Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Mám postižené dítě, vy také?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
31.1.14 09:23
Tomu rozumím. Já jsem chtěla ještě třetí děťátko, ale manžel má RA a teĎ bere léky, které jsou pro početí nebezpečné. Musel by je na čas vysadit a i potom bych se bála. Bála bych se, že nebude zdravé. A také jsem u obou holek celé těhotenství ležela, s Terezkou jsem hodně krvácela, ale narodila se nakonec v termínu. Moje kamarádka má rozdělenou dělohu přepážkou, asi 5 dr jí řeklo, že jí IVF neudělají, jeden jí dokonce řekl, že nejspíš několikrát potratí, pak se možná děloha roztáhne a možná by mohla dítě donosit alespoň do 28.tt. Šla do toho, našla kliniku, kde jí IVF jako samoplátci (kvůli té VVV jí to pojišťovna jako předem ztracené odmítla zaplatit)a napotřetí se zadařilo. Malej se narodil v termínu. Žádné potraty se nekonaly. Měla velké štěstí v tom všem neštěstí.
Moc bych Vám přála, aby to vyšlo, ne ve smyslu, že máte nemocné děťátko odložené a pořídila jste si nové, tak to není přeci. Budou obě Vaše, budete je milovat úplně stejně, to přeci víte.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
31.1.14 10:29
To ano, ale hrozně by mi malý chyběl. Já tak miluji když mě tou ručičkou drží za palec a kouká na mě. Je teď v tom ústavu a kdybych celé těhu ležela, neviděla bych ho 9 měsíců a pak s malým miminkem přes celou prahu do ústavu taky není optimální. Skoro rok nevidět svoje dítě - to bych asi nedala. Je to moje šikulka. Má tak fantastickou povahu - pořád se směje. Miluje lochtání a když mu dlouho zpívám, tak do toho začne povídat a breptat. Je fantastický.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
31.1.14 20:34
slepnutí
Zdravím a přeju silné nervy, protože s postiženým dítětem je člověk opravdu potřebuje. Naštěstí máme celkem zdravé dítě (když nepočítám laryngitidy 1× měsíčně celou zimu). Jako lékař musím říct, že děti se s nemocí vyrovnávají mnohem lépe, protože neznají to „dobré, správné, prostě jak to má být“. Ony se narodily tak a pro ně je takový život. Nevědí, jaké by to bylo jinak, protože to nepoznaly. Jen my dospělí máme pocit, že jsou „jiné“, že trpí, ale není to tak. Děti opravdu berou svoje postižení tak nějak přirozeně a pokud nemají bolesti nebo jinak nestrádají, jsou šťastné. Máte pocit, že je vaše dítě šťastné, i když vy jste nešťastná, že je postižené? Myslím, že máte šťastné děti, a to je to nejdůležitější. Máme děti živé a že jsou více nebo méně nemocné, je to méně podstatné. Díkybohu za ně. Vzpomínám si, jak jsem za svým synem po narození chodila týden na JIPku a brečela nad inkubátorem. Byl malý, zmuchlaný, celý fialový, špatně dýchal a já si přála jediné: aby přežil. Dneska je skoro 4 letý, chytrý rošťák a malé nemoci mě „nerozhodí“, protože pořád mezi pacienty vídám děti, které mají nemoci velké, vážné, životohrožující.
Také máme přátele, kteří žijí v Anglii, a jejich syn je postižen nemocí, při které dochází k postupnému oslepnutí. Dnes mu je 8 let a ještě celkem dobře vidí, ale za pár let bude úplně slepý. Rodiče jsou přenašeči genu a když by počali druhé dítě, mají 50% pravděpodobnost, že bude postiženo oslepnutím. Rozhodli se nemít druhé dítě. Je to správné?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.2.14 11:27
Jana Mora: moc Vám děkuji za Váš příspěvek. Dnes mi moc pomohl. Je pravda, že malého beru pořád svýma očima. Že kdybych tam nejezdila, že by to věděl, že by se mu stýskalo a nerozuměl by tomu. Někdy mám ale opravdu pocit, že to ví, že jsem tam s ním. Sestřička občas říká, že v neděli po obědě už bývá neklidnější a mrzutý, tou dobou vždycky přijíždíme, sestřička říká, že to vypadá, jakoby to věděl, čekal na nás a říkal si: tak kde dneska jsou. Já jsem asi v těhu nebyla tak opatrná jak bych měla být a tím, že doktoři nezjistili nevyvinutou dělohu jsem porodila v 6. měsíci. U malého jsem na JIPce takto brečela půl roku, než ho propustili, ale to už do ústavu. Jezdila jsem za ním na tu JIPku skoro denně a bohužel nyní už po 3 letech jsem unavená, vyčerpaná a nemám sílu téměř na nic. Malý má konečnou diagnozu Atrofie mozku a prý se s tím nedá moc dlouho žít. Má také shantovu hadičku (doufám, že to říkám správně). Občas myslím na to, jak to jednou zvládnu. Jezdím za malým zhruba 2× týdně, jsem na sebe zvyklí a najednou tu nebude. Je to hrozně těžké. Manžel si už 2. dítě také nepřeje, bojí se, že kvůli mým ženským problémům ani druhé dítě nedonosím. Respektuji to, zatím i kvůli Vojtovi, protože kdybych byla těhotná, nemohla bych za ním jezdit a vím, že bych si to se svědomím nesrovnala. Není to správné. Aspoň to tak cítím. Uvidíme, jak to bude dál. Ale připomněla jste mi, abych se na celou věc podívala Vojtíškovýma očima, že on je opravdu asi spokojený, tolik se směje a kolikrát mi sestřičky říkají, že je rozchechtal, jak se něčemu smál. Nás prakticky každý odsoudil za to, že jsme malého umístili do ústavu, celá rodina se s námi nebavila, takže ani podpora nebyla žádná a dnes nás odsoudili za to, že se bojíme a rozhodli jsme se 2. dítě nemít. Pořád říkají, co bude až Vojta zemře, za pár let: to jako budete sami? Co budete dělat? Přitom by stačilo, kdyby nás nechali žít.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.2.14 19:16
@Jah Problém je, že ostatní nemůžou vaši situaci „zažít“ a tedy ani posoudit. Tak je vezměte někdy s sebou do ústavu a zeptejte se jich, jestli by vám pomohli s péčí o Vojtu. A vaše rozhodnutí nemít 2. dítě? Vy jste matka a vy jediná máte právo rozhodovat, zda dítě mít budete nebo ne. Poraďte se s gynekologem, jestli si myslí, že byste opravdu 2. dítě nedonosila. klidně navštivte i 2, 3 gynekology a promluvte si s nimi. Obraťte se na specialisty do Podolí, k Apolináři… Nikdo přece neví všechno. A pokud máte pocit, byť jen malilinkatý, že byste 2. dítě chtěla, jděte do toho. Nic přece nemůžete ztratit, maximálně získáte!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.2.14 20:43
Já Vám řeknu, jak to mám já. Chtěla jsem 3 děti, ale už ne. Bojím se. Byť moje dcera „jen“ nevidí na jedno oko, beru to všechno jinak. Já jsem si vždycky myslela, že se nám nic nestane, prostě byla jsem ráda, že mám zdravé děti, ale teď se nám to už stalo, už to není stejné a nikdy nebude. Já se strašně bojím budoucnosti, co bude, každé návštěvy na očním se bojím, možná, až jí bude 30 a stav bude stále stejný, že si trochu oddychnu. Nevím. Psycholožka mi řekla, že to takhle brát nemůžu, že každá máma se bojí, aby bylo její dítě v pořádku, ale já už to mám teď jinak. Nemám už čistý štít…já nevím, jak to lépe popsat. Když máte zdravé děti, tak ano, máte o ně strach, ale většinou na to nemyslíte. Nade mnou už to bude pořád viset. A další dítě? Co když zase nebude zdravé, to by mě už úplně položilo a dneska už věřím tomu, že i nám se to špatné může stát. Moje dcera se poloslepá narodila, jen jsem to nevěděla, proto vím, jaké to bylo před tím, mít 2 zdravé děti. Teď je sice pořád stejná, ale vím to, proto to můžu srovnávat. A věřte mi, že ten pocit, ten život je jiný. A tím pádem i strach z toho, jaké by bylo další dítě.
Jah si prošla takovou bolestí, srovnává se s tím jistě stále, ale už se s tím naučila žít. A pokud má velkou pravděpodobnost, že by to znovu nedopadlo, tak chápu, že to nechce znovu riskovat. Chápu to, protože sama už to vidím jinak. Bohužel ztratit se dá hodně…ten dosavadní život, ve kterém jsme už docela schopné fungovat
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.2.14 08:33
Jana Mora: víte, já ztratit můžu a hodně. Když se to nepovede přes veškeré ujišťování a snahu lékařů, budeme znovu prožívat to peklo, co bylo s Vojtou. Manžel už to nejspíš neustojí a když přijdu o něho, přijdu už o všechno. Respektuji jeho přání, mít nebo nemít dítě - to je podle mě rozhodnutí společné a já ho i chápu. Lékaři budou dělat všechno, ale… mohou opravdu ovlivnit všechno? My s Vojtou zažili takové věci, že jsem začala věřit na osud. Měl 0,5 % naděje na přežití. Naši byli všichni proti, aby šel Vojtínek do ústavu. Řvali na nás nebo nás úplně ignorovali, nemluvili s námi nebo nám pokládali otázky typu: jak si můžete říkat rodiče atp. A dneska? Vojta bude mít v červnu 3. narozeniny, ségra tam byla 2× (prý to psychicky neunese a nemůže tam jezdit, nezvládla by to), a máma tam byla asi 4× a to jen když na ni zařveme, že není dobrá babička. Nevzpomenou si na jeho svátek, na narozeniny, nekoupili mu dárek, k vánocům, narozkám - nic. Neexistuje pro ně. I takové konce to může vzít.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.2.14 08:47
Knobloska: přesně tak. Vy jste to popsala tak, že už se k tomu nedá víc říct. My jsme na JIPce viděli miminka se srdečními vadami, nemocí motýlích křídel, postižené děti, a já už ani nevím, co všechno. Člověk naštěstí hodně zapomene. A už se i opravdu bojím, že i když malé donosím, že pokud je mi souzeno, nebude zdravé. My jsme viděli, co vše se může stát. Máte pravdu v tom, že svět už není nikdy stejný. Máte pravdu, že se každá máma bojí o své dítě, ale ony se bojí „teoreticky“, ví, že kdyby se něco stalo, bude to strašné, ale my už víme, jaké to je. A je to diametrální rozdíl - jejich strach a náš. Je pravda, že se nemůžete celý život klepat strachy, ale to přesně já dělám. My jsme neměli jen problémy s Vojtou, ve stejné době moje maminka málem zemřela na rakovinu, o několik měsíců později zemřel můj otec, letos 2× odvezli mou babičku do nemocnice s podezř. na mrtvici, kamarádka zemřela na rakovinu atp. Mám takový strach, že zase bude někdo odcházet, že manžela pořád prosím, aby jezdil pomalu, byl opatrný, rozhlížel se na přechodu atp. Už toho má plné zuby, ale já mám také hrozný strach, že…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.2.14 11:34
Jah: Je mi to tak líto, že se s tím rodina nevyrovnala. Já teď nejezdím k manželovo rodičům. Koukají na mě jako na nemocnou, nemluví se mnou vůbec, protože se asi bojí nebo já nevím. Taky je to u nás tabu. Je jim to jistě líto, ale Terezka je prostě taková, jiná už nebude, tak proč se nechovají dál normálně? Babička najednou přestala jezdit hlídat, tchán si je vždycky užíval na cvičeníčku a tam už taky nejezdí. Ani mi nic neřekli, prostě přestali jezdit. Asi je to kvůli mně, neví, jak se mnou mají mluvit.
U nás se to také mele, před Vánoci mi umřel děda, moje kamarádka má také rakovinu prsu, pak hned jsme se dozvěděli, že naše dítě nevidí na jedno oko, manžel má tu RA, což je také limitující pro řadu činností. Navíc se bojím toho, aby to holky nezdědily. A to nemluvím o tom, že měly neštovice s hrozným průběhem, střevní virózu atd atd. Teď má velká spálu, o víkendu jsme volali v noci záchranku, protože měla 41 horečku a nešlo nám to srazit. Pak ještě začala zvracet a zřejmě od toho se jí na obličeji udělaly modřinky…samozřejmě jsem začala šílet, že je to meningokok. Naštěstí „jen“ spála. Ale už jsem na dně. Psychicky i fyzicky. Je to tak těžké, ale stále ještě může být hůř, já vím. Pomáhá mi, že v tom nejsem sama, i když ta pomoc je jen virtuální. Dneska u dr. byla holčička, měla přilepená horní víčka, ani nemohla mrkat a velmi silné brýle a ani tak se dobře neorientovala. Pak ještě další holčička, která šilhala a měla na obou ouškách naslouchátka. Opravdu je zázrak mít zdravé dítě, já už to tak vidím. Samozřejmě teď tady zase brečím i za ty děti, co jsem dneska viděla. Jsem nějaká přecitlivělá a nebere to konce.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.2.14 11:53
Já Vám rozumím, Vy jste toho tedy měla také hodně. Přemýšlím nad tím, že se prarodiče přestali s holčičkami vídat. Bůhví, jak si to malé vyloží, proč už za nimi moc nejezdí. Je důležité chovat se normálně. Ono je to všechno u Vás hodně čerstvé, čas hodně věcí zmírní. Hlavně na to nesmíte být sama. Je to zázrak mít zdravé dítě, jenže jako já si to neuvědomovala většina žen, až do doby než se něco stane.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.2.14 12:06
Nechodí sem kvůli mně. Protože jsem nenamalovaná, uřvaná, mám kruhy pod očima a děsně jsem zhubla. Neví, jak se se mnou mají bavit. Já vím, že vypadám hrozně, ale tak se trápím, tak je to na mně vidět. Nebudu dělat, že jsem v pohodě. Holky vnímají naštěstí jenom to, když brečím a to teď před nimi nedělám. Takže je to poznat, že mi není dobře a nebudou přece koukat na hnusnou snachu, a navíc neví, o čem se bavit. Asi nechtějí dělat jako že nic, ale babrat se v tom problému taky nechtějí, tak nás odřízli. Je to i moje vina, já se vůbec nesnažím se sebou něco dělat. Tchánovi navíc vadí jakákoliv odlišnost…od homosexuality až např. po opary, je hrozně netolerantní. A teď má nedokonalou vnučku. Tedy v jeho očích. Švagrové syn je zdravý, navíc ona je pořád upravená, veselá, bezstarostná. Tak kam chodí raději? Ani se mu nedivím. Ale jsme na to sami s manželem. Vždyť to znáte.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.2.14 12:51
Znám. A nevíte, jak moc dobře. Já si pamatuji, že když na tom byl malý nejhůř a my čekali, až zavolají z Motola, že zemřel, neměla jsem xxx dní myté nádobí, to myl manžel, já si netrhala obočí, a líčit se? A na co, když malého mi to nezachrání. Najednou bylo všechno tak zbytečné. Vyluxovat? A proč? Ráno vstát a obléct si něco jiného než pyžamo? Neexistovalo. Já jsem v tu chvíli nehubla, ale potřebovala jsem nějaký doping a stala jsem se závislá na gumových medvídcích 
. Snědla jsem jich snad 2 pytlíky denně. No a taky čokoláda. Takže místo abych po porodu zhubla, mám o dobrých 10 kg víc. Máma nesnáší tlusté lidi a taky se bojí, že až budu tlustá moc, manžel mě opustí, takže pořád poslouchám, jak vypadám, at tohle nejí a když nám přinese buchtu, nezřídka řekne, že já to nesmím a tak. Moje ségra je podle mámy prototyp dobrého člověka. Hned po škole se vdala, porodila dvě děti a já? Dítě až ve 29 a ještě postižené. Proto Vám rozumím. Já jsem jeden čas vy-eliminovala všechny nechápající lidi ze svého okolí, jeden čas jsem se stýkala jen s manželem a jezdila do Motola. Až teď časem je občas vidím, ale stačí to tak 1× do měsíce. Ono se to časem zlepší. Po půl roce - těsně předtím než malého propouštěli - jsem najednou dostala chu´t se změnit a udělat pořádek i zvenčí a šla jsem ke kadeřnici a udělala si melír a najednou to už bylo lepší.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.2.14 23:14
Také chodím celý den v županu, ale už jsem sama sobě protivná. A budu muset začít jíst, už vypadám hrozně. Jenže je to přesně tak…vy jste ho neměla u sebe, takže jste nemusela fungovat. Já je má tady teď obě, tak mě situace donutí. Ale ta nechuť. Já jsem byla vždycky taková společenská a činorodá a teď sedím doma jako buchta a všichni mi lezou na nervy. A ani za to nemůžou 
A je mi líto, že Vašeho malého nechtějí vidět, u nás se prostě asi společnost ještě nenaučila sžít s postiženými lidmi a je pro ně lepší to nevidět. Dovedu si představit, jak moc to musí mrzet.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
