Příznaky svalové atrofie

  • Fotoalbum (0)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Anonymní
23.1.23 08:59

Příznaky svalové atrofie

Zdravím holky. Mám syna ze měsíc mu budou 2 roky. Poslední týden/dva zvláštně chodí, jako kdyby kulhal. Někdy chodí normálně, ale čím dál tím víc pokulhává. Nohy mu byly prohlédnuty a vypadá to dobře. Nicméně jsem se dozvěděla před měsícem o tom, že na genetice před 2 lety pochybili a až nyní se zjistilo, že jsem nositelkou genu svalové atrofie. Je tu nějaká maminka, která má s touto nemocí a příznaky zkušenosti? Lékaři mě neustále odhání, nicméně si pořad stojím za svým a otravuji. Nevím co mám dělat, jsem už z toho všeho vyřízená, připadám si u těch doktorů jak blbka. Chci jen slyšet zkušenosti ostatnich maminek a jestli by to opravdu nemohlo být ono. Děkuji moc za vykecání.

  • Citovat
  • Upravit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
5889
23.1.23 09:40

Zkus nepanikařit a brát to jako poslední možnost. Nech si někde vyjet ten papír, že to máš v genech a objednej dítě někam na neurologii(nemusíš mít žádanku, taky objednávám bez žádanky).Tam jdi se zhoršující se chůzí a zároveň zmiň výsledky genetiky. Zároveň ho ale objednej i na ortopedii, protože to vůbec nemusí být to, čeho se bojíš a může to být jen něco, co vyřeší speciální boty apod..Znala jsem holčičku, která chodila špatně(chodila, ale pokud ji člověk sledoval, tak to taky vypadalo jako pajdání) a pak jsem se dozvěděla, že má na jedné noze kratší šlachy. Vím, že je těžké na to nemyslet. Já když se dozvěděšla o synovo epilepsii, tak jsem si taky představovala nejhorší možné varianty a čím víc jsem o tom chtěla vědět a četla o tom, tím to bylo horší. Představovala jsem si, jak bude mít denně záchvaty, jak nakonec bude i mentálně postižený apod..A není to tak. Měl sice dva těžké záchvaty během pár hodin, ale nyní je bez záchvatů a maximálně ho někdy bolí hlava. Má Watanabův syndrom(v češtině o tom nejde najít prakticky nic, četla jsem o tom v angličtině).Patří to mezi familiární syndromy(já byla jako dítě taky epileptik),do roka a půl to začne a mizí nejpozději ve 12 letech.Ne vždy to musí být to nejhorší. To platí i v případě tvého syna.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
23.1.23 10:17

Můj syn, když mu bylo cca 1,5 roku, začal kulhat jak by měl nohu o 5 cm kratší. Byli jsme i ty nohy přeměřit, vše ok, nic ho nebolelo a kulhal. Fyzioterapeutky na něho koukaly a byly bezradné. Jak to přišlo, tak to odeznělo. Trvalo to řádově pár dní max týdnů.

  • Citovat
  • Upravit
39
23.1.23 13:56

Na spinální svalovou atrofii se, myslím, testuje nově už v porodnici z kapky krve a dětem, které ještě testovány nebyly, se dá nechat udělat test taky (když si to zaplatíte). Nejsem si těmito informacemi úplně jistá, ale zkuste k tomu něco dohledat, mohla by to být pro vás cesta.

Můj syn přestal ve dvou letech na několik dní chodit úplně. A pak zase začal. Byly to teda docela nervy… Ale nyní je zcela bez potíží. Příčinu neznáme.

Moc držím palce, aby to i u vás dobře dopadlo! :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
23.1.23 15:41

Můj bratr svalovou atrofii má. Projevovalo je to tak, že mu ochabovalo svalstvo - vlastně nikdy ani nezačal chodit. Já jsem přenašečkou a na gynekologii mě poslala na odběry a konzultaci na specializované pracoviště.
Stejně tak to bude mít jedinou i dcera.

Každopádně si myslím, že u syna by vyšetření (odběr krve) udělat měli, když je podezření. Ale hlavně - co manžel/přítel?

  • Citovat
  • Upravit
3874
23.1.23 18:18

Syna poslala neurolozka na elektromyografii, nějaké měření rychlosti přenosu elektriky ve svalech. Krev mu nikdo netestoval.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek