Dítě má nemocné srdce

Anonymní
13.4.21 19:16

Nemocne dite

Nedokazu prijat, ze moje dite je nemocne.Je mi to strasne lito.Ma pred sebou operaci srdce. Jeste mu nebyly ani 4 roky. Jednou to zacne a pak nasledne v prubehu zivota jich bude vic.
Je to moje laska, moje stesti a dala bych cokoliv za to, aby byl zdravy.
3× denne ma leky na srdce.
Vypada jako zdrave dite…
Vim, ze jsou na tom lidi hur, uvedomuji si to.Ale je mi to tak lito…Jak jste prijali nemoc sveho ditete? Dekuji…
Anonym z pochopitenych duvodu. Kdyby vadilo, prosim smazat.

  • Citovat
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Anonymní
13.4.21 19:25

Jste na tom hůř.
Syn má za sebou jen 12× pichle uši, 4× zápal plic, 25× ATB, 7 pobytů v nemocnici, operaci uši a operaci mandle.
Teď se řeší, že má rozdílnou velikost ledvin. Přišlo se na to náhodou.
Když byl menší, bylo u něj podezření na PFAPA a oslabenou imunitu.
Navíc má ADHD a vadu řeči.
Prostě ho beru, že je normální a jsem vděčná, že je medicína na úrovni, na které je.
Nejhorší období bylo do jeho 5 let.
Snažím se ho nelitovat a jednat s ním, jako kdyby neměl žádný problém.

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
13.4.21 19:38

To se podda, pokud zije jinak uplne normalni zivot, pujde to vcelku lehce. Hlavne se nelitovat a uz vubec nelitovat jeho, to je cesta do pekla. Pak bys mu teprve zkazila zivot, to mi ver, ja uz par takovych vysledku videla, kdyz dite behem sveho vyrustani poslouchalo: chudatko moje, tomhle nemuzes, vis, ze jsi nemocny, atd. Nauc se brat to, tak jak to je. Ale chce to cvik a trpelivost. Ac to zni asi divne, on ten zpusob uvazovani neni moc prirozeny, je proste na to treba myslet. Preju, at se to to dari :kytka:

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
13.4.21 19:44

Hele ja jsem jako mala nemela nic tak strasnyho jako nemoc srdce, ale mela jsem problemy s mocovym ustrojim a pak taky s migrenama.. od cca roku poderzeny na ubytek svalovy hmoty ci co.. prvni hospitalizace uz snad nekdy ve dvou letech na cca 14ct dni.. doted si z toho pamatuju dva zablesky vzpominek… pak par hospitalzaci kvuli migrenam (s aurou clovek nikdy nevi no) z toho jedna na infekcnim (kdyz prestanes kvuli migrene mluvit a hybat polovinou tela..). Jedna operace a dva operativni zakroky na mocaku a mocovy trubice… tri narkozy do cca 15ti let. Veci jako skoliozu a problemy s ocina snad ani neuvadim…

No nasi to nejak zvladat museli, hlavne mamka se mnou vecne veku po doktorech. v 19ti jsem pri prichodu k dospelackemu doktoru nesla slozku tezkou tak dve kila…

Hlavne bud v klidu a srovnej si to v hlave.. deti vydrzi hodne veci i delsi pobyty v nemocnich, ale musi citit, ze jsou rodice v pohode a mit v nich oporu… kdyz vidi, ze ty si v pohode ikdyz mas tak nejak normalne strach tak i oni to zvladaji vsechno lip.

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
13.4.21 19:48

Mě ještě v porodnici dvě hodiny po porodu jedna pitomá dětská doktorka řekla, ať se na syna moc neupínám, že stejně umře. Ještě že byly na okně mříže. Má srdeční vadu, v noci si pro něj přijela sanitka z Brna, tam podstoupil život zachraňující zákrok, druhý den letěl vrtulníkem do Prahy na operaci srdce. Další operaci v mimotělnim oběhu měl v sedmi letech. Do jeho dvaceti let byl neustále sledován na kardiologii, jezdili jsme do Brna i do Prahy, nikdy jsem se z toho nehroutila a brala to jak to je, hlavně ze žije. Dnes ve 22letech je normální mladý muž, nějaká ta omezení ani nevnímá.

  • Citovat
  • Nahlásit
31213
13.4.21 19:56
@Anonymní píše:
Nedokazu prijat, ze moje dite je nemocne.Je mi to strasne lito.Ma pred sebou operaci srdce. Jeste mu nebyly ani 4 roky. Jednou to zacne a pak nasledne v prubehu zivota jich bude vic.
Je to moje laska, moje stesti a dala bych cokoliv za to, aby byl zdravy.
3× denne ma leky na srdce.
Vypada jako zdrave dite…
Vim, ze jsou na tom lidi hur, uvedomuji si to.Ale je mi to tak lito…Jak jste prijali nemoc sveho ditete? Dekuji…
Anonym z pochopitenych duvodu. Kdyby vadilo, prosim smazat.

Není nějaká organizace zabývající se srdečními vadami pro rodiče? Třeba Srdíčkáři?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
13.4.21 19:56

Moje dite ma genetickou vadu, se kterou muze v klidu zit a nebo umrit velmi brzy. Zdedilo ji po jednom rodici, ma to zhruba polovina rodiny, ale dozvedeli jsme se o tom u vsech, az kdyz bylo uz na svete. Druhe dite melo stesti. Jak to u koho bude, se moc odhadnout neda, nikdo to nevi. Pokud bude mit smulu, trochu muze pomoci zavazna operace, ale vsechno nevyresi, jeden clen rodiny ji uz ma za sebou. Ano, trvalo mi dost dlouho, nez jsem vstrebala ten fakt a uvedomila jsem si, ze se neda nic delat a musime se s tim naucit zit. Zatim maji vcelku ruzne a ruzne zavazne souvisejici problemy nekteri clenove rodiny. Naopak letos zemrel jeden clen rodiny na Covid a tato geneticka vada k tomu asi dost prispela, byt do te doby mel potize jen vcelku mirne. Neves hlavu, spousta lidi ma nejaky zdravotni problem, cast o tom zatim treba nevi, na casti to jen neni videt a ti ostatni maji zas jine problemy… Je asi potreba byt trochu ostrazitejsi, ale zit jinak normalne… Nic jineho nam ani nezbyva, prece si nezkazime zivot smutkem nad necim, co stejne nejde preprat.

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
13.4.21 20:16

Syn má za sebou jen 12× pichle uši, 4× zápal plic, 25× ATB, 7 pobytů v nemocnici, operaci uši a operaci mandle.
Teď se řeší, že má rozdílnou velikost ledvin. Přišlo se na to náhodou.
Když byl menší, bylo u něj podezření na PFAPA a oslabenou imunitu.
Navíc má ADHD a vadu řeči.
Prostě ho beru, že je normální a jsem vděčná, že je medicína na úrovni, na které je.
Nejhorší období bylo do jeho 5 let.
Snažím se ho nelitovat a jednat s ním, jako kdyby neměl žádný problém.

Tak to jako u nás. Jen Atb jen 20× do 5 let. A bez adhd.
K pfapa má i funkční rasinky z nosu jen tak na 20%.

Dítě se mi uzdravilo ve chvíli kdy jsem vše hodilaza hlavu já. Dovolila jsem fotbal, běhání po venku… už má za letošek uši jen jedenkrát. Laryngitida jen 3×. A mocak 1×.
Ale bude jen a jen lépe.

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
13.4.21 20:56

Lituji neho, ne sebe.Ale ne tak, aby to zmenilo muj pohled na vychovu.Jsem celkem prisna mama, ale i hodne objimam a deti vi, ze kdykoliv s cimkoliv muzou prijit, jsem tady pro ne.
Srdce neni jedina jeho vada, ma toho vic…nastesi nic neni fatalni.
Maly je paradoxne jinak zdravy.Rymu ma jednou, dva krat do roka.

  • Citovat
  • Nahlásit
136
13.4.21 21:01

Já ti rozumím, že máš obrovský strach. Operace srdce totiž není banální zákrok, to snad všichni víme, naštěstí lékaři dokáží zázraky. Opravdu se to nedá přirovnávat k běžným dětským nemocem. Kdo nezažije nic podobného, neví.
Vůbec není potřeba si říkat, že jsou na tom někteří hůř, vždy někdo takový bude, pro vás je to prostě obrovský stres a já to chápu.
Jste stateční! Děti jsou bojovníci. Přeji hodně sil a hlavně se snaž být v pohodě :srdce:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
13.4.21 22:57
@Anonymní píše:
Lituji neho, ne sebe.Ale ne tak, aby to zmenilo muj pohled na vychovu.Jsem celkem prisna mama, ale i hodne objimam a deti vi, ze kdykoliv s cimkoliv muzou prijit, jsem tady pro ne.
Srdce neni jedina jeho vada, ma toho vic…nastesi nic neni fatalni.
Maly je paradoxne jinak zdravy.Rymu ma jednou, dva krat do roka.

Jedina rada na tohle je naucit se s tim zit. Chce to cas. Mam dite s nevylecitelnou genetickou nemoci. Do budoucna nevime vubec nic, muze s ni klidne zit jako zdravy clovek s minimalnimi omezenimi nebo mit velmi zavazne komplikace. Ja jsem to vytesnila, bezne na to nemyslim. Ale trvalo mi to nekolik let :roll: Horsi jsou dny, kdy musime k lekari, musime to resit, to to na mne padne :roll: Dite vychovavame uplne normalne jako jeho sourozence. Paradoxne bezne take nemocne nebyva :?

  • Citovat
  • Nahlásit
5599
14.4.21 07:28
@Anonymní píše:
Lituji neho, ne sebe.Ale ne tak, aby to zmenilo muj pohled na vychovu.Jsem celkem prisna mama, ale i hodne objimam a deti vi, ze kdykoliv s cimkoliv muzou prijit, jsem tady pro ne.
Srdce neni jedina jeho vada, ma toho vic…nastesi nic neni fatalni.
Maly je paradoxne jinak zdravy.Rymu ma jednou, dva krat do roka.

A kdy Vám vady oznámili?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
14.4.21 10:32
@truelly píše:
A kdy Vám vady oznámili?

ve 20tt

  • Citovat
  • Nahlásit
5599
14.4.21 10:34

A vy jste lékařům nevěřili?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
5599
14.4.21 11:30
@truelly píše:
A vy jste lékařům nevěřili?

Ptám se proto, že znám věřící rodinu, kteří lékařům nevěřili, nechtěli slyšet o ukončení těhotenství a pak se zhroutili, když se opravdu narodilo postižené dítě.
K Vám, měli byste být v péči psychologa podpůrných skupin, co už tady zaznělo. Hodně síly. Nic jiného, žádné jiné řešení už není.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat