Test panorama

Napsat příspěvek
Velikost písma:
70
29.8.19 16:48

@Janiejane
Já na tu plodovku půjdu taky, volali mi s Gennetu i Thomayerky? Nevím, kde si jí dělat…kde je mensi riziko, že to bude blbě uděláno…

Jeste mě ten genetik přemlouvá na Prenascan, prý ten vyjde vždycky…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
26
29.8.19 16:50

@boruvkay díky moc :) snad bude i zbytek v poradku, i kdyz poradne nevim, co jeste tam dal testuji

@xsedka jeje, takze nakonec taky pujdes na amnio? :(

Jinak jsem se bavila s doktorem na sale a rekl mi, at uz na amnio nechodim, ze s tim vubec nesouhlasi a ze je proti tomu…ze jistotu clovek nema nikdy…takze to bylo takove „povzbuzujici“ :D ale ujistoval me ze se nic nestane a zatim v poradku

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
26
29.8.19 16:57

@xsedka me ji delali v HK v Sanusu…rekla bych, ze je jedno, kam clovek jde, pokud tam ty zakroky delaji casteji, jsou v tom zbehli a je to opravdu rychle, ani ne pet minut to trvalo. Boli to, ale ja jsem takova citlivka dost :D spis bych rekla, ze je to horsi psychicky, prece jenom ten pocit, ze ti vrazi jehlu do bricha…Jestli ti mohu poradit, uz bych znova na dalsi screeningovy test typu Panorama nesla - u nich nemas takovou jistotu jako u te plodovky(navic mi dva doktori nezavisle na sobe rekli, ze pokud je nizka fetalni frakce, snizuje se spolehlivost testu)…navic na te plodovce testuji celkem nejakych 26 typu abnormalit. To u Panoramy atd nemas. A vysledky jsou jiste a je to rychle, zadne dlouhe cekani a nejistota, jestli vubec ti to vyhodnoti. Je to osvedcena metoda, ac je tam urcite riziko…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
70
2.9.19 15:55

@Janiejane
Tak v pátek jdu na plodovku do Gennetu.

Dnes jsem. jeste byla v Krči, Prenascan už ve 20tt není možný, navíc se doktoři obávají uzavření letiště v HongKongu, takže bohužel.

Už je mi to všechno jedno. Bude to dělat nějaká Mudr. Kiliánová, předtím jdu ještě k jiné doktorce na genetickou konzultaci. Snad vše dobře dopadne a nebudu toho rozhodnutí litovat…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
26
2.9.19 16:21

@xsedka Určitě to dobře dopadne :) držim palce :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6244
2.9.19 16:22

@xsedka budu držet palce, já jdu 7.10. k MUDr. Frisové na II. screening, to už bych měla taky vědět, jestli ten test vyšel, nebo ne, tak se s ní domluvím a možná na té plodovce taky skončím. Je to hrůza, že ty testy prostě nevyjdou a přitom je ti doktoři tak protěžují.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
78
2.9.19 19:02

@boruvkay Tak snad už tentonkrát ten test vyjde ;) (i když po zkušenosti nás tady bych se nedivila kdyby ne :roll: ).

@Janiejane To je skvělé, že plodovka proběhla bez problému a výsledky jsou dobré :srdce:

@xsedka Držím pěsti na plodovce, je veliká pravděpodobnost, že to proběhne v pohodě a hlavně konečně skončí tohle strašný období nejistoty. Dej pak vědět.

Já jedu teď ve středu 4.9. k Frisové na 2. screening ve 20. týdnu, tak začínám být trochu nervózní, ale věřím, že to bude dobré.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6244
5.9.19 15:44

Tak mi dneska volal doktor ze ani druhý odber nevysel. Dokonce je ta fetalni frakce nižší nez poprvé. Tak mam nařízeno vysadit na 48 hodin clexane a anopyrin a v pondeli musim na treti odber. Aspon ze tentokrat byly vysledky už za tyden. :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6244
5.9.19 15:45

@canasta ja dopadl screening u Frisove?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3724
5.9.19 17:16

Holky nakukovala jsem sem do diskuze o Panorama testu během srpna. A je mi líto, že to některým nevychází, je to o nervy a nakonec koukám stejně u někoho dojde i na odběr plodovky. Přidám svou zkušenost. Po dvou potratech a nevydařeném IVF (špatné PGS emybrií na jaře 2019) jsem hned v dubnu přirozeně otěhotněla. V tom nemám potíž, to nám jde :mrgreen: ale ty konce… no 1. screening úplně v pohodě, můj gynekolog, nepřítel invazí všeho druhu říkal, že plodovka je zbytečná. Jenže genetici v CAR, kteří zas vidí dva potraty a špatnou genetiku embrya chtěli „pro jistotu“. Vše bylo za 5 minut dvanáct (byla jsem v 19tt, když jsem se rozhodovala) je to vymodlené těhotenství a rozhodla jsem se pro Panoramu. Hodně jsem to načítala, patřím k pacientům, co si poslechnou X názorů lékařů, ale hledají a čtou si hodně navíc. Prenascan jsem nechtěla, dokonce cituji jednu genetičku „nechápu, že ho v takových TOP klinikách XY ještě nabízejí“, on vám sice výsledek dá, ale fetální frakci příliš neřeší. Falešná pozitivita i negativita není výjimkou. Gennet na to sám vydal studii. I když ho také sám nabízí. Zkrátka Panorama byla volba kvůli tomu, že dělají mikrodelece, že pracují jinou metodou (analýza SNPs) a dá se kontaktovat laboratoř v Plzni, což v USA, Hong Kongu nebo Itálii je krapet potíž. Krev mi brali v Motole 12. 8. odpoledne, doktorka okamžitě posílala kurýra. Měla jsem volat rovnou do Plzně v další pondělí, zda se test vůbec podařil. (kvůli pokročilému těhu, aby se stíhal test znovu nebo AMC). Volala jsem tedy 19.8. přímo genetička si mě vzala k telefonu, řekla mi, že ten týden měli dost vzorků s nízkou frakcí (takže ano jistě se to stává a asi i častěji než reklama a propagační materiály říkají, ale to bude u všech testů). Nicméně já jsem měla fetální frakci téměř 10% a všechny snydromy s nízkým rizikem. Takže za mě Panorama ANO! chápu, jak moc je to stresující, byla jsem taky šílená, hlavně kvůli tomu času, a když to pak nevychází, tak to musí být ubíjející. Osobně si myslím, že u mě byla frakce tak vysoká proto, že jsem byl tak pozdě (19tt) a proto, že i s pupkem mám BMI 21. Asi to opravdu hraje roli. Držím vám palce a je mi líto, co prožíváte. Ale nedalo mi to nenapsat, protože tato diskuze může trochu vypadat, že Panorama je na nic. Když jsem četla tu studii falešně pozitivních výsledků Prenascanu šla mi husí kůže po těle. takže nic není 100%, vše jsou podpůrné metody a „vytloukat klín klínem“ nevydařenou Panoramu nahradit Prenascanem, jak někomu z vás nabízeli, do toho bych osobně nešla. Držím vám palce :hug: hlavně ať máte miminka v pořádku :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6244
5.9.19 17:56

@Mutlice dík, to jsi měla výsledky hodně rychle. Ikdyž já je teď po druhém odběru měla taky za 8 dní. Poprvé to trvalo 14 dní. Doufám, že ten pondělní odběr už bude lepší…je poslední, a hlavně co jsem to konzultovala s genetičkou, není si jistá,, co se může stát, když na dva dny vysadím injekce na ředění krve a anopyrin. :think: Tak doufám, že prcek bude v pořádku a ten test se konečně povede. Asi se to opravdu u každého nepovede, jen mě štve, že ti doktoři prostě nejsou upřímní. Můj gynekolog mi tvrdil, že se mu ještě nestalo, aby se nabíralo víc jak 1×…že to zatím každé jeho pacientce vyšlo na první pokus. No po tom co jsem o tom četla, dost pochybuju. To jsi měla docela vysokou hodnotu. Já jsem právě přemýšlela, kolik má být tak ta optimální, když pod 5% je málo a někdo tady psal, že měl kousek nad 5% a stejně mu napsali, že při tak nízké hodnotě za to neručí… :think:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3724
5.9.19 18:05

@boruvkay Držím palce, ať už to máš za sebou a máš konečně výsledky. Ty léky na ředění krev to jistě taky můžou ovlivnit. Pořád to je jen screening, nikolik diagnostika, to je jen odběr. Ten jsem ale nechtěla :( Co jsem četla, tak fetální frakce obecně se během těhu pohybuje cca kolem těch 10 % v ideálním případě (spíše v pokročilém), takže kolem toho 12 tt třeba bývá nejspíš nížší. Myslím, že Panorama vyžaduje minimálně 4 % (ale to střílím teď od boku, už jsem některý ty čísla trošku pozapomněla). Píšeš, že 5 % nestačilo, je to možné. Mě na tom přesně štve spíš to, že pacient si musí opravdu hodně sám zjišťovat, ne jen dát na info od doktora. Taky mám pocit, že dost doktorů „má na stole leták“, ale to je tak vše, co o tom testu ví. Já mám velkou kliku na mého gynekologa, o vše se zajímá, je to mladý chlap, jezdí po světě po stážích, přednáší, dělá u Apolináře a zároveň jeden den v týdnu na klinice. Vždy řekne všechny alternativy, pro a proti, rizika i výhody. Ani v Motole mi nikdo nesliboval, že to určitě vyjde ten test. ale tam mě narozdíl od gynekologa tlačili taky do AMC - jsou to holt genetici, a ti vždy budou vyžadovat pro ně tu nejjistější diagnostiku. a to je pro ně AMC. Držím palce :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
26
5.9.19 18:14

@boruvkay jj, to jsem byla ja. Mela jsem 6FF a dva lekari nezavisle na sobe se na to teda netvarili a rekli mi at zvazim amnio. Teda geneticka rekla, ze je to malo a ze ta plodovka je proste jistejsi nez nejaka Panorama. A gynekolog mi rekl, ze tyhle veci by mel rozhodovat genetik, ne gynekolog. Ted lituju, ze jsem na amnio nesla rovnou, mohla jsem si usetrit vic jak mesic nervu.

Jinak taky s tebou souhlasim, nelibi se mi, ze ty doktori nejsou uprimni. Me taky tvrdil ze vysledky jsou do tydne a cekala jsem 15 dni. S moznosti, ze se to treba nepodari nabrat me ani neseznamil. Ani mi nedal srovnani, ze Panorama testuje jen 3 vady a amnio 26. Myslim, ze zrovna v takove stresove situaci si to lide zaslouzi… Proste na tom chtel vytezit. A nejvic me teda dostalo, ze na vysledcich pisou, ze stejne za to v podstate neruci a nevylucuji zadne geneticke vady.

At ti to dobre dopadne…snad uz do tretice to vyjde : )

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6244
5.9.19 18:28

@Mutlice no právě že 4% nestačí, já měla poprvé 4,1% a napsali mi, že nešlo nic vyčíst, podruhé ani nevím kolik, jen volali, že je to dokonce méně, než ty 4%.

@Janiejane taky si teď v cca 17tt říkám, že jsem se měla na všechny testy vykašlat a jít už ve 12tt na CVC, byla jsem na tom u prvního a ikdyž to byl invazivní zákrok, věděli jsme hned od začátku, že je holčička zdravá. A když by se stalo a potratila bych, tak by to bylo na začátku, a ne teĎ, když pomalu začnu cítit pohyby. Ach jo. :think: :zed: V pondělí bude odběr už v 18tt a výsledky doufám budou zase do týdne, ale to už budu 19tt a pokud to nevyjde, nebo budou špatné tak se budu honem objednávat na AMC. :think: :zed:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3724
5.9.19 18:30

@Janiejane
ale to ti tedy asi neřekli genetici v laboratoři, že je to málo těch 6% (?) to ti pak řekla někde další genetička, které se dostaly výsledky do ruky ne? Ono my máme genetika (špičkového) v rodině a pro něj není nic lepšího než amnio. I on nám AMC doporučoval. Gynekolog a porodník ale zas vidí ty rizika invaze. Kdybychom měli jakýkoliv problém v screeningu, nebo něco v rodině atd, neváhám a jdu rovnou na amnio. ale takzvaně „pro jistotu“ mi přijde právě ta krev vhodná.

Určitě by měl pacient dostat kompletní informace. Člověk ale musí brát to, že genetik vždy bude tlačit na amnio, prostě z logiky věci a neříkám, že je to špatně. Je to ze všech testů jediná diagnostika. Jinak ale Panorama má tři různé typy - testuje víc syndromů, než ty tři základní, já platila ten nejdražší a měla testovány tyhle vady (pro mě by ty levnější jen s pár syndromy postrádaly smysl) ale testovali trizomie 21, trizomie 18 a trizomie 13. dál 22q11.2 deleční syndrom, 1p36 deleční syndrom, Angelmanův syndrom, Cri-du-chat syndrom, Praderův-Williho syndrom a Aneuploidie pohlavních chromozomů. takže nejsou jen tři.

Jen jako pacient musíš mít všechny informace. Mě v Motole rovnou řekli, že riziko opakování tam určitě je, dostala jsem fakt přednášky o všech výhodách a nevýhodách. Žádný Trisomy test, Prenascam, Harmony, Materni, Panorama apod. nemá takovou hodnotu jako amnio. O tom vůbec nepochybuji. je to alternativa, která prostě není 100%. Ale to prostě mají doktoři těm pacientkám říkat, já jsem si fakt všechno pročetla a rozhodně vím, že nemám za sebou test, který mi zaručil zdravé mimčo.

To mimochodem ani AMC neumí, ale je mnohem mnohem jistější. Krevní testy nejsou diagnostika, AMC ano. To bohužel to ženský nevnímají, ale je to tak a někdo by jim to měl zdůrazňovat ne jen inkasovat tisíce za krve.

Ono teda genetických vad existují stovky, takže těch několik desítek, co testuje AMC také není vše… Prostě musíme doufat, že budeme mít zdravé děti. :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Užitečné odkazy

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

GS Mamatest

  • (3.6) + 166 recenzí

Digital

  • (4.2) + 99 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty