Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Mám postižené dítě, vy také?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
3.12.14 19:30
@Knobloska urcite bude…oni tyhle deti nejsou tuctovy, jsou to od malicka bojovnici a silne osobnosti 
ale chapu te…ja se taky desim toho jestli bude normalne chodit nebo pajdat, jak ho budou brat kamaradi, jak dalece se bude schopen zaclenit do kolektivu, jak si bude hledat partnerku…preci jen si ponese genetickou zatez…sice nam nejsou schopni rict co to je, ale neco tam nekde spatne je a riziko pro jeho potencionalni deti jevtudiz vyssi 
ale timhle se ted nema cenu zaobirat, my jim proste muzem dat jen co nejlepsi vychovu, aby dokazali obstat i ve slozitejsich situacich, protoze nejakej posmevacek se jisto jiste najde…ale na to staci i byt tlusty, pihovaty, zrzavy atd takze se zas tak moc nelisej od ostatnich…nakonec to bude spis o jejich povaze nez hendikepu a podle toho co jsi psala driv se mala urcite neztrati 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.12.14 19:50
@yse neni co obdivovat, proste se s tim ted budeme muset poprat 
hele s tim chozenim a tak te chapu…my jak resime podobny problemy, tak se tim taky prohrabavam. Po vsech protichudnejch nazorech, kdy ortopedi rikali obouvat (boticky s co nejmekkci podrazkou, bez vyvysene klenby, kotnickove a hlavne pevny opatek) a rehabky neobouvat, jsme si dosli k tomu, ze doma nechavame v ponozkach. Malej zatim nechodi, jen se stavi a obchazi nabytek, ale 99% casu je na kolenou a leze nebo sedi (na patach vetsinou). A rehabky rikaly, ze kotnicek a chodidlo pracuji i pri tom lezeni a potrebuji k tomu volnost, coz bota i sebelepsi omezuje. Dalsi vec je, ze rhb tvrdily, ze spravny postaveni kotniku nemuze udrzet bota, ze to musi drzet spravne posilene a zapojene svaly. A ted se ukazuje, ze mely pravdu! Malej mel od narozeni spatnou levou kycel a obe tlapicky, z nichz ale ta leva byla vzdycky o dost lepsi. Jenze cela leva nozicka je jaksi vyrazena ze spravneho pohybu tou spatnou kycli a tak ted, kdyz zacal nohy konecne trochu pouzivat, tak spravne zapojeni svalu na prave noze tu horsi tlapku v podstate spravilo, zatimco s tou levou ted budeme muset na operaci…coz mne desi, protoze uz tak hendikepovana nozicka dostane dalsi zahul a rozdil se bude jen dal prohlubovat…a uz to jede…rustova retardace (uz ted ji ma kratsi), spatne postaveni panve, skolioza atd. Cvicime jak magori…nas program v tuhle chvili vypada nasledovne 1× tydne plavani, 2× tydne hipoterapie, 3× tydne vojtovka (plus samozrejme doma ), 1× za dva tydny bobath plus doma, 1× za dva tydny kraniosakralni terapie…obdivuju malyho, ze to zvlada, ja padam na hubu a to jsem v podstate jen ridic 
no zpet k tematu…rozhodne malou nestavte „nasilim“…dokud na to telicko tj hlavne svaly nebudou pripravene, tak by stat nemela, a az budou, tak se postavi sama. Motivovat ji jako napr u Bobatha, to je neco jineho, to je v poradku, ale v tehle pripadech ma nezastupitelnou ulohu vojtovka, ale tu asi cvicite. Byli jste v laznich? Jestli ne, tak vrele doporucuju, malej tam udelal neskutecnej pokrok…strasne tam zesilil a zpevnil. Tam jsme jeli s plazicim miminem a zpatky s lezoucim batoletem, ktery si obcas stouplo u opory 
a mate alespon z ortopedickeho hlediska nejakou diagnozu na ty nozky? Drzim palce, to denodenni cviceni je obcas strasne umorny 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.14 08:43
Ahoj holky,
hlasime se jeste porad z nemocnice. Kdyz jsem psala naposledy, tak jsme byli v Ostrave. Tam nas po tydnu pustili s tim, ze mame jet na dosetreni do nejakeho vetsiho centra, ze si tu s nama uz nevi rady. Tak jsme jeli do Heidelbergu. Po 2,5 tydnech mame podezrení na Bohring Opiz Syndrom. Pustili nas s tim, ze se vpodstate neda nic delat. Byli jsme doma 2 dny a uz jsme zas v nemocnici. Malej zacal hrozne blít a horecka…
Uz to cele nedavam. Malej zase zhubnul, má v 7 Mesících 4,5kg, a vzhledm k tomu, ze deti s jeho syndromem spatne pribirají tak to nikomu nevadí a nikdo s tim nechce nic moc delat. Já uz jenom sedím a bulím. Nejsme schopní ho nakrmit uz ani sondou, takze je momentalne na kapackach…
S manzelem uz premyslime, jak se vyrovname s tim, kdyz nam malej umre. V Heidelbergu udelal skok dopredu, zacal si hrat, dokonce se na me i usmíval a ted uz zas jenom lezi jak placka.
Navic me dneska dostala osetrovatelka. Nadala mi, ze mam na pokoji bordel a ze si mam uklidit, protoze ona nemuze vydezinfikovat plochy. Tohle me fakt dostava. Vpodstate mi umira dite a to posledni co me ted zajima je nejaky uklid. Mam dneska zase dno
Doufám, ze ostatní tady bojujete líp a aspon trosku se tesite a chystate na vanoce. U nas to bude asi poradna bída…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.14 15:22
@trax moc na vás myslím prosím držte se a já si zrovna říkla jak nezvládám krmit pegem ale vy to máte horší prosím budte silná pro vašeho chlapečka budu na vás moc myslet katka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.14 16:14
@kabucatko píše:
@trax moc na vás myslím
moc diky. 
nam budou PEG teprv operovat. zatim mame sondicku v nosiku. Budu moc rada za zkusenosti. Jako rodice se toho celkem desime, ale pro Honzika to bude asi nejelegantnejsi reseni.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.14 17:59
Já se taky hodně bála ale ted už vím že mu to hodně pomůže ani né strach z krmení jsem měla strach z čištění kolem té rány ale doktoři jsou skvěli i sestry můžete se jich zeptat nacokoliv
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.14 20:28
@trax přeji pevné nervy.
My máme za sebou kotrolu na neuro - kompenzovaný. A první návštěvu pedagogicko psychologickou poradnu. Má celkově citlivější nervový systém. Bude ADHD… Uvidíme, jak bude zvládat jednou školu
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.14 21:50
@trax to je mi moc líto. Moc na vás myslím, abyste to všechno zvládli co nejlépe. A ten peg přichází v úvahu? Už jste o tom s lékaři mluvili?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.14 00:23
@macawi Ano cvičíme v podstatě od narození, ale jsem čím dál tím víc neschopná něco s ní zacvičit správně. Spíš se pereme kdo z koho. Teď jsme čerstvě přidali Bobatha a jde vidět určitý posun. Já už nechci na nic čekat, protože dcera si stoupat chce, jen neví jak a nejde jí to, ale myslím si, že stojem i když jen sotva dvouminutovým se jí aspoň protáhnou šlachy, takže stavíme, ale opravdu jen když sama chce a po dobu, kterou zvládne. Do lázní jedeme snad někdy během ledna - jedeme poprvé.
Mohla bys (omlouvám se za tyk) mi prosím napsat něco víc o kraniosakrální terapii? Ne o čem to je, ale spíš, jestli to vašemu malému nějak výrazně pomáhá? Klidně do sz - budu moc ráda. Člověk hledá cokoliv, co by pomohlo.
A co hipoterapie? Pomáhá? U nás pořád není místo, ale už jsem si říkala, že se pokusím najít místo někde jinde. Člověk pořád spoléhá, že všichni pro malou dělají max, ale pokud se sama po věcech nepídím, tak nikdo nehne ani prstem.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.14 00:26
@trax Moc smutné čtení. Taky se přidávám s podporou na dálku a přáním, ať je Honzíkovi co nejdřív líp a zase se může usmívat. Držím pěsti a doufám v lepší zítřky.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.14 12:45
Doporucili nam ho jako nejlepsi reseni, s tim ze dnes prijde gastroenterolog a odoperuji ho jeste do vanoc. Jinak uz neblinkame, krmime perfusorem a kapajdu si vcera zrusil, kdyz ho tu hlidal tatka.
Ja jsem vcera byla na pres noc doma s dcerou a ta mi pro zmenu polila pocitac cajem… takze same veselé veci… asi uz zmagorim…:(
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.14 12:46
Jsem tak mimo, ze jsem ani nepodekovala za podporu… moc diky holky jste svetýlka ve tme
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.14 13:26
@yse posledni veta je presna…co si clovek nenajde a nevydupe sam to mu (alespon z me zkusenosti) nikdo neda 
ono je tezke posoudit co v tom nasem koktejlu pomaha, ale na hipo ki rikala rehabka, ze jim tam deti dost casto udelaji skok dopredu…hlavne deti dlouhodobe cvicene vojtovkou…ono se to i o vojtovce rika, ze je obcas dobre zaradit pauzu, ze deti jsou pak jakoby precvicene…no a ten konik jim da zase uplne jine impulzy. Ja si to predstavuju tak jako kdyz ti nekdo neco vysvetluje a ty to porad nechapes a ten clovek mele to samy dokola, ale tobe to v porozumeni nijak nepomaha…a pak prijde nekdo jinej, rekne to same jinymi slovy a tobe se rozsviti 
je fakt ze chlapecek co jezdil pred nami se ve 2,5 letech po 2 mesicich na koni rozchodil
kranialka nam pomaha hlavne co se kloubnich rozsahu tyce, terapeutka se zameruje na mista se svalovymi kontrakturami a musim rict, ze ty rozsahy se teda zlepsuji vyrazne i kdyz na druhou stranu i na vojtovce mi rhb tvrdi, ze spravnym zapojenim svalu by se ty rozsahy mely lepsit, takze tezko posoudit cim to je ale tak hlavne ze se pomalinku suneme spravnym smerem…ted nas sice asi zbrzdi ta operace, ale pak hned pojdem do lazni, tak se snad zase nastartujem treba vas ty lazne taky nakopnou
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.14 13:28
@trax hlavu vzhuru! Ted to vypada asi dost cerne, ale v laznich jsem zazila holcicku co mela 8 let PEG a tracheotomii a vylizala se z toho a ted sice porad jeste jedla mixovany, ale jedla krasne, dychala uplne sama, pohybove byla uplne v pohode i plavat se naucila
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.14 14:06
Ahoj pridavam se k vam maminy mam desetiletou dcerusi fejst nemocnou je na urovni 3 mesice miluji ji a nikdy ji nedam at je jaka je 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
