Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Mám postižené dítě, vy také?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Anonymni
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
6.7.08 07:47
.....jj
zase já 
...............teprv se učím, tak teď jsem snad přihlášená!!! 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.7.08 19:49
Sanys, obdivuju te, jak to beres optimisticky. Ja vim, nic jinyho nezbejva. Ja mam teda diky bohu deti zdrave ale par let jsem delala v laznich u takto postizenych deti, takze tak nejak vim o co jde.
Preju vam mocmocmoc stesticka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.7.08 13:19
ahoj Sanys jsi úžasná žena 
máš můj velký obdiv. Já mám doma zdravou holčičku. Nemám žádné zkušenosti, ale ráda si s tebou budu povídat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.7.08 14:07
Ahoj Sanys. Mám skoro tříletého syna (23.7.) s Prader-Willi syndromem. S hypotonií jsme se potýkali od narození, v podstatě do teď a asi ještě dlouho budeme. Jinak je malý taky hodně pozadu, ale časem se to srovná. Samozřejmě zdravé dítě to nikdy nebude. Uvidíme co nám přinese čas, brožurky mám přečtené i pozpátku a nastudováno spoustu informací na internetu. Ale každé dítě je originál, zdravé i postižené, takže uvidíme. Jinak mám ještě dva starší syny (17, 18 let), ti jsou zdraví, někdy až moc 
)). Tak jestli budeš chtít probrat život, klidně se ozvi. Taky jsem tady od několika měsíců malého Ondry hledala diskuse, ke kterým bych se mohla přidat i já a něčím přispět, ale moc toho nebylo. Což je samozřejmě dobře. Takže tě chápu, že si chceš popovídat. Měj se hezky a třeba se ozvi. Gabka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.7.08 06:55
Ahoj Gabko!
Ráda Tě poznávám!
Teď jsme byli týden pryč, ale nyní už budu mít více času, snad i na pc. Zatím se podívám na ten váš syndrom a doplním si mezery, ju? 
Jinak přeju hezký den!
A to jsme snad jen dvě v republice???
Rádi poznáme další! 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.8.08 07:12
Ahojky Gábi!
Tak jsem študovala ten váš syndrom, je to další věc, o které jsem nikdy neslyšela. 
Můžeš mi o vás napsat víc? Ať se trochu seznámíme.
U mě se koukni na profil, jinak bydlíme na vesnici, v rod. baráčku, který rekonstruujeme - celoživotní úkol a hlavně teď užíváme klidu po těch pobytech po nemocnicích.
Také by mě zajímalo, jak se u vás vyvíjela hypotonie a jak jste na tom teď.
My teda žádný zázrak - hlavičku stále nedržíme a jsme takové blátíčko. I když mírné zlepšení tam je. Koníky pasem
A také by mě zajímalo, jestli vám doktoři poradili, kdo by vám mohl pomoci nebo podat pomocnou ruku..... Nebo jste se pídili po všem jako my?
Přeju hezký den!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.8.08 12:40
Ahoj Sanys a Gabus!
Tak se přidávám do klubu, na tuhle diskuzi jsem narazila až dneska. Super, že tu je! A dobrý vědět, že člověk tu není sám s takovými problémky.
My máme dvouletou holčičku Lindu s VVV mozku - Agenese corpus callosum.
Má opožděný psychomotorický vývoj, koordinační poruchu, nosí brejličky - tupozrakost, opsoklonus. Hypotonická samozřejmě. Po porodu jsme brali léky na epilepsii (podle eeg z porodnice), ale pro příznivý nález po půl roce jsme Phenomalleten postupně vy:,–(ili. Jinak chodíme samozřejmě ke spousta odborníkům. To určitě znáte - oftalmologie, endokrinologie, neurologie, rehabilitace, psycholožka, kardiologie (defekt komorového septa). No furt něco, ale co vám budu povídat, že jo?
Jinak je to zlatíčko, moc hodný. Psychicky je na tom na půlku svého věku…do budoucna tomu bude vždy tak. Psychický vývoj se ukončuje v 18ti letech, tzn. bude na úrovni cca na 8 - 9 let.
Co vaše prťata? Jak se maj? Linda je extrémně kladně orientovaný človíček, je hrozně pohodová.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.08 16:19
Ahoj,
dlouho jsem tu nebyla, takže jsem diskusi objevila až teď.
Máme 3 letého chlapečka, diagnosa Arthrogriposa. Ve zkratce: Už v těhotenství něco zničilo část nervových buněk v bederní části míchy, proto se mu vytvořila špatná inervace v nohách. Ovládá na nich jen pár svalů a to ještě špatně. Postižená je hlavně přední část (stehno, holeň) zadní část a zadek jakž takž funguje. Jinak má ještě mírnou tělesnou hypotonii. Tím, že špatně hýbal nohama už v břiše se mu vytvořili ortopedické deformity. Těžké eqinovary a podkolenní kontraktury. Několikrát denně cvičíme a má za sebou už dvě operace a spoustu spoustu dní v sádrách. Teď se učí chodit na ortézách. Mentálně je v pořádku. Takže prožíváme podobná peklíčka jako vy. Rehabky, neurolog,EMG, ortoped, genetik…
Teď jsem zrovna zakládala diskusi jestli někdo nemá zkušenosti s vozíkem. Potřebovala bych vědet jaké nástrahy nás čekají a na co máme dát pozor při výběru, ale nikdo se moc neozval. Nemáte pro své děti invalidní vozík?
Musím končit, až budu mít víc času tak sem zas kouknu.
Zatím se mějte M.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.12.08 23:00
Mám postižené dítě, vy také?
Ahoj Matesátko, už je to dlouho co jsem četla tvůj příspěvek „k nám“.Pořád nemám čas se více rozepsat. Jak píšeš, doktoři, nějaké rozvíjecí programy pro prcka, já taky rozvíjím sebe, chodím do školy. No a zbytku rodiny je třeba se také se věnovat..... Teda spíše jejich žaludkům a také fyzické a duševní pohodě ??? No a my si to musíme nějak udělat . Takže já se zase ozvu a myslím, že to bude až příští rok. Tak krááásnéééé Vánoce a do nového roku? Ať nám to jde bez čekání a průtahů a hlavně, těch dobrých zpráv ať je co nejvíc. Gabka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.12.08 22:52
Ahoj,
jsem ráda, že se někdo ozval ale zároveň to chápu 
Přece jenom máme asi o něco míň času na drby i když moje sestřenice má tři zdravý kluky a to si proti ní připadám, že mám havaj
Teď jsem si mohla nějakou dobu internetit trošku víc než dřív. Jsem zase těhotná, ale asi měsíc jsem musela ležet. Jedna verze zněla hematom, druhá zaniklé dvojče. Na jednu stranu jsem ležela, spala, četla, internetila a koukala na bednu. Na druhé straně jsem pěnila, protože všechna má těhotenství takhle začínala (poprvé potrat, podruhé mimčo s postiženýma nohama) Nemohla jsem cvičit s malým, protože ten byl buď ve školce nebo u babičky. Naštěstí mám super manžela který se dokáže kompletně postarat o domácnost, malýho a ještě pracovat, ale ta rehabilitace mě točila.
Teď už celkem funguju. S cvičením je to sice trochu na levačku, ale protože má malej ortézky tak to snad dožene chozením a tím co zvládne odcvičit manžel. Spolu jen protahujem a děláme nějaké aktivní cvičení u kterého ho nemusím moc tahat. Zatím se nějaké zhoršení neprojevuje (ani u jednoho z nás) tak to snad projde.
Už nám dokonce schválili vozík, tak jsem zvědavá kdy bude.
Gabko jseš dobrá, že chodíš do školy. Já se celou mateřskou snažím dělat angličtinu (jako samouk) a nemůžu se hnout z místa 
(začínala jsem s tím už asi 10×) Jsem takový ten věčný začátečník co zvládne první díl a kus druhého z angličtiny pro samouky (Mr. Prokop atd…)Asi mi chybí motivace a hlavně bič nad hlavou No však jestli to všechno klapne budu na to mít ještě tři roky
Mějte se tu všichni moc hezky a přeju pohodové Vánoce a v novém roce hodně zdraví, lásky a dobrých zpráv
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.2.09 18:02
Ahoj holky, narazila jsem na tuhle diskuzi náhodou a chtěla jsem se zeptat,jestli ještě funguje? Mám kamarádku s postiženou holčičkou a ráda by jsem jí tyhle stránky ukázala.Diky Kuba
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.2.09 06:45
Ahoj Kubo. Myslím že tahle diskuse občas funguje. Za sebe můžu říct, že se často snažím sem kouknout a něco napsat, ale nakonec mi do toho něco vleze a nestíhám. Stejně jako dneska, za hodinu jedu se synem k děts. psycholožce, takže jsem rychle nakoukla a něco písla. Tak já jdu a určitě se budu snažit co nejdříve zase objevit, slíbila jsem to i Matesátku. Ahojky Gabka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
mirca111
3.11.10 11:44
Ahoj, nejsem mamina postiženého dítěte, jen mám za sebou tříletou zkušenost v práci Jedličkárny. Ale pokud chceš pokecat i naživo, zkus si vyhledat Centra rané péče v ČR je jich celkem dost, většinou pořádají i tábory s pomocí o děti a tak, snad pomůže…
- Citovat
- Upravit
23.11.10 12:58
Ahoj,mám taky 4letého syna s alopecií.V roce a půl mu začaly padat vlasy a teď i řasy a obočí.jsem zoufalá jak to zvládne až půjde do školy.Už teď ve školce se mu smějí.Nikdo nám nedokáže pomoct,doktoři ani léčitelé.a hlavně nám nikdo neřekl proč to tak je,všechny vyšetření má perfektní.Jsem ráda za tyhle stránky,protože aspoň vím,že jsou jiní kteří mají stejné nebo větší problémy.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
Ahojky!
Zkusím založit novou diskusi. Chybí mi tu pokec s maminama, které mají trochu víc starostí než ostatní. Ráda bych si vyměňovala zkušenosti, rady… prostě vědět, že nejsem jediná na světě
Jsem založením optimistka, tak nechci fňukat nad osudem, ale kamarádky v podobné situaci by mě potěšily.
Mám skoro čtyřletou dceru Michalku s totální alopecií a pak naše zlatíčko - devítiměsíčního Honzíka po meningoencefalitidě (14 dní po porodu) - v kostce máme za sebou 4 operace hlavy, v současné době jsme na úrovni dvou měsíců, Honzík je hypotonický, má CVI (kortikální poruchu zraku), samozřejmě epilepsii, a shuntovou hadičku. Samé odborné termíny, můžu dovysvětlit později.
I když to vypadá, že jsme s manželem posbírali své děti po ústavech, není tomu tak
Klidně přivítám jakékoliv kamarádky, klidně i s jiným postižením, ráda si rozšířím obzory, tak seberte odvahu a přispějte…