Syn bojovník II
- Rodičovství
- Malike
- 13.09.14
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Je to měsíc, co jsem psala první deníček o malém. V hlavě toho mám za měsíc zas tolik, že to přesunu zde na internet. Za ten jediný měsíc jsem konečně dostala tak trochu odpověď, co je malému. Začalo to hypotonií a pokračovalo opožděným vývojem.
Lubísek prasátko..mamka mu dala malinko zrmzky...
- 2
tady jsme čekali na magnetickou rezonanci..
- 1
Ještě dnes si vzpomínám, jak jsem potkávala známou se stejně starou dcerou a ta držela hlavičku, zatímco se malému bimbala. Když začala mít náznaky, že se posadí, a maličkej teprve měl hlavu zpevněnou. Kdy jsem říkala, to není možný, že jsou až takové rozdíly. Na naší pediatričku, která neustále říkala, že kluk je jen línej.
Už tehdy jsem měla zasáhnout, vydupat si prohlídku a neuklidňovat se, že přece ví, co dělá a že mám hysterák jako nezkušená maminka s prvním dítkem.
Po vyřčení těžké centrální hypotonie jsem pátrala na internetu, co to je. Začali jsme 5× denně cvičit pod péčí naší úžasné fyzioterapeutky Vojtovu metodu. I přes cvičení vojtovky nastaly výrazné pokroky až v 15 měsících. A můžu s radostí říct, že jestli to půjde dobře, mohl by začít chodit ve dvou letech.
Zato mentální část nám pokulhává. Ze slibovaného, to dožene, se to spíš místama horší. Pracně cvičené opičárny jako pápá, paci paci paci a jiné, začaly upadat. Jeho slovní zásoba, která nebyla vědomá, ale širší upadla taky na dedede, které sice vyslovuje rychlostí kulometu, nicméně málokdy bleptne i náhodou něco jiného. Na máma a babí a vůbec cokoliv vědomého asi stále budu čekat.
Opět jsem ho začala učit, jak jsi veliký, které je jediné, co zvládá. Ale bohužel to používá i na cokoliv jiného, na co se ho zeptáte. Ani vlastně nechápe a mám podezření, že neví, jak se jmenuje.
Celkově trčí někde na 9 měsících, když s motorikou to má našlápnuté dobře. Ze cviku 5× denně máme cviky tři třikrát denně. Při poslední návštěvě u doktorky přes motoriku jsem naklusala rozhodnutá, že mi někdo řekne konečně, co se děje mému dítěti. A že chci vědět i to špatné. Přinesla jsem jí zprávu z neurologie (kopíruji si vše, co dostanu do rukou) a žádala jsem ji, aby mi laicky vysvětlila, jak to má a mozkem.
Lubis má poškozenou bílou hmotu mozkovou na obou hemisférách, podle lékařů se musel přidusit a začaly mu odumírat spoje v mozku. Dobrá zpráva je, že se to nedostalo do komorového systému, který by znamenal rovnou mentální postižení bez možnosti toho, že by to mohl mozek opravit. Ta špatná je, že neví, jakou škodu napáchal na spojích a může to znamenat i trvalé postižení. Zatím nikdo nemůže říct nic, páč je tu stále naděje, že se správnou stimulací může mozek vytvořit nové spoje a minimalizovat škody.
Některé informace jsem si i nalezla na internetu a dočetla jsem se, že někdy stačí i mírná škoda na nesprávném místě a následky jsou velké. Asi začínám chápat, proč lékaři neustále mlží a neřeknou nic, dokud si nejsou totálně jistí. Neuroložka nás bude nadále sledovat a za rok se bude dělat magnetická rezonance znovu.
Naši pediatričku jsem musela změnit. Nejen protože čekala tak dlouho, než nás někam poslala, ale nenapsala nám doporučení i přes návrh jiné doktorky na genetiku a metabolické vady. Neustále ze mě dělá hysterku a stále si trvá na tom, že malej je jen mírně opožděný a že je jen svůj. Zakončením větou „No tak nebude nosit bílý límeček.“(nedostane se na vysokou). Tak to jsem bouchla. Po všech šlupkách, co ten den řekla a neudělala, jsem přešla k mladým lékařům do vzdálenějšího města.
A co jinak dál? Po tomhle všem hledám informace jak malému pomáhat, jak nejvíce to jde. Jánské Lázně máme schválené, ale opět dlouhá čekačka, takže pojedeme až v lednu. Rodičovský příspěvek jsem musela změnit na 4letou variantu, páč je jasné, že školka ve třech letech neklapne. Zažádala o příspěvek na péči. Sice jsme splnili, co jsem počítala, 4 body, ale pohoří to jistě na revizním lékaři (jako všechno, že). A tak rovnou mám v úmyslu se odvolat a rvát se za práva před komisí.
jednou uživatelkou na eMiminu jsem byla v minulém deníčku upozorněná na Ranou péči, kterou jsou kontaktovala. Dnes mi pomáhají a radí co dál. Momentálně nás čeká psychologické vyšetření, metabolické vady a genetika, sluchové vyšetření (co kdyby náhodou) a pravidelné kolečko, rehabilitace, neurologie, motorické vyšetření. V listopadu nefrolog (syn se narodil s menší ledvinou). No a uvidíme co dál…
Na závěr chci poděkovat mojí mamince, která nás vzala pod svá křídla, když nás otec Lubíka opustil. Dělá mu tu nejlepší babičku. Momentálně jí mrzí, že malej nevděčník začal trpět mamánkovstvím a nechce se mazlit a chovat.
A VELKÉ DÍKY patří holčinám z eMimina, které nám tu fandí a malému posílají věcičky a hračky. Holky, děkuji.
A taky děkuji všem za vlídná slova a pochopení.
Přečtěte si také
„A ty jsi pořád sama?“ Otázka, která mě dokáže vytočit k nepříčetnosti
- Anonymní
- 15.07.26
- 1265
Potřebuji se z toho alespoň vypsat. Asi nebudu jediná, kdo něco podobného prožívá. Na jednu stranu vím, že to lidé většinou nemyslí zle. Jenže je to opravdu nepříjemné. Kamarádka mi kdysi...
Stačila vteřina a dcera letěla z trampolíny. Už na ni své děti nepustím
- Anonymní
- 15.07.26
- 745
Jedna obyčejná zastávka během rodinného cyklovýletu. Jenže pár minut na dětské trampolíně stačilo k tomu, aby se idylický den proměnil téměř v horor. Znovu jsem si uvědomila, proč mám z některých...
Myslela jsem si, že randím s lékařem. Pravdu jsem zjistila až po třech měsících
- Anonymní
- 15.07.26
- 1307
Ve svých sedmačtyřiceti jsem si řekla, že už nechci každý večer koukat jen na seriály a hádat se s ovladačem. Děti byly dospělé, kamarádky měly své životy a já po rozvodu začínala mít pocit, že...
Kvůli dovolené jsme se málem rozešli. Chtěl rybařit v Norsku, já ležet v Řecku
- Anonymní
- 15.07.26
- 545
Když mě Filip požádal o ruku, byla jsem přesvědčená, že už nás nic nerozdělí. Vždyť jsme spolu zvládli rekonstrukci bytu, výběr sedačky i návštěvy jeho maminky. Jenže pak přišlo plánování svatební...
Do Arménie s miminkem a tříleťákem: Low-cost, sbalení do batohu a noční let
- Amsetka
- 15.07.26
- 330
Arménie, lowcost a dvě děti. Jsme blázni?
Nechal mě samotnou s dětmi a bez peněz. Netušil, že mi tím změní život k lepšímu
- Anonymní
- 14.07.26
- 19263
Nikdy jsem si nemyslela, že budu ve třiceti sama se dvěma malými dětmi, prázdným účtem a strachem z každé další složenky. Přesně tak ale vypadal můj život poté, co od nás odešel manžel.
Chtěla jsem být konečně hubená. Místo obdivu jsem skončila na psychiatrii
- Anonymní
- 14.07.26
- 2535
Když se dnes dívám na své fotografie z dětství, nechápu, proč jsem se tehdy považovala za tlustou. Nebyla jsem. Jen jsem měla širší boky, silnější stehna a byla jsem jiná než většina holek ve...
Bývalka mě po letech uhání, přemýšlím, že to řeknu jejímu muži
- Anonymní
- 14.07.26
- 2774
Život občas píše neuvěřitelné scénáře. Když se se mnou Magda před deseti lety rozešla, hodně to bolelo. Trvalo mi dlouho, než jsem se z toho dostal a posunul se dál. Dnes jsem spokojený, sice...
Místo dárečků z Temu jsem ve školce rozdala ovoce. Jsem prý líná matka
- Anonymní
- 14.07.26
- 2494
Být v dnešní době mámou ve školce občas připomíná účast v nějaké podivné sociální soutěži, kterou nikdo oficiálně nevyhlásil, ale všichni se jí povinně účastní. Nejnovějším hitem, ze kterého mi už...
Tchyně mi krmí roční dceru bůčkem. Prý z ní dělám chudinku
- Anonymní
- 14.07.26
- 1672
Moje dcera oslavila před čtrnácti dny první rok. Je to drobné, křehké miminko, teprve se učíme na pevnou stravu, jedeme bio zeleninu, libové maso, všechno poctivě mixuji nebo krájím na malé kousky....
a to je právě ono, bud se stoho vykřesá a nebo dojde do té své kapacity jak nám říkala psycholožka a tam prostě se zastaví. Jinak i od ní je potvrzeno značné opoždění.
(nebo vyhledá google 
a pak vždy najednou celkem velký skok kupředu. Vím, že dnes jsou již v léčbě úplně jiné možnosti, jen jsme chtěla napsat svoji zkušenost..třeba není až tak marná. Jinak strašně moc držím pěsti a věřím, že vše zvládnete 
, teď je mu 2,5 roků a stále moc nemluví, má pár slov který mele dokola…tak bych tolik netlačila na pilu, ale samozřejmě pokud je prokázané ž eněco není v pořádku člověk už řeší vše víc…tak držím palce a dejte mu chvíli čas a uvidíte 
Váš syn je krásný…a jestli, můžu ještě jedno povzbuzení - u nás bylo i na pohledu vidět, že není vše v pořádku a malý má krásná jasná kukadla…takže věřím, že vše dotáhnete do zdárného konce 
i to stacilo, a y se ji zachvaty zhorsili 
