Syn bojovník II
- Rodičovství
- Malike
- 13.09.14
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Je to měsíc, co jsem psala první deníček o malém. V hlavě toho mám za měsíc zas tolik, že to přesunu zde na internet. Za ten jediný měsíc jsem konečně dostala tak trochu odpověď, co je malému. Začalo to hypotonií a pokračovalo opožděným vývojem.
Lubísek prasátko..mamka mu dala malinko zrmzky...
- 2
tady jsme čekali na magnetickou rezonanci..
- 1
Ještě dnes si vzpomínám, jak jsem potkávala známou se stejně starou dcerou a ta držela hlavičku, zatímco se malému bimbala. Když začala mít náznaky, že se posadí, a maličkej teprve měl hlavu zpevněnou. Kdy jsem říkala, to není možný, že jsou až takové rozdíly. Na naší pediatričku, která neustále říkala, že kluk je jen línej.
Už tehdy jsem měla zasáhnout, vydupat si prohlídku a neuklidňovat se, že přece ví, co dělá a že mám hysterák jako nezkušená maminka s prvním dítkem.
Po vyřčení těžké centrální hypotonie jsem pátrala na internetu, co to je. Začali jsme 5× denně cvičit pod péčí naší úžasné fyzioterapeutky Vojtovu metodu. I přes cvičení vojtovky nastaly výrazné pokroky až v 15 měsících. A můžu s radostí říct, že jestli to půjde dobře, mohl by začít chodit ve dvou letech.
Zato mentální část nám pokulhává. Ze slibovaného, to dožene, se to spíš místama horší. Pracně cvičené opičárny jako pápá, paci paci paci a jiné, začaly upadat. Jeho slovní zásoba, která nebyla vědomá, ale širší upadla taky na dedede, které sice vyslovuje rychlostí kulometu, nicméně málokdy bleptne i náhodou něco jiného. Na máma a babí a vůbec cokoliv vědomého asi stále budu čekat.
Opět jsem ho začala učit, jak jsi veliký, které je jediné, co zvládá. Ale bohužel to používá i na cokoliv jiného, na co se ho zeptáte. Ani vlastně nechápe a mám podezření, že neví, jak se jmenuje.
Celkově trčí někde na 9 měsících, když s motorikou to má našlápnuté dobře. Ze cviku 5× denně máme cviky tři třikrát denně. Při poslední návštěvě u doktorky přes motoriku jsem naklusala rozhodnutá, že mi někdo řekne konečně, co se děje mému dítěti. A že chci vědět i to špatné. Přinesla jsem jí zprávu z neurologie (kopíruji si vše, co dostanu do rukou) a žádala jsem ji, aby mi laicky vysvětlila, jak to má a mozkem.
Lubis má poškozenou bílou hmotu mozkovou na obou hemisférách, podle lékařů se musel přidusit a začaly mu odumírat spoje v mozku. Dobrá zpráva je, že se to nedostalo do komorového systému, který by znamenal rovnou mentální postižení bez možnosti toho, že by to mohl mozek opravit. Ta špatná je, že neví, jakou škodu napáchal na spojích a může to znamenat i trvalé postižení. Zatím nikdo nemůže říct nic, páč je tu stále naděje, že se správnou stimulací může mozek vytvořit nové spoje a minimalizovat škody.
Některé informace jsem si i nalezla na internetu a dočetla jsem se, že někdy stačí i mírná škoda na nesprávném místě a následky jsou velké. Asi začínám chápat, proč lékaři neustále mlží a neřeknou nic, dokud si nejsou totálně jistí. Neuroložka nás bude nadále sledovat a za rok se bude dělat magnetická rezonance znovu.
Naši pediatričku jsem musela změnit. Nejen protože čekala tak dlouho, než nás někam poslala, ale nenapsala nám doporučení i přes návrh jiné doktorky na genetiku a metabolické vady. Neustále ze mě dělá hysterku a stále si trvá na tom, že malej je jen mírně opožděný a že je jen svůj. Zakončením větou „No tak nebude nosit bílý límeček.“(nedostane se na vysokou). Tak to jsem bouchla. Po všech šlupkách, co ten den řekla a neudělala, jsem přešla k mladým lékařům do vzdálenějšího města.
A co jinak dál? Po tomhle všem hledám informace jak malému pomáhat, jak nejvíce to jde. Jánské Lázně máme schválené, ale opět dlouhá čekačka, takže pojedeme až v lednu. Rodičovský příspěvek jsem musela změnit na 4letou variantu, páč je jasné, že školka ve třech letech neklapne. Zažádala o příspěvek na péči. Sice jsme splnili, co jsem počítala, 4 body, ale pohoří to jistě na revizním lékaři (jako všechno, že). A tak rovnou mám v úmyslu se odvolat a rvát se za práva před komisí.
jednou uživatelkou na eMiminu jsem byla v minulém deníčku upozorněná na Ranou péči, kterou jsou kontaktovala. Dnes mi pomáhají a radí co dál. Momentálně nás čeká psychologické vyšetření, metabolické vady a genetika, sluchové vyšetření (co kdyby náhodou) a pravidelné kolečko, rehabilitace, neurologie, motorické vyšetření. V listopadu nefrolog (syn se narodil s menší ledvinou). No a uvidíme co dál…
Na závěr chci poděkovat mojí mamince, která nás vzala pod svá křídla, když nás otec Lubíka opustil. Dělá mu tu nejlepší babičku. Momentálně jí mrzí, že malej nevděčník začal trpět mamánkovstvím a nechce se mazlit a chovat.
A VELKÉ DÍKY patří holčinám z eMimina, které nám tu fandí a malému posílají věcičky a hračky. Holky, děkuji.
A taky děkuji všem za vlídná slova a pochopení.
Přečtěte si také
Syn přistihl tátu v posteli s milenkou. Od té doby ho nenávidí a nechce ho vidět
- Anonymní
- 12.05.26
- 2727
Kdybyste se mě zeptali, co je horší, jestli přistihnout manžela v posteli s cizí ženou, nebo když je přistihne vaše společné dítě, řekla bych bez váhání, že druhá možnost. O tom, že mě Mirek...
Přítelův syn ubližuje mojí dceři. Výchova problémového dítěte je noční můra
- Anonymní
- 12.05.26
- 1315
Po rozvodu jsem byla s Maruškou nějaký čas sama. Před dvěma lety jsem potkala Lukáše a hned jsme si padli do oka. Po pár měsících jsme spolu začali bydlet. Já mám desetiletou Marušku ve vlastní...
Přítel je finančně negramotný. Utrácí za hlouposti a já počítám každou korunu
- Anonymní
- 12.05.26
- 1011
Tomáš byl vždycky člověk, který si rád dopřával. Co vydělal, to utratil. Když jsme byli jen my dva, ještě to nějak fungovalo. Já měla svůj plat a on svůj. Jenže pak se nám narodila Rozárka a já...
Ukončila jsem vztah s milencem kvůli rodině. Teď mi dělá ze života peklo
- Anonymní
- 12.05.26
- 1056
Karla jsem poznala v době, kdy nám to v manželství s Petrem dost skřípalo. Byla jsem ráda, že jsem se mohla odreagovat, a mladší přítel mi navíc velmi lichotil. Jenže zatímco pro mě to byla spíš...
„Uteč, on tě zničí,“ varovala mě tchyně. Já jí ale nevěřím
- Anonymní
- 12.05.26
- 1415
Vždycky jsem si myslela, že scény jako z psychothrilleru se dějí jen ve filmech. Že když potkáte násilníka, poznáte to podle jeho zlého pohledu nebo hrubého chování. Jenže Marek byl jiný. Citlivý,...
Nechci, aby si tchyně brala naše dítě. Vadí mi, jak smrdí její byt
- Anonymní
- 11.05.26
- 7271
Možná to zní jako maličkost, ale já kvůli tomu poslední měsíce řeším nepříjemné dilema. Nechci, aby si tchyně brala naše dítě k sobě domů. A důvod, který nedokážu partnerovi normálně říct, mi...
Přistihla jsem tchyni, jak se hrabe v našich věcech. A nebylo to poprvé
- Anonymní
- 11.05.26
- 7113
Myslela jsem si, že jen zbytečně plaším a některé věci si možná namlouvám. Pak jsem ale přistihla tchyni přímo při tom, jak se hrabe v našich věcech, a došlo mi, že to rozhodně nebylo poprvé. Od té...
Myslela jsem si, že je problém ve mně. Ve skutečnosti mě podváděl celé roky
- Anonymní
- 11.05.26
- 2222
Dlouho jsem si říkala, že jsem jen přecitlivělá, žárlivá a zbytečně hledám problémy tam, kde nejsou. Když jsem ale náhodou narazila na důkazy, došlo mi, že moje intuice nelhala a že jsem jen byla...
Život s rodiči v jednom domě, kteří spolu léta nemluví, se stal peklem i pro nás
- Anonymní
- 11.05.26
- 1407
Když jsem byla malá, naši se pořád hádali. Bylo mi jasné, že jednou půjdou od sebe. Jenže máme obrovský dům, do kterého by se vešly tři rodiny. A rodiče se jednoduše rozhodli, že tam zůstanou oba,...
Život na vedlejší koleji (5. díl)
- Anonymní
- 11.05.26
- 782
V úterý večer jsem před zrcadlem strávila víc času než za poslední tři roky dohromady. Zkoušela jsem si snad deset outfitů, než jsem skončila u těch černých šatů, o kterých jsem minule psala.
a to je právě ono, bud se stoho vykřesá a nebo dojde do té své kapacity jak nám říkala psycholožka a tam prostě se zastaví. Jinak i od ní je potvrzeno značné opoždění.
(nebo vyhledá google 
a pak vždy najednou celkem velký skok kupředu. Vím, že dnes jsou již v léčbě úplně jiné možnosti, jen jsme chtěla napsat svoji zkušenost..třeba není až tak marná. Jinak strašně moc držím pěsti a věřím, že vše zvládnete 
, teď je mu 2,5 roků a stále moc nemluví, má pár slov který mele dokola…tak bych tolik netlačila na pilu, ale samozřejmě pokud je prokázané ž eněco není v pořádku člověk už řeší vše víc…tak držím palce a dejte mu chvíli čas a uvidíte 
Váš syn je krásný…a jestli, můžu ještě jedno povzbuzení - u nás bylo i na pohledu vidět, že není vše v pořádku a malý má krásná jasná kukadla…takže věřím, že vše dotáhnete do zdárného konce 
i to stacilo, a y se ji zachvaty zhorsili 
