Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Mám postižené dítě, vy také?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
8.12.14 20:48
@trax budu na vás hodně myslet tak u nás je to teprve dva týdny co ho máme (myslím PEG) tak se zžíváme je dobré že to můžete kombinovat i s pusinkou když je víc nemocný dáváme víc do bříška než do pusy a zatím pomalu přibírá 
akorát naše dcera u toho nemůže být nese to špatně 
@marisa.en vítej 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.14 21:45
PEG
Trax - ahoj, přispívám také svou troškou do mlýna - je mi moc smutno z Vašeho příspěvku. Je toho na Vás hrozně moc a jste teprve na začátku cesty, ale bude opravdu lépe, chce to jen čas. Všechny jsme si říkaly, že to čas nezahojí, ale ano. Chci Vám napsat něco o PEGu, protože náš Vojtíšek ho má od půl roku svého života a nyní je mu 3,5 let. Vojtík se narodil předčasně ve 25.tt, nemá vyvinuté plíce a dostal krvácení do mozku, po kterém zůstal těžce tělesně i mentálně postižený. Krátce po narození mu prasklo střevo a měl břísko několikrát operované. Během půl roku života prodělal asi 9 operací, z nichž jedna byla PEG. Malý byl dlouho na JIPce v inkubátoru a i poté kvůli špatným plicím krmení z lahve neudýchával, a byl tak poté i v běžné postýlce krmen sondou, nakonec ztratil (nejspíš ale hlavně díky poškození mozku) sací a polykací reflex. Sondu si vytrhl pokaždé, když mu ji zavedli, takže ho krmili svázaného do zavinovačky. Takže u nás byl PEG jasná volba. Ze začátku jsem z toho měla strašný strach - díra do bříška, další operace? Ale malý hrozně často zvracel - to bříško měl tolikrát operované, že nebylo ani divu, že se pohne a hned vše jde ven. Dnes je mu 3,5 roku a váží necelých 13 kg. Pořád zvracel, takže nepřibíral. Pak jsem volala do Motole lékařům, kteří se o malého hned po narození starali a ptala se jich na PEG a co si o tom myslí, a oni mi řekli, že když mozek nemusí řešit jídlo, zaměří se jiným směrem a pak se dítě naučí něco nového, udělá nějaký pokrok a ten jeho vývin se může posunout. Ale u nás byl PEG opravdu jasná volba. Operace trvala opravdu krátce, samotné zavedení PEGu bylo snad na 30 minut, anesteze nevím. Vojta ji sice zvládal malinko hůře, ale bylo to tím, že mu bylo 6 měsíců a byla to opravdu jeho snad 9. operace. Jinak ji lidé prý zvládají naprosto bez problémů. Je úplně normální, že se na PEG nebudeš moci dobrých 14 dní ani podívat, bude tě to bolet za malého, já měla to samé. Ale pak mi sestřička při koupání řekla „vy to prožíváte hůř než Vojta. Podívejte se na něj, je úplně v pohodě, kdyby ho to bolelo, tak přece bude plakat, kroutit se nebo pobrekávat“. A já mrkla na Vojtu a ten si úplně v pohodě hrál s ponožkou a vůbec nevěděl, že se mu s PEGem něco děje. Po 14 dnech jsem se už koukala sestřičce pod ruce a dnes umím PEG zanořovat, malého krmit i po koupání dávat obvaz. Zanořovat se PEG musí, aby nezarostl do tkáně, ale o nic nejde. Vůbec nic to není. Jen se s tou hadičkou otočí kolem její osy a pak se malinko o kousek zanoří dovnitř do bříška a pohne se s ní nahoru a dolů (zajezdí se s ní dovnitř a ven). Nakonec se na tu kůži dává obvaz a celý ten PEG se zamkne takovým zámečkem. Navíc my zanořujeme cca 2× týdně, takže opravdu o nic nejde. Vojta jí vše, co mu chutná, rozmixované zeleninové polévky, pudinky - vše papá. Po každém jídle se mu ještě do PEGu stříkne 20 ml vody, aby se propláchl a je po jídle. Když má Vojta chřipku nebo horší dýchání, stává se, že blinká, ale pak se krmí po troškách. Např. 20 ml, 5 minut čekáme, dalších 20 ml, zase čekáme atp. Vůbec nic to není. Prostě jen do hadičky stříkneš stříkačkou mléčko. Opravdu se toho neboj. Dá se říct, že kromě jídla a koupání s tím PEGem nic neděláš. Ono to na první pohled vypadá hrozivě, ale malý od té doby, co PEG má, skutečně udělal pokroky, začal breptat, smát se a hlavně přestal tolikrát zvracet (občas zazvrací, ale není to již tolikrát), takže i přibral. Občas se stane, že mu ta rána zhnisá a je zarudlá, ale sestřičky ti poradí, jakou mast na to dát. Vůbec se toho neboj. Já z toho byla také tolik vyděšená, ale dnes vidím, jak to Vojtovi „prospělo“, že mu to vůbec nevadí a tak jsem klidnější i já. Přeji ti, abyste to všichni zvládli. Hodně štěstí, držte se a všechno pak zvládnete. Měj se, Eva
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.12.14 12:18
@kabucatko píše:
@trax budu na vás hodně myslet tak u nás je to teprve dva týdny co ho máme (myslím PEG) tak se zžíváme je dobré že to můžete kombinovat i s pusinkou když je víc nemocný dáváme víc do bříška než do pusy a zatím pomalu přibírá
@marisa.en vítej
o kuji nas peg nemine take pac se snazime jak muzem a nic vaha ne a ne nahoru aspon ze mame ty nutri nyni 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.14 14:31
Ahoj holky…nevadí, když sem vstoupím? Mám chlapečka Viktorka, nyní 8 měsíců (korigovaně cca 6,5 měsíce, narodil se o 6 týdnů dříve) a dva dny po porodu u něj dle faciálních znaků a širokých palců diagnostikovali Rubinstein Taybi syndrom..prostě je postižený, bude i mentálně a já se s tím nemohu pořád smířit..k tomu má srdeční takychardie a něco s levou nohou, nenarovná ji a má ji zatuhlejší, celkově je od pasu dolů slabší, je podezření i na DMO dolních končetin (pouze podezření, nikdo z doktorů zatím neví, co s tou nohou má, ale dobré to není, v lednu jdeme na MRI páteře a míchy), delší dobu neměl dorostlé cévy v očích, to se mu zpravilo, ale teď mu naměřili nějaké dioptrie jako astigmatismus…i když je zatím jen lehce opožděn oproti dětem stejného věku, prostě nedokážu to stále přijmout…jsem stále v šoku, v depresi, navštěvuji i psycholožku (ale asi změním, moc mě nesedí), brečím a neumím se zatím s tím srovnat. Chtěla bych Viktorka brát takového, jaký je, srovnat se s realitou, ale nejde mě to…Stratila jsem chuť do života, netěším se na další dny, už nenavštěvuji ani kamarádky, protože se mě o tom s něma nechce mluvit, řekla bych, že se jim dokonce vyhýbám…no asi bych si někdy potřebovala lupnout nějaký prášek… Viktorek je náš třetí, k němu mám ještě 5 ti letého syna a 2 letou dceru…kdybych neměla je, tak se asi zhroutím, ty mě drží alespoň trochu nad vodou…jak jste psaly, někdy je lépe, už si říkám, nějak to v budoucnu bude, ale pak zase přijdou nějaké lékařské návštěvy, špatná zpráva a už se v tom zase znovu plácám…
Příspěvek upraven 10.12.14 v 14:42
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.14 14:41
Holky, trošku jsem si tady v diskuzi početla a dáváte mi naději, že to časem dokážu nějak přijmout, naučím se s tím žít…jste tu velkou podporou…mě nejvíce trápí, že snad Viktorka někdy ani nemám ráda, říkám mu, proč se takový narodil, proč nám způsobil svým příchodm na svět tolik trápení a slz a z toho se s ním mazlím a říkám si, že je dar…musím říct, že díky němu jsme si s manželem začali o hodně více vážit těch svých dalších zdravých dětí…takže určitě to asi nějaký přínos je, ale nedokážu být zatím silná…navíc je s ním hodně práce - zdlouhavé krmení, furt po doktorech, cvičení vojty (však asi víte) - do toho ta dvouletá dcera…někdy toho mám už fakt dost…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.14 14:42
@rubit Ahoj, to je dobře, že jsi mezi nás zavítala. O nesmíření se se stavem vím své, ale musíme bojovat - všechny, aby se naše děti měli líp a uvidíš, že každý pokrok tě nabudí a budeš za malého bojovat dál, aby měl co nejkvalitnější život. Určitě se nestraň kamarádek, ty opravdové za to určitě stojí a budou ti psychickou posilou a u těch hloupých aspoň zjistíš, že za tvou energii nestojí. Drž se
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.14 14:48
@yse děkuji …já to všechno teoreticky vím… vím, že bych se neměla stranit kamarádek, chodit ven a mezi lidi, hledat si nějaké maličkosti, životní radosti..tak mě to furt říká i ta psycholožka, že život nekončí, že se musí bojovat, ale já jsem prostě ztratila momentálně tu radost ze života a nechce se mě vůůbec nic…to je na tom to nejhorší…a nevím, jak z toho ven…doufám, že tohle období někdy pomine…a bude zase líp…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.14 15:02
@rubit Já to mám taky nahoru, dolů - stačí vidět stejně staré dítě a člověk vidí rozdíly a to nemluvím, když ještě nějaká „mamina“ chválí své dítě, i když ví, že u nás je vše opožděné. Zkus si udělat něčím radost - víkendem s kamarádkou, jedním odpolednem vyhrazeným jen pro sebe, abys přišla na jiné myšlenky.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.14 15:15
@yse přesně jak píšeš…nemohu vidět hlavně stejně starý děti..a v nemcnici zase postižené děti, protože si představuji, že nás to jednou taky čeká, i když vůbec nevíme, jak na tom bude… 
Ráda bych někam vypadla, alespoň na chvíli, jenže ke všemu manžel se o Viktorka momentálně nedokáže postarat - speciální a zdlouhavé krmení, cvičení, léky, atd…takže jsem stále s ním…a to mě taky ubíjí a nepřidává…a asi přispívá k té mé celkové blbé náladě…kdyby mě alespoň v tomto někdo na chvilku pomohl… jenže manžel mě v tomto prostě nepomůže, už jsme se kvůli tomu i pohádali, ačkoliv jinak máme dobrý vztah, to zase jo…no nechci si stěžovat, někdo to má v životě ještě horší…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.14 15:41
@rubit Ahoj, tak jako jsem zavítala vloni já do téhle diskuze, hledala jsi i Ty útěchu u maminek, které jsou na tom podobně jako ty. Ony tě ty kamarádky zdravých dětí opravdu úplně nepochopí, ale časem mezi ně zapluješ zpět i s nemocným synem. Já jsem se jeden čas nestýkala s nikým a kromě téhle diskuze jsem o tom ani nedokázala mluvit. To bylo vloni touto dobou, takže jsem zazdila i Vánoce, co se týká návštěv. Připadala jsem si sama a hlavně, že jsem na tom nejhůř, že všichni kolem jsou šťastní a řeší hlouposti. Že se nám někdo nahoře pomstil, pořád jsem se ptala, proč se to stalo nám. Ale tak to nefunguje. Nehledej v tom nespravedlnost, neptej se proč, nikam to nevede. Tobě se stalo tohle, někoho potká něco daleko horšího a někdo prožije svůj život v naprosté pohodě. Proč to tak je, nevím. A už to ani neřeším. Ale zároveň si tím vším musíš projít, je to normální, že to teď tak cítíš, nikam nespěchej. Nebudu tvrdit, že mě už to nemrzí, to ne, bude mě to mrzet celý život, pořád koukám na jiné děti a srovnávám. Myslím na to každý den. Ale už jsem se vrátila do běžného života, chodím do práce, jezdíme na plavání, dcera chodí do školky. A dokážu to. I ty se vrátíš. Všechny ty věci, které s malým absolvuješ, budou časem automatické, budou součástí Tvého života. A tou bude i nemocný syn. Zvládneš to, protože Ti nic jiného nezbude a hlavně…všechny jsme to zvládly. Někdy bude líp, někdy hůř. Tak hlavu vzhůru, i přes své nemoci jsou to přece naše děti, jsou nejkrásnější a nejúžasnější a my jim ten život přece nebudeme kazit svým smutkem. Držím palce a ať je co nejlépe.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.14 16:17
@Jah aninevíš jakou si mi dala zase sílu bojuju s tím a do toho starší děti utíkají od něj a ještě vánoce mám pocit že to neskončí ale vím že mu to pomáhá děkuji katka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.14 16:28
@Knobloska taky děkuji moc za odpověď… Já se cítím přesně, jako ty, před tím rokem..jako bys psala o mě, asi ty pocity u všech při zjištění takovýchto věcí, jsou podobné…jak jsi psala, hlavně se cítím v tom úplně sama..jako by všichni kolem byli šťastní a já na úplném dnu…věřím, že to časem bude lepší, ale už se sakra musím vzchopit, realitu nezměním!!! Prostě v mysli to mám, ale fyzicky to zatím nezvládám…a přitom to je už 8 měsíců!! Vím, že tím svým negativismem nikomu nepomůžu…doufám, že když se třeba za 3 roky podívám zpětně, že už na tom budu opravdu lépe…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.14 19:15
@rubit přesně tak, bude líp, opravdu. A že Ti teď není dobře je normální. Nedá se říct, jak dlouho ten pocit potrvá, to je asi u každého jinak. Ale jednou se to pomaličku začne měnit a pak už zase budeš mít radost z obyčejných věcí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
11.12.14 10:25
Tak jsem se dnes dozvěděla, že máme příští týden firemní večírek (z mé práce, kam jsem chodila před MD) a rozhodla jsem se, že rozhodně půjdu!! Musím něco se sebou dělat, tak doufám, že přijdu na jiné myšlenky a mezi lidi…a ať se tatínek taky někdy postará, ať to aspoň zkusí, že jo…kdyžtak řeknu mojí mamce, ať mu přijede pomoct, přece jen jsou to 3 děti…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
11.12.14 21:04
@rubit ahoj to straneni kamaradek chapu…ja se primo nestranim, ale mam pocit, ze i tak kontaktu ubyva. Bylo i obdobi, kdy jsem je proste nechtela videt s tema jejich zdravyma detma jak resej prdiky 
na druhou stranu musim rict, ze mi jejich podpora dava silu. Bylo strasne super kdyz nas treba jedna navstivila v nemocnici, nebo kdyz obcas reknou ze mne obdivuji jak to zvladam…ne ze by to cloveku prakticky pomohlo, ale kdyz se na to dokaze podivat bez horkosti, tak je to super uz to tu nekdo psal…okoli nikdy opravdu nepochopi co prozivame, ale ti fajn lidi se snazi delat co mohou…a ti ostatni nestoji za to se nad nima ani rozcilovat 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
