Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Sofinka s Autismem 3 roky
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
8.12.23 19:12
Já si myslím, že se tu vyloženě agresivně do zakladatelky nikdo nepouští, ale spíš tu padají rady jak napsat úvodní příspěvek lépe a logicky se uživatelky chtějí dozvědět na co a koho by jejich finance šly, to je přece normální. A zakladatelka když o něco žádá by s tím měla počítat. Bohužel mi přijde že v tom hlavně teď plave a mela by si hlavně ujasnit co postižení jejího dítěte obnáší, jaké jsou možnosti a perspektivy.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.23 19:23
@admin, asi by bylo fajn zaujmout k diskusi nějaké jasné stanovisko - buď diskusi uzamkněte a smažte nebo vraťte úvodní příspěvek.
Takto stejně ti, kteří by třeba chtěli přispět, už nemají tu možnost a jen se tady zbytečně začnou rozbíhat hádky.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
8.12.23 19:24
@LilyJane píše:
Docela mě šokuje přístup lidí „proč jste si dělali další dítě.“
Už si teda nemůžu přečíst ten příběh, protože první příspěvek byl upraven, ale i tak… ne všichni autisté jsou „jasní“ hned od batolete.
Já si začala všímat, že je něco špatně kolem roku. Ale vlivem rodiny, stresu, jiných problémů, jsem to neřešila. V 18 měsících už jsem panikařila, ale VŠICHNI - a tím myslím opravdu všichni, včetně lékařů, odborníků, rodiny - mě uklidňovali, že jsem jenom vynervovaná hysterická matka a mám být v klidu, že je všechno v pohodě.
Ve dvou letech dcery už jsem si ale navzdory všem vybojovala žádanky a rozjela mašinerii diagnostiky - všude několikaměsíční čekačky a já doma s dítětem s kterým jsem absolutně nevěděla jak pracovat, z čehož se mi rozjížděly neskutečné deprese, úzkosti a hrůza z budoucnosti.
Na jedné straně vás masírují doktoři a rodina, že do tří let nemá smysl nic řešit, že se to může „samo spravit.“ A na druhé straně brečíte nad hororovýma scénářema mentálně retardovaných autistů, kteří samostatní nejsou nikdy. A jako obrovská pomoc se zde objevují terapie, které stojí desetitisíce ročně.Jako nadávat matce, že si dovolila otěhotnět ve chvíli, kdy její prvorozené dítě bylo dle okolí třeba jenom nestandardní, je dost hnusné. Bohužel na tuto dobu dost typické, kdy si každý druhý má potřebu kopnout, jenom aby si ulevil vlastnímu přetlaku v hlavě.
Na straně 5, v 16:46 je citace
Můžu se zeptat, jak se u vás autismus projevoval?
- Citovat
- Upravit
kocourGarfield
8.12.23 19:24
@LilyJane píše:
Docela mě šokuje přístup lidí „proč jste si dělali další dítě.“
Už si teda nemůžu přečíst ten příběh, protože první příspěvek byl upraven, ale i tak… ne všichni autisté jsou „jasní“ hned od batolete.
Já si začala všímat, že je něco špatně kolem roku. Ale vlivem rodiny, stresu, jiných problémů, jsem to neřešila. V 18 měsících už jsem panikařila, ale VŠICHNI - a tím myslím opravdu všichni, včetně lékařů, odborníků, rodiny - mě uklidňovali, že jsem jenom vynervovaná hysterická matka a mám být v klidu, že je všechno v pohodě.
Ve dvou letech dcery už jsem si ale navzdory všem vybojovala žádanky a rozjela mašinerii diagnostiky - všude několikaměsíční čekačky a já doma s dítětem s kterým jsem absolutně nevěděla jak pracovat, z čehož se mi rozjížděly neskutečné deprese, úzkosti a hrůza z budoucnosti.
Na jedné straně vás masírují doktoři a rodina, že do tří let nemá smysl nic řešit, že se to může „samo spravit.“ A na druhé straně brečíte nad hororovýma scénářema mentálně retardovaných autistů, kteří samostatní nejsou nikdy. A jako obrovská pomoc se zde objevují terapie, které stojí desetitisíce ročně.Jako nadávat matce, že si dovolila otěhotnět ve chvíli, kdy její prvorozené dítě bylo dle okolí třeba jenom nestandardní, je dost hnusné. Bohužel na tuto dobu dost typické, kdy si každý druhý má potřebu kopnout, jenom aby si ulevil vlastnímu přetlaku v hlavě.
A dokážeš si představit, že ve chvíli kdy nevíš a popisuješ tady to co popisuješ si jdeš dobrovolně pořídit druhé dítě?
Neodsuzuju to ale přijde mi to zvláštní.
- Citovat
- Upravit
8.12.23 19:36
@hulala píše:
Já si myslím, že se tu vyloženě agresivně do zakladatelky nikdo nepouští, ale spíš tu padají rady jak napsat úvodní příspěvek lépe a logicky se uživatelky chtějí dozvědět na co a koho by jejich finance šly, to je přece normální. A zakladatelka když o něco žádá by s tím měla počítat. Bohužel mi přijde že v tom hlavně teď plave a mela by si hlavně ujasnit co postižení jejího dítěte obnáší, jaké jsou možnosti a perspektivy.
No ono není nutné aby byl někdo agresivní, celkový tón některých přispěvatelek je dost jedovatý.
Taky si myslím, že autorka vůbec neví co se děje. Dítě dostalo diagnózu a matka vůbec neví co má dělat, doktoři ji možná doporučili hromadu terapií a ona jde hrrr… zapsat dítě do všech najednou a to stojí obrovský balík. A nejspíš to bude i naprosto bez efektu, pokud dítě naprosto přetíží.
Autorko: doporučuju se přidat do nějakých podpůrných skupin na facebooku, přečíst si pár knih na toto téma a hlavně začít zhluboka dýchat.
Ano, raná intervence je důležitá, ale není to tak že se okamžitě musíte narvat komplet všude. Všichni ti odborníci vám totiž stejně z 90% budou říkat, co máte s dítětem dělat doma sama. Takže stejně si ten čas na to starší dítě musíte udělat.
A domluvte si ranou péči. Tam vás povedou.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.23 19:46
@kocourGarfield píše:
A dokážeš si představit, že ve chvíli kdy nevíš a popisuješ tady to co popisuješ si jdeš dobrovolně pořídit druhé dítě?
Neodsuzuju to ale přijde mi to zvláštní.
Ano, dokážu. Úplně s klidem.
Jak říkám, hormony a okolí vás dokážou zmasírovat tak, že vám to dítě fakt přijde normální. Obzvlášť pokud je to vaše první a nemáte žádné srovnání se zdravým dítětem. Tak pak v pohodě pokračujete ve svém původním plánu mít dvě děti brzy po sobě, aby byla brzo pohoda bez mimin.
Potrat jde jenom do konce 3 měsíce. První měsíc ani nevíte, že jste těhotná. Když v tom druhém začnete řešit, že první dítě má asi opravdu nějaký problém, tak jako první věc vás asi nenapadne okamžitě běžet na potrat. No a pak se ta možnost uzavře zákonem a máte dvě děti.
A to nezmiňuju čekačky u doktorů, čekat na psychologa půl roku i rok je naprosto normální záležitost.
Já osobně jsem štěstím po… že mám alespoň jedno dítě (v mém případě to starší) normální. Protože je to obrovská psychická vzpruha.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.23 19:51
@mado píše:
Tak to je hodně přes čáru to tvé vyjadřování. Jací duševní mrzáci? Když někdo založí sbírku, ještě takhle lajdacky napsanou a k tomu diskusi, tak je to snad od toho, aby si ostatní mohli ujasnit, co v textu chybí a pak se případně rozhodnout.
Opravdu psát, že dítě bude mít normální život, když dostane 30 tisíc na terapie je velmi troufalé,
Dělat si druhé dítě, když přesně nevíš, co má první za diagnózu a zda neprivedeš na svět další, stejně postižené dítě, je nerozumnė.Nazývat duševním mrzakem někoho, o kom vůbec nic nevíš, je od tebe značně troufalé a hodně přes čáru. Udělala jsi si tím tady jasnou vizitku.
Ale prosim te, jen si precti, co tady psali mnozi PRIMO MATCE te holcicky. Vubec se tu nechci poustet do opakovani toho, co uz jsem psala, a znovu tady vse vysvetlovat.
Nejvic troufale mi prijde psat matce ditete „do oci“, ze jeji dite urcite nebude mit normalni zivot. To bys fakt nekomu rekla, kdyby ses neschovala za anonymitu internetu?? Jako vazne? I kdybys to vedela? Jakoze nevis, protoze ano, rada lidi s autismem vede i samostatny zivot, nikdo do toho nevidime. A terapie hodne pomahaji. Ale i kdyby ti to ta mama rekla a ty sis myslela, ze tomu neveris, prijde mi silene, ze to takhle nekomu vypalis. A vis co, nepotkaly jsme se v diskuzi o Jeziskovi, kde ja jsem byla oznacena za neomalenou, kdyz diteti na primy dotaz odpovim. pravdu? Ze pry pravda se vzdy nerika, ze je to neomalene a kdesi cosi? I KDYBY si byla lekar a tusila pravdu (jakoze prognozy jsou vzdy dost nejiste), tak presne tohle je pro me neomalenost. A uz jsem unavena, kdyz to tady jede v kazde zadosti o pomoc. Jeste pred Vanoci, to je to kouzlo asi jak Brno..
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.23 20:15
@Anonymní píše:
Na straně 5, v 16:46 je citaceMůžu se zeptat, jak se u vás autismus projevoval?
Ještě nemáme diagnózu určenou, takže nemůžu říct, že se začal projevovat autismus, ale zatím to tak vypadá.
V cca 18 měsících všechno co uměla najednou umět přestala. Paci paci, různé říkanky co jsme spolu dělaly, najednou nereagovala. Říkala už několik slov, najednou nic.
Bylo z ní extrémně hodné dítě. Prostě vypustit do prostoru a nevíte o něm. Nepotřebuje vás, nehlídá si vás, nechce od vás nic. A to ani ve chvíli kdy má plnou plenu nebo prázdnou láhev. Naprosto nulová komunikace. A tím myslím opravdu nulová. Ani oční kontakt, nic.
Pokud ji něco chybělo, tak se rozječela a já musela zjišťovat v čem je problém. Bohužel jsem dětem neustále stála za zadkem a dodržovala režim dne, takže jsem neměla problém vydedukovat co ji chybí. Ale třeba taková babička byla bez šance. Dítě ječelo, dokud jsem nepřišla já.
Dcera nereagovala na jméno, žádný oční kontakt, neukazovala, neopakovala slova, nechtěla se účastnit jakýchkoli společných aktivit. Jenom neustále přenášela hračky z jednoho místa na druhé a nikdo ji do toho nesměl zasahovat. Až na pár jedno slovných pokynů nerozumí ničemu. Rozumí, když řeknu např. „hačí“ ale když se zeptám, kde je židle, tak vůbec neví. Když to řeknu hnusně, je to jak mluvit na zvířátko. Slova kolem ní proplouvají a nemají pro ni vůbec žádný význam.
A lidi taky ne. Ještě donedávna pro ni byli lidi jak kus nábytku. Všichni lidi, včetně dětí. Nebála se nikoho i toho koho viděla poprvé v životě. Prostě přišla a sedla si tomu člověku na klín. Doslova, jak kdyby byl židle. Teď už teda vnímá, že asi nejsme tak úplně nábytek, ale interakce je pořád miniaturní.
Je jí dva a půl a vrcholem její komunikace je, že mě vezme za ruku a dovede tam kam potřebuje.
Pro mě je vždycky hrozně ubíjející vidět dceru mezi stejně starýma dětma. Tehdy je teprve vidět jak strašně moc je jiná.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Kikuska1994
8.12.23 21:08
@LilyJane píše:
No ono není nutné aby byl někdo agresivní, celkový tón některých přispěvatelek je dost jedovatý.
Taky si myslím, že autorka vůbec neví co se děje. Dítě dostalo diagnózu a matka vůbec neví co má dělat, doktoři ji možná doporučili hromadu terapií a ona jde hrrr… zapsat dítě do všech najednou a to stojí obrovský balík. A nejspíš to bude i naprosto bez efektu, pokud dítě naprosto přetíží.Autorko: doporučuju se přidat do nějakých podpůrných skupin na facebooku, přečíst si pár knih na toto téma a hlavně začít zhluboka dýchat.
Ano, raná intervence je důležitá, ale není to tak že se okamžitě musíte narvat komplet všude. Všichni ti odborníci vám totiž stejně z 90% budou říkat, co máte s dítětem dělat doma sama. Takže stejně si ten čas na to starší dítě musíte udělat.
A domluvte si ranou péči. Tam vás povedou.
Vím přesně co je Autismus a co obnáší. Nejsem maminka co o tom nic neví
- Citovat
- Upravit
8.12.23 21:09
@LilyJane moc mě mrzí, čím si procházíte. 
A přeji hodně hodně hodně sil.
Musí být strašne, když dítě, co je šikovné a vyvíjí se normálně, tak se zastaví a jde zpět a stane se z toho dítěte vlastně úplně jiné dítě.
Mě stačilo když dcera měla úraz a praštila se do hlavy a přestala říkat máma, táta, baba a tak..a trvalo to 10 dní. 10 dlouhých dní, kdy jsem každý den čekala až to řekne. Bylo to strašný.
Ta zoufalost. A lékařka říkala, že to děti mají z šoku. Že mám počkat 14 dní. Když by nezačala zase říkat máma, táta atd., tak mám přijít a budeme to řešit.
No teď má 2 a půl roku a umí máma, táta, baba děda a zvuky zvířat a tak. A s tím si vystačí. Jako rozumí co ji řeknu, co po ní chci, hraje si, funguje normálně le ta mluva je prostě strašná.
A já mám v sobě stále situaci, jak se praštila do hlavy a zda to nemá z toho a zda to není má chyba atd. Je z dvojčat, takže sleduji i druhé dvojče co a jak. 
A tak mi stačí pořád poslouchat řeči kamarádek jak mám být v klidu, že až tu pusu nezavře, tak si budu přát aby zase nemluvila a bla bla bla.
Tohle mě vždycky děsně moc štve. Tyhle řeči.
A když vidím třeba jak sousedky stejně stará holčička jede ve větách, tak to pak na mě padne…
Držím vám pěsti, aby bylo lépe. Vím jak únavné a úmorné to musí být. To čekání. Ta nejistota.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.23 21:22
@Sonmi píše:
No podle toho popisu v příběhu to lehká porucha nebude.
Mně to podle popisu v příběhu nepřijde jako nic, co by bylo naprosto neřešitelné 
vždyť jí jsou jen tři roky, spoustu toho může díky terapiím dohnat.
Na stanovení jakýchkoliv soudů je ještě poměrně brzy.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.23 21:27
@krecik.dzungarsky píše:
Kdyby měli schopného pedopsychiatra, který by mohl situaci popostrčit, dva roky by nečekali. V Motole by je hospitalizace nic nestála.
Sehnat pedopsychiatra je skoro jako výhra v loterii. Schopného zázrak
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Kikuska1994
8.12.23 21:46
@Margery píše:
Mně to podle popisu v příběhu nepřijde jako nic, co by bylo naprosto neřešitelné
Ano. To je prqvda. Děkuji. Terqpiemi se opravdu může zlepšit.
- Citovat
- Upravit
krecik.dzungarsky
8.12.23 21:59
@Margery píše:
Sehnat pedopsychiatra je skoro jako výhra v loterii. Schopného zázrak
Pokud je dítě diagnostikované a situace závažná, jde požádat o pomoc pojišťovnu. Nám zprostředkovali náhradu za nesmluvního lékaře během týdne.
Mimo jiné jsou tu lékaři, kteří přijímají nepřetržitě. V Praze vím minimálně o jedné lékařce. Nemám s ní osobní zkušenost. Měla jsem na ni kladné reference od jejího kolegy z oboru. Jméno veřejně psát nebudu.
Příspěvek upraven 08.12.23 v 22:02
- Citovat
- Upravit
Kikuska1994
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
