Poradna očního lékaře
MUDr. Vladimír Korda Ph.D.
Plicní fibrózu měl můj strýc. Transplantace plic se bohužel nedožil. ![]()
Tak to Tě nepotěším.
O jak starého člověka jde? Zemřel na to můj dědeček. Existují na to léky, řeknete si o ně. Ale i s léky je doba dožití 2 až 6 let. Pokud jde o mladého člvěka, má naději na transplantaci plic. Bez ní je to jen otázka času.
Přeju hodně sil!
Nepamatuju si přesně, jak dlouho strýc žil po sdělení diagnozy, víc než dva roky to asi nebyly. Nemoc mu zjistili po padesátce, léčil se, připravoval se na transplantaci.
Po celou dobu léčení ale věděl, že jeho šance na přežití jsou malé.
Můj dědeček měl stařeckou plicní forbózu. Onemocněl, přestože nikdy nekouřil. Na transplantaci neměl šanci, protože byl už moc starý. Jeho doktor mu nedal ani léky, ani kyslík.
Kdyby došlo na nejhorší, tak se snažte vyběhat alespoň ten přístroj na kyslík. Opravdu jim to strašně usnadní život s touhle diagnózou. Jo a dědeček byl v nemocnici jen 4 dny před smrtí. A ještě týden před smrtí byl relativně samostatný. Pak dostal zápal plic a byl konec. Alespoň to na tom bylo docela dobré.
Zemrela na ni moje mama po sesti letech od zjisteni diagnozy. Nemela jeste ani padesat. Jezdila ke specialistovi do Olomouce.
Jedná se o muže 51 let, dosud zdravý, sportovec, nekuřák, léčen na onkologické onemocnění, kde je 90% šance na vyléčení - z tohoto hlediska je prý vyléčen, ale pravděpodobně chemoterapie mu zničily plíce - lékaři nic neřeknou, zatím jej léčí na pneumonii (již 3 týdny bez efektu - nález na rtg stále špatný), obávám se právě fibrozy, už jsem načetla kde co, chtěla bych zkušenosti někoho, kdo tím prošel, protože některé typy se prý dají zpomalit, léčit. Nevedou všechny typy k úmrtí, ale život jistě komplikují a zkracují. Štve nás, že lékaři sice pacienta vyléčí na rakovinu (neměl ani metastázy, kdybychom tohle vše věděli, tak jsme odmítli tu chemošku), ale jiné, mnohem horší onemocnění mu způsobí.
Na presne stanoveni diagnozy se dela odber plicni tkane. Ona to primarne nemusi byt pricina umrti, ale snizeny prisun kysliku do tela vede k postupnemu zatezovani ostatnich organu, ktere pak uz taky nemusi spravne fungovat.
@Anonymní píše:
Na presne stanoveni diagnozy se dela odber plicni tkane. Ona to primarne nemusi byt pricina umrti, ale snizeny prisun kysliku do tela vede k postupnemu zatezovani ostatnich organu, ktere pak uz taky nemusi spravne fungovat.
No, na to právě taky čekáme, zatím ale nevíme žádný termín, koncem příštího týdne jde na další CT, stále jej drží v nemocnici, subjektivně se cítí lépe, ale stále přetrvává dušnost a ten rtg dnes prý taky nic moc. ![]()
Plicni fibroza je nejhorsi idiopaticka, tj. sama o sobe. Pokud je sekundarni - doprovod nekterych systemovych onemocneni apod., nebo tedy zde jako dusledek lecby rakoviny (???), pak ta statisticka prognoza neni tak strasna jako u idiopaticke PF. Podotknu, ze fibroza je zjizveni (zvazivovateni) tkane, ktera pak logicky neplni svou funkci. Zalezi tedy na rozsahu „zjizveni“ a na tom, zda je proces aktivni /to odhali CT a dobry radiodiagnostik/, a na tom, kde v plicni tkani to zjizveni je (pri bazich, jinde…). Plicni fibrozu muze mit i „zdravy“ clovek napr. po zanetu (pneumonii) a pokud neni rozsahla a neni aktivni, vubec o tom nemusi vedet.
Jinak leky na idiopatickou PF moc nejsou, na sekundarni ano, jak u ceho.
Diagnoza v rodině, bohužel skončila špatně, úmrtí v 63 letech. V té době se ještě transplantace nedělaly.
Děkuji za zhodnocení, právě to jsem měla na mysli, že je i fibroza poléková, kde je lepší prognoza. Dotyčný byl léčen cysplatinou s bleomycinem(konec léčby - na konci března t. r.) a ten právě v 10% případů může fibrozu způsobit. Kde konkrétně zjizvení je, nevím, nemám k dispozici lékařskou zprávu, ale před měsícem to vše začalo plicní embolií, byl léčen na interně Warfarinem a tohle je další stadium, kdy jej po týdnu z interny propustili domů (před 4 týdny) a zhoršil se kašel a přišla teplota. Takže opět do nemocnice, podezření na pneumonii, 3 týdny na atb, teplota odezněla, prý i zánět, ale nález na plicích dle rtg nezměněn. Nezbyde než počkat na to CT a odběr plicní tkáně. Je možné, že by to byl přece jen zápal plic a dle rtg by atb ani po 3 týdnech nezabrala?
@Anonymní píše:
@MCHDěkuji za zhodnocení, právě to jsem měla na mysli, že je i fibroza poléková, kde je lepší prognoza.
Cili to, co se lze na netu docist o plicni fibroze a je myslena ta idiopaticka (doziti prumerne 5 let, progresivni postup, farmakologicky prakticky neovlivnitelna), by zde neplatilo, jen vas to desi; a dotycny by mel mit lepsi prognozu. Statisticky. Co se tyce plic. Vysledek CT a biopsie (bronchoskopie?) vam daji lepsi vhled. Zda se vubec o fibrozu jedna, pripadne je-li proces aktivni, jak je to rozsahle.
Znam pani s „farmarskou plici“, kde se proces fibrotizace zastavil po ukonceni expozice alergenu a po lecbe kortikosteroidy; znam pani (80 let) s dlouholetou fibrozou, neaktivni, asi nejaky stav po zanetu, funguje bez omezeni, bez lecby. V pripade ukonceni brani leku, ktery PF muze zpusobovat, bych cekala podobny mechanismus jako napr. u te farmarske plice.
@MCH
Jo, jo, děkuji opět za reakci, teď jsem se zase dočetla v nějakých lék. skriptech, že špatný rtg nález při léčbě pneumonie může přetrvávat ještě měsíc po odeznění nemoci. Takže vyčkáme do konce příštího týden na CT a biopsii a musíme věřit, že se fibroza nepotvrdí a že je to skutečně „jen“ pneumonie (i když ta je taky dost zákeřná).
Pneumonií je hrozná spousta a určitě můžou dělat neplechu i při rtg nálezech. Přeju, ať to dobře dopadne.
Předem prosím a děkuji o zachování anonymity, je to pro mne velmi citlivé téma.
Prosím všechny, kteří mají zkušenosti s touto strašnou chorobou, mám na mysli jakoukoliv plicní fibrozu, ale ne cystickou(vrozenou), ale tu získanou. Jakékoliv názory, rady, zkušenosti s léčbou, prognoza apod. Osobní příklady vítám nejvíce. Děkuji.