Bojujeme dál
- Zdraví
- Malike
- 08.11.16
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Velmi dlouho jsem přemýšlela, zda mám znovu napsat pokračovaní. Poslední dobou mám pocit, že tento web je už jen o urážkách a především minimální toleranci k jiným názorům. Ale z druhé strany, třeba to pomůže maminkám, co mají stejný osud jako syn.
Poslední deníčky byly o centrální hypotonii a o mentálním opoždění.
V létě 2015 to bylo pro nás zásadní období, protože se syn rozchodil a nyní jsme čekali, zda mu tedy podle verze neurologa začne naskakovat řeč, která se zasekla někdy v 5 měsíci, a zda se mentálně hne dopředu.
Jenže i přes to všechno jsem cítila, že je něco špatně. Malej byl uzavřený do sebe a nesnášel kontakt, změny a nereagoval na zavolání, neukazoval, přestal jíst, rozslintal se a kousal mě pokaždé, když se mu něco nelíbilo.
Což bylo několikrát denně.
Začala jsem hledat na internetu odpovědi. Všichni lékaři stále na něco čekali a já už čekat nechtěla.
Stopy mě přivedly k autismu… Konkrétně k dětskému autismu, který na Lubu seděl.
Bylo mi hrozně a už jsem to tušila dřív, ale bylo to tam. O autismu jsem pak do konce prázdnin četla různě na webech a pátrala jsem, co pro to můžu udělat. Plné zotavení 0, šance na relativně samostatnější život vysoká, když se s ním bude co nejdříve pracovat. V září jsme měli na neurologii kontrolu, kde jsem předložila moje domněnky.
Neuroložka se mě začala vyptávat a já odpovídala. Nakonec mi řekla, že tohle musí potvrdit psycholog, ale že tam autismus zřejmě bude. Psycholožku jsem si vybrala takovou, která autismus doslova diagnostikuje.
V listopadu jsme měli první sezení bez syna a začala se ptát. Trvalo to celkem dvě hodiny a ještě chtěla další dvě sezení, ale z již po prvním sezení mi řekla, že má patrný autismus. Ještě běhen listopadu jsem se spojila s auticentrem a na leden si dohodla termín. Vánoce byly zase o kousínek lepší a bylo vidět, že si i par hraček všímal.
Přes svátky jsme se snažili jako cela rodina (já, moje rodina.. partner to zabalil) se s tím nějak srovnat a ještě víc se semknout.
V lednu jsme absolvovali první návštěvu auticentra. Pod svá křídla si nás vzala sympatická zástupkyně ředitelky auticentra. Žena, která sama doma má autistu a této problematice se věnuje řadu let.
Prvních pár návštěv bylo velmi těžkých. Doslova mi bylo oznámeno, jak se mám k němu chovat, co mám a nemám dělat, jak s ním mam mluvit, jak ho chválit, odměny a můžu říct, že je to horší nalejvárna informací než ve škole.
De facto jsem zjistila, že vše, co mám od malinka vštěpený od rodičů, zvyky.. vše musím překopat.
Naše rodina nikdy na řád nebyla a měla jsem prakticky volné dětství (ne, to zase si nepředstavujte, že jsem mohla všechno), ale nenaučila jsem se mít režim. Jasný, že když máte dítě, nějaký režim tam dát musíte, ale autisti vyžadují přesný režim, a to je furt něco, co se do dneška učím.
Další jak na něj mluvit. Žádný: „Ty jsi šikovný,“ ale „Lubošek krásně jede na klouzačce,“ „Lubošek má radost“… No a prostě všechno takhle komentovat. Dlouho jsem se to musela učit, nutit se takhle na něj mluvit.
Lubošek si zvykal na auticentrum, já si zvykala na nový život a do toho jsme dojížděli i k psycholožce.
Psycholožka stanovila po 3 sezeních, že má nízko-funkční dětský autismus (těžká forma autismu) se spodní hranici lehké mentální retardace. Když mi řekla, že je autista, tak jsem to brala. Na tohle jsem se de facto připravila tím, že jsem to prostě věděla. Ale že ještě je na hranici mezi lehkou a střední mentální retardací, to mě popravdě zaskočilo a z ordinace jsem odcházela se slzami v očích.
Nicméně se mi snažila říct, ať to ještě neberu tak tragicky, že se mentální stránka schovává za autismem a je těžké říct, zda mu to zůstane, nebo zda se zlepši či zhorší. Dál nás poslala k psychiatričce, která jako jediná může prý pro úřady nám dát diagnozu. Což byla už formalita po zprávách, co dostala od psycholožky. Dodnes tam k oběma plus k neuroložce dojíždíme.
V auticentru mi naše terapeutka nabízela vhodné terapie pro syna, které by mu mohly pomoci a zbavit ho úzkosti, které jsou hlavní překážkou u autiků. Terapie z CTA. Zakladatelkou je Romana Straussova a její terapie jsou vyhlášené. Základem je časté dojíždění (jsem z jiného města, takže vždy je to na půl dne) a práce doma, aby to vůbec mělo smysl. Neměla jsem vůbec tušení, o co jde, ale ona je jedna z mála lidí, které věřím.
Souhlasila jsem, a tak začalo malé peklo. První terapie byla šílená a málokdo by měl nervy tohle vydržet a snášet.
Ve skupince 4 lidí jsme ho odvedli na místo, které neznal, a zabránilo se mu, aby odcházel. Pro normální dítě asi klasika, nic hrozného. Pro autistu šok a šílená úzkost.. Běhal tam, vřískal, chtěl pryč a měli jste pocit, že se díváte na dokument o zvířátku, které se snaží utéct před jistou smrtí. Já musela se usmívat a pomáhat jim mu takhle ubližovat.
Pár lekci fungovalo v tomto duchu a pokaždé, když viděl auticentrum, tak dostával záchvat. Přeskočím ty následovný měsíce a napíšu, jak to má teď.
Nyní se do auticentra těší, dobrovolně jde do té místnosti, kde se cítil, jak jsem popisovala, a začínáme pracovat… Kartičky, úkoly a odměny. Trvá to teď co týden 1,5-2 hodiny, ale výsledky jsou znát.
Syn rozkvetl, agresivita ustoupila a začaly se mírnit jeho frustrace a úzkosti. Mentální stránka se dala do pohybu a začal se víc chápat. Nakonec nám bylo doporučeno, ať se integruje mezi děti do běžné mateřské školky s asistentkou. Přiznávám, že jsem nechtěla. Myslela jsem si, že to ještě nezvládne, ale nakonec vytřel zrak nám všem. Než do školky nastoupil, museli jsme navštěvovat místa, kde jsou děti, a snažit se aby to pro něj nebyla velká neznámá.
Zkrátím to, už tak je to dlouhý. Do školky teď chodí rád (bohužel je ale i často doma, od září je už po páté nemocný) a je to 14 dní, co chodí na 4 hodiny. Terapie pokračují a vše je na dobré cestě. Naše město a místní jsou terno a já jsem ráda že tu žiji, zatím se mi tu vychází vstříc.
V mém životě mi přinesl autismus něco dobrého a něco špatného, a i když bych si přála, aby syn byl v pořádku, miluji ho takového, jaký je.
Autismus je něco proti čemu budeme bojovat cely život, ale jednou, jednou ho přemůžeme.
Přečtěte si také
„Tak se mluví u vás na vesnici?“ Tchyně mě ponížila před všemi
- Anonymní
- 23.05.26
- 13
Na rodinných obědech už poslední dobou skoro radši mlčím. Stačí totiž, abych něco řekla po svém, a moje tchyně si ze mě okamžitě začne dělat srandu před ostatními. A čím dál víc mám pocit, že jí...
První výročí svatby mělo být romantické. Manžel ale odešel do hospody na hokej
- Anonymní
- 23.05.26
- 37
Nedávno to byl rok, co jsme měli s Michalem svatbu. Doufala jsem, že zajdeme na večeři, do kina nebo se jen projdeme večerním centrem. Nemusela to být žádná drahá romantika jako z filmu. Stačilo by...
Na oslavě mě přemluvili stoupnout si na váhu. To, co následovalo, bolelo
- Anonymní
- 23.05.26
- 103
Měla to být obyčejná rodinná oslava, během které jsem jen nešťastně zmínila, že se mi po porodu podařilo trochu zhubnout. Netušila jsem ale, že o pár minut později budu stát před celou rodinou na...
Fitness trenér se navážel do mé postavy. Teď nemám vůbec žádnou motivaci
- Anonymní
- 23.05.26
- 65
Sebrat odvahu a poprvé přijít do fitka pro mě bylo těžší, než si asi někdo umí představit. O to víc mě zasáhlo, když mi trenér během prvního tréninku řekl větu, po které jsem měla chuť se otočit a...
Kadeřnice mi úplně zničila vlasy. Teď tvrdí, že je to moje vina
- Anonymní
- 23.05.26
- 89
Po dlouhé době jsem se chtěla cítit hezky a objednala se na zesvětlení vlasů. Místo radosti jsem ale odcházela z kadeřnictví v šoku, se zničenými vlasy a pocitem, že za všechno vlastně můžu já sama.
Kvůli rodině své manželky se syn může přetrhnout. Pro nás ale nehne prstem
- Anonymní
- 22.05.26
- 2133
David byl vždycky hodný kluk, na kterého jsme se s manželem mohli spolehnout. Nikdy nebyl konfliktní, doma pomáhal a měli jsme hezký vztah. Možná právě proto mě tolik bolí, jak moc se všechno...
Zařvala jsem na vlastní dítě. A celý večer jsem probrečela, jak špatná jsem máma
- Anonymní
- 22.05.26
- 765
Stává se vám také, že uděláte něco, čeho pak okamžitě litujete? Jenže už to nejde vzít zpátky? Když se mi Kristýnka narodila, byla jsem přesvědčená, že budu trpělivá a milující máma. Že ji budu...
Měla to být pomoc. Superdávka mi ale doma otevřela nepříjemné téma peněz
- Anonymní
- 22.05.26
- 2768
Měla to být pomoc. Aspoň tak se o superdávce mluví. Byla jsem ráda, že na ni máme nárok. Nepatříme mezi rodiny s vysokými příjmy, všechno zdražuje a jen za jídlo utratíme obrovskou část peněz. Když...
Vyměnila jsem řízky za zeleninu. Manžel mě teď nenávidí
- Anonymní
- 22.05.26
- 1001
Stojím v kuchyni a s láskou servíruji pečeného lososa s grilovanou cuketou a lehkým salátem z quinoy. Cítím se skvěle. Za poslední měsíc jsem díky změně jídelníčku lehčí, mám víc energie a přestala...
„Já bych takhle mezi lidi nešla.“ Kamarádka mě jednou větou úplně zničila
- Anonymní
- 22.05.26
- 1277
Čekala jsem obyčejné posezení s kamarádkou, místo toho jsem odcházela s pocitem, že se za sebe mám stydět. Jedna její „upřímná“ poznámka o tom, jak vypadám bez makeupu, mi zůstala v hlavě mnohem...
Každopádně, jsem ti chtela říct, abys na sebe byla pyšná, úžasná máma, co se tak nelehkého úkolu takhle zhostila!! Vím co je to, ikdyž okrajově, s autisty pracovat. A kdo nezažil, neumí si představit. Smekám před všemi, kteří bojují! Přeji Luboškovi, aby každou další změnu přijal co nejlépe!!! 
. Pomáhají terapie? Sama čekám, jak se to s naší holčičkou vyvine, zatím máme centrální hypotonii a výrazně opožděný vývoj. Deníček mi nahnal slzy 