Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Mám postižené dítě, vy také?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
7.2.14 08:12
To máte pravdu mě nic nenutilo fungovat. Vy musíte a já Vás obdivuji, že se donutíte. Mrzí to hodně, zvlášť když se mi máma přijde pochlubit, co krásného k oupila ségřiným dětem, tolik mě svrbí otázka, a co koupila Vojtíškovi. Ale na co to říkat. Nijak si nepomůžu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.2.14 18:04
Donutím, ale netěší mě to. Dřív jsme pořád něco vymýšlely, teď jen tak, že uvařím a trochu uklidím. S těmi dárky mám také jednu příhodu…kamarádka mi před Vánoci volala, co mají koupit Terezce a pak z ní vypadl skvělý nápad, že pouzdro na brýle. No…moc vtipný mi to nepřipadalo, ale přesně to odráží tu mojí situaci, i když je to kamarádka, tak trápím se já, ony nepochopí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.2.14 14:31
Dneska jsem byla s holkama ve Speciálně pedagogickém centru kvůli přijetí do školky pro zrakově postižené. No…je to těžké přiznat si to, ale padala tam slova jako slabozraká, zrakové postižení atd, takže i když to všechno vím, je nepříjemné to znovu slyšet. Paní byly nesmírně milé, Terezka také, všechno to proběhlo hladce. Doporučení nám dají z důvodu pleoptického cvičení. Já jdu totiž proti doporučení pana dr., který mi nedoporučuje nemocné oko rozvíjet, protože to nemá žádný smysl. A to já tedy nemůžu nechat být. Zraková ostrost na nemocné oko je na 30 cm, bída, vím, ale i za těchto 30 cm budu bojovat, lepší než oko zcela nevidoucí. Když ho nebude cvičit, mozek ho odpojí a nikdy ho nezačne používat. Tak teď to jen strávit, Bože…školka pro zrakově postižen a moje holčička 
. Ale musím to brát tak, jak to je. A tím, že budu dělat, že je v pořádku, jí nepomůžu. Ona by byla určitě přijatá i do běžné školky, ale tam s ní nikdo očíčko cvičit nebude. Pro mě by to bylo lepší, myslím tím svojí psychiku…je zdravá, no co, že nevidí na jedno oko, ale já důležitá nejsem. Najde si tam jiné kamarády a možná i já se tam s někým spřátelím, s nějakou maminkou, která je na tom podobně. Třeba nám to přinese i něco krásného.
Zrovna jsem dočetla knihy od Jany Makovcové, Maminko nezpívej a S rukama na uších…má 2 autistické syny se spoustou dalšího diagnóz a bojuje. A má to zatraceně těžké. Tohle mi pomáhá.
@Jah jak se vede Vojtíškovi? Máte třeba možnost vzít ho do kočárku na procházku? Je tak pěkně. Často na vás oba myslím, jak jste úžasná a rozdáváte sílu ostatním, i když sama jí potřebujete. I na Vojtu, jak má skvělou mámu. Já moc děkuju.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.2.14 15:47
Děkuji za krásná slova. Vy jste také úžasná. Máte pravdu v tom, že nikdy nevíte, co Vám to přinese. Určitě se tam seznámíte s dalšími maminkami a budete si předávat rady, zkušenosti atp. Je pravda, že to očičko se musí cvičit a musí se s ním pracovat. Minim. to ničemu neublíží. Uvidíte až se za pár let ohlídnete zpět, jak si uvědomíte, jak dobře jste to zvládly. Obě dvě. Ono je to těžké - slyšet o vlastním dítěti jako o postiženém, slabozrakém atd. Ale je to prostě tak. I když je tak těžké to přijmout. Vaše malá bude potřebovat speciální péči, tak to prostě je a když z ní budete dělat zdravé dítě - nebo že je v pořádku, opravdu to ničemu nepomůže.
U Vojtíka jsem teď pár dní kvůli rodinným problémům nebyla, ale díky mírné zimě zatím dýchá úplně sám, tak snad se už zima nevrátí a tuhle zimu bychom měli za sebou. Když je teploučko, tak do kočárku hcodíme a trávíme celé odpoledne venku pod stromem nebo na sluníčku. Malý to má hrozně rád, stavíme ho nahýma nožičkama na trávu nebo na jehličí a on cítí, jak ho to píchá. Tak už se za ním těším, až zase vyrazíme v sedačce spolu ven.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.3.14 13:22
Dobrý den, dlouho jsme se neslyšely? Jak se máte a jak vše pokračuje? Co vaše malá? Co je u Vás nového? Několikrát jsem si na Vás vzpomněla, co je u Vás asi nového. Snad je vše o „krok lepší“. Mějte se moc hezky a opatrujte se.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.3.14 20:45
@Jah Zdravím Vás. My jsme po další kontrole na očním, kde mi dr řekla, že snad to vypadá, že by nějaký signál přes oční nerv jít mohl, takže navrhuje zatím to oko cvičit, i když je možné, že to tak není. Vyšetření na „signály“ se děla v pozdějším věku, teď ještě nespolupracuje. Vidí tak na 30cm a jen velké obrázky 
. Co se týká mě, tak už jsem se nejspíš naučila žít v tom „novém“ životě, kde má své místo i smutek nad tím, co se stalo. Takže jsem teď tak trochu rozpolcená, na jednu stranu normálně funguju a na druhou mám tu svoji bolest. Asi to tak zůstane. Nedávno jsem na jednom serveru četla takový příběh o „Životě v Itálii a Holandsku“, alias život s dítětem postiženým a zdravým. Bylo to moc hezký, nečetla už jste to také? A pochopila jsem, že jiné už to nebude, pořád na ní koukám s lítostí, že má ty oči špatný a jaké by to bylo, kdyby je měla zdravé, jak by bylo mně, nám, jí po celý její život.
A co je nového s Vojtíškem? Zima už se krátí, zase budete moci vyjet s kočárkem a dělat „piknik“ pod stromem, taky už se na to s holkama těším.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.3.14 08:49
Dobrý den Knobloska, z Vaší zprávy cítím, že jste udělala hrozný pokrok. Ten příběh jsem nečetla, ale moc ráda bych si ho přečetla. Nemáte odkaz (jestli byl na webu) nebo autora, abych si ho mohla vyhledat?
Vidíte, bude to lepší než se to teď zdá. Podle paní doktorky to vypadá, že signál přes oční nerv možná jde, nikdy by to neřekla jen proto, aby vás uklidnila. Opravdu si to myslí a uvidíte, že se to nakonec opravdu ukáže. To cvičení očičku minim. neuškodí. Ono to bude už asi vždy tak, jak píšete - že už budete sice normálně fungovat, ale i s tou bolestí. Ale ona se začne časem zmenšovat, možná si na ni člověk zvykne a nebo prostě ustoupí do pozadí. Bude určitě líp, vím to z vlastní zkušenosti, jen je potřeba přežít to mezidobí. Tohle co by kdyby - jaké by to bylo kdyby - to znám také a už to také odeznělo. Jednou za půl roku mě to sice ještě přepadne, ale už to není takové jako na počátku. Uvidíte za rok, že to bude jiné. Tenkrát když se Vojta tolik zhoršil, tak nám lékaři říkali prognózy a moje kamarádka mi říkala: neboj, ono to nebude tak horké. Teď je to postižení na Vojtovi hodně vidět, protože je to čerstvé a ten mozek je z toho všeho vyčerpaný a proto je to postižení tolik viditelné. Až se Vojtík malinko stabilizuje, vše se zklidní, tak se i ten mozek „restartuje“ a uvidíš, že to bude lepší a že udělá i nové pokroky. A měla úplnou pravdu. A stejné to bude i s Vámi uvidíte. Děti jsou neskutečné, co i s velkým postižením dokáží a zvládnou. Jinak Vojtík dostal v neděli takový záchvat smíchu, že rozesmál všechny kolem sebe.
Už jsme s kočárkem i vyrazili, bylo tak krásně. Nádherně mu zčervenaly tváře, serval si čepici, že ji mít prostě nebude a pozoroval nebe a stromy a bylo to moc fajn. Ale až bude horko a bude mít nahé nožičky, bude to ještě lepší. Mějte se moc hezky a držte se. Eva
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.3.14 11:12
@Jah kopíruji příběh:
Když zjistíte, že čekáte miminko, cítíte se úžasně, asi jako když plánujete skvělou dovolenou do Itálie. Nakoupíte turistické příručky a začnete plánovat. Koloseum. Michelangelův David. Gondoly v Benátkách. Naučíte se několik užitečných frází. Nemůžete se dočkat. Po měsících netrpělivého čekání den D přichází. Vyrážíte. Po několika hodinách letadlo přistává. Letuška přichází a oznamuje: „Vítejte v Holandsku“. „Holandsku?!?“ „Co tím myslíte? Letěla jsem do Itálie. Mám být v Itálii. Celý život jsem snila o tom, že pojedu do Itálie.“ Ale změna v letovém plánu zapřičinila, že jsme přistáli v Holandsku a nezbývá než tam zůstat. Důležité ale je, že vás nevysadili na odporném, špinavém, nakažlivém místě, plném hladomoru a nemocí. Prostě je to jen jiné místo. Není tak rozlehlé a oslnivé jako Itálie. Ale poté, co naberete druhý dech a rozhlédnete se kolem, všimnete si, že Holandsko je zemí větrných mlýnů a tulipánů. A je zemí Rembranda Nezbývá vám nic jiného než nakoupit nové příručky. A naučit se nový jazyk. Potkáte se s úplně jinými lidmi, které byste jinak nikdy nepoznali. Ale každý, koho znáte, cestuje právě do Itálie… a všichni vám nadšeně vypráví, jak úžasně si to tam užili. A vám nezbývá než po zbytek svého života říkat: „To je místo, kam jsem měla taky jet. To byl můj plán.“ A bolest nikdy nepoleví…protože nesplnění velkého snu je velkou ztrátou. Ale pokud budete celý život naříkat nad tím, že jste se nedostali do Itálie, nikdy nepoznáte všechno to krásné a výjimečné, co nabízí…Holandsko. Autor: Emily Kingsley
Ten jejich smích je lék na všechna trápení, že 
Také se mějte hezky a děkuji za napsání zprávy a vůbec za to, že se mnou „mluvíte“. Dneska jdu k psycholožce, docela se těším, všechno to tam ze sebe vysypu a bude zase lépe. Lenka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.3.14 12:16
Moc děkuji za příběh. Je tak úžasný, pravdivý a přesný - kolik lidí jsme potkali, kteří jeli do Itálie. Nechápali Holandsko, nechtěli v něm být, nezáviděli nám to a my chtěli být zase v Itálii. No jo no - životní sny. Říká se, že když si člověk dělá plány, pánbůh se směje .
Moc za něj děkuji. Je dobře, že jdete k paní doktorce. Že je s kým si povídat. S tím smíchem máte pravdu, mohla bych ho poslouchat hodiny a hodíny - svého chlapečka, jak se směje a je spokojený a šťastný. Užijte si jaro a hezké počasí a bude lépe. Na jaře a v létě to jde vždy líp než na podzim. Sluníčko opravdu nabíjí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.3.14 13:03
@Jah víte, já jsem se snažila i hodně věcí změnit. Třeba jsem vstoupila do registru dárců kostní dřeně, chci si dodělat speciální pedagogiku a věnovat se dětem zrakově postiženým. Kdyby jste je viděla, jak u nás v té speciální školce běhají po zahradě, ony jsou tak šťastné. Teď mě to k nim nějak táhne. Že chci učit děti, to vím dávno, ale tyhle děti jsou tak nějak lepší, hodné, nezáludné. Snad se mi to vyplní.
Na sluníčko už se těším také. Pro mě je teď těžké, že všichni kamarádi ze hřiště jdou k zápisu do běžné školky a my do té speciální . To teď musí nějak přejít.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.3.14 15:00
Jste obdivuhodná, že i za tak těžké situace myslíte na druhé. Já tyto veselé nezáludné dětičky znám od Vojtíka z ústavu. Jsou perfektní. Opravdu. Absolutně nezákeřné čísté a tak štastné a spokojené. Určitě se Vám to vyplní. Bude Vás to hodně naplňovat, uvidíte.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.3.14 18:23
pro povzbuzení
Nic nemusí být překážkou pro úspěšný život. Na velvyslanectví USA v Praze pracuje na špičkové funkci nevidomý diplomat.
Hospodářské noviny
HN.IHNED.CZ 19. 11. 2013 00:00
Alexander Barrasso, seniorní tajemník politické sekce Velvyslanectví USA v Praze
Alexander Barrasso: Českou politiku pro Washington vysvětluje nevidomý diplomat
V následujících letech bude mít výrazný vliv na to, jaký dojem si o dění v Česku vytvoří Američané.
Diplomat Alexander Barrasso v létě nastoupil na ambasádu USA v Praze a na starosti má hlavně českou domácí politiku. Orientuje se v ní, i když k tomu nemůže využít svůj zrak. Od narození je totiž nevidomý.
Jde tak o jednoho z nejvýše postavených státních úřadníků s handicapem, kterého lze v českých veřejných vodách potkat, ale nezaměstnává ho český stát.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.4.14 10:04
Ahoj porebuju poradit mam maleho 5mesicu s diagnozou Phelan mcdermid a nevim co cekat 
na netu nic moc neni a rada bych i zkusenosti maminek techto deti dekuji.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.5.14 16:54
Dobrý den taky bych se chtěla podělito svou situaci mmám dva krásné kluciny je jim 7let a 7 měsíců u toho staršího byla v roce diagnostikována sylver raseluw sindrom a u menšího nnedávnozhruba ttýden co nám zjistili aniridii s hybností ocicek takže opět na genetiku a pak do Motola centrum zrakového postižení ach jo jsem zdrcená myslela jsem ze budeme mýt aspoň druhé zdravé ale příroda tomu chtěla jinak vím jak se citite a jsem s vámi držet se a drzte my také palecky
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
