Miminko a delší prsty, mafranův syndrom?

Anonymní
21.4.21 15:37

Miminko a delší prsty

Hezký den, mám takový dotaz. Máme 10tydenního chlapečka. Od narození řešíme bloklou krční páteř..ta už je viceméně odblokovaná a od příštího týdne začínáme rehabilitovat, je šikovný..jen má jednu stranu slabší díky té blokaci. Ale co mě zajímá. Malý má dlouhý prsty na rukou i na nohou. Doktor ke kterýmu chodíme na odblokování si toho všiml, zapsal to do zprávy a dál neřešil. Dneska jsem byla s malým u Paní na osteodynamice a ta se zarazila taky a hned se ptala, jestli máme nějakou diagnózu atd 8o Znovu jsem se ptala Pana doktora a ten mi řekl že to mívají lidé s Marfanovým syndromem, ale že malej nevykazuje ostatní symptomy a ani rysy..tak by to zatím nechal :nevim: Přece jen mě to ale vyděsilo..je tu někdo, kdo měl, nebo má miminko s delšíma prstama a vše bylo ok? :think:

  • Citovat
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
3345
21.4.21 15:44

U Marfana nejde jen o délku, ale i hypermobilitu kloubů (jsou ohebnější) a taky jsou ty prsty výrazně hubené (arachnodaktylie).

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
21.4.21 15:48

@Serpentini prsty hubenější má..ale on to ani žádný cvalík nebude.( Manžel vysoký, hubený ) :nevim: co se týká těch kloubů atd tak dle doktora právě ty symptomy nevykazuje..ale samo mi to teď šrotuje :think:

  • Citovat
  • Nahlásit
3345
21.4.21 16:00
@Anonymní píše:
@Serpentini prsty hubenější má..ale on to ani žádný cvalík nebude.( Manžel vysoký, hubený ) :nevim: co se týká těch kloubů atd tak dle doktora právě ty symptomy nevykazuje..ale samo mi to teď šrotuje :think:

Tak pokud má být po kom vysoký a hubený a lékař nevidí problém, tak bych byla v klidu. U manžela podezření na Marfana třeba v dětství nikdo neměl? Přinejhorším můžeš změnit lékaře, pokud tomu současnému nevěříš.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
599
21.4.21 16:07

@Serpentini dětská si toho ani nevšimla..až současný doktor na odblokaci a to si troufnu říct, že je to kapacita. A dnes Paní na osteodynamice, která mě vyděsila.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
599
21.4.21 16:08

@Serpentini ne neměl. Nebo aspoň nic neříkal. :nevim:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
21.4.21 16:22

Mám dceru, která už jako novorozeně měla nápadně dlouhé a štíhlé prsty. Marfanův syndrom jsme ale začali řešit až v jejích pěti letech, po té, co nečekaně zemřel její otec a tato možná diagnóza napadla naši endokrinoložku. Závěr ani skoro po deseti letech nemáme. Podle antropometrických měření (rozpětí paží, délka nohou, tzv. příznaky palce a zápěstí, poměry částí lebky apod.) to na něj spíš vypadá, podle strií na kůži taky, ale podle dalších znaků zas ne (nemá např. dislokaci oční čočky apod.). Podle genetiky zatím taky nejasno - nemá poruchy na těch nejčastějších genech, ale prý můžou být i jinde, s jistotou zatím nikdo neví.
Změnit se to už stejně nedá a podstatné mi přijde soustředit se na to, co je třeba hlídat, a to je zejména srdce. Dcera je sledovaná na kardiologii na špičkovém pracovišti.

Ty máš malé miminko, u kterého Ti ještě tím spíš někdo diagnózu řekne. Ale jestli už někoho tahle diagnóza napadla, tak by stálo za to nechat pořádně prohlédnout manžela.

  • Citovat
  • Nahlásit
599
21.4.21 16:39
@Anonymní píše:
Mám dceru, která už jako novorozeně měla nápadně dlouhé a štíhlé prsty. Marfanův syndrom jsme ale začali řešit až v jejích pěti letech, po té, co nečekaně zemřel její otec a tato možná diagnóza napadla naši endokrinoložku. Závěr ani skoro po deseti letech nemáme. Podle antropometrických měření (rozpětí paží, délka nohou, tzv. příznaky palce a zápěstí, poměry částí lebky apod.) to na něj spíš vypadá, podle strií na kůži taky, ale podle dalších znaků zas ne (nemá např. dislokaci oční čočky apod.). Podle genetiky zatím taky nejasno - nemá poruchy na těch nejčastějších genech, ale prý můžou být i jinde, s jistotou zatím nikdo neví.
Změnit se to už stejně nedá a podstatné mi přijde soustředit se na to, co je třeba hlídat, a to je zejména srdce. Dcera je sledovaná na kardiologii na špičkovém pracovišti.Ty máš malé miminko, u kterého Ti ještě tím spíš někdo diagnózu řekne. Ale jestli už někoho tahle diagnóza napadla, tak by stálo za to nechat pořádně prohlédnout manžela.

Děkuji za vyjádření. Doktor říkal, že jedině zjistit přes genetiku, ale že do toho se mu zatím nechce, protože krom delších prstů se mu zdá jinak v pořádku. Že maximálně můžeme časem udělat ultrazvuk srdce :nevim: pro jistotu. Víc by to zatím neřešil..je to celkem kapacita, tak se mu snažím věřit, ale stejně to ve mě hlodá. Každopádně vyšetření manžela mě napadlo. Váš manžel byl nějak typicky větší nebo něco? Manžel zas tak veliký není. Cca 185cm hubený tedy je, ale taky ne zas takovy párátko a prsty delší má. :think:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
3345
21.4.21 16:41

@BarušKAhap Napíšu ti SZ.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
21.4.21 17:03
@BarušKAhap píše:
Děkuji za vyjádření. Doktor říkal, že jedině zjistit přes genetiku, ale že do toho se mu zatím nechce, protože krom delších prstů se mu zdá jinak v pořádku. Že maximálně můžeme časem udělat ultrazvuk srdce :nevim: pro jistotu. Víc by to zatím neřešil..je to celkem kapacita, tak se mu snažím věřit, ale stejně to ve mě hlodá. Každopádně vyšetření manžela mě napadlo. Váš manžel byl nějak typicky větší nebo něco? Manžel zas tak veliký není. Cca 185cm hubený tedy je, ale taky ne zas takovy párátko a prsty delší má. :think:

Ano, manžel měl téměř dva metry.

  • Citovat
  • Nahlásit
1857
21.4.21 17:30

Dcera měla dlouhé prsty na nohou. V porodnici se na to chodili všichni koukat. Nemohla nosit overaly co maji dole ty capky…nevešli se jí tam nohy :lol: asi ve 3 měsících se to srovnalo.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
599
21.4.21 17:38

@zuza92 děkuji. My máme ale spíš na rukou. Nohy též, ale to není tak moc :oops:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1787
21.4.21 17:50

Nějaký z typických znaků, který mají ty různé syndromy, co u našich dětí fakt nechceme, má strašně moc zdravých lidí. Ono totiž znakem jsou i odstáté uši, nízko posazené, vady pigmentace, prostě spousta věcí, které má hodně lidí, co běhají denně kolem tebe a ani netuší, že mají nějaký znak. Samotné dlouhé prsty nic neznamenají. A jestli píšeš, že manžel je vysoký a štíhlý, nebude asi ani syn žádný podsaditý cvalík. Pokud bys byla nějak moc vyděšená a měla bys nad tím nějak dumat a nespat, tak se asi dá zařídit odběr krve na karyotyp, ale nevím, zda jako samoplátce a kolik to vyjde. Být tebou, tak se nestresuju.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
21.4.21 23:26

Anonymní slunečnice, je mi líto, čím si procházíte :hug:

Jsem v obdobné situaci… Loni zemřel můj manžel - synovi byly teprve dva roky… Patoložka měla u manžela podezření na Marfanův syndrom (i u dalších manželových sourozenců se vyskytují některé symptomy a navíc jeden ze sourozenců zemřel v mladém věku na závažnou komplikaci pojící se s Marfanovým syndromem - stejná komplikace nastala i u manžela…). Při genetickém rozboru se však nic podezřelého nenašlo, a to ani v manželových vzorcích - „chyba“ nejspíš nebude v genech obvykle podezřívaných z Marfanova syndromu :nevim:

Bylo mi tedy doporučeno se synem pravidelně navštěvovat kardiologa a v případě náhlých změn (např. i v chování) opět navštívit genetičku…

Neustálý a potlačovaný strach o manžela mě však v posledních letech hodně zdravotně ničil a už nechci dále takto žít… Raději se chci radovat z veselého kluka, kterého mi život dal, a nezabývat se tím, kolik společného času nám bylo vyměřeno… Nikdo z nás tu totiž nemůže být navždy a nikdo z nás ani neví, jak dlouho tu bude. A tak je lépe svůj život zaměřit na kvalitu prožitého, nikoliv na kvantitu…

Anonymní slunečnice, vím, že je to těžké, ale přeju Vám hodně sil :srdce:

  • Citovat
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat