Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Mám postižené dítě, vy také?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
30.12.13 13:52
Dámy, mám z Vás obou velkou radost. Vše co a jakým způsobem píšete, tak nemám strach, že by ste to nezvládly.
Je to dlouhá cesta, v podstatě celoživotní, nisméně to nejhorší je na začátku, šok z diagnozy a největší z nejistých prognoz. každopádně od toho okamžiku, kdy člověk příjme diagnozu vlastního (u mne třeba jediného) dítěte a vyslechne si prognozy do budoucna, které třebas jsou hororové, tak už je pak jenom lépe a lépe.
Nebojte si říci si o pomoc, o pomoc odborníků ( neznám maminku postiženého dítka, která by dlouhodobě dokázala fungovat bez pomocí antidepresiv - i já momentálně mám už téměř za sebou druhou „kůru“ za 3 roky), o pomoc ve skupinách maminek stejně postižených dětí - ty nejlépe vědí v čem se právě plácáme - v tomhle případě děkuji za to, že je internet.
Moje dcerka je středně mentálně retardovaná a navíc jako bonus atypická autistka - což nám ještě malikno komplikuje její další rozvoj. Je jí pět a čtvrt a momentálně nám dělá šílenou radost, jelikož konečně začíná opakovat slova - teda pro ni je to opakování spíše zvuků, nicméně BUDE MLUVIT - což je u autistů vždy nejsté a většina nemluví. i pár slov z významem by se našlo a je jich sice pomalu, ale čím dál více.
Krásný Silvestr přeji dámy Vám i Vašim broučkům. Plno velkých pokroků do budoucího roku a sílu nám všem zvládat další a další životní zkoušky, jelikož o tom to celé je. A MY, my dámy, na to MÁME!!!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
30.12.13 22:22
Hezký večer přeji. Ninina a Jah - chci vám moc poděkovat za vaše slova. Já teď asi pomalu opouštím období, kdy jsem tomu odmítala uvěřit a přijmout to. Celý den jsem brečela nebo koukala do prázdna. Velký dík patří mému manželovi, který mě drží. Já vám řeknu, jaká jsem byla - věčně nervózní, že nic nestíhám, že holky chodí pozdě spát, jsou vybíravé v jídle, nadávala jsem, že je manžel pořád v práci a je to všechno na mně. Někdy jsem byla na holky opravdu hnusná, až se stydím. U nás doma byla vždycky vypjatá atmosféra, protože já jsem musela mít vše perfektní a odnášely to holky a manžel. Věděla jsem, že je to špatně, ale nezvládala jsem to v sobě potlačit. Nikdo neměl chvilku klidu, vše ve spěchu. Na mojí Kristýnce (skoro 6 let, ta starší) se to už podepsalo…začínala být hysterická, křičela na nás, pořád byla nervózní, že něco nestíháme.
Takže já jsem tuhle facku od života potřebovala. Vážit si chvil s nima všema. Nespěchat, neuklízet jako blázen, nesekýrovat děti. Asi budou spokojenější. Kristýnka je klidnější, víc se mazlí ( protože máma je u ní a neluxuje 
). Tím netvrdím, že jsem s tím smířená, to ani náhodou. Pořád kolem sebe koukám, kdo má jaké brýle, jak silné, jsem jako blázen. Dneska jsme potkali ve městě pána se slepeckou holí, s ním byla manželka a 2 děti. Holčička už také měla silné brýle. No bylo nám oběma s manželem ouvej.
Byli jsme před tím šťastní? Budeme teď spolu šťastnější? Uvidíme. Je mi to tak líto, ale asi to tak mělo být.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
31.12.13 00:17
A součástí mé terapie jste i vy, mockrát děkuji, že mě chápete.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
31.12.13 09:08
Knobloska - chápeme, protože jsme si tím prošly také. Přesně tím, co popisujete. Šok, odmítnutí reality, přes hrozné zklamání a pocit nespravedlnosti až po pocit, že tohle je prostě náš úděl. Když se malý narodil a měl těch 830 gramů, tak mi trvalo celých 14 dní než mi došlo, že to není zlý sen a já se nevzbudím. Opravdu - dva týdny jsem VĚDĚLA, že to je noční můra a ve skutečnosti to neprožívám. A až po dvou týdnech odmítání reality, že to není pravda, mi došlo, že už se neprobudím, že to realita je a já musím začít spolupracovat. Dva týdny na mě koukali pediatři jak na blázna, protože mi řekli, že malý zemře asi do hodiny a já byla v pohodě, nehroutila jsem se - protože jsem věděla, že to je sen a já se vzbudím, šáhnu si na bříško a ono tam bude. Nebyl to sen.
Víte, já bych na Vašem místě nyní vůbec neřešila to, jaká jste byla, jestli jste byla málo s rodinou, hodně uklízela, byla náročná a protivná. Vám to teď může připadat, že jste byla moc náročná a nadávala jste a třeba to tak hrozné nebylo. Co bylo to bylo. Neřešte to, co jste měla tehdy a tehdy dělat - nyní máte před sebou nový prázdný list a začínáte psát novou kapitolu. Já jsem měla také období „kdyby“. Kdybych tenkrát nedělala tohle nebo kdybych neudělala tamto, tak by se to třeba nestalo - to je cesta do pekla. Nic to z Vaší situace nezmění jen Vy si budete pořád něco vyčítat. Víte, já to, co se nám s Vojtou stalo - já to beru jako nějaké znamení nebo lekci, abych si v životě něco uvědomila. A já doufám, že jsem si to uvědomila. Dříve jsem měla našlápnutou kariéru, byla jsem taky nervozní, že mám v práci uzávěrku a končí mi velký projekt a tehdy ještě přítel neumí ani po večeři spláchnout nádobí nebo nakoupit. Dneska vím, že mám vedle sebe toho nejlepšího mužského na světě a to, že je bordelář je oproti všem jeho dobrým vlastnostem tak malé negativum, že to nemá cenu řešit. Vy máte svého manžela pořád po svém boku a podle toho, co píšete, Vás má moc rád a stojí při vás. Pořád ho máte a je moc dobře, že jste si to uvědomila snad včas. Vždyť není nic důležitějšího, než že Vám v postýlkách spí děti, v obýváku na Vás čeká zdravý manžel, který Vás obejme a dá vám pusu. Tohle jsou ty nejkrásnější chvíle a není nic důležitějšího, než že Vaše děti mají tátu a všichni dohromady se máte a máte se rádi. To, že vyluxujete až zítra, protože dnes jako celá rodina něco vyrábíte - svět se proto nezastaví a děti na to budou vzpomínat ještě dlouho. Ono po tom všem je to moc těžké, ale já jsem si tehdy v té nejhorší době, kdy jsme se oba izolovali od druhého ve své bolesti a asi na sobě viděli jen to zlé, opravdu zkusila vzpomenout na všechno, co se mi na začátku na manželovi líbilo, proč jsme se do sebe zamilovali, na první výlety, kdy jsme neřešili, kdo zaplatí jaký účet a kdo dojde s kočkou na veterinu, protože jsme zrovna museli jet spolu někam na výlet. A opravdu jsme se znovu našli. Zkuste s dcerkami vyrobit nějakou maličkost pro tátu a uvidíte, jak ho to potěší a že pozná, jak moc ho milujete. Jste rodina a až tohle nejhorší období přejde, budete tak sehraný celek, že vás už nic na kolena nesrazí. Máte jeden druhého a to je nejdůležitější. Zastavte se - večer si všichni sedněte a řekněte si, jaký měl kdo den - 15 minut stačí. A uvidíte, jak to pomůže. Vy máte štěstí, že můžete. My si s Vojtou takhle sednout nemůžeme. On je v ústavu a ve 2,5 letech ani nesedí, natož aby mluvil.
Jak píšete, že pořád koukáte kolem sebe, kdo má jaké brýle - to je úplně normální stadium vypořádání se s danou situací. Já tenkrát pořád brouzdala na google a na lékařských serverech a hledala všechno o atrofii mozku, kdo měl nejhorší příznaky, kdo se dožil kolika let a ze začátku jsem pořád koukala v nemocnici na ostatní nedonošená miminka, ve kterém týdnu se kdo narodil, kolik vážil a říkala jsem si „to měl Vojta o 100 g více, to je dobré“. To je úplně normální hledat, že je na tom někdo hůř. Tenkrát jsme šli s manželem od malého a v Motole si v parku dali k obědu chlebíček a seděla tam paní a na vozíku měla asi 11letého postiženého chlapce. Taky jsme to sotva dojedli a celí zaražení odjeli a snaž až po několika kilometrech ze mě vypadlo: tak takhle to bude vypadat? Taky takhle jednou budeme sedět?
Předtím jste byli určitě štastní, jen jste možná neměla dost času si to naplno uvědomit. Ale někde v koutku duše jste byla štastná a ráda, že máte fajn muže a dvě krásné holčičky. A jestli budete štastná? Určitě ano, jen možná trochu jinak, než jak to mají ostatní lidé. Ostatní jsou šťastní jednoduše, nezkaleně a nekomplikovaně - jestli mi rozumíte. Vy už si při všem štěstí budete uvědomovat cenu toho, co máte a i bolest, za jakou to máte. A to také není málo. Kolik lidí si váží a uvědomuje to, co má? Pořád někam spěchají. To, co prožíváte, je osud Váš a hlavně Vaší holčičky. Tak to je, třeba tomu nedokážeme porozumět a pochopit, jaký to má smysl, ale prostě to tak je a oni se Vám tím opravdu otevřou úplně nové obzory. Jak jsem psala výše, nyní máte před sebou novou prázdnou kapitolu Vaší rodiny a je jen na vás všech, jak ji popíšete a co na ní bude. Držte hodně při sobě. Dávejte si najevo lásku a pak už to půjde snáž a téměř samo. I váš manžel musí cítit, že vás tu má a jste tu pro něj a někdo ho potřebuje a někdo ho má rád. My se třeba s manželem vždycky po příchodu z práce obejmeme a řekneme si, jak jsme si chyběli a jak se máme rádi. A pak pokračujeme dál vařením večeře atp. A jde to. Sama si postupem času najdete svůj způsob. Nyní se řiďte Vaším srdcem a to Vás hodně povede. Uvidíte.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.1.14 08:09
Ahoj po delší odmlce…zítra jedeme do Prahy na kliniku na další vyšetření. 
Držte nám, prosím, palce. Mám z toho hrozný strach.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.1.14 08:17
Držíme palce
Ahoj Knobloska, neboj. Držíme. Držíme palce i na nohou. Bude to dobré. Uvidíte. Přeji hodně hodně síly a štěstí. Ať to dobře dopadne. Dejte pak vědět. Eva
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.1.14 08:32
Děkuju a určitě dám vědět. Snad budou dr sdílnější než u nás v Plzni, já už mám nachystanou řadu otázek, to oni moc rádi 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.1.14 09:58
To tedy jo. Také mám s některými stejnou zkušenost. Přitom stačí, kdyby se zkusili vcítit do naší situace a měli jen více pochopení. Snad to bude dobré. Každopádně palečky držíme.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.1.14 10:13
Tady naše dr se mnou mluvila a koukala při tom do počítače, ani se neotočila. Říkala mi, že neví, co s ní, že je ještě moc malá a ať jí do příště naučím číst éčka. Aby ukazovala. No to se snadno řekne, ale malá si tam sedne, kouká na ty přístroje kolem a dr je netrpělivá, křičí na ty děti, ať dělají, ať to řeknou… ještě se mi i ptala, jestli není opožděná. Strašně mě to sebralo, že má ty očíčka špatný, a ještě k tomu všemu takovýto přístup 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.1.14 10:56
Já Vám to věřím. Každé dítě potřebuji jiný přístup, jiný čas, každé má svůj vlastní čas. Nejdou zaškatulkovat a holt když nějaké dítě nedělá to, co by si MUDr. představovali, tak je dítě buď opožděné nebo se mu rodiče nevěnují, neprocvičují s ním a pak podle nich dítě nemá výsledky. I pro to dítě je ordinace nové prostředí, necítí se v něm dobře, bojí se. Je to síla s nimi, opravdu. Já když jsem byla malá, tak jsem neuměla dlouho r, a přesně mě doktorka chtěla poslat do pedag. poradny s tím, že jsem opožděná. Dneska mám maturu se samými 1, r říkám krásně a jen ta doktorka byla úplně bl…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.1.14 16:38
Zdravím vás, dámy. Tak my jsme moc dobře nedopadli. LO je slepé, má tam kolobom, rozštěp sítnice. Něco malinko asi vidí, ale dr mi řekl, že nemá cenu s ním nic dělat, ani nijak stimulovat. PO je normální. PO vidí opravdu dobře, protože spolupracovala a bylo možné jí konečně pořádně vyšetřit. No…čekala jsem to lepší, hlavně s tím LO. Že je na něj slepá, to jsem teda nečekala. Tak si zase pár dní pobrečim a pojedeme dál, co se dá dělat
Může žít s jedním okem a budu prosit všechny svatý, aby to druhé bylo v pořádku.
Já vím, že vám to možná nepřipadá tak hrozné a i já sama se stydím v porovnání s tím, co prožíváte vy,, ale tak to opravdu nefunguje. Každý se trápí pro to své děťátko.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.1.14 08:00
Dobrý den Knobloska, s tím se vůbec netrapte. To je normální, že každý má své trápení a je pro něho to nejdůležitější. Vždyť je to Vaše holčička, je normální, že se o ni tolik bojíte. Hlavně, že vidí na pravé očičko. Snad se to s ním nezhorší. Alespoň vidí a ví, jak vypadáte, jak vypadá sluníčko a všechny ty „zdánlivě obyčejné“ věci. Alespoň už přesněji víte, co se děje, co se stalo a můžete se od této informace „odrazit“. Moc budu držet palečky, aby se situace nezhoršovala a to, co jste všichni prožili, už bylo vše a čekalo Vás už jen dobré.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
30.1.14 15:26
Děkuji. Včera měla starší dcera vystoupení s tanečkama a malinká tam mezi ně vlítla jako poděs a tancovala s nima. Pobavila tím celé publikum i tanečnice. Tehdy jsem si řekla, že ta se v životě neztratí, je to živel. A také budu doufat, že to tak zůstane s jejím zrakem, protože teď funguje bez problémů a jestli jí třeba jenom nedají řidičák, tak mi to bude úplně jedno. Mám 2 krásné holčičky a i když už to nikdy nebude stejné, jsem šťastná. A tím vším co se stalo, si to štěstí i více užívám. Všechny nás to semklo. Vy už další děti neplánujete? Na to mi samozřejmě nemusíte odpovídat. Také Vám přeji hodně štěstí a hlavně… děkuji.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
31.1.14 08:39
Dobrý den, tak ta se určitě neztratí. Udělá si očividně to, co chce a to je dobře. Musí být úžasná. Než aby byla uzlíček nervů, je lepší, když je zdravě sebevědomá. Zcela jistě se v životě setká s krutými lidmi, ale když bude z rodiny připravená na to, že o nic nejde a že není jiná a její blízcí ji milují, dokáže to naprosto bez potíží ustát. Nesnáším babičky a vedlejší příbuzné, které nemocné dítě objímají a pořád říkají „Ty moje malá chudinko“ a dítě pak cítí, že je jiné, že se něco děje a vlastně pořádně nerozumí tomu co se děje. Pak je nejisté a dává to najevo i svému okolí. Musíte věřit tomu, že to nejhorší máte už za sebou, že jste si to vybrali a teď už Vás čeká jen to dobré. Máte pravdu v tom, že máte dvě krásné zdravé holčičky, báječného muže a i to štěstí, že jste si to v čas mohla uvědomit a jste natolik „zdraví“, abyste si to všichni spolu mohli užívat. A jestli nedostane řidičák? Je spousta lidí, co ho nemá. To je to nejmenší.
Já jsem porodila v 6. měsíci a po porodu zjistili, že mám menší a zřejmě nevyvinutou dělohu, takže zřejmě v pořádku až do konce těhu miminko nedonosím. Je to zřejmě na dělohu velká zátěž a porodím mnohem dřív. No a protože my jsme tehdy prošli peklem a to, co má Vojta za sebou nemohu snad ani popisovat, ať Vás moc nevyděsím, protože to byla skutečně síla, manžel už se bojí, že se to stane podruhé a už nechce. Já se bojím také, i když bych do toho šla, ale zase jeho nemohu nutit, aby podstoupil riziko, že to peklo prožije znovu, a na 2. stranu - mám toho nejbáječnějšího chlapa na světě a nechci o něj přijít. Trochu si myslím, že kdybych hodně ležela, že bychom to zvládli, ale bojím se. Na porodní JIPce jsme viděli i takových eventualit, které mohou nastat, že se bojím, že se miminku stane i něco jiného. Už se prostě bojíme. Já jsem u prvního těhu neležela, nevěděla jsem, že mám komplikace a na ultrazvuku si toho zřejmě lékařka nevšimla, že je děloha menší - nevím. Takže to teď necháváme na osudu, když to má být, bude to a když ne, nebude to. Uvidíme. Říká se, že když si člověk dělá plány, pán bůh se směje. Ono se vždycky stejně všechno vyvrbí jinak, než si člověk představuje. Teď uvidíme. Já kdybych byla těhotná, tak bych musela být hodně opatrná a ležet a nemohla bych jezdit za Vojtíškem do ústavu a představa, že tam je sám a nikdo kromě manžela za ním nejezdí, ta by mě zničila. Pořád mi svědomí říká, že není správné odstrčit první dítě, které mělo tak hroznou smůlu a je tolik nemocné a bude žít tak krátce, kvůli druhému dítěti. Je i možné, že bych u druhého těhot. nebyla v pohodě, myslela bych na Vojtu a smutnila a bůhví, jak by pak to 2. těhot. dopadlo. Tak to necháváme a uvidíme.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
