Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Mám postižené dítě, vy také?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
11.1.17 11:48
@Bábrdl píše:
Myslím, že to doktoři nevědí. Lidský genom je tak složitý, oni podle mě vůbec nemají tucha, jaká je prognóza. Vytřít zrak jim klidně ještě může.A můžu se zeptat, jak na tom jinak prcek je? Kromě toho přetáčení dělá ještě něco?
Já myslím že tucha mají, ale kdyby nám to řekli rovnou, tak asi taky rovnou dostaneme infarkt. Taky je samozřejmě šance že to bude horší nebo lepší než předpokládají a k čemu by byla pak ta prognóza. Buď zkraje zbytečné strašení nebo zbytečná nadějě.
Teď je na tom tak, že se směje, uchopuje hračky, většinou jen když mu je dáme nebo výjimečně když ho něco extra zaujme tak si to vezme sám a dává do pusy. Umí si na chvíli podržet flašku, umí se nohama zapřít a jakoby nadzvednout v leže zadeček. Takže se takhle umí pošoupnout. nebo jednou nohu se jakoby pohupuje na boku. Přestal mi tolik dávit jídlo když jsou v něm kousíčky, takže pozvolna začínáme krmit lžičkou.
A jeho největší zábava je prskat a kousat si rukáv. Jak mu dám nové oblečení, hned stáhne rukáv a kouše a žužlá ho 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
11.1.17 11:58
@Evika87 A kognitivně je na tom jak? Poznává tě? Odliší tě od cizích lidí?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
11.1.17 11:58
@Evika87 píše:
No když ono tady je to skutečně psychosomatika. Před Vánoci jsem měla antibiotika, a než jsem stihla vykašlat tu podrážděnou sliznici tak se to zase zhoršovalo a zhoršovalo a teď mám další antibiotika. To tělo si nějak o pozornost říct musí. Akorát nevím jak o tom mám mluvit s manželem, jak začít… Každý se s tím vyrovnáváme po svém a je to špatně, ale mě to přes ten bolavej krk nejde ani vyslovit. Kostlivecve skříni..
To stoprocentně. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
11.1.17 12:17
Ano, myslím, že známé tváře dokáže rozeznat. Ale po chvíli se směje na každého Je to takový veselý klučík
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
25.2.17 11:05
@Jah
Hezký den, nějakou dobu jsem se tady nezastavila, přesto na vás docela často myslím. Děkuju Vám za opravdu úžasné zprávy, v době, kdy jsem byla na dně mi opravdu pomohly! Nikdo v okolí by mě byl býval nepochopil lépe a neuměl zvolit ta správná slova útěchy a dodat tolik síly a přesně jak jste mi psala, „nic se nejí tak horké“… a vše se uvidí, až po narození miminka…
Přese všechna původní rozhodnutí jsem po těžkém porodu viděla Kubíčka a v tu chvíli jsem se rozhodla, že ho nikam dát nedokážu, a to i za cenu těžkého postižení. Brečela jsem do telefonu svojí mamce a ona mi slíbila pomoc, případně, že si ho vezme k sobě do péče, aby byl doma…
A teď ta nejlepší část našeho (prozatímního) příběhu:
Brouček po narození podstoupil tři operace hlavičky, má tam teď v-p shunt na odsávání mozkomíšního moku a na MRI se ukázalo, že většina mozečku nechybí, jen byla utlačená, což doktoři, když byl v bříšku, nepoznali, a proto mi dali tak brutální diagnozu… máme Kubíčka doma, je mu přes dva měsíce a zatím se jeví jako normální miminko. Neurochirurg tvrdí, že by to mohlo jít i dobře a postižení by mohlo být minimální. Nechce mi ale nic slibovat nebo dávat plané naděje, takže teď žijeme, jak to jde a prostě postupně budeme řešit případné nastalé komplikace ve vývoji, cvičení atd…
každopádně zatím to vypadá, že náš příběh má šťastnější konec, než jsem si kdy dovolila doufat
Závěr a ponaučení - nechat si určit diagnozu od více lékařů, neházet flintu do žita, dokud není miminko na světě, snaha to celé vymyslet dopředu může člověka uklidnit, ale moudřejší (i lékaři) bude až po narození děťátka (a zřejmě po celý další život, protože opravdu ani nejlepší lékaři nedokážou říct, jak si lidské tělo, tím spíše mozek, poradí). A vždy člověka nejlépe pochopí a poradí někdo, kdo zažívá něco podobného, ač se blízcí lidé snaží sebevíc.
ještě jednou děkuji! 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.2.17 01:12
Dobrý den, ani netušíte, jakou radost jste mi udělala. Hodně jsem na Vás také myslela, jak Vám to vše dopadlo a co všechno asi prožíváte. A musím říct, že mám hroznou radost, že máte „lepší“ příběh než my. Hrozně to přeji i malému Kubíkovi, ti drobci jsou tak malí a bezbranní a člověk by pro ně udělal všechno na světě, kdyby mohl, a je úžasné vědět, že má v životě mnohem větší šance, než má náš malý. Je moc dobře, že nemáte tak strašné prognózy, jak se všichni obávali a umím si představit, jak obrovský balvan Vám spadl ze srdce. Moc Vám přeji, že to tak dopadlo. Ze své vlastní zkušenosti mohu říct, že výsledky nebo pokroky bývají obvykle větší, než třeba lékaři předpokládají. Lidský organismus je neuvěřitelně houževnatý a člověk dokáže věci, v které třeba lékaři ani nedoufali. Např. náš Vojtík měl při narození jen 0,5 % naděje, že přežije. V červnu mu bude šest let a naše prognózy byly katastrofální, ale Vojtík už víc jak rok „pase koníčky“, leze po zádech a uleze tak i několik desítek metrů a hlavně: od října do února jsme byli v Motole na neurochirurgii a řekl tam své první slovo „teta“. Takže mozek je opravdu neskutečně nepředvídatelný a děti dokáží věci, ve které dospělý nedoufá. Vše se uvidí časem a určitě bude třeba vše řešit operativně tak, jak to bude přicházet. Mám za Vás hroznou radost a držím všechny palce, ať je to do budoucna jen lepší a ať máte s chlapečkem jen radosti a hlavně, ať má v životě pevné zdraví a i štěstí - i to je potřeba.
Jinak Vojtík má shunt už také od narození - kdybyste cokoliv laicky potřebovala (jaké máme zkušenosti např.), určitě se ozvěte. Mějte se moc hezky a ať je vše jen lepší. E.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 19:28
Dobrý den, jsem hrozně moc ráda, že jsem objevila vaši diskuzi. I když není úplně aktuální. Jsme právě teď s manželem v situaci, kdy řešíme, zda dát syna do kojeneckého ústavu, či si ho vzít domů.
Vojtíšek se narodil v srpnu 2016 předčasně (33 tt) jako zdravé miminko, měl 2,40 kg, takže žádné tintítko. Bohužel se na nedonošenecké JIPce nakazil bakterií, která mu rozjela zánět mozkových blan. Antibiotika na zmutovanou nemocniční bakterii byla krátká a tak zánět způsobil rozpad mozkové tkáně. Zůstal prakticky jen mozkový kmen. Rozvinul se hydrocefalus. Po měsíci od porodu bylo jasné, že Vojtíšek zůstane na úrovni miminka. Zavedli mu ommaya katetr, aby mohli odsávat přebytečný mok. Prognózy lékařů byly rozdílné, ale v podstatě nám řekli, že takové děti nežijí déle než rok. Vojtíškův stav se zhoršoval natolik, že se dle lékařů neměl dožít Vánoc. Dnes je květen a Vojtíšek žije. Je to bojovník a doktory nepřestává překvapovat. Hydrocefalus se tak nějak „vyléčil“ a moku se již nevytváří přespříliš. Vojtíšek zdolává každou infekci. A ačkoliv ztratil sací reflex, začal papat lžičkou. A s jakou chutí!
Momentálně je v nemocnici. Chodím za ním každý den na několik hodin. Pracuji 6 hodin denně. Je to náročné, ale dá se to zkloubit. Teď nám však bylo řečeno, že není důvod pro jeho hospitalizaci a že si máme rozmyslet, co dál. A já jsem z toho hrozně rozpolcená a smutná. Na jednu stranu bych Vojtíška moc chtěla mít doma a pečovat o něj a dát mu všechnu lásku, ať už tu s námi bude jakkoliv dlouho. Na druhou stranu - snažíme se o druhé dítě. A Vojtíšek nemá šanci na další vývoj. Nikdy se sám ani neposadí. Teď je to miminko a je to radost o něj pečovat. Ale co až bude mít 15 kg a víc? Nikdo nám nedokáže říct, jak dlouho tu s námi bude. V podstatě už dávno neměl žít, ale Vojtíšek se rozhodl, že jeho úloha tady s námi ještě neskončila. A já prostě nevím… Mám trochu pocit, že ho „házím přes palubu“. A přitom tolik bojoval, aby mohl žít. 
Vojtíšek nevidí a neslyší, nedokáže ovládat své pohyby. Péče o něj je na 24 hodin denně. Krmit, přebalovat, polohovat… Miluju ho a ráda bych to pro něj dělala. Ale chci mít další děti a ty mou péči budou také potřebovat.
Obvykle jsem racionálně založená a uvažující. A doteď to bylo snadné - dítě v nemocnici. Ale „dítě v ústavu“? Ani tak neřeším, co na to lidi. Ale nějak se s tím vnitřně nemůžu srovnat jako máma…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 19:35
@ZuzkaFab Milá Zuzko, tohle rozhodování je těžké a i když by se mi chtělo na tebe skoro křičet, ať si Vojtíška necháte, že je váš a potřebuje vás, já ve vaší kůži nejsem. A tak uklidním ten hlas. Neumím si představit vzdát se dítěte, protože je jiné. Na druhou stranu chápu, že přijetím Vojtíška domů váš život už nebude takový, jaký sis vysnila - péče o zdravé prospívající dítě, na které jsi pyšná, které ti svou lásku opětuje, což si všechny mámy moc přejí. Jen mě napadá, jestli tohle všechno nemá nějakou příčinu a taky to, jestli i za předpokladu, že se Vojtíška vzdáte, dosáhnete toho kýženého štěstí. Jsem zvědavá na názory ostatních. Hodně štěstí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
9.5.17 19:38
@ZuzkaFab musím psát anonymně, je to pro mě citlivé, ale chápu tě, já bych takové dítě taky nechtěla, jsem o tom přesvědčená že kdyby se mi narodilo postižené dítě, tak se ho vzdám a příbuzným řeknu, že zemřelo… protože, já opravdu nejsem stavěná na to, být matkou postiženého dítěte, příčí se mi to, nejsem empatická a možná je to i tím že v rodině máme postižené dítě a je mi špatně být jen v jeho blízkosti…
já si pořád říkám, že to prostě nemůžu udělat svým zdravým dětem, to, že jim přivedu domů postižené dítě, možná to i pro tebe vnitřně bude trochu útěcha?
- Citovat
- Upravit
9.5.17 19:39
Bude to znít hnusně, ale taky mám pocit, že ho házíš přes palubu. Vzala bych si ho domů a dala mu všechno, co můžu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 19:40
Jednou je to tvé dítě a měla by jsi se o něj postarat. Ne ho strčit cizím lidem do ústavu 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 19:40
@Anonymní píše:
@ZuzkaFab musím psát anonymně, je to pro mě citlivé, ale chápu tě, já bych takové dítě taky nechtěla, jsem o tom přesvědčená že kdyby se mi narodilo postižené dítě, tak se ho vzdám a příbuzným řeknu, že zemřelo… protože, já opravdu nejsem stavěná na to, být matkou postiženého dítěte, příčí se mi to, nejsem empatická a možná je to i tím že v rodině máme postižené dítě a je mi špatně být jen v jeho blízkosti…
já si pořád říkám, že to prostě nemůžu udělat svým zdravým dětem, to, že jim přivedu domů postižené dítě, možná to i pro tebe vnitřně bude trochu útěcha?
Na druhou stranu nevíš, jak by jsi jednala kdyby ta situace nastala. Mateřská láska je zvláštní cit.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 19:41
@ZuzkaFab
Já bych si i takovéhle miminko nechala doma. Všechno se dá skloubit.
Přeji Ti, abys udělala to nejlepší rozhodnutí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 19:41
@lleennttiillkkaa píše:
Bude to znít hnusně, ale taky mám pocit, že ho házíš přes palubu. Vzala bych si ho domů a dala mu všechno, co můžu.
Mám taky ten pocit… zbavit se ho a dál se snažit o zdravé dítě
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.5.17 19:41
Je to moc smutné a asi tady nedostaneš odpověď. Asi bych se ho nedovedla vzdát a nechat ho v ústavu, ale ta celodenní péče by mi dala zabrat. Jestli máte chápající příbuzné a pomohou, tak bych to zkusila. Ale jen kdybych měla možnost občas odejít a načerpat síly.
Viděla jsem dokument o autistických dětech a jedna rodina si k nejstarší nemocné dceři pořídili ještě děti dvě. A že prý ty dvě zdravé je udržují nad vodou. Ale bylo na nich vidět, že je to zmáhá.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Užitečné odkazy
Snažení a nezdary
- 22.05.26
- Anonymní
Sex ve vztahu
- 29.05.26
- Anonymní
Výchova
- 01.06.26
- Dadinkamaminka
Operace a přechod.
- 30.07.26
- Anonymní
