Syn bojovník II
- Rodičovství
- Malike
- 13.09.14
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Je to měsíc, co jsem psala první deníček o malém. V hlavě toho mám za měsíc zas tolik, že to přesunu zde na internet. Za ten jediný měsíc jsem konečně dostala tak trochu odpověď, co je malému. Začalo to hypotonií a pokračovalo opožděným vývojem.
Lubísek prasátko..mamka mu dala malinko zrmzky...
- 2
tady jsme čekali na magnetickou rezonanci..
- 1
Ještě dnes si vzpomínám, jak jsem potkávala známou se stejně starou dcerou a ta držela hlavičku, zatímco se malému bimbala. Když začala mít náznaky, že se posadí, a maličkej teprve měl hlavu zpevněnou. Kdy jsem říkala, to není možný, že jsou až takové rozdíly. Na naší pediatričku, která neustále říkala, že kluk je jen línej.
Už tehdy jsem měla zasáhnout, vydupat si prohlídku a neuklidňovat se, že přece ví, co dělá a že mám hysterák jako nezkušená maminka s prvním dítkem.
Po vyřčení těžké centrální hypotonie jsem pátrala na internetu, co to je. Začali jsme 5× denně cvičit pod péčí naší úžasné fyzioterapeutky Vojtovu metodu. I přes cvičení vojtovky nastaly výrazné pokroky až v 15 měsících. A můžu s radostí říct, že jestli to půjde dobře, mohl by začít chodit ve dvou letech.
Zato mentální část nám pokulhává. Ze slibovaného, to dožene, se to spíš místama horší. Pracně cvičené opičárny jako pápá, paci paci paci a jiné, začaly upadat. Jeho slovní zásoba, která nebyla vědomá, ale širší upadla taky na dedede, které sice vyslovuje rychlostí kulometu, nicméně málokdy bleptne i náhodou něco jiného. Na máma a babí a vůbec cokoliv vědomého asi stále budu čekat.
Opět jsem ho začala učit, jak jsi veliký, které je jediné, co zvládá. Ale bohužel to používá i na cokoliv jiného, na co se ho zeptáte. Ani vlastně nechápe a mám podezření, že neví, jak se jmenuje.
Celkově trčí někde na 9 měsících, když s motorikou to má našlápnuté dobře. Ze cviku 5× denně máme cviky tři třikrát denně. Při poslední návštěvě u doktorky přes motoriku jsem naklusala rozhodnutá, že mi někdo řekne konečně, co se děje mému dítěti. A že chci vědět i to špatné. Přinesla jsem jí zprávu z neurologie (kopíruji si vše, co dostanu do rukou) a žádala jsem ji, aby mi laicky vysvětlila, jak to má a mozkem.
Lubis má poškozenou bílou hmotu mozkovou na obou hemisférách, podle lékařů se musel přidusit a začaly mu odumírat spoje v mozku. Dobrá zpráva je, že se to nedostalo do komorového systému, který by znamenal rovnou mentální postižení bez možnosti toho, že by to mohl mozek opravit. Ta špatná je, že neví, jakou škodu napáchal na spojích a může to znamenat i trvalé postižení. Zatím nikdo nemůže říct nic, páč je tu stále naděje, že se správnou stimulací může mozek vytvořit nové spoje a minimalizovat škody.
Některé informace jsem si i nalezla na internetu a dočetla jsem se, že někdy stačí i mírná škoda na nesprávném místě a následky jsou velké. Asi začínám chápat, proč lékaři neustále mlží a neřeknou nic, dokud si nejsou totálně jistí. Neuroložka nás bude nadále sledovat a za rok se bude dělat magnetická rezonance znovu.
Naši pediatričku jsem musela změnit. Nejen protože čekala tak dlouho, než nás někam poslala, ale nenapsala nám doporučení i přes návrh jiné doktorky na genetiku a metabolické vady. Neustále ze mě dělá hysterku a stále si trvá na tom, že malej je jen mírně opožděný a že je jen svůj. Zakončením větou „No tak nebude nosit bílý límeček.“(nedostane se na vysokou). Tak to jsem bouchla. Po všech šlupkách, co ten den řekla a neudělala, jsem přešla k mladým lékařům do vzdálenějšího města.
A co jinak dál? Po tomhle všem hledám informace jak malému pomáhat, jak nejvíce to jde. Jánské Lázně máme schválené, ale opět dlouhá čekačka, takže pojedeme až v lednu. Rodičovský příspěvek jsem musela změnit na 4letou variantu, páč je jasné, že školka ve třech letech neklapne. Zažádala o příspěvek na péči. Sice jsme splnili, co jsem počítala, 4 body, ale pohoří to jistě na revizním lékaři (jako všechno, že). A tak rovnou mám v úmyslu se odvolat a rvát se za práva před komisí.
jednou uživatelkou na eMiminu jsem byla v minulém deníčku upozorněná na Ranou péči, kterou jsou kontaktovala. Dnes mi pomáhají a radí co dál. Momentálně nás čeká psychologické vyšetření, metabolické vady a genetika, sluchové vyšetření (co kdyby náhodou) a pravidelné kolečko, rehabilitace, neurologie, motorické vyšetření. V listopadu nefrolog (syn se narodil s menší ledvinou). No a uvidíme co dál…
Na závěr chci poděkovat mojí mamince, která nás vzala pod svá křídla, když nás otec Lubíka opustil. Dělá mu tu nejlepší babičku. Momentálně jí mrzí, že malej nevděčník začal trpět mamánkovstvím a nechce se mazlit a chovat.
A VELKÉ DÍKY patří holčinám z eMimina, které nám tu fandí a malému posílají věcičky a hračky. Holky, děkuji.
A taky děkuji všem za vlídná slova a pochopení.
Přečtěte si také
Nechci na teambuilding o víkendu. Podle šéfa jsem prý nekolegiální
- Anonymní
- 16.09.26
- 1000
Nikdy jsem nebyla člověk, který potřebuje mít v práci nejlepší kamarády. S kolegy vycházím normálně. Pozdravíme se, pomůžeme si, prohodíme pár vět u kávy a když je potřeba, zaskočíme za sebe....
Můj předškolák se odmítá učit. Na školu je nezralý, ale odklad nedostane
- Angelika741993
- 16.09.26
- 2568
Můj syn letos nastoupil do předškoláků. A zatímco někteří rodiče už řeší aktovku, zápis a to, která základní škola bude nejlepší, já si čím dál častěji pokládám úplně jinou otázku. Je moje dítě...
Sestra říká dceři, že je tlustá. Jedenáctiletá neteř se bojí normálně jíst
- Anonymní
- 16.09.26
- 441
Nikdy bych si nemyslela, že budu mít strach o dítě kvůli tomu, co mu říká vlastní máma. Moje sestra byla vždycky hodně zaměřená na vzhled. Vždy řešila váhu, diety a to, co kdo jí. Brala jsem to...
Našla jsem kameru v ložnici. Manžel si nás při „tom“ tajně nahrával
- Anonymní
- 16.09.26
- 518
Nikdy by mě nenapadlo, že budu o svém manželovi přemýšlet jako o člověku, kterému nemůžu věřit.
Kamarádka mi řekla, že od porodu mluvím jen o dítěti. Měla pravdu
- Anonymní
- 16.09.26
- 326
S Klárou jsme byly nejlepší kamarádky od střední školy. Věřila jsem, že naše přátelství vydrží úplně všechno. Po narození mého syna jsme se ale začaly vzdalovat. Dlouho jsem si myslela, že mi jen...
Chtěli jsme děti potěšit. Tchyně nám ale přivezla dárek, o který jsme nestáli
- Anonymní
- 15.09.26
- 2919
Dlouho jsme doma žádné zvíře nechtěli. Děti si o nějaké občas říkaly, hlavně když u někoho viděly psa nebo kočku, ale pokaždé jsme jim vysvětlili, že na zvíře teď nemáme podmínky. Oba s manželem...
Místo toho, aby mě máma podržela, rozšířila po vsi nechutný drb
- Anonymní
- 15.09.26
- 1225
Ruce se mi třásly, když jsem dočítala další dlouhou zprávu od babičky. „Srdíčko moje, proč jsi mi nic neřekla? Tvoje máma mi vyprávěla, jak tě ten tvůj trápí! Musíš od něj odejít!“
Syn nechce dávat babičce pusu. A ona je naštvaná, že ho k tomu nenutím
- Anonymní
- 15.09.26
- 755
Vždycky jsem si myslela, že dát babičce pusu na přivítanou je přece úplně normální. Jenže můj syn to tak necítí. A já jsem se kvůli tomu dostala do nepříjemné situace mezi ním a vlastní mámou.
Kamarádka mi děkovala, že jsem zachránila její manželství. Netušila ale proč
- Anonymní
- 15.09.26
- 1275
Když mi Klára před dvěma lety zavolala, že se její manžel Martin chce odstěhovat, byla jsem u ní během půl hodiny. Seděla na zemi v obýváku, plakala a nechápala, co se s jejich manželstvím stalo.
S manželem se nehádáme. Jen už spolu vlastně nežijeme
- Anonymní
- 15.09.26
- 633
Máme dvě zdravé děti, fungující domácnost a na první pohled spokojené manželství. Jenže když děti večer usnou, každý si sedneme na opačný konec gauče a nemáme si co říct. Z partnerů se postupně...
a to je právě ono, bud se stoho vykřesá a nebo dojde do té své kapacity jak nám říkala psycholožka a tam prostě se zastaví. Jinak i od ní je potvrzeno značné opoždění.
(nebo vyhledá google 
a pak vždy najednou celkem velký skok kupředu. Vím, že dnes jsou již v léčbě úplně jiné možnosti, jen jsme chtěla napsat svoji zkušenost..třeba není až tak marná. Jinak strašně moc držím pěsti a věřím, že vše zvládnete 
, teď je mu 2,5 roků a stále moc nemluví, má pár slov který mele dokola…tak bych tolik netlačila na pilu, ale samozřejmě pokud je prokázané ž eněco není v pořádku člověk už řeší vše víc…tak držím palce a dejte mu chvíli čas a uvidíte 
Váš syn je krásný…a jestli, můžu ještě jedno povzbuzení - u nás bylo i na pohledu vidět, že není vše v pořádku a malý má krásná jasná kukadla…takže věřím, že vše dotáhnete do zdárného konce 
i to stacilo, a y se ji zachvaty zhorsili 
