Syn bojovník III.
- Rodičovství
- Malike
- 20.03.15
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Vzpomínám si na Lubíkovy první narozeniny, kdy ležel na zemi a tím to taky končilo. No dobře, uměl taky pást koníky a přetáčet se. Nějak jsem byla přesvědčená že o těch druhých bude chodit a vše bude pohodě a dožene ostatní vrstevníky. Kéž bych tenkrát věděla.
Za měsíc bude mít druhé narozeniny a už hezky stojí u nábytku a posouvá se. Člověk by si řekl, no to je jen krůček k tomu, aby chodil. Tak tady to je pro syna doslova skok.
Při poslední návštěvě lékařů, po návratu z lázní, zaznělo, že sice nohy má zpevněné, nicméně má slabší pánev a trup… takže to bude dlouho trvat, než začne chodit a až bude, tak špatně. A souvisí to i s faktem, že má pravostranný hemisyndrom, a tak vtáčí a vláčí levou nožičku. Pravá ručička je zase víc v pěstičce.
Hodně mi pomohla skupina maminek s dětmi, co mají podobně těžkou hypotonii, jako jí má syn. A vidím, že boj s hypotonii v takovémhle rozsahu je na několik let.
Další věc je mentální stránka, která byla do lázní v žalostném stavu.
Lázně, které jsme podstoupili v lednu, malého nakoply a začal víc chápat. Takže poté jsme měli další psychologické vyšetření, kde celková prognóza je, že je jeho vývojová stránka v myšlení, vnímání a chápání je ztráta o 50% - tudíž o rok, místy o půl roku. V řečové je největší - o 70%. Je na 6. měsíci. Kromě řeči, která se zasekla, se ale stále vyvíjí, a tak je stále naděje.
Díky lázním se zjistilo, že má i hypotonii obličeje, a proto tak výrazně slintá. Takže po návratu jsme začali chodit na logopedii. Taky nás čeká foniatr. A další lázně.
V tomhle špatným období bylo aspoň dobré to, že nám uznali příspěvek na péči, aniž bychom se museli odvolávat. Jen dobře, protože jsem mu musela koupit poměrně drahé botky, ze kterých mi vyroste cobydup, a jezdíme častěji do bazénu na posílení trupu a pánve. Protože se mi taky malej bortí v kočárku a jen tak z něj ještě nesleze, pokusíme si zažádat speciální. Snad nám to vyjde.
V létě jsme měli jet na kontrolní magnetickou rezonanci, ale protože pokroky nejsou dle očekávání, je to zbytečné. Poškození v mozku se asi tolik neopravuje a neuroložka ho nechce vystavovat narkoze. Taky očkování nám stopla. Za což jsem ráda, nechci malého zbytečně vystavovat čemukoliv, co by ho srazilo z vývoje.
Co se týče řeči, podle doktorů by mohl začít mluvit, až začne chodit. Takže uvidíme.
A já? Někdy mám pocit, že bych nejraději se zachumlala a vylezla, až bude větší a bez lékařů. Je to psychicky, finančně a osobně náročné. Milovala jsem tu možnost plánování, co budu dělat až… Dnes žiji ze dne na den, pro dítě. Jediné plánování je to, jestli zítra mám jít do dětského centra nebo ne.
Zdravotní stav mé maminky se taky horší a někdy je to tak hrozně frustrující. Z jedné stránky nemocný syn, dítě nejdražší, a maminka, která má bolesti. Navíc jsem hrozně přibrala. Vždycky ve stresu přibírám.
Někdy se strašně vnitřně dusím a nejraději bych utekla někam daleko, kde nejsou problémy. Ale vím, že bych neudělala ani metr bez té mojí malé prdelky.
Přečtěte si také
Rozešli jsme se, ale hypotéka nás drží spolu. Už rok žijeme každý ve svém pokoji
- Anonymní
- 13.09.26
- 1891
Nikdy by mě nenapadlo, že se s člověkem, se kterým jsem plánovala svatbu, jednou budu domlouvat přes email, kdo si kdy vezme koupelnu. Jenže přesně tak dnes vypadá moje domácnost.
Spím už dva týdny s dcerou v pokojíku. Čekám, až se manžel omluví
- Anonymní
- 13.09.26
- 1880
Začalo to celé naší partnerskou hádkou. Ve výsledku to nebylo nějak zásadní, ale nechtěla jsem ustupovat, protože mi přijde, že já jsem vždycky ta, která se nakonec omluví. Tentokrát jsem řekla...
Kvůli nepořádku jsme se začali hádat. Paní na úklid nám zachránila manželství
- Anonymní
- 13.09.26
- 1125
Ráno hádka, odpoledne znovu a večer tichá domácnost. Táhlo se to s námi snad celé dva roky, od doby, co se narodila dcera. Společně s rodičovskými povinnostmi jsem najednou zjistila, že mám problém...
Manžel tráví všechen čas na zahradě. Chci se rozvést
- Anonymní
- 13.09.26
- 7202
Nikdy bych nevěřila tomu, že když odrostou děti a konečně budeme mít čas na sebe, tak nás rozdělí naše zahrada. Když se děti odstěhovaly, ze začátku to bylo naprosto skvělé. Najednou jsme byli...
Syn začal až příliš řešit svoje tělo. Posilovna se stala jeho druhým domovem
- Anonymní
- 13.09.26
- 621
Ještě před rokem jsem měla doma kluka, kterého jsem musela přemlouvat, aby si po tělocviku vůbec vzal čisté tričko. Sport ho moc nezajímal, na běhání se tvářil, jako kdybych po něm chtěla uběhnout...
Osypala jsem se po vitamínech na plodnost. Manžel tvrdí, že to mám ze stresu
- Anonymní
- 12.09.26
- 1154
S manželem se snažíme už skoro rok o miminko. Před časem jsem začala brát různé doplňky stravy a současně za mnou přišla i manželova sestra, která pracuje v jedné vitamínové firmě. Doporučila mi...
Porodila jsem dceru, manžel si mě už vůbec nevšímá. Přitom já potřebuji něhu
- Anonymní
- 12.09.26
- 2756
Po porodu jsem tak nějak počítala se vším možným. S tím, že budu unavená, nevyspalá, že budu mít doma miminko a že se náš život na nějakou dobu úplně převrátí naruby. S tím, že nebudu mít čas na...
Byla jsem zoufalá, že syn je prostě mimoň. Pak jsme dostali diagnózu
- Anonymní
- 12.09.26
- 3022
Každé ráno jsem měla pocit, že vypravuji na Mars malého mimozemšťana. „Vstávej.“ Nic. „Vstávej, prosím.“ Zase nic. Pak syn konečně vylezl z postele, začal hledat ponožky, cestou si všiml lega a na...
Tchyně mi ochotně hlídá. Za každou pomoc ale později zaplatím
- Anonymní
- 12.09.26
- 5876
Když potřebuji pohlídat čtyřletou dceru, tchyně je vždy připravená pomoci. Jenže potom všem vypráví, že bez ní nic nezvládám, a při první neshodě mi připomene všechno, co pro nás udělala. Je to...
Ve školce říkají, že je syn nevychovaný. Já vím, co vidí až doma
- Anonymní
- 12.09.26
- 6716
Pětiletý Matěj nesnáší hluk, změny a situace, které nedokáže předvídat. Ve školce ho považují za neposlušného a ostatní rodiče za rozmazleného. Já však každý den vidím dítě, které se nesnaží...