůže i psycholog. Víte, z vlastní zkušenosti můžu říct, že to unesete. Prostě budete muset. Nic jiného nezbývá. Člověk zvládne o milionkrát víc, než si myslí. Také jsem byla zoufalá, že už nemůžu, že to je strašně těžké břímě a já ho nezvládnu. Zvládla jsem ho, protože prostě nic jiného nezbylo. I manžel mě potřeboval, i Vojtíšek. Kvůli Vaší malé to zvládnete. Každá máma v sobě tu sílu někde má. Vždycky když se na Vojtíka podívám, cítím takovou lásku a to, jak se mi ta síla obnovuje. Budete to mít také tak, jen teď všechnu sílu spotřebováváte na ten šok, který přišel. Kdybyste chtěla, tak můj mail je jabci@seznam.cz. Sice má Vojtíšek úplně jiné postižení, ale přišlo to jako blesk z čistého nebe. V 6. měsíci z bezproblémového těhotenství během hodiny na JIP a příprava na císaře. Moc držím palečky. Moc. Přeji hodně sil a moc sil. Jste ohromně statečná, i když to v tuto chvíli třeba necítíte a nemyslíte si to. Za pár let, až se ohlédnete, si budete moci říct, jak jste na sebe hrdá, že jste to zvládla. Mějte se hezky. Eva

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
252
28.12.13 17:31

Moc děkuju za slova útěchy. Svátky jsou příšerná doba, ale na druhou stranu mám tady aspoň manžela. Nedovedu si představit, až tady zase budu sama. Dneska je tady tchýně a povídá si s manželem vedle v pokoji. K Vánocům nám koupila knížku o těžce postiženém pánovi a pořád mele o nějakém pořadu co viděla o nevidomých, jak jsou to skvělý lidi. V jedný větě nám pak pochválila kafe. Vím, že to nemyslí zle, ale já tohle teď slyšet nepotřebuju. Nemusím se koukat na lidi, kteří jsou sice fajn a žijí si svůj život, ale určitě by byli radši, kdyby viděli. Pořád se to ve mně pere a jsem nepřátelská. :,(
Vy jste skvělá máma, mluví z Vás láska k malému, i když je mi jasné, že to nikdy nepřebolí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4332
29.12.13 17:42

@Knobloska je mi líto, že se potýkáte s touhle situací. Nikdo to nemůže změnit, bohužel. Jak psala Jah, tak najdete sílu celé tohle osobní peklo zvládnout. Najdete ji, protože musíte, musíte tu být pro svou dcerku, pro svého muže, pro celé okolí, ale hlavně i pro sebe.
Vím o čem píši. Také mám postiženou dcerku (její postižení je neléčitelné a mentální - viz metřík) a prošla jsem si už tři roky smiřování s diagnozou a prognozou do budoucna.
Také jsem byla naštvaná, proč právě my a naše vymodlené dítě. Nicméně bych své dítě nevyměnila ani za deset zdravých.
Chtěla bych Vám dodat hodně síly k tomu, zvládnout reakce lidí kolem. Myslím, že se asi dokážete vžít do pocitů i lidí kolem (možná ne teď, ale jednou určitě), podívat se na to jejich pohledem. Po pravdě, co by jste očekávala, aby říkali, dělali, aby Vám to přišlo v pořádku? Nejde nic rozumného udělat, nebo říci. Situaci Vaší malé to nezmění, nezmění to ani situaci Vaši. Pořád budete na to sama, stejně jako na to bude sám i manžel (otec) - myslím, tím, že nikdo nemůže pomoci, musíte si to smíření se se situací vybojovat sami. Je to hrozivě těžké období a moc se omluvám, že to píši takto bez obalu.
Mne před tou dobou, kdy se u nás lámal chleba, taky připadalo, že nám nikdo nerozumí, že jsou všichni vysmátí, že mají všichni své štěstí a nám skončil život.
Není to pravda, život neskončil, jenom se změnilo naše očekávání co chtít do budoucna./Např. než se mi malá narodila, tak jsem chtěla, aby mohla jít do školy i předčasně (je narozená 2.9.) a nakonec budu ráda, když ji naučím být bez plen a najíst se sama./
Moc bych Vám přála, aby jste našla svůj klid co nejdříve, protože pak se můžete pustit do boje o to, aby Vaše beruška byla jednou co nejvíce soběstačná a schopná samostatného života. Nikdy ji nebudete mít méně ráda, jste její skvělá máma a vím, že budete bojovat stejně jako spousta maminek stejně i jinak postižených dětí.
Hodně sil přeji a posílám.
Pokud chcete být teď v opozici a protivná, tak buďte, myslím, že i Vaše tchýně to (dle toho co jste psala o její empatii - protože pouze empatická dáma může jednat tak, ajko se zachovala Vaše tchýně) pochopí. Na omluvy pro blízké bude spousta času, oni to opravdu pochopí. Myslím, že by nebylo od věci kontaktovat i psychologa, který Vás provede stádii smiřování se s diagnozou - minimálně Vám je popíše a vysvětlí, ať se sama neděsíte svých výkyvů nálad a dokážete poznat, co je ještě v pořádku.
Držte se!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
252
29.12.13 21:06

Nonina děkuju za Vaše slova a máte ve všem pravdu. Já to všechno vím, jen teď zpracovávám tu změnu. A také vím, že budu dělat všechno proto, aby její handicap byl v rámci možností co nejmenší. Ona je strašně šikovná, svéhlavá a sveřepá, to vše se jí bude hodit.
U psycholožky jsem byla, další návštěvu koncem ledna, kdy také jedeme do Prahy na další vyšetření na oční.
Nikomu nic nezazlívám a máte pravdu…ani sama nevím, jak bych chtěla, aby se chovali. Mám kolem sebe vesměs hodné lidi, jen to teď asi nevidím.
A Vaše dcerka nemá lepší prognózu? Metřík je zamčený.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Jah
64
30.12.13 08:28

Nonina - klobouk dolů za Vaše slova. Lépe by to nikdo nevystihl. Z vašeho příspěvku je krásně cítit, jak to nejhorší máte za sebou. Přesně popisujete, co jsme tehdy cítili my, akorát jsem tenkrát zřejmě udělala tu chybu, že jsem se izolovala a manžel na to vlastně zůstal sám. Já měla co dělat sama se sebou, když jsem ho potřebovala, tak tu byl - ale zřejmě bohužel, když mě potřeboval on, byla jsem u Vojty. Přesně jste vystihla, jak se mění to, co chceme. Taky jsem si u Vojty coby prvorozeného vysněného chlapečka přála spoustu věcí, aby uměl v tolika měsících to, v tolika to - dneska? Budou mu tři roky a budeme šťastní, když udrží hlavičku. Chtěla bych mít Vaši sílu a optimismus. Z Vás přímo kape. U nás je to 2,5 roku, co se to stalo a - jsem tak v půlce k Vaší nynější životní rovnováze. Taky mi ze začátku všichni tak lezli na nervy tím, jak jsou vysmátí, šťastní, nadávala jsem jim, proč považují za problém nedostatek peněz a to, kam pojedou na dovolenou - když skutečné problémy nemají. Byla jsem na všechny tak naštvaná, jak mají pitomé problémy a starosti. Náš Vojtík je taky nevyléčitelně postižený. Má atrofii mozku po krvácení do mozku po narození ve 25. t. t. Jste moc fajn máma a taky přeji moc sil.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Jah
64
30.12.13 08:40

Knobloska - z věty, kterou jste napsala, je vidět, že jste na nejlepší cestě všechno zvládnout. Je to věta: Já to všechno vím, jen teď zpracovávám tu změnu.
Možná si to teď neuvědomujete, ale v podtextu je vidět, že přemýšlíte a zkoušíte si už představit, jaké to je i pro ostatní. Ono i pro Vaši tchyni to není vůbec jednoduché. I ona se s tím snaží nějak smířit a jen Vám to chce ulehčit a neztěžovat. Vždyť je to i její malá vnučka. Vaše malá bude v pohodě, když Vy budete v pohodě. A to budete. Budete se spolu s malou učit a poznávat úplně nové obzory. Když budete všichni v pohodě, ani si nebude tak moc uvědomovat, že se něco mění. Zvlášť když bude vědět, že za Vámi může kdykoliv přijít, říci Vám jakýkoliv svůj pocit, strach a obavy a Vy tu budete pro ni. Vy se pak můžete vyplakat někde jinde, ale ona to z vás nesmí cítit. Říká se, že když jeden smysl zmizí, druhý se zintenzivní. Uvidíte. Ono to teď vypadá strašně, ale třeba to zvládnete, jste na to všichni společně. Časem může Vaše malá třeba dostat vodícího pejska, může mít nový důvod k radosti atp. Taky jsem nevěřila, že se někdy ještě zasměju a když Vojta udělá nějaký svůj obličej (a že těch ksichtíků umí celou řadu :lol: ), můžeme se se sestřičkou v ústavu potrhat smíchy. Určitě se nebraňte ani případnému užívání uklidn. léků. Já jsem je odmítala tak dlouho, až jsem se zhroutila. Přestala jsem spát a po asi 4 měsících spaní 2 - 3 hodin denně jsem úplně zkolabovala. Přitom jsem tu sílu potřebovala pro svou rodinu. Dneska už zdaleka nezvládnu všechno, co jsem zvládala dřív a jen pro to, že jsem byla hloupá. Dejte všemu čas. Nebojte se něčeho dopředu - uvidíte sama, až to nastane, jaké to vůbec bude a třeba přijdete na to, že se bylo zbytečné bát. Přeji Vám moc a moc sil, i když z Vašeho příspěvku cítím, jak tu sílu v sobě máte. Všechno bude v pořádku. UVidíte.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Aktuálně na Instagramu

Umožňuje to nová legislativa. Zjistěte podrobnosti.

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová