Bojujeme dál
- Zdraví
- Malike
- 08.11.16
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Velmi dlouho jsem přemýšlela, zda mám znovu napsat pokračovaní. Poslední dobou mám pocit, že tento web je už jen o urážkách a především minimální toleranci k jiným názorům. Ale z druhé strany, třeba to pomůže maminkám, co mají stejný osud jako syn.
Poslední deníčky byly o centrální hypotonii a o mentálním opoždění.
V létě 2015 to bylo pro nás zásadní období, protože se syn rozchodil a nyní jsme čekali, zda mu tedy podle verze neurologa začne naskakovat řeč, která se zasekla někdy v 5 měsíci, a zda se mentálně hne dopředu.
Jenže i přes to všechno jsem cítila, že je něco špatně. Malej byl uzavřený do sebe a nesnášel kontakt, změny a nereagoval na zavolání, neukazoval, přestal jíst, rozslintal se a kousal mě pokaždé, když se mu něco nelíbilo.
Což bylo několikrát denně.
Začala jsem hledat na internetu odpovědi. Všichni lékaři stále na něco čekali a já už čekat nechtěla.
Stopy mě přivedly k autismu… Konkrétně k dětskému autismu, který na Lubu seděl.
Bylo mi hrozně a už jsem to tušila dřív, ale bylo to tam. O autismu jsem pak do konce prázdnin četla různě na webech a pátrala jsem, co pro to můžu udělat. Plné zotavení 0, šance na relativně samostatnější život vysoká, když se s ním bude co nejdříve pracovat. V září jsme měli na neurologii kontrolu, kde jsem předložila moje domněnky.
Neuroložka se mě začala vyptávat a já odpovídala. Nakonec mi řekla, že tohle musí potvrdit psycholog, ale že tam autismus zřejmě bude. Psycholožku jsem si vybrala takovou, která autismus doslova diagnostikuje.
V listopadu jsme měli první sezení bez syna a začala se ptát. Trvalo to celkem dvě hodiny a ještě chtěla další dvě sezení, ale z již po prvním sezení mi řekla, že má patrný autismus. Ještě běhen listopadu jsem se spojila s auticentrem a na leden si dohodla termín. Vánoce byly zase o kousínek lepší a bylo vidět, že si i par hraček všímal.
Přes svátky jsme se snažili jako cela rodina (já, moje rodina.. partner to zabalil) se s tím nějak srovnat a ještě víc se semknout.
V lednu jsme absolvovali první návštěvu auticentra. Pod svá křídla si nás vzala sympatická zástupkyně ředitelky auticentra. Žena, která sama doma má autistu a této problematice se věnuje řadu let.
Prvních pár návštěv bylo velmi těžkých. Doslova mi bylo oznámeno, jak se mám k němu chovat, co mám a nemám dělat, jak s ním mam mluvit, jak ho chválit, odměny a můžu říct, že je to horší nalejvárna informací než ve škole.
De facto jsem zjistila, že vše, co mám od malinka vštěpený od rodičů, zvyky.. vše musím překopat.
Naše rodina nikdy na řád nebyla a měla jsem prakticky volné dětství (ne, to zase si nepředstavujte, že jsem mohla všechno), ale nenaučila jsem se mít režim. Jasný, že když máte dítě, nějaký režim tam dát musíte, ale autisti vyžadují přesný režim, a to je furt něco, co se do dneška učím.
Další jak na něj mluvit. Žádný: „Ty jsi šikovný,“ ale „Lubošek krásně jede na klouzačce,“ „Lubošek má radost“… No a prostě všechno takhle komentovat. Dlouho jsem se to musela učit, nutit se takhle na něj mluvit.
Lubošek si zvykal na auticentrum, já si zvykala na nový život a do toho jsme dojížděli i k psycholožce.
Psycholožka stanovila po 3 sezeních, že má nízko-funkční dětský autismus (těžká forma autismu) se spodní hranici lehké mentální retardace. Když mi řekla, že je autista, tak jsem to brala. Na tohle jsem se de facto připravila tím, že jsem to prostě věděla. Ale že ještě je na hranici mezi lehkou a střední mentální retardací, to mě popravdě zaskočilo a z ordinace jsem odcházela se slzami v očích.
Nicméně se mi snažila říct, ať to ještě neberu tak tragicky, že se mentální stránka schovává za autismem a je těžké říct, zda mu to zůstane, nebo zda se zlepši či zhorší. Dál nás poslala k psychiatričce, která jako jediná může prý pro úřady nám dát diagnozu. Což byla už formalita po zprávách, co dostala od psycholožky. Dodnes tam k oběma plus k neuroložce dojíždíme.
V auticentru mi naše terapeutka nabízela vhodné terapie pro syna, které by mu mohly pomoci a zbavit ho úzkosti, které jsou hlavní překážkou u autiků. Terapie z CTA. Zakladatelkou je Romana Straussova a její terapie jsou vyhlášené. Základem je časté dojíždění (jsem z jiného města, takže vždy je to na půl dne) a práce doma, aby to vůbec mělo smysl. Neměla jsem vůbec tušení, o co jde, ale ona je jedna z mála lidí, které věřím.
Souhlasila jsem, a tak začalo malé peklo. První terapie byla šílená a málokdo by měl nervy tohle vydržet a snášet.
Ve skupince 4 lidí jsme ho odvedli na místo, které neznal, a zabránilo se mu, aby odcházel. Pro normální dítě asi klasika, nic hrozného. Pro autistu šok a šílená úzkost.. Běhal tam, vřískal, chtěl pryč a měli jste pocit, že se díváte na dokument o zvířátku, které se snaží utéct před jistou smrtí. Já musela se usmívat a pomáhat jim mu takhle ubližovat.
Pár lekci fungovalo v tomto duchu a pokaždé, když viděl auticentrum, tak dostával záchvat. Přeskočím ty následovný měsíce a napíšu, jak to má teď.
Nyní se do auticentra těší, dobrovolně jde do té místnosti, kde se cítil, jak jsem popisovala, a začínáme pracovat… Kartičky, úkoly a odměny. Trvá to teď co týden 1,5-2 hodiny, ale výsledky jsou znát.
Syn rozkvetl, agresivita ustoupila a začaly se mírnit jeho frustrace a úzkosti. Mentální stránka se dala do pohybu a začal se víc chápat. Nakonec nám bylo doporučeno, ať se integruje mezi děti do běžné mateřské školky s asistentkou. Přiznávám, že jsem nechtěla. Myslela jsem si, že to ještě nezvládne, ale nakonec vytřel zrak nám všem. Než do školky nastoupil, museli jsme navštěvovat místa, kde jsou děti, a snažit se aby to pro něj nebyla velká neznámá.
Zkrátím to, už tak je to dlouhý. Do školky teď chodí rád (bohužel je ale i často doma, od září je už po páté nemocný) a je to 14 dní, co chodí na 4 hodiny. Terapie pokračují a vše je na dobré cestě. Naše město a místní jsou terno a já jsem ráda že tu žiji, zatím se mi tu vychází vstříc.
V mém životě mi přinesl autismus něco dobrého a něco špatného, a i když bych si přála, aby syn byl v pořádku, miluji ho takového, jaký je.
Autismus je něco proti čemu budeme bojovat cely život, ale jednou, jednou ho přemůžeme.
Přečtěte si také
„A ty jsi pořád sama?“ Otázka, která mě dokáže vytočit k nepříčetnosti
- Anonymní
- 15.07.26
- 1191
Potřebuji se z toho alespoň vypsat. Asi nebudu jediná, kdo něco podobného prožívá. Na jednu stranu vím, že to lidé většinou nemyslí zle. Jenže je to opravdu nepříjemné. Kamarádka mi kdysi...
Stačila vteřina a dcera letěla z trampolíny. Už na ni své děti nepustím
- Anonymní
- 15.07.26
- 708
Jedna obyčejná zastávka během rodinného cyklovýletu. Jenže pár minut na dětské trampolíně stačilo k tomu, aby se idylický den proměnil téměř v horor. Znovu jsem si uvědomila, proč mám z některých...
Myslela jsem si, že randím s lékařem. Pravdu jsem zjistila až po třech měsících
- Anonymní
- 15.07.26
- 1232
Ve svých sedmačtyřiceti jsem si řekla, že už nechci každý večer koukat jen na seriály a hádat se s ovladačem. Děti byly dospělé, kamarádky měly své životy a já po rozvodu začínala mít pocit, že...
Kvůli dovolené jsme se málem rozešli. Chtěl rybařit v Norsku, já ležet v Řecku
- Anonymní
- 15.07.26
- 511
Když mě Filip požádal o ruku, byla jsem přesvědčená, že už nás nic nerozdělí. Vždyť jsme spolu zvládli rekonstrukci bytu, výběr sedačky i návštěvy jeho maminky. Jenže pak přišlo plánování svatební...
Do Arménie s miminkem a tříleťákem: Low-cost, sbalení do batohu a noční let
- Amsetka
- 15.07.26
- 318
Arménie, lowcost a dvě děti. Jsme blázni?
Nechal mě samotnou s dětmi a bez peněz. Netušil, že mi tím změní život k lepšímu
- Anonymní
- 14.07.26
- 19149
Nikdy jsem si nemyslela, že budu ve třiceti sama se dvěma malými dětmi, prázdným účtem a strachem z každé další složenky. Přesně tak ale vypadal můj život poté, co od nás odešel manžel.
Chtěla jsem být konečně hubená. Místo obdivu jsem skončila na psychiatrii
- Anonymní
- 14.07.26
- 2528
Když se dnes dívám na své fotografie z dětství, nechápu, proč jsem se tehdy považovala za tlustou. Nebyla jsem. Jen jsem měla širší boky, silnější stehna a byla jsem jiná než většina holek ve...
Bývalka mě po letech uhání, přemýšlím, že to řeknu jejímu muži
- Anonymní
- 14.07.26
- 2756
Život občas píše neuvěřitelné scénáře. Když se se mnou Magda před deseti lety rozešla, hodně to bolelo. Trvalo mi dlouho, než jsem se z toho dostal a posunul se dál. Dnes jsem spokojený, sice...
Místo dárečků z Temu jsem ve školce rozdala ovoce. Jsem prý líná matka
- Anonymní
- 14.07.26
- 2478
Být v dnešní době mámou ve školce občas připomíná účast v nějaké podivné sociální soutěži, kterou nikdo oficiálně nevyhlásil, ale všichni se jí povinně účastní. Nejnovějším hitem, ze kterého mi už...
Tchyně mi krmí roční dceru bůčkem. Prý z ní dělám chudinku
- Anonymní
- 14.07.26
- 1661
Moje dcera oslavila před čtrnácti dny první rok. Je to drobné, křehké miminko, teprve se učíme na pevnou stravu, jedeme bio zeleninu, libové maso, všechno poctivě mixuji nebo krájím na malé kousky....
Každopádně, jsem ti chtela říct, abys na sebe byla pyšná, úžasná máma, co se tak nelehkého úkolu takhle zhostila!! Vím co je to, ikdyž okrajově, s autisty pracovat. A kdo nezažil, neumí si představit. Smekám před všemi, kteří bojují! Přeji Luboškovi, aby každou další změnu přijal co nejlépe!!! 
. Pomáhají terapie? Sama čekám, jak se to s naší holčičkou vyvine, zatím máme centrální hypotonii a výrazně opožděný vývoj. Deníček mi nahnal slzy 