Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Sofinka s Autismem 3 roky
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
8.12.23 17:05
@Monchichik píše:
@krecik.dzungarsky Terapie jsem si myslela, že neproplácí…psychiatři taky vím, že jsou i nesmluvní…ale netušila jsem, že se platí vyšetření…a diagnostika se taky platí? no to zírám…
Ano, opravdu je to tak. Obzvlášť když nechceš čekat na diagnostiku 2 roky.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Kikuska1994
8.12.23 17:07
Mrzí mne, že hodně z Vás mě odsuzuje kvůli tomu, že mám druhé dítě. Ještě jesnou opakuji, že jsem otěhotněla v době, ldy mi všichni říkali, že jebjejí vývoj v pořádku a neřesili to. Jsem matka co své děti miluje a chce pro ně to nejlepši a Sofinka neskončila v ústavu až tu nebudeme. Některé děti s autismem a lehkou retardací mají šanci na normální život, když se s nimi bide pracovat a nebude se na ně kašlat. Každé dítě má nárok na normální život. Autismus je jen jiné vnímání světa, se kterým mu musíme pomoct a to dokažou ty terapie a péče a prace s nimi i doma. S dětmi pracuji a věnuji se jim celou dobu co mohu a dělám pro ně první poslední. Pokud se Vam něco nelíbí, tak si své negativní komentaře nechte pro sebe. Mohla jsem se na vše vykaslat a nechat ji tqk jak je, ale ja se rozhodla jít proti tomu a udělataximum aby měla co nejlepší a jesnoduši start do života. Cesta bide náročná, ale my jsme do toho šli. Jen ty terapie jsou finančně náročné a proto vznikla sbírka aspoň na část terepíí, které potřebuje
- Citovat
- Upravit
8.12.23 17:08
@kocourGarfield ano, formulace není šťastná, ale tady se to zvrhlo úplně jiným směrem. A autismus je geneticky přenosný? V tomto se nevyznám. Náš má DS, tam je nějaká možnost translokace, ale my přenašeči nejsme. A nemyslím si, že se paní dceři nevěnuje. My jsme taky šťastní, že k nám bude chodit ranná péče a nasmeruji nás a pomůžou s tím, jak s dítětem pracovat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
krecik.dzungarsky
8.12.23 17:13
@Monchichik píše:
@krecik.dzungarsky Terapie jsem si myslela, že neproplácí…psychiatři taky vím, že jsou i nesmluvní…ale netušila jsem, že se platí vyšetření…a diagnostika se taky platí? no to zírám…
V době, kdy jsem nechávala dceru diagnostikovat, to tak bylo. V Praze se tehdy dalo nechat dítě hospitalizovat za účelem diagnostiky pouze v Motole, to pojišťovny samozřejmě běžně proplácely. Hospitalizace byla týdenní, primárně cílená na rodiče dětí s MR a přidruženými vadami jako jsou nemoci srdce atd. Stávalo se také to, že diagnostikovat dítě nezvládli, a následně přesměrovali rodinu na Nautis, kde je diagnostika placená. Byla u nás tehdy pouze čtyři místa, kde se na práci s autismem přímo specializovali. Platili jsme tehdy za kompletní diagnostiku okolo sedmi tisíc. Testy takové organizace kupovali ze zahraničí a bylo potřeba s nimi naučit odborníky pracovat. Levná záležitost to nejspíš nebyla.
- Citovat
- Upravit
kocourGarfield
8.12.23 17:16
@kavenka píše:
Ano, opravdu je to tak. Obzvlášť když nechceš čekat na diagnostiku 2 roky.
Takže to není tak, že neplatí, ale aby jsi nemusela čekat na diagnostiku několik let, musíš šáhnout po placené verzi.
Což je rozdíl a dle mého by to mělo být i vhodně napsané v tom příběhu.
Za mě tuhle diskuzi bych nechala smazat a požádala někoho kdo umí psát příběhy pro dárce, poprosila ho o sepsání tak, aby to mělo hlavu a patu bez zbytečných negativních emocí 
- Citovat
- Upravit
Kikuska1994
8.12.23 17:23
@kocourGarfield píše:
Takže to není tak, že neplatí, ale aby jsi nemusela čekat na diagnostiku několik let, musíš šáhnout po placené verzi.
Což je rozdíl a dle mého by to mělo být i vhodně napsané v tom příběhu.Za mě tuhle diskuzi bych nechala smazat a požádala někoho kdo umí psát příběhy pro dárce, poprosila ho o sepsání tak, aby to mělo hlavu a patu bez zbytečných negativních emocí
Založila bych diskuzi znovu, ale vždy se bohužel najde někdo, kdo tam bude psat negativně. Že si negativní myšlenky nenechaj pro sebe
- Citovat
- Upravit
kocourGarfield
8.12.23 17:23
@Kikuska1994 chápu, že tady jedou emoce obou stran… a chápu, že chceš pro své dítě to nejlepší… To chce každý rodič, fakt… Nech si to přepsat Držím vám palec
- Citovat
- Upravit
kocourGarfield
8.12.23 17:24
@Kikuska1994 píše:
Založila bych diskuzi znovu, ale vždy se bohužel najde někdo, kdo tam bude psat negativně. Že si negativní myšlenky nenechaj pro sebe
Z mého pohledu máte to sbírku zvláště napsanou
- Citovat
- Upravit
krecik.dzungarsky
8.12.23 17:24
@fleret píše:
@kocourGarfield ano, formulace není šťastná, ale tady se to zvrhlo úplně jiným směrem. A autismus je geneticky přenosný? V tomto se nevyznám. Náš má DS, tam je nějaká možnost translokace, ale my přenašeči nejsme. A nemyslím si, že se paní dceři nevěnuje. My jsme taky šťastní, že k nám bude chodit ranná péče a nasmeruji nás a pomůžou s tím, jak s dítětem pracovat.
Ne vždy, ale v drtivé většině případů hraje roli genetika. Nedávno jsem poslouchala rozhovor s profesorkou Ostatníkovou ze Slovenska. Mluvila mimo jiné o pesticidech a dalších vlivech. Stačí k tomu, aby se potkaly dva pitomé geny. Mluví se o vlivu zvýšeného testosteronu u matek. O setkání s nebezpečnými chemikáliemi atd.
Já sama autismus nemám a nemám ho ani v předchozích generacích. U manžela je situace podobná. Prý se rodí více vysokofunkčních autistů a nejde už ani o to, že je dostupnější včasný zachýt.
- Citovat
- Upravit
krecik.dzungarsky
8.12.23 17:27
@Kikuska1994 píše:
Založila bych diskuzi znovu, ale vždy se bohužel najde někdo, kdo tam bude psat negativně. Že si negativní myšlenky nenechaj pro sebe
Někteří tě pouze konfrontují s realitou, kterou si odmítáš připustit, protože by pro tebe byla bolestná a zraňující. V diskusi máš minimálně jednoho člověka, který s autistickými dětmi pracuje.
- Citovat
- Upravit
krecik.dzungarsky
8.12.23 17:30
@kavenka píše:
Ano, opravdu je to tak. Obzvlášť když nechceš čekat na diagnostiku 2 roky.
Kdyby měli schopného pedopsychiatra, který by mohl situaci popostrčit, dva roky by nečekali. V Motole by je hospitalizace nic nestála.
- Citovat
- Upravit
8.12.23 18:22
@Kikuska1994 píše:
Děkuji všem za podporu. Za rok je to vyšší částka za terapie, tak jsem dala částku aspoň na část, protože každa podpora se hodí. Druhé dítě jsem čekala, když malá ještě neměla diagnozu a všichni říkali, že je to normální. Děkuji tu všem za podporu a z nechápavých komentářů a podobně si nic nedělám.
Ty nás tady pěkně lakuješ. Sorry, ale fakt není normální, aby šlo dítě v roce a půl do takové regrese, že úplně přestane mluvit a jíst. Opravdu pochybuji, že ti celé tvé okolí včetně lékařů říkalo, jak je tvoje dítě naprosto v pohodě a vyroste z toho, protože vždycky, když se něco takového stane, je něco dost špatně.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Kikuska1994
8.12.23 18:35
@curria píše:
Ty nás tady pěkně lakuješ. Sorry, ale fakt není normální, aby šlo dítě v roce a půl do takové regrese, že úplně přestane mluvit a jíst. Opravdu pochybuji, že ti celé tvé okolí včetně lékařů říkalo, jak je tvoje dítě naprosto v pohodě a vyroste z toho, protože vždycky, když se něco takového stane, je něco dost špatně.
Uměla 6 slov. Víc ne a jíst nepřestala uplně, zase to vidíte jak sami chcete
- Citovat
- Upravit
8.12.23 18:41
@Kikuska1994 píše:
Mrzí mne, že hodně z Vás mě odsuzuje kvůli tomu, že mám druhé dítě. Ještě jesnou opakuji, že jsem otěhotněla v době, ldy mi všichni říkali, že jebjejí vývoj v pořádku a neřesili to.
Na roce a půl se dělá první dotazník, pokud dopadne špatně, tak se ve dvou letech dělá druhý dotazník. Moje dítě mělo na tom roce a půl některé autistické znaky a dotazník dopadl špatně, ty znaky kromě mě a pediatra vidělo i okolí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.23 19:06
Docela mě šokuje přístup lidí „proč jste si dělali další dítě.“
Už si teda nemůžu přečíst ten příběh, protože první příspěvek byl upraven, ale i tak… ne všichni autisté jsou „jasní“ hned od batolete.
Já si začala všímat, že je něco špatně kolem roku. Ale vlivem rodiny, stresu, jiných problémů, jsem to neřešila. V 18 měsících už jsem panikařila, ale VŠICHNI - a tím myslím opravdu všichni, včetně lékařů, odborníků, rodiny - mě uklidňovali, že jsem jenom vynervovaná hysterická matka a mám být v klidu, že je všechno v pohodě.
Ve dvou letech dcery už jsem si ale navzdory všem vybojovala žádanky a rozjela mašinerii diagnostiky - všude několikaměsíční čekačky a já doma s dítětem s kterým jsem absolutně nevěděla jak pracovat, z čehož se mi rozjížděly neskutečné deprese, úzkosti a hrůza z budoucnosti.
Na jedné straně vás masírují doktoři a rodina, že do tří let nemá smysl nic řešit, že se to může „samo spravit.“ A na druhé straně brečíte nad hororovýma scénářema mentálně retardovaných autistů, kteří samostatní nejsou nikdy. A jako obrovská pomoc se zde objevují terapie, které stojí desetitisíce ročně.
Jako nadávat matce, že si dovolila otěhotnět ve chvíli, kdy její prvorozené dítě bylo dle okolí třeba jenom nestandardní, je dost hnusné. Bohužel na tuto dobu dost typické, kdy si každý druhý má potřebu kopnout, jenom aby si ulevil vlastnímu přetlaku v hlavě.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
