Zobrazuji pouze komentáře k záznamu Downův syndrom 2, zpět na záznam v deníčku můžete jít ZDE.

Přečtěte si také

Deník ticha: Odejít znamená přežít

Deník ticha: Odejít znamená přežít
  • Anonymní
  • 30.05.26
  • 1799

Sedím u okna a pozoruju, jak se za sklem pomalu snáší déšť. Kapky stékají v nepravidelných cestičkách, jedna se honí za druhou, až splynou. Připomíná mi to můj vlastní život posledních pěti let.

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
David11
136
22.4.11 09:57

Dobrý den, děkuju.

Tak, ono to není tak, že by nám to bylo jedno, měli bychom samozřejmě radost, pokud by to bylo co nejdříve - co nejdříve udržela hlavičku, co nejdříve se uměla obrátit, nebo co nejdříve seděla, chodila atd… Ale určitě nebudeme soutěžit :-) Důležité je udělat vše proto, aby jsme malé co nejvíce pomohly (různé terapie atd…), a jestli i přes tuto pomoc bude chodit za dva roky, tak ať…

Krásné velikonoce a hezký den.

  • načítám...
  • Zmínit
Veru Beru
2
7.5.11 13:35

Davide, Tvůj přístup je skvělý a asi ten nejlepší jaký jste mohli zaujmout. :palec: Život není závod. Přeji vám hlavně zdraví, protože to je to nejdůležitější. Všechno ostatní půjde samo, nebo se tomu trochu pomůže nějakou tou terapí :-) Člověk musí věřit, že už bude všechno dobré. Děti s DS jsou báječné! Hodně sil a užívjete jara :-)

  • načítám...
  • Zmínit
nicolinda
3754
8.5.11 21:17

ahoj rodinko,

moc zdravím, dlouho jsem tu nebyla, ale ted vše poctivě dočetla, i druhý deníček se spoustou trpaslíků :-) moc vás všechny - celou rodinku zdravím, obdivuji a myslela jsem na Gitušku moc a moc :srdce: .. Jste super a Gitulka se má u vás báječně, jen tak dál a zas napište, jste všichni skvělí, a kdyby byla fotečka, byla bych ráda.. :dance:

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
9.5.11 23:51

Ahoj a dobrý večer.

Veru, Nicolindo díky moc. Fotečky zase nějaké určitě dám, jen co něco zajímavého vyfotím :-)

Malá nám dělá radost. Zrovna včera se pokoušela o vykládání, taky se nezvykle často usmívala. Pro nás to jsou zatím vcelku vzácné chvíle. Gitulka nejlépe reaguje na manželku a to hlavně když se dobře vyspinká.

My se teď rozkoukáváme, co se DS a různých terapií týče. Smažíme se zapojit do dění okolo DS. Byli jsme na jednom klubečku rodičů s dětmi s DS, za pár dní pojedeme na další do Brna, čekají nás (vlastně malou) nějaká cvičení atd, která jsou už naplánována…

Teď vlastně začíná být čas na to více se seznámit s rodiči a jejich dětmi, které mají DS. Z vlastní zkušenosti už můžu říct, že ty děti jsou opravdu úžasný :-) :palec: .

Hezký večer.

  • načítám...
  • Zmínit
nicolinda
3754
6.6.11 21:19

Dobrý večer Davide,
co Gitulka, pozorujete nějaké „pokroky“ a určitě vám dělá radost celé rodině :srdce:
Myslím na Gitušku moc a moc… :palec:

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
9.6.11 19:08

Dobrý večer,

Děkuji za optání. :-) Vlastně se zatím nic speciálního nepřihodilo - naštěstí. Zatím má malá něco kolem 5.kil, teď mírně na váze ztratila. Ale jinak supr :-) hlavičku už udrží. Nevím, jestli jsem to už psal, začneme chodit k paní logopedce, která se hodně věnuje dětem s DS. Zrovna dneska jsme byli na přednášce právě o logopedii a řeknu vám, je to věda. U syna se to tak nějak prošlo, ale u Gitušky bude potřeba větší péče v této oblasti - jak hodně z nás ví - co má nějakou zkušenost s DS, mají tyto děti problémy s mluvou, vyjadřováním… Dříve by mě nenapadlo, že se s dětmi dá trénovat tato oblast i v tak raném věku. :)

Mimochodem, letí to jak blázen, za dva dny to bude rok, co jsme se na odběru plodové vody dozvěděli, že Gituška bude postižená. No, a dneska už má osm měsíců, hezky se usmívá a vykládá - když má náladu, občas nadává - když se ji něco nelíbí, natahuje se po hračkách na hrazdičce. Zatím se ještě otočit nedokáže - tak maximálně na bok - někdy se převalí, ale to spíš omylem, když je mírně z kopečka :-)

Takže, sečteno, podtrženo, jedním slovem řečeno, paráda. :). Mimochodem, děti s DS jsou opravdu šikovné, pokud se jim rodiče věnují.

Děkuji za Váš dotaz.

Krásný zbytek dne.

David

  • načítám...
  • Zmínit
Loki01
8814
10.6.11 01:16

Ahoj Davide,
chtela bych rict, ze si Vas vazim proto jak jste silni a ze jste Gitusku prijali takovou jaka je. Preju cele rodine hodne zdravi, to ostatni uz prijde samo.

  • načítám...
  • Zmínit
nicolinda
3754
12.6.11 22:21

Mám velkou radost z toho co všechno Gitulka umí, na to jaký měla start do života a operaci, tak je to nejlepší jaké se to dalo čekat, všechno co píšete - natahování po hračce, přetočení na bok, „povídání“ to je prostě super, časem budě umět všechno jako ostatní děti, a že to bude o měsíc, nebo 2 déle, to je to nejmenší, s vaší péčí a trpělivostí prostě zvládne všechno :palec:
Jak jste napsal, dětičky s DS jsou opravdu šikovné, když mají milující, pečlivé a trpělivé rodiče :dance:
Gitulka má štěstí ve vás a vy zase v ní :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
pazitka
11860
23.6.11 14:14

ahoj Davide, jsem tu po delsi dobe - to je bezva, jake dela Gituska pokroky! Pekne leto cele rodince!

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
23.6.11 15:31

Ahoj a dobrý den,
děkuji za Vaše další příspěvky. Jsem tomu rád a vůbec by mě, ještě před nějakým časem nenapadlo, že Gituška bude někoho takhle zajímat - a navíc po tak relativně už dlouhé době. :-)

Gituška zase začala postupně přibírat, ona totiž bere léky na hormony štítné žlázy a jak se to postupně srovnává, tak se to někdy přehoupne na druhou stranu a pak je malá občas nevrlá, hůř spí a taky právě proto ubývá na váze. Ale jinak prospívá pěkně.

Dneska jsme byli u paní logopedky a jak jsem psal v předešlém příspěvku, je to věda. Vůbec by mě nenapadlo, že jsou jednoduché a vypadá to, že i účinné metody jak našim dětem pomoci už v tak raném věku - a vůbec nemusí mít DS…

Rád bych taky napsal, že jsme dneska spustili stránky o DS (www.klubnejmensich.cz) - omlouvám se, ale prosím neberte to jako reklamu, ale říkám si, že by to mohlo třeba pomoct někomu, kdo se z ničeho nic ocitne v podobné situaci, jako jsme byli my s manželkou před rokem, nebude vědět kudy kam a třeba se dostane na tuto diskusi. Vzpomínám si totiž, že mě podobné informace pomohly v rozhodnutí, kterého dneska ani v nejmenším nelituji. :-)

Jinak Gitušku a i nás teď trochu trápí zahlenění. Má to někde v krčku a nedokáže to vykašlat. Nemáte nějaký tip, jak se toho zbavit? Už s tím bojujeme asi dva měsíce a pořád nic. Špatně se ji dýchá, pije atd…

Ještě jednou Vám všem moc děkuji, přeji nádherné, slunečné léto a příjemné dovolené.

David

  • načítám...
  • Zmínit
nicolinda
3754
23.6.11 23:02

Nám na ošklivé zahlenění dr. předepsala Mucosolvan a na roztažení průdušek pro snadné vykašlání Spiropent… ale taky to bylo na delší dobu, než se Nicolka naprosto zbavila zahlenění, oni to ti prckové vykašlat neumí, tak to trvá…
Někdo radil nahřívat klasicky hrudníček, aby se to lépe uvolnilo.. zvýšenou polohu pod hlavičkou na spaní.. (ne polštářek - ale podložit nohy postýlky…)
Asi jsem vám moc nepomohla - ale víc mě toho právě ted nenapadá…
Přesto zdravím a posílám :kytka: Gitulce

Příspěvek upraven 23.06.11 v 23:04

  • načítám...
  • Zmínit
Brokianaa
5502
24.6.11 06:53

Mám taky downíka a měli jsme úplně stejný problém… Taky jsme řešili Mucosolvan a Spiropent, někdy Mucosolvan a Ventolin. Ale je pravda,že to je na dlouho. Taky nám pomáhaly olejové zábaly a stříkala jsem do nosu mořskou vodu. Určitě je dobré zvednout postýlku, lépe se dýchá. Pokud teda,ale není Gituška takový cestovatel jako náš Edík…Protože ten když jsem se ráno probudila spal naopak hlavou dolu :-)
No a pokud by to trvalo dlouho tak pak určitě k mudr. ať to nesedne na průdušky… my jsme s tím měli problém celou zimu…Teď už naštěstí ne. A taky si myslím, ž hodně pomohlo když začal sedět. Gitule už sedí? (Píšu dřív,než jsem dočetla zbytek deníčků). Mějte se krásně. My dnes odpoledne odjíždíme,tak se tadymezitím mějte krásně.Ještě tu než odjedem ale kouknu a dočtu deníčky.-)

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
24.6.11 18:54

Ahoj, dobrý den,

děkuju vám za tipy. něco z toho určitě vyzkoušíme. Jinak dneska jsme se z genetiky dozvěděli jednu pro nás radostnou zprávu a tak se s vámi o ni chci podělit. Vyšetřením z krve se zjistilo, že Gituška patří do nevelké skupiny dětí s DS, které mají mozaiku, což sice nemusí znamenat nic ale na druhou stránku to může znamenat i o něco lepší vyhlídky… :-)

Hezký den.

  • načítám...
  • Zmínit
harpyje
10848
24.6.11 23:13

ahoj Davide- mozaiku? no prosím, toje hezká zpráva :)

a díky za další info od vás.

har.

  • načítám...
  • Zmínit
Ditta77
4239
24.6.11 23:24

Dobrý večer…jsem tu také po delší době-moc Vás všechny zdravím a Gitulce posílám pusinku.Moc mě zprávičky o ní těší a stále dojímají :srdce:
A těším se na nové fotky :dance:

A moc zdravím Brokianu-máš také úžasného chlapečka :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
DanMaj
8413
25.6.11 22:16

Šílenéééé…četla jsem deníček. Jste výjimeční lidé, moc stateční a silní a Gitulka je vaše, takže bude taky taková - výjimečná a silná!!! Držím palečky a posílám sílu.

Mmch. …taky jsme měli problém s neustálým zahleněním průdušek. Alergolog nám nasadil nějakou novinku na „vyčištění“ průdušek SINGULAIR… třeba by taky pomohl, nevím, nejsem lékař, ale za zeptání to stojí :wink:

  • načítám...
  • Zmínit
lehaje
215
25.6.11 22:54

Deníček mě dostal. Přeju Gitulce vše jen a jen to dobré. Mám synáčka taky s problémama, ale proti vám je to asi nic. Nedovedu si představit, jak vám je. Já se hroutím z našich zdravotních problémů a to jsou opravdu menší. Ať je Gita v pořádku, ať je hlavně v pořádku. Buďte silní, zvládnete to.

  • načítám...
  • Zmínit
vodaziva
9918
26.6.11 08:51

Jeste jsem nikdy u denicku neplakala az u tohodle… Drzim vam palecky, at uz je vse na vasi ceste jen dobre a uzivate si male Gitulky a ona vas :hug: :hug: :hug: :srdce: Posilam spousty energie :andel:

  • načítám...
  • Zmínit
dexin
6262
26.6.11 11:00

ahoj Davide,
musím říct, že jste velmi silní lidé! Posílám pusu oběma vašim dětem! Dneska mi ukápla slza. Díky vám jsem si opět uvědomila, že mít úplně zdravé děti není samozřejmost, ale obrovské štěstí! Děkuji za zveřejnění vašeho příběhu a přeju Gitušce, aby byla velká bojovnice!

  • načítám...
  • Zmínit
ABRILL
6574
26.6.11 15:23

pčečetla jsem jedním dechem a moc vás oba obdivuji. Přeji Gitušce hodně síly do života a vám jen a jen štěstí :hug: :andel: :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
lasička1
8935
29.6.11 14:39

DanMaj-Singulair není nový lék,používá se již několik let.Není to lék na vyčištění průdušek,ale na léčbu astmatu.Astma musí být potvrzené a jako lék první volby se používají inhalační kortikoidy.A pokud nezaberou,přidává se Singulair.Ne,že by nešel dát jako lék první volby,ale proto,že léčba tímto preparátem je dlouhodobá a drahá.

  • načítám...
  • Zmínit
Zulvisek
433
29.6.11 23:22

Dobrý den,
už asi dvě hodiny tady jedním dechem pročítám Váš deníček.Nevím kde začít,ale asi začnu tím že Vaše žena i děti mají ohromné štěstí že mají právě Vás! Ta podpora ze strany muže je strašně důležitá když se stane něco nemilého s dítětem.
Já jí od svého (dnes již naštěstí bývalého partnera)neměla. Je moc skvělé že jste své ženě oporou a nesmírně Vás obdivuju s jakým nadhledem,starostlivostí,péčí......... (mohla bych pokračovat ještě hodně dlouho) se s námi dělíte o Váš příběh a jak to všechno skvěle berete.
Nechci stáčet tento článek na nás,ale stejně se tak nejspíš stane. Mám tříletého chlapečka,který neslyší,má mnohočetné vývojové vady,obrnu lícního a okohybného nervu pravé strany,mentálně to taky asi nebude zcela v pořádku,(nedavno začal sedět a obcházet nábytek) a hlavně v 6-ti dnech podstoupil srdeční oparaci.Takzvanou transpozici velkých tepen.Takže si opravdu živě umím představit jakým peklem jste si prošli když Vaší Gitulku operovali.Čekání na to kdy to skončí a jak to dopadne no nepřála bych to největšímu nepříteli.
A na to všechno jsem nebyla připravená protože jsem šla rodit zdravé dítě.Až večer za mnou přišli a jelo to rána za ranou.Převezli ho do Motola kde jak jsem již zmínila v 6-ti dnech podstouupil operaci.
Tehdá jsem si říkala ať přežije nejdůližitější je to srdíčko a s ostatním už se poperem.Tak se perem už 3 roky,ale stojí to za to.
Mnoho lidí se mě ptalo kdybys to věděla v těhotenství necháš si ho?Samozřejmě že bych si ho nechala proboha je to moje dítě které ve mě žilo nedovedla bych ho dát pryč - zabít ho.Rozhodla bych se stejně jako Vy.Na tom všem mě nejvíc mrzí že jsme s ním nemohla těch prvních 14 dní být(Kdyby jsme to věděli rodila bychv Motole a mohla jsme být s ním.Těch 14 dní nám nikdo nikdy nevrátí :cry:),že jsem nemohli kojit a že se na mě nejspíš nikdy neusměje kvůli již zmíněné obrně.Užívejte si Gituščin každý úsměv je úžasná že se na Vás směje a dělá takové pokroky.je to moc šikovná holčička a má ty nejlepší rodiče jaké si může dítě přát :hug:
Nevím jak Vy (ale myslím že jsme naladěni na stejnou vlnu), já si neumím představit že bych zdravé dítě mohla milovat víc než Lukáška :srdce: .Samozřejmě prvního syna miluji úplně stejně,ale s Lukášem mám tak nějak asi větší pouto.
Když už jsem u těch sourozenců i Váš chlapeček tuším že Daneček si zaslouží velký obdiv.Oni to totiž ty starší sourozenci postižených dětí mají mnohem těžší než si umíme vůbec představit.
A ještě rychle k pokrokům,abych Vás moc nezatěžovala a budu končit.Jak jste tuším psal u „normálních“ zdravých dětí opravdu bereme každý pokrok jako samozřejmost,jo člověk má radost,ale tak to má být super a jedeme dál.Kdežto u těch našich :srdce: nemocných je každý pokrok důvod k oslavě a sledujeme ho se slzami v očích.Když se Luky prvně posadil v postýlce řvala jsem já,mamka i segra které jsem to volala.Je to zázrak.
Jak Vaše Gitulka tak můj Lukášek jsou opravdu bojovníci a místo na slunci si vybojovaly.
Tak už opravdu končím jen Vám ještě popřeji mnoho sil,štěstí,pevných nervů (co si budeme povídat ty jsou potřeba),lásky a hlavně kopici zdraví pro Vás,Vaší Paní,chlapečka a hlavně pro bojovnici Gitulku.Držte se.
Eva
Ps: vyřiďte Vaší paní že jí závidím takovou oporu a skvělého chlapa (samozřejmě v dobrém) :lol:
A děkuji Vám za tento deníček. :palec:

  • načítám...
  • Zmínit
kacafazolka
9214
1.8.11 16:28

Ahoj Davide, tak co Gitulka?Žádné novinky?
krásné léto......... :mavam: :mavam: :mavam: :hug: :hug: :hug: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
lasička1
8935
9.8.11 22:48

Davide-koukám zatím žádné další zprávy ani informace,jaké pokroky Gitulka dělá?

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
10.8.11 07:27

Ahoj, dobrý den,

děkuji vám za pěkné příspěvky. Evo Vám zvlášť. Přejeme Lukáškovi jen to nejlepší. Skvělou rodinu má, tak snad už jenom co nejpevnější zdraví. Dítě s hendikepem nás mnohem víc vychovává a učí - tedy, pokud jsme „normální“ :-) - určitě máte bohatší zkušenosti jak my s manželkou.

Gituška je dneska nějak víc upovídaná :-) . Má se docela dobře, ale vývojově nijak zvlášť zatím nepokročila - od posledního příspěvku. K přetočení na bříško ji chybí kousek - problém je, že se ji na bříšku dvakrát moc nelíbí, tak se k tomu nehrne ;-) - spíše naopak, když je na bříšku má tendenci se obracet zpět na záda.

Na poslední kontrole v Motole vše proběhlo dobře, doktoři byli spokojení (kardiostimulátor funguje pěkně a hlavně plicní hypertenze - která se ji pak ještě dlouho držela, je pryč) a tak nám dovolili začít cvičit vojtovku.

Tak začínáme s vojtovkou. Uvidíme, jestli se vývoj kapku zrychlí. Naučila se prskat na věci, které se ji moc nelíbí, tak si určitě dokážete snadno představit, jak to kolem ní vypadá, když třeba dostává nějakou zeleninovou mňamku, která ji zrovna dvakrát nechutná. Občas prská na mě - asi se ji taky nelíbím a taky na další osoby (takže v tom nejsem sám :)… Na druhou stránku se jí líbí oblékání a vysvlékání - to se vždycky směje na celé kolo.

Přeji krásný den, hezké léto a jak udělám nějaké fotky, tak je zase zveřejním.

David

  • načítám...
  • Zmínit
lasička1
8935
11.8.11 17:29

Davide,je vidět,že největší zdravotní problémy jsou za vámi,srdíčko funguje jak má a vy si nyní užíváte běžné denní starosti.Které jsou vlastně oázou klidu,po tom všem,čím jste si prošli.Je dobře,že má Gituška takový úžasný rodiče,ona vám to všechno bude vracet svým úsměvem…tím,že je ráda mezi vámi.

  • načítám...
  • Zmínit
Magnificata
1618
11.8.11 18:21

Milý Davide, dlouho jsem si takhle nepobrečela, jsem nadšená z vašeho rozhodnutí si miminko ponechat, jste moc stateční, Gitulka je nádherné miminko!

  • načítám...
  • Zmínit
Zulvisek
433
12.8.11 08:24

Davide,děkuji Vám za Vaše hezká slova a přání vše nejlepší Lukáškovi!
Gitulka je takováhle prskalka?Tak se nenudíte a máte zábavu že? :-) Co se týče opožděnějšího vývoje ono se u ní není čemu divit když kočička podstoupila tolika narkóz během krátké doby :roll: Ale ona brzy vše dožene s pomocí vojtovky a bezmezné lásky kterou jí Vy,Vaše paní i chlapeček dáváte :-)
S tou Motolskou kontrolou je to naprosto super.Gitulůka je fakt velká bojovnice.Tak se těším na fotečky.
Hezký den :-)

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
6.9.11 10:35

Ahoj, dobrý den,

doufám že se vaše děti těšili do školy, jako ten náš do druhé. Jsem zvědavý, jak dlouho mu to vydrží :-D

Gituška se pomalu začíná přetáčet na bříško. V posledních pár dnech, když ji manželka dala na záda, odběhla a jakmile se vrátila, byla na bříšku. Dneska jsme to i vychytali a viděli to na vlastní oči - hned několikrát :-) .

Konečně před pár dny dostala i náušničky, takže už si ji nikdo nesplete s klukem :) Pomalu ale jistě přibíráme. Nejde o velké skoky, ale o menší, nicméně stabilní krůčky. Zrovna malá váží něco kolem pěti a půl kila.

Děkuji i za pěkné příspěvky u druhého deníčku.

Hezký den.

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
6.9.11 10:49

Ještě jsem zapomněl dodat, že jsme dneska objevili druhý zoubek :)

Hezký den.

  • načítám...
  • Zmínit
Zulvisek
433
6.9.11 16:04

Davide,moc gratuluji ke Gitulčiným pokrokům i k druhému zoubku :-) Jen tak dál :palec:
Chlapečkovi přeju aby se mu ve škole stále tak líbilo a dařilo jako v první třídě :-)

  • načítám...
  • Zmínit
misisipi
2203
7.9.11 07:54

přeji všem krásný a spokojený život a hlavně zdravíčko!

  • načítám...
  • Zmínit
EvaG
10937
7.9.11 09:07

Přeji ať už máte jen pozitivní zprávy. Dělá krásné pokroky. A co vojtovka jak vám jde??? Držím pěsti.

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
21.11.11 21:34

Ahoj, dobrý večer,

říkal jsem si, že opět napíšu něco ze života Gitušky. Musím hned na začátek říct, že nám dělá radost. :-D

Sice ještě nesedí, ale už se pěkně otáčí na bříško. Naučila se už používat ruce - když je na bříšku, sice je to občas takové krkolomné, někdy je jak pavouk, když rozhazuje rukama a nohama, ale řekl bych, že ji to na bříšku už i o něco víc baví. Natahuje se po hračkách, brble, někdy se až vzteká - to když ji tam necháme déle, než by si sama představovala.

Krásně se směje, no a my se smějeme taky, to když se začne smát nahlas - no nahlas, je to takové skoro až nucené klokotání - ale je to sranda.

Sice je vývojově tak na půl roku, ale co, kdyby jste viděli, jak je živá. Myslím, že nás za chvíli všechny pěkně srovná do latě :) . Občas jsme všichni poprskaní, to když ji dáváme jídlo, které ji moc nechutná - například kaše - mimochodem moc dobrá, kdyby nebyly tak drahé, tak je jím sám…

V noci spává krásně - vlastně ji budíme po šesté hodině my kvůli lékům, které musí dostat. Usíná kolem deváté večer a spí většinou celou noc. To jsme u Danečka dlouho neznali.

Hrozně ráda jí. Je jedno kdy, v jakém množství a skoro i co. Je třeba najezená, ale když někoho z nás vidí jak se cpeme, okamžitě se začne ozývat - a to pěkně nahlas. Myslím, že před ní časem budeme muset zamykat ledničku.

Nedávno byla manželka u ní a malovala se. Když zrovna koukala do zrcátka a zpravovala si obličej, malá začala vřískat (opravdu hodně hlasitě) a mávat rukama a nohama. Rukama plácala do deky pod sebou. Jakoby si vyžadovala pozornost a říkala: „já jsem tady!!!“. Když se na ní manželka podívala, tak se uklidnila a přestala. Když znova pohlédla do zrcátka, tak znovu. Vytřeštění očička, plácání rukama, nohama a hulákání. No nasmáli jsme se… Škoda, že ještě nemluví, protože by mě zajímalo, co si může v takových situacích myslet a co cítit.

Jinak žádné problémy naštěstí už nejsou - jenom běžné starosti, jaké jsme měli i s Danečkem.

Tak děkuji, a přeji hezký večer.

  • načítám...
  • Zmínit
Bludicka
827
21.11.11 23:10

To je moc fajn zpráva :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
soldi
17359
22.11.11 23:07

Davide, krasne sa cita o vasej rodinke, aj o Gituske. vzdy som sa hrozila moznosti mat dieta s DS, ale po precitani Vaseho denniku a naslednej diskusie sa moj pohlad uplne obratil. dakujem za osvetu, ktoru sirite a za ten uzasny pozitivny pristup, ktory mate. dakujem, ze ste dali zivot Gituske, velmi ma to dojima, ste uzasny clovek.

ps: ma gituska na pravej alebo lavej ruke spojenu ciaru rozumu a srdca, tzv. opiciu ryhu? je to vraj jeden zo znakov deti s DS a ma to aj moj 7 mesacny syncek, ktory je zdravy. pytam sa len zo zvedavosti, ci to naozaj tak je :D

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
23.11.11 09:36

Dobrý den,

Soldi, já děkuji Vám.

Ono to není zase tak těžký. Je pravda, že jsme teprve na začátku a hlavně spoustu kvalitnějších odpovědí by se Vám dostalo od zkušenějších rodičů. Před lety, když se měl narodit náš syn, taky jsem z toho, že by měl být postižený, měl velký strach. V některém deníčku jsem o tom myslím psal. Dnes si na to už moc nevzpomínám, ale občas mě napadne, jestli už tehdá nešlo o tušení, že se to přihodí a proto jsem měl obavy - ale asi je to hloupost :D . Jsem hrozně rád, že se to nepřihodilo tehdy, ale až dnes.

Jinak samozřejmě, Gituška už není jenom Gituška, ale už někdy je i Gituša :) , tak například, když ji krmím a celou ručkou mi hrábne do misky s jídlem a pak je to všude :D , ale obecně můžu říct, že trpělivost u mě i manželky je dnes mnohem větší… Takže paradoxně, malá pomáhá nám… Skoro bych i řekl, že bych přál každému normálnímu alespoň jedno postižené dítě… :lol: (dělám si samozřejmě srandu :mrgreen: )

Děkuji ještě jednou a přeji krásný den.

PS.: Co se týče rýhy, vlastně nevím. Ale pokusím se malé vyfotit ručičky a vložit Vám sem fotečky.

David

Příspěvek upraven 23.11.11 v 10:35

  • načítám...
  • Zmínit
Renatka30
919
24.11.11 11:36

Davide, pročítám tu váš příběh a chci vás moc pochválit jak to s manželkou zvládáte - jste prostě super rodiče a Gituška má obrovské štěstí že se narodila právě do vaší rodiny !!! Žel do mnoho jiných rodin by se ani narodit nemohla, protože by to její rodiče nedovolili :( tím nechci odsuzovat nikoho kdo šel na ukončení těhutenství z důvodu postižení plodu, ale prostě pro mě je to potrat jako potrat a vlastně jsme byli s manželem rozhodnutí že i kdyby nás potkaly špatné výsledky testů, tak naše dětičky se narodí a uděláme pro ně vše co bude v našich silách. Měli jsme to štěstí že máme dvě zdravé děti, nedovedu si představit jak obrovská fuška by byla pečovat o dětičky s postižením, ale prostě bychom do toho dali vše co bychom mohli. Máme známé co mají holčičku s Downem a vím že to nemají jednoduché ale dětičky s DS dovedou být i úžasné - citlivé a prostě jedinečné. TAk vaší rodince popřeji hodně hodně sil abyste zvládli všechny úskalý a strasti co vás potkají a hlavně si užili všech krásných chvil které jako rodinka prožijete !!!!

Moc vám fandím !!! :mavam:

  • načítám...
  • Zmínit
Paoloska
9995
24.11.11 13:36

Davide, jedním dechem jsem přečetla Váš příběh i všechny komentáře. Nemám slov. V podstatě vše tu už bylo řečeno. Znáte knížku Naia se smí narodit? Je to téměř totožný příběh jako ten Váš. Obdivuhodní lidé, kteří pokorně přijali svou malou dcerku s DS. Tyto osudy berou za srdce. Mám dva syny a často mě napadlo, kdyby se neměli tenkrát narodit úpně zdraví, jak bych situaci s manželem řešila. Bohužel si musím pokaždé přiznat, že ten můj jinak skvělý, báječný, milující manžel a táta by určitě dítě s DS nepřijal. Že by nás to rozdělilo. Bůh ví, co činí a dává tyto děti do otevřené náruče. Jste skvělý chlap, jste úžasná rodina a já Vám přeju, aby ta Vaše krásná srdíčka dostala každý den co nejvíce pohlazení. Hodně zdraví a lásky. :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Ananta
2486
24.11.11 20:40

Davide klobouk dolů a před vámi jako před mužem a charakterem obzvláště, jste úžasní a Váš přístup je obdivuhodný. Deníček se mě velmi dotknul. Vy jste nepodlehli iluzi dokonalosti a pozlátku, přijali život (a Gitušku) s láskou :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
babča M.
3.1.12 11:05

podpora

Dobrý den,před týdnem se nám narodil vnuk Danielek se stejnou diagnozou-srdeční vada+ Downův syndrom.Zatim bojuje o svůj život v kyslíkovém inkubátoru,maminka už byla propuštena,jezdí tam každé 3 hodiny krmit,zatím Danečka kvůli špatnému dýchání ještě nedržela v náručí.Je krásný,velký,ale bez dodání kyslíku nemůže dýchat.Dnes čekáme na výsledky odběrů a vyšetření.Takže z vlastní zkušenosti chápeme váš strach, obavy a také naději.Přejeme vám hodně sil a radostí z každého i malého úspěchu. :andel:

  • Upravit
Natu
9
3.1.12 20:08

Snad si malinká Gituška ted vybere všechno zlé a potom už jí bude životem provázet jenom štěstěna…držíme pěsti

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
3.1.12 20:44

Dobrý večer

pro babču M - děkuji a hlavně věřím, že Daneček tyto trable velmi brzo překoná a vy se z něj budete moci radovat. Dýchá Daneček sám? Gitulka po porodu sice neměla tento problém, i když po operaci srdíčka s tím bojovala taky - bojovala s tím vlastně až do propuštění z nemocnice. Přeji Vám i Danečkovým rodičům hodně sil, Daneček sílu má a určitě Vám to dokáže. Držím pěsti.

David

  • načítám...
  • Zmínit
HankaB
1009
7.2.12 17:10

Právě jsem pročetla váš deníček, reakce, mrkla na fotečky. A nedá mi to napsat. Jsem moc šťastná, že stále i přes negativní pohledy na věc jsou tu lidé, kteří dokáží přijmout a milovat nade vše děťátko, které není dokonalé. Z mého pohledu bych se rozhodla stejně - beru to tak, že každý máme něco nedokonalého. No a vaše Gitulka a mnoho jiných bude mít prostě nějké problémy a nebude chodit do většinové školy. Toť vše. Je to krásná slečna, snad už i zdravotně bude na tom jen lépe. Nevidím rozdíl mezi vysokoškolákem a človekem s postižením. Kolikát ti „méně“ nadaní přinesou do života mnohem více radosti a růstu.
Kdysi jsem četla jeden článek. Už nevím, o jaký šlo rok, ale někdy na poč. 20. století: v jedné nemocnici se narodili současně 2 děti. Jeden krásný chlapeček, plný síly, zdravý, hlasitě křičel hned po porodu. Rodiče byli šťastní. A druhá byla holčička, malinká, neduživá, s Downovým syndromem. Všichni na ni koukali se zklamáním a smutkem. O pár desítek let později z holčičky vyrostla dcerka, která se pečlivě a starostlivě starala o svoji nemocnou maminku a měli krásný vztah. Z chlapce vyrostl muž jménem Adolf Hitler.
Držte se, moc vám fandím a přeji hodně štěstí, s vašimi dětmi ho jistě mít budete!

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
25.2.12 17:40

Dobrý den všem,

děkuji vám za další pěkné příspěvky. Omlouvám se, že nepíší častěji, ale ono se naštěstí už nic neobvyklého neděje :) . Teď byla manželka s malou u její lékařky a hned si i se setřičkou všimly, že je jako by jiná ve výrazu tváře. Je čím dál tím víc živější, vnímavější, čím dál tím víc dává najevo radost, pokud se ji něco líbí i rozhorčení, pokud se ji naopak něco nelíbí.

Zatím ještě nesedíme a ani se neplazíme. Na druhou stránku jsme zase ukecaní. Nedávno jsem se o tom bavil s jednou známou a říkala, že u našich dětí se většinou vyvíjí jedna oblast, zatímco druhá stagnuje. A navíc je to skokové. Hračky ji moc nezajímají a vydrží si s nimi hrát velmi krátkou dobu, ale zato jídlo - to pozná hned a je jedno, jestli něco žvýkáte a nebo jdete okolo s talířem - abych řekl pravdu, už se před ní začínám s jídlem schovávat - aby mě neviděla :) . Začínám uvažovat nad tím, že ji budeme motivovat k výkonům jídlem, když to nejde hračkami :) . Pravda ale také je, že předčasný porod, špitál a komplikace se museli později projevit. Jak už jsem psal, nebereme to nijak tragicky. Všechno dožene později.

Přístup rodiny je velmi dobrý. Jediná nevýhoda je, že se malá nenechá jen tak od někoho pochovat. Vlastně za celou dobu, co je na světě se malá nechala od babiček pochovat tolikrát, že by se to dalo spočítat na prstech jedné ruky - a to vždy vydržela asi tak 10 sekund :) . Vždycky se ohlídne, pozná že to není mamka nebo já, zkřiví pusinku do obráceného U a spustí. Na druhou stránku, pokud někdo přijde s jídlem, to, kdo to je, jde v ten okamžik stranou a mlaská jak o život :) .

Trochu opožděně přidávám, jak jsem slíbil, fotečky dlaní kvůli rýze, jak jsem slíbil soldi.

Tak ještě jednou děkujeme za přízeň a já vám všem přeji krásný den.

David

dlan1.JPG
dlan2.JPG
  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
4.5.12 16:35

Ahoj, dobrý den.

Doufám, že se tu máte všichni dobře :) . Gitule nám pěkně roste. Dneska jsme byli na jeden a půl roční kontrole (jak ten čas letí) a doktorka byla spokojena. Vše je, jak má být. Játra byla vždy trošku zvětšená a teď si to doktorka pochvalovala, že jsou na tom už dobře. Sice ještě nesedíme, ale už se učíme lozit. Je to zatím takové, no jak bych to řekl… - představte si tuleně, jak se kolébá ze strany na stranu a nohama se snaží popostrčit se dopředu. Zatím ještě neví, že si může výrazněji pomoci i rukama (byť je má před sebou) - ale na to časem přijde :) .

Je stále akční a už ji dokonce zajímají i hračky, knížky atd… už to není jenom jídlo - jak to bylo donedávna. Pořád je taky užvaněná - zatím, tak snad ji to vydrží. Zkoušíme znakování, ale zatím se moc nechytá. Hezky taky reaguje na spoustu podnětů: čau, na natažené ruce, umí udělat malá a řadu dalších. Ale taky pořád nesnese kolem sebe nikoho jiného kromě manželky, mě a syna - u všech pořád brečí. Už začíná být konečně hezké počasí, tak se bude víc chodit mezi lidi, tak si třeba zvykne a podaří se nám to i odbourat.

To je z novinek asi tak vše. Mějte se zatím moc hezky.

Ahoj David

  • načítám...
  • Zmínit
lenickap
967
4.5.12 23:28

Super zprávy Davide. Jsem moc ráda, že jste se po dlouhé době opět ozval a ještě máte dobré zprávy. :potlesk: Sleduji Gitušky přǐběh od začátku. :andel: Tak jen tak dál. :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Demi
4047
5.5.12 15:26

Dobrý den, Davide,

jsem moc ráda, že se máte tak dobře a Gitulka je v pohodě :palec: . Jsem si jistá, že časem dožene i tu motoriku a v mnohém se srovná s ostatními dětmi. Nedivím se, že je tolik závislá na mamince, když je na ni zvyklá. A jako by to bylo i trochu symbolické…

Přeji vám krásné jaro, užívejte si společně slunečné dny!

  • načítám...
  • Zmínit
Dorothea
23.7.12 19:41

Davide, už vám někdo řekl, jaký jste skvělý chlap? Deníček jsem přečetla jedním dechem a jste úžasný táta a manžel a to vůbec není samozřejmost. :potlesk:

  • Upravit
werousek
381
23.7.12 21:06

Bože, nedokážu si vaší starost a strach vůbec představit. :,( Je mi to moc líto, co vás potkalo. Obdivuju váš postoj, jste velmi stateční lidé. :hug: Přeju vám moc moc, aby vám Gitulka dělala jen radost, aby byla zdravá a všechno už ve vašem životě probíhalo jen dobře. Držím palce :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář

Všechny deníčky uživatele

Downův syndrom 3

Gituška a spousta trpaslíků