Zobrazuji pouze komentáře k záznamu Downův syndrom 2, zpět na záznam v deníčku můžete jít ZDE.

Přečtěte si také

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
átéčko
6.8.12 08:39

Moc se mi příběh líbí a doufám, že bude pokračovat!! :srdce:

  • Upravit
David11
136
16.10.12 10:35

Ahoj, dobrý den,

předně vám děkuji za pěkné příspěvky, které jste nám napsaly. Gitule měla před pár dny dva roky, tak je čas, abych napsal pár řádků - jak se má, kam se posunula a tak :).

Nejdříve musím poopravit svůj předchozí příspěvek, měl jsem tam napsaný že už v té době lozila - pravda je, že se teprve plazila. Dneska je v plazení jak vítr - o to větší, pokud se přibližuje například ke šňůře od notebooku, protože ví, že za ní nemá tahat :). To samé kytky. Nedávno zaměřila kytku, kterou máme na zemi a vydala se k ní. Říkám si, tak to nééé holčičko a vydal jsem se k ní ji v tom zabránit. Ona totiž ty listy trhá a dává si je do pusy a pak kouká, co my na to. Moc dobře ví, že to nemá dělat :). Jak mě zbystřila, že ji stíhám, tak jste měli vidět, jak vystartovala, aby to ještě stihla… No, nestihla to.

Co se týče hrubé motoriky, tak moc pokroků není. Jediná změna je, že už sedí - zatím musí cítit nějakou podpěru - ne, že by ji nutně potřebovala, ale jak ji necítí, tak sebou hned švihne na zem. Myslíme si s manželkou, že ji to tak zatím vyhovuje. V kočárku už samozřejmě sedí a tím pádem je samozřejmě zvědavější. Sama se ještě neposadí, i když náznaky byly - nebylo to ale klasické posazení. Našla takovou fintu, kdy leží na bříšku opřená o loktíky a udělá rozštěp. Nožičky začne dávat před sebe a zvedat se na ručičkách. Udělala to zatím párkrát :), tak to ještě trochu dopilujeme.

Po mentální stránce je na tom lépe jak po té motorické. Rozumí dobře, sama dělá vtípky, někdy se jim i sama směje :). Ráda tancuje - vleže, na zemi - když slyší muziku. Už se naučila znaky na jídlo, pití i mlíčko - i když, používá je jak kdy. Ale umí je. Je ráda, když ji chválíme. Pořád moc ráda jí, ale chutě se začínají měnit - nesolená jídla ji už moc nejedou a tak jsme je postupně vypustili - kdo by je taky jedl, že?

Po zdravotní stránce vše zvládá s přehledem. Byli jsme teď na kontrole u kardiologa a ptal jsem se ho, jestli je možné, že by se zbavila některých léků. Říkal, že díky nedomykavosti chlopně, která je vyšší, spíše ne. Léky právě bere kvůli nedomykavosti. Leda až bude větší a podstoupí další operaci srdíčka, kde se plastika udělá znovu, je možné, že by se jich zbavila. Což by bylo super. Nicméně svůj zdravotní stav Gitule zvládá velmi dobře, takže není důvod se strachovat.

Rád bych ještě napsal, že nejsem nijak skvělej. Ono, pokud se dostanete do společnosti rodin, kde se vychovává postižené dítě tak často zjistíte, že ty rodiny jsou trochu jiné a péče o dítě, či podpora i ze strany chlapa je vesměs samozřejmostí… :). Víte, Gitule má taky své - například cestování autem je náročné a přemýšlím, že si koupím sluchátka na uši - i když nevím, co by na to řekli policajti, kdyby mě zastavili se sluchátkama na uších,,, ale můžu říct, že je malá pro nás velkým štěstím a za zdravé bych neměnil ani náhodou.

Děkuji a v průběhu týdne přiložím zase nějaké fotečky.

Ahoj David

  • načítám...
  • Zmínit
zrzana2
16.10.12 13:13

Preji hodne sily, patri vam velky obdiv, nevim jestli bych si mimco nechala, ale pred vami klobouk dolu :hug: :kytka: :hug: :kytka:

  • Upravit
babalina1
7.11.12 15:17

Dobrý den Davide, Když jsem kdysi čekala na výsledky odběru choriových klků narazila jsem na jednu z diskuzí o DS, kde jste psal o Gitulce. Poslal jste mi odkaz na tyto stránky a já se sem od té doby dívám. I když testy nakonec dopadly dobře a máme doma druhého zdravého kluka, váš příběh, život, mě dost ovlivnil. Když nic jiného, neberu nic jako samozřejmost. Prostě díky za to že jste. A že nám píšete Gitulčiny pokroky.

  • Upravit
David11
136
8.11.12 12:39

Dobrý den, děkuji Vám za hezká slova. Babalino, i Vám děkuji, jste hodná a je super, že Vám vše dopadlo dobře :). Teď si musím dávat pozor abych nezpychl :). Nejhorší jsou opravdu začátky. Strach pramení z toho, že nevíte, co vás čeká do budoucna. Jelikož nevíme, co nás čeká, můžeme mít tendenci problém zveličovat. Srovnat se s touto zkutečností je asi nejtěžší. Když potom poznáte DS víc, poznáte děti a vše okolo, tak se z nevědomosti stane vědomost a vy víte. Obavy a strach se potom postupně rozplynou. Osobně si vybírám pouze pozitivní informace, nemá smysl se trápit tím, co by kdyby. Stejně tak se netrápím ani u syna, který je zdravý a má diagnostikováno pouze ASP v lehčí formě. Může vám to sice i později přijít líto, tedy kvůli dítěti - a stává se to. Často to bývá hlavně u maminek (u tatínků moc ne, my to možná bereme jinak. Pokud tatínek postižené dítě přijme, zpravidla už pak problém nemá), ale jak říkám, děti bývají šťastné, stejně jako jakékoliv jiné dítě a tak není důvod se o ně strachovat.

Později zjistíte, že počáteční útrapy jsou zapomenuty a je to vše přemazáno dnešním, aktuálním pohledem. Když vidíte, jak se malá snaží, jak si dokáže sama hrát… Zrovna teď, co tu píšu, tak se malá přemístila z obýváku na chodbu (po prvé, jinak se pořád pohybovala jenom po obýváku), kde objevila boty a pantofle, tak v nich dělá trochu pořádek, který budu muset nakonec poklidit :). Prostě nic speciálního :). Teď si do toho ještě vykládá. Myslím, že ji opravdu nic nechybí.

Jsem rád, že sem můžu občas přispívat a že Vás naše malá pořád zajímá. Naneštěstí ne vše je ideální a česká společnost ještě stále děti s DS či jiným postižením nebere tak, jak by mohla. Zase to ale pramení z nevědomosti, ze strachu, nebo někdy i z nechuti tuhle oblast poznat a seznámit se s ní :). V létě jsme byli se skupinou (Úsměvy) na jedné procházce v Brně (tuším to bylo Mariánské údolí - mimochodem je tam moc hezky - tady jsou fotky, pokud se budete chtít podívat) a jak jsme s těmi dětmi šli, tak jedna z kolemjdoucích říká druhé něco jako: to dítě je nějaké divné (myslela takového malého bloňdáčka - jmenuje se Česťa a je velmi šikovný, šikovnější jak naše Gitule - uvidíte ho na některých fotkách) :). Tak nám to přišlo takové úsměvné, byť víme, že to ta paní nemyslela špatně. Nicméně děti s DS naši pomoc potřebují a potřebovat budou - minimálně v tom, aby na děti i starší osoby s DS bylo nahlíženo normálně a bez předsudků.

Děkuji vám ještě jednou a určitě zase napíšu. David

  • načítám...
  • Zmínit
manka30
63
8.11.12 16:13

Držím palečky, aby bylo vše v pořádku

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
27.11.12 13:01

Ahoj, dobrý den všem,

za poslední dva, tři týdny malá udělala docela pokrok v sezení. Máme z toho radost. Dneska si už dokáže v sedu i hrát. Nevydrží zase tak dlouho, ale dost na to, aby například navlékala kruhy na kužel, stavěla kostky na sebe apod… Jde ji to velmi hezky a je vidět, jak se snaží.

Teď se naučila si po každém úspěchu zatleskat. Vždycky, když ji řekneme, že je šikovná, tak začne tleskat ručičkama a smát se.

Jestli budete chtít, koukněte se na krátké minutové video, kde jsem ji natočil při sedání - jak jsem už psal, má svůj způsob (přes rozštěp). Video najdete tady: http://www.klubnejmensich.cz/…eti/gituska/ v záložce video. Jen je potřeba dát si video nahlas - automaticky je ztišené.

Hezký den všem přeji.

David

  • načítám...
  • Zmínit
Demi
4047
27.11.12 23:35

No Davide… :palec: Jestli teda můžu, kouknu se na to video ;)

Dem.

  • načítám...
  • Zmínit
Demi
4047
27.11.12 23:59

Davide, krásné… Víte co, vzpomínám si na jeden pořad TV Nova, jmenovalo se to tuším Volejte řediteli, kdy tehdejší šéf V. Železný říkal, jak byl velmi překvapen prezentací dětí s DS. Jednalo se o akci firmy Benetton v Itálii – na módní přehlídce této značky vystupovaly právě děti s DS, a jak pan Železný zdůraznil, mimořádně jim to slušelo. Vzpomněla jsem si na jeho slova právě teď, když jsem koukla na ty obrázky na odkaze.
Mají své zvláštní kouzlo, za projevenou lásku se bohatě odměňují.

Sama mám vážně nemocné dítě, a k němu dva zdravé sourozence. Ovšem – kdo z nás může s jistotou říct, že je zdravý? Každý si v sobě neseme nějaký ten patogen, který se v čase může/nemusí projevit. Nedokonalost je lidská. Je zlé zabíjet děti s postižením, je zlé stranit se starých lidí s Alzheimerovou chorobou a o obou tvrdit, že by neměli žít, ale co nejrychleji umřít. Jako by neměli žádná práva. Víme jen málo o tom, co dovedou prožít, ale myslíme si, že o nich máme pravomoc rozhodovat.

Držte se, nejste na nic sám… a máte hezkou manželku ;)

  • načítám...
  • Zmínit
Mahja
4742
28.11.12 14:26

Silně emotivní deníček. Tak dlouhý jsem ješt ani nečetla. Držím moc a moc pěsti, ať to dobře dopadne! :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
sweetmary
35
28.11.12 15:25

Obdivuju a smekám, musíte být báječní rodiče. :potlesk:

  • načítám...
  • Zmínit
zari 2010
16
28.11.12 21:23

Ahoj Davide,

Vas pribeh si pamatuju, kdyz jsem ho cetla pred delsi dobou, asi kolem narozeni Vasi dcery. Moc casto sem nechodim, ale ted jsem na to zase narazila a mam velkou radost z Vasich pokroku a optimismu. Urcite Vase prispevky hodne lidem pomuzou. Drzim Vam vsem palce - a mimochodem fotky jsou moc pekne, manzelce i Gite to slusi.

Mejte se pekne a budte porad stejny.

  • načítám...
  • Zmínit
karlle
6220
29.11.12 16:00

Deníček jsem dočítala na 3× a pokaždé jsem musela přerušit..přes proud slz se to nedalo. Držíme pěsti a přejeme aby jste měli maličkou brzy doma a vše bylo v pořádku!! :hug: :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
29.11.12 18:35

Ahoj, dobrý den, děkuji Vám všem za pěkné a milé příspěvky - vůbec jsem to nečekal :).

Demi - moc děkuji za pochopení a musím říct, že s Vámi plně souhlasím. Pohled se v podobných případech - jaký zažíváte Vy, nebo jaký jsme zažívali my, docela změní. Přeji Vám vše dobré.

Zari 2010 - taky moc díky, ono, když se na své děti podíváme, tak ono to možná ani jinak jak s optimismem nejde :). Děti s DS jsou stejné jako děti bez DS, akorát jsou pomalejší a chvíli jim trvá, než něco pochopí, nebo se něco naučí. Když ten pokrok vidíte a radujete se z něj, tak je optimismus na místě. Ještě jednou děkuji.

Karlle - moc Vám taky děkuji a zároveň se Vám omlouvám. Jednak za slzy a jednak za svůj deníček, který jsem psal v přítomném čase. Naštěstí je to už dva roky a Gitulka se dneska pěkně vyvíjí, problémy se srdíčkem zvládá moc hezky - máte vidět, jak dokáže rošťačit a nebo se hezky smát. Umí si ukázat, že chce jíst, opatrně na sebe skládá kostky, navlíká kroužky a spoustu dalšího. Zrovna předevčírem jsem si deníček znovu sám přečetl a opravdu z něho není zřetelné, že už je to dva roky, co jsem ho psal. Takže se omlouvám a děkuji.

Děkuji i Vám všem ostatním a přeji hezký den.

David

  • načítám...
  • Zmínit
kitty77
2551
29.11.12 21:17

Krásný a dojemný deníček. Obdivuji Vás a přeji Vám hodně sil :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Alík
7870
30.11.12 22:59

Nádherně napsaný deníček, a smekám před vámi :kytka:
Gituška je úžasný smíšek :*

  • načítám...
  • Zmínit
Potápka
10054
5.12.12 20:00

Tak jsem po dlouhé době koukla a mám fakt radost, že Gitka je tahle čiperná a že se Vám daří - samozřejmě v rámci možností.
Jukla jsem na fotky, malá je kouzelná.
A co bráška, jak ten to všechno zvládá? Doufám, že jsem to pochopila dobře, že máte ještě staršího chlapečka.

  • načítám...
  • Zmínit
Kukýska
6521
6.12.12 15:54

Dojemný příběh :( držím vám palečky a z celého srdce vám přeji hodně štěstí, zdraví a mnoho sil i pro malou!!! :hug: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Pudloslava
43029
6.12.12 16:05

Video je srandovni - ten rozstep. sikulka, to jsem jeste necidela :-)

ohledne zvuku v aute - nekdy uvazuji o takovem tom americkem taxiku, kde je ridic oddeleny neprustrelnym (a doufam i zvukotesnym) sklem :-)

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
8.2.13 11:40

Děkujeme za Vaše příspěvky. Takové zvukově oddělené sedačky v autě by se mi líbily :).

Čipernost Gituli naštěstí nechybí. Od logopedky máme takové papíry, kde jsou namalované různé činnosti a k nim je přiřazené, co se má říct. Vždy se k tomu použije hračka. Například: balónek - hop a hodí se balónek, autíčko dělá vrrrr, panenka - bác, telefon - haló, vysavač - hů… a podobně. Nedávno s manželkou procvičovaly s panenkou BÁC. Manželka říká: „Gituško, udělej s panenkou bác.“ Gitule vzala panenku, udělala bác, aby se neřeklo a rychle ji podávala zase zpátky manželce, jakoby by byla ráda, že má splněno. Manželka ale opakovala: „Gituško, udělej s panenkou ještě jednou bác.“ Gitule vzala znovu panenku, švihla s ní o zem a hned jí dávala zpět, jako by říkala: „Mámo neotravuj, už jsem to jednou udělala.“

Tyhle papíry má ráda. Často je stačí vzít do ruky a Gitule se začne hned přemísťovat ke stěně v obýváku, kde se tyhle činnosti většinou procvičují. Posadí se tam, plácá, za hlasitého jásání, ručičkama do kolínek a čeká.

Ukazuje kde je táta, kde je máma, teta, strejda, Daneček… Přes pusu jí to ale zatím ještě nejde. Používá akorát mňam mňam, což zní podobně jako máma :).

@Potápka co se týče syna, tak před dvěma lety jsme mu pouze řekli o co jde. Jenže tehdy byl ještě malý (cca 7 let), aby to pochopil, moc ho to ani nezajímalo. Vlastně jsme to sním probírali znovu asi před měsícem, protože měl otázky. Gitušku má rád, ale jsou některé věci, které ho taky trápí. Ale jinak to nějak moc neřeší.

Ještě jednou děkuji a přeji všem hezký den.

David

  • načítám...
  • Zmínit
svycarka
7626
8.2.13 16:05

Smekam pred statecnosti vas obou! Posilam Gitulce :andel: straznicka a preji at vse dopadne na 1 :! :! Malicka je bojovnicek a pokud ma takove rodice jako jste vy, nepripoustim si, ze by to nemohlo vyjit! DRZTE SE :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
GaSara
51
8.2.13 16:24

Preji Vam vsem trem hodne sil. Hlavne Gitusce. :srdce: :srdce: :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
martas22
10075
8.2.13 20:35

Vaše malá je strašně šikovnááááááááá udělaly jste moc dobře, že jste se rozhodly jak jste se rozhodly mate muj obdiv… :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
harpyje
10848
8.2.13 21:22

Ahoj Davide, dlouho jsem tě nečetla. No to je bomba - fotky z výletu jsou perfektní, úplně slyším ten jekot všude kolem (no radši si to moc nepředstavuju, naše děcka ted spěj, tak nejsem masochista :) )
Gituščino sezení je perfektní, kromě toho, že je moc roztomilá má takový šibalství v očích, úplně vidím, jak s dospělýma zametá :mrgreen:

har.

  • načítám...
  • Zmínit
Pája52
2868
8.2.13 21:51

Milý Davide,
deníčky jsem četla už kdysi a s radostí jsem si přečetla, jak se Gitulka teď má, jaké udělala pokroky. Video je výborný, Gitulka je tak sladká :srdce:

Vy i Vaše žena máte můj obrovský obdiv, zvládáte to bravurně! :potlesk:

  • načítám...
  • Zmínit
evousek
2312
8.2.13 23:45

Ahoj. Moje teta ma dnes uz 28-lete dvojcata. Po prvorozenem synovi byla tehotna podruhe. Tou dobou prisel ultrazvuk. Jedno z miminek bylo mensi nez druhe, lekari se domnivali, ze je to holcicka. Porod cisarem, protoze dvojcata. Po porodu se ukazalo, ze jsou oba kluci a ze jeden je postizeny prave Downovym syndromem. Psal se rok 85 - za komancu se postizeni „uklizeli“ do ustavu. teta si pavlika nechala. Je to celozivotni pece a starost a stav, ze proste to „dite“ nebude nikdy zcela „dospele“. Srdce ma v poradku, ale ma jinou kombinaci vad - nemluvi, jen „huci“ - „hhh“ sice komunikuje jako jestli „jo“ nebo „ne“, ale nemluvi. Je to rehole.

MATE MUJ HLUBOKY OBDIV, ze jste se rozhodli si postizene dite nechat, ja osobne „na to nemam koule“. A strasne rada bych vam poprala hodne stesti a mala at prospiva v ramci moznosti co nejlip!! Nas Pavlik treba ze zacatku nemel ani saci reflex, takze ho v porodnici taky piplali… a dnes spraska 5 knedliku :D A tete pomaha u vareni, treba mele maso na mlynku (haze ho tam), mozna, ze i zehli kapesniky, rucniky.. Pamatuju si, ze treba chodit zacal pozdeji, ale i to se nakonec naucil.

PS. Ze zacatku jsem se hodne smala casti o synovi, ktery pere :)))

Příspěvek upraven 08.02.13 v 23:49

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
18.3.13 10:40

Ahoj všem. Děkuji Vám za milé příspěvky. S tou mluvou je to tak. Někteří (s DS) mluví (v různé „kvalitě“), někteří bohužel moc ne. Proto s malou už od roku chodíme ke speciální logopedce, která pracuje s postiženými dětmi a tak doufáme, že jí to trošku jazyk rozváže. A když ne, tak najdeme jiný způsob komunikace. Zatím malá breptá - ale jen, když se jí chce. Když se jí nechce, tak dělá vše možné, jen ne to, co po ní chceme :). Jinak, ze začátku na výchovu postiženého dítěte „nemá koule“ téměř nikdo. Pokud ale člověk chce, tak se naučí na to ty „koule“ mít :).

Za poslední dobu udělala Gituška docela dost pokroků. Sice ještě nelozí, ale už se začala stavět na nožičky - v postýlce. Je docela možné, že lození jednoduše přeskočí. Čůrá do nočníku, umí si s drobnou pomocí vylézt na sedačku, v plazení je lepší, jak kdejaký voják :). Z čeho ale máme velkou radost, je, že se konečně začíná lámat nechuť být s někým jiným, než jen s námi. Myslím, že pomáhá více věcí. Jedna z takových věcí je, že jsme nechali vytisknout a zalaminovat fotky rodiny - babičky, dědové, tety, strejdy… a formou hry ji vždycky dáme na zem pár „obličejů“ a malá nám je pak podává. Vždycky řekneme koho nám má podat a ona vezme fotku ze země a podá nám ji. Dělá to bezchybně - pokud ji to baví :). Taky se naučila pít sama z láhve - což je také významná pomoc.

Naučila se foukat do trumpety - možná si řeknete, že je to banalita, ale u dětí s DS to často bývá problém - tak z toho máme taky radost, které jsem si málem ani nevšiml :) - Gituška si hrála s trumpetou a já něco dělal. Najednou slyším troubení. Chvíli jsem se nad tím pozastavil - Gituška si hraje, paráda a pokračoval jsem dám ve své práci. Prostě jsem to přešel. Po té jsem ji dal spát a až se vyspala, začala si znovu hrát s hračkami a znovu s trumpetou a znovu začala troubit. Tentokrát jsem se zastavil a uvědomil jsem si, co nám paní logopedka říkala o foukání - že děti s DS s tím mají problém. Měli jsem velkou radost :).

Oblíbila si i koukání na kreslené pohádky v televizi. Vydrží docela dlouho :). Občas toho využívám, když potřebuji něco udělat :).

Nedávno jsme byli v Motole na kontrole, která dopadla dobře. Nic se nehorší, malá vše zvládá dobře. Nedomykavost (významná) chlopní samozřejmě přetrvává, co nás ale překvapilo, bylo, že lékař říkal, že srdíčko má vlastní rytmus, sice je nižší jak 30 rytmů za minutu, ale má. Do teď jsme žili s tím, že srdíčko nemá rytmus žádný. Je to pro nás pěkná zpráva :).

Časem sem zase vložím aktuální fotky :). Mějte se krásně a ještě jednou děkuji. David.

  • načítám...
  • Zmínit
AninaEli
28446
2.4.13 16:52

Davide už dva roky se vracím k vašemu deníčku a zkušenostem a tak bych vám také ráda něco napsala.

Nejprve - je úžasné, jaké pokroky vaše malá udělala a zhlédla jsem i vaše fotky v albu a jste krásná rodina.

A co já? Jste jedním z lidí, kteří mi moc pomohli při posledním těhotenství. Měla jsem děti později a tak jsem několikrát řešila kvuli věku riziko DS. Musím říct, že přesně jak píšete v deníčku, nedovedla jsem si představit při prvním a vlastně ani při druhém dítěti, že by bylo jakkoli postižené. Dnes vím, že to ani nebylo kvůli mě a mé síle to případně zvládnout, ale hlavně díky postoji naší společnosti, která nás cpe postižené dítě odložit, nebo ještě lépe potratit.
A přesně jak píšete, člověk vyzraje a zjistí hodnotu života s vlastními dětmi a dnes si tedy nedovedu představit, že bych svému dítěti nedala šanci.
O to lépe se mi v posledním těhotenství odmítalo jít na odběr plodové vody, protože hodnoty z krve po přičtení mého věku - prostě nic moc.

Mám 4 děti u kterých mě posílali na plodovou vodu a 3× jsem zbaběle šla, i když jsem věděla, že bych na potrat nešla, ale prostě doktoři strašili a já chtěla vědět, jak to bude. Až teď u poslední holčičky jsem absolutně v klidu plodovou vodu odmítla. Vidět vás a ještě mám jedny známé s chlapečkem s DS, jak s láskou hledíte na své dítě, jak s láskou o něm mluvíte, jak je pro vás to dítě všechno - :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: Já jsem prostě vůbec neměla strach, a to ještě u předminulého těhotenství mě hned na začátku doktorka pěkně vystrašila, že dítě nebude zdravé - na UZ viděla vadu srdíčka - nakonec nebyla a krev také nic moc a tak mi chtěla dělat odběr choriových klků - to jsem ještě ustála, ale když jsem podepisovala papír, že nepůjdu - připadalo mi, že podepisuji ortel smrti, pak jsem neustála plodovou vodu a šla na odběr a pak těch probdělých nocí. A teď nic, žádný strach, žádné obavy - tedy vlastně obavy byly, ale jen čistě, že člověk má strach, co bude, ale nebrečela jsem a těšila jsem se na miminko ať bude s DS nebo ne. Vůbec to pro mě nebyla pohroma ani stres.

Chápu, že se někdo necítí na výchovu dítěte postiženého, ale kde je dáno, co je vlastně normální, lidí s naším počtem chromozomů je většina, ale kde je psáno, že jiný počet chromozomů dělá člověka nekvalitního :think: :nevim:

Také jsme si s manželem k našim dětem chtěli vzít dítě do pěstounské péče a já jsem se rozhodla, že když bude rodina souhlasit, tak že si vezmeme dítě s DS. Začali jsme si to vyřizovat, ale otěhotněla jsem, takže se tato akce trochu odkládá na neurčito, protože až malá bude větší nevím, jestli bych zvládla péči o další a ještě nemocné dítě :think: :think:, ale stále to mám někde v koutku duše zasunuté a nevzdala jsem to.

Davide držím vám i vaší malé Gitulce palce a pište dál, ať o vás ví co nejvíc lidí, kteří váhají a nakonec se díky vám rozhodnou si dítě nechat a dítě je obohatí. Je skvělé dodat lidem odvahu a ukázat jim i tu pěknou, i když velmi náročnou stránku tohoto problému.

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
3.4.13 13:21

@AninaEli hrozně moc Vám děkuji za příspěvek. Přiznám se, že je velmi pěkné to číst :). Chtěl jsem Vám ale hlavně poděkovat, ani ne tak kvůli sobě, ale hlavně kvůli dětem s DS.

Mimochodem, znám dvě rodiny (ne osobně, ale skrze skupinu), kteří si vzali do pěstounské péče (z kojeňáku) dítě s DS (a nebo možná adoptovali, teď nevím přesně, ale co vím je, že jsou v kontaktu s biologickými rodiči, se kterými se navštěvují a kteří snad postupně poznávají, že to není tak hrozné) a rodiny, kteří se nebojí rozhodnout se tímto způsobem si moc vážím. Přičemž samozřejmě chápu, že to není pro každého a opravdu stačí jen pochopení pro ně a nekoukat se na tyto děti, nebo osoby, skrze prsty a nebo ještě hůře jako na odpad společnosti.

Jo, a máme kamarádku, která má 6 dětí a z toho předposlední má DS. Když jsme byli u nich na návštěvě, tak jsme koukali, jak si děcka pomáhají, umějí si hrát… Neříkám, že je jednoduché mít 6 dětí - já si to fakt nedokážu představit, ale my, co máme „normální“ počet chromozomů, se dokážeme porvat se spoustou věcí, když chceme :).

Ještě jednou Vám moc děkuji a přeji Vám a Vaši rodině vše dobré :).

Krásný den. David

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
15.5.13 08:29

V poslední době se z naši malé stává, takový malý drak - akční, zvědavý, rychlý, usměvavý, někdy vzteklý. Vše, co zaměří, po tom jde. Už jsme byli nuceni přemístit různé předměty na vyvýšená místa, kam zatím nedosáhne, jiné věci ukrýt… Standardně ji zajímá vše, kromě svých hraček, tudíž v ohrožení je veškerá elektronika, knihy, ovladače, no prostě vše v dosahu. Někdy mám pocit, že čím více jí různé věci zakazujeme, tím více je dělá, i když dokáže i hezky poslouchat - například při jezení ví, že ruce patří dolů, na nočníku zase na kolínka… Koupili jsme ji dětský telefon a dali ho na stůl k těm našim telefonům, aby o něj alespoň trochu jevila zájem :). V řadě činnostech se zlepšila - ostatně se můžete podívat na fotečky, které jsem přidal do alba a některé její činnosti ukazují. Má tam i takový menší sestřih, takže si troufnu říci, že ji to velmi sluší :).

Novinkou je, že začíná lozit (i když zatím dává přednost svému rychloplazení) a ráda to na požádání ukazuje - samozřejmě musí být od nás pochválená, pak má z toho radost i sama, což se často projevuje hlasitým smíchem. Už jsme si mysleli, že lození přeskočí, protože se udrží i na nožičkách - pokud se něčeho přidržuje - je to vidět na fotce, kde je v postýlce. Tak jsme moc rádi. Včera začala hezky vyslovovat „ne ne“ - ale opravdu hezky. Procvičujeme: a, i, u, potom slabiky dada, tata, popo… Když chce pustit pohádku, sedne si před televizi a říká hezky popo. Pouštíme ji Noddyho - je to hezky barevné - vlastně je to jediná pohádka, která ji zaujala. Zkoušeli jsme i jiné - například Krtečka a jinou českou klasiku, ale tam jsme zatím neuspěli. A právě na popud Noddyho začala hezky říkat nene - když to tam slyšela.

Myslím, že bychom si zatím měli ještě užívat toho, že nechodí, protože jak začne, tak to bude teprve mazec :). Zatím se jeví, jako akční šídlo. Teď s oblibou všechny děti v dosahu tahá za vlasy, občas je poškrábe, poštípe, tak musíme být docela na pozoru a nenechávat ji s nikým samotnou. Řekl bych, že je to nějaká její preventivní obrana :) - když byla menší, tak ji to samé dělala její o něco starší sestřenice - přišla k ní, dělala, že ji hladí a pak z ničeho nic ji něco provedla. Tak snad to Gituli brzy přejde.

Přeji krásný, sluneční den. David

  • načítám...
  • Zmínit
pavlasu
9577
16.5.13 08:56

Ahoj Davide, zrovna jsem dočetla Tvůj deníček a některé Tvoje příspěvky. Máš můj obdiv jak to zvládáte a jak krásně o Gitušce píšeš. Gituška si nemohla vybrat lepší rodiče :potlesk: :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
7.10.13 10:21

Ahoj, dobrý den všem. Dcera měla před několika málo dny tři roky. Když jsem přemýšlel, jak bych předchozí léta jednoduše zhodnotil, hned mě nic nenapadlo. Možná je to tím, že prožití těch let mě přišlo tak nějak normální. Radosti, starosti - prostě vše, co prožívá běžná rodina v různých formách a je jedno, že se řada věcí u nás točí zrovna kolem DS. Zvykli jsme si na to. Jsou silnější, ale i slabší chvilky. Gituška je v řadě věcí šikovná, ale také v řadě věcí docela dost zaostává. Důležité ale je, že posuny, byť jsou menší, než bychom si přáli, stále jsou.

Teď se zrovna učíme chodit. Stát už umí bravurně - teda s opěrou, chození kolem stolku taky jakž takž, tak s ní chodíme za ruce, aby si navykla na správný pohyb nohou. Lepší se, ale nevydrží dlouho - možná proto, že ji to zase tak moc nebaví. Na druhou stránku to má i své výhody - neuteče :). I když jednou to přijde (možná co nevidět) a myslím, že nám dá pořádně zabrat.

Učíme ji slabiky. Máme na to zalaminované kartičky s obrázky. Například pití, kakání… nebo různá oblečení, zvířátka pod… Zatím se soustřeďujeme na první slabiku slova, protože více různých slabik cíleně spojovat neumí. Ráda si čte. Vezme si knížku (někdy si s ní sedne před nalepenou zrcadlovou fólii, kterou jsem ji připevnil na dveře) a hezky nahlas čte. Vydává při tom všelijaké zvuky a vypadá, tak nějak, důležitě :).

Co ji ale nemůžeme odnaučit je prskání a slintání. Přiznám se, že je to často docela nepříjemné. Prská na všechny - na nás, na děcka, dospělé - prostě nedělá rozdíly. Zkoušeli jsme ji to odnaučit po dobrém, po zlém, dát tomu prskání „jiný smysl“… - nic nepomáhá. Budeme asi muset hledat dál :).

Před pár týdny jsme byli v Motole na kontrole kardiostimulátoru. Doktor byl spokojený, že je vše jak má být. Trochu neplánovaně malá prošla ještě ultrazvukem, EKG a taky odběrem krve - kvůli nějaké studii. U ultrazvuku ještě byla docela v pohodě, dařilo se nám ji, teda za vydatné pomoci lékaře, zabavit. EKG ji už ale hodně vadilo, tak to probrečela a při odběru krve se totálně naštvala a svým brečením nám to připomínala ještě v autě na cestě k naší kamarádce, která má také krásnou holčičku s DS.

Suma sumárum, poslední léta uběhla rychle, člověku se nechce ani věřit… Období s malou bylo v řadě věcí možná komplikovanější, ale taky veselé, s jistotou ale můžu říct, že v ledasčems nové.

Děkuji všem za podporu tady i všem těm, co mi napsali SZ. Přeji krásný den.

David

  • načítám...
  • Zmínit
Chawa
575
27.10.13 17:21

Davide, sleduji Váš příběh už dlouho. Jsem na Vás a celou Vaši rodinu hrdá a přeji Vám jen a jen to nejlepší. Gituška je moc šikovná.

Příspěvek upraven 27.10.13 v 20:03

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
20.12.13 22:18

Všem přejeme krásné Vánoce, pohodové svátky, veselého Silvestra a vše nejlepší do Nového roku :).

Příspěvek upraven 21.12.13 v 23:52

pf-2014b.png
  • načítám...
  • Zmínit
zagora
1223
21.12.13 03:34

@David11 Máte můj velký obdiv, jste statečná rodina, přeji Vám hodně zdraví, síly a energie. PS. Gitule je rozkošné stvoření!

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
29.5.14 18:17

Ahoj všem, koukám, že můj poslední příspěvek byl napsaný před docela dlouhou dobou :-). Ono se toho zase tolik už neděje - popravdě řečeno. Ale i tak bych to teď rád napravil a zase něco málo o naši malé napsal. Život tak nějak pokračuje dál, u Gitušky svým tempem - samozřejmě. Pořád je s ní sranda, někdy zlobí, ráda blbne se svým bráchou i s námi. S chozením se jí zatím moc nechce. Pořád chodí jen kolem nábytku - zkrátka se bojí postavit do volného prostoru - myslím ale, že už by to zvládla, pokud by se nebála, tak čekáme na ten skok - tak jak to u těchto dětí většinou bývá :-). Je usměvavá, zvědavá - co vidí, po tom se hned natáhne. Někdy je těžké ji uhlídat. Člověk se otočí a v mžiku Gitule vlastní to, co se snažíme před ní chránit. Když se po něčem takovém natahuje, používáme jednoduché, důrazné NE!. Teď to začala říkat sama: natahuje se třeba po telefonu a říká: NE, NE! :-). Je to popravdě odzbrojující :-) - jak má být potom rodič přísný?

Ani nevíte, jak krásně se dají schovávat lžičky. Gitule nám to neustále ukazuje. Chcete si dát zmrzlinu, vypít čaj a nemůžete najít žádnou lžičku? Jednoduché, stačí prohlédnout všechny schovky, jako, někde mezi hrnci, mezi potravinami, mísami… Víte, kolik už máme vysypaných sáčků s moukou, kolik jsme vyhodili těstovin a dalších potravin? No, ono je to vše tak zajímavé a ještě zajímavější, jak se sáček otočí a vše se to sype na zem. To že plastové sáčky se nechávají v krabici na plasty a nepatří mezi pokličky vysvětlujeme celkem marně :-). Ale až se vše naučí, myslím že bude výborná pomocnice. Ráda pomáhá s vyklízením myčky. Jakmile slyší cvaknutí, máme ji v kuchyni v cukuletu. My se tedy musíme srovnat s tím, že nám to trvá kapku déle, takže se někdy snažíme otevírat myčku fakt neslyšitelně :-). No a takhle bych mohl pokračovat, Gituška má totiž co dočinění prakticky s čímkoliv na co se doma podívám -televize, váza, kytky, stolek… no prostě se vším :-).

Co nevidět bychom chtěli začít s hipoterapií, už jsem si zjišťoval vše potřebné. Její obavy z lidí a tak… jsou už lepší. Začali jsme ji z jara dávat (na dva dny v týdnu) do specky mezi další děti, aby si začala zvykat. Samozřejmě, že ze začátku to bylo s řevem, ale už je to lepší. Sice se pořád šklebí - při předávání, prý je tam ale hodná, pěkně jí. Teď nedávno jsme si dokonce troufli a nechali malou s babičkou osamotě. Zvládly to obě dobře :). Jeli jsme totiž s manželkou na jedno představení do divadla do Brna. Do divadla běžně nejezdíme, ale toto bylo speciální. Režírovala ho kamarádka, které se nedávno narodila holčička s DS a napadlo jí, že by mohla DS přiblížit i dalším lidem. Hrálo tam několik dětí s DS (většinou našich kamarádů) a opravdu jsme z představení odjížděli nadšení. Bylo to nádherně udělané, děti s DS byli přirozené a bezprostřední. Jestli chcete koukněte na fotky z premiéry na našich stránkách.

Po zdravotní stránce je na tom Gituška stále stejně, ale vše zvládá s přehledem. Je šikovná. Jestli najdu nějaké pěkné fotky z poslední doby, tak je přidám do galerie. Děkuji všem, mějte se krásně.

David

  • načítám...
  • Zmínit
Jitka79
3645
30.5.14 13:23

Moc držím pěsti, jste statečná rodina. Čtu deníček až teď - tedy začátek byl docela drsný. Nám se narodila dcerka „jen“ s vrozenou srdeční vadou. Momentálně čekáme, jak se bude vyvíjet, ale není to tak vážné jako u vás, i když při představě, že půjde na operaci, mě pojímá hrůza. Je pravda, že člověk přehodnotí spoustu věcí v životě, když dítě není v pořádku. Drže se

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
30.5.14 14:06

Jitko, děkujeme. Co se týče operace srdce, tak na lékaře, se kterými jsme přišli do styku v Motole nemůžeme říct jediného špatného slova. Péče byla ukázková, vycházeli nám vstříc, jak mohli… a tak bych si to představoval všude. Jsou to opravdu odborníci. Představa, že malá půjde nejspíše na operaci znovu (v budoucnu), není jednoduchá, takže Vás chápu. My jsme to měli posunuté v rovině, že pokud by nešla tehdy na operaci, tak by to dlouho asi nevydržela a zemřela by - takže i když jsme měli obavy, jiného východiska stejně nebylo. Možná by s tím srdíčkem vydržela pár let, ale představa, že o dítě přijdete dřív, než vyroste, je skličující. Přeji Vám, aby se to u Vás vyvíjelo dobře a je možné, že operace ani nebude potřeba, což by bylo ideální :-) - pokud jde o menší skulinky a dítě je malé, tak je určitá šance, že se to, jak dítě poroste, zacelí. Pokud na operaci ale dojde a bude operována v Motole, věřte, že bude v těch nejlepších rukou :-). Taky se držte.

  • načítám...
  • Zmínit
Jitka79
3645
30.5.14 21:26

Davide, děkuji moc za podporu. Určitě by dcerka byla operovaná také v Motole, ale zatím to snad ani na operaci nevypadá.. My jsme měli jednu „výhodu“, že jsem měla klidné těhu, protože jsme nic nevěděli, nic nám nezjistili. O to větší šok byl, když se na to došlo třetí den po porodu. Malá/v červnu bude mít 4měsíce/ byla převezena na novorozeneckou JIP do Brna a to jsme nevěděli, jestli nebude třeba i převoz rovnou do Motola. Naštěstí si „jen“ poležela v Brně. Byl jí zjištěn defekt komorového a síňového septa. Původně ta dírka v komorové přepážce byla 7mm navíc na špatném místě - subaortální, ale teď po třech měsících se zdá, že se dírka zaceluje, zkrat byl 4mm. S tím defektem v síňové přepážce by asi nic nedělali, je prý zanedbatelná. Moc se modlím, aby nás operace minula.. ach jo. A vám hlavně hodně zdravíčka, to ty naše děti potřebují ze všeho nejvíc.

Příspěvek upraven 30.05.14 v 21:27

  • načítám...
  • Zmínit
sidhe
890
3.6.14 10:23

Není malých úspěchů, aneb když se „malé“ pokroky změní ve velké úspěchy.:kytka: moc hezký deníček

  • načítám...
  • Zmínit
Skaiqy
10073
3.6.14 11:06

@David11 normalne sa nevyjadrujem k dennickom ale tento ma dojal tak ze mi ukaplo niekolko slz..Prajem Vam od srdiecka vela sil, nech se coskoro v poriadku a hlavne nech uz sa skonci strastiplna cesta..velmi na Vas myslim..Gituske posielam boztek..

Vidim, ze skutocny muz este existuje..Na piedestal ste dal svoju manzelku a deti..coz je uzasne..!!Verim, ze vsetko sa na dobre obrati a malicka Vam bude robit len a len radost :)

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
17.10.14 14:07

Ahoj, dobrý den přeji všem a děkuji za zprávy. Gituška měla před dvěma týdny 4 roky a já si říkám, že je na čase opět napsat něco nového. Narozeniny budeme slavit všichni společně až za nějakou dobu, jsme totiž všichni narození v jednom období, tak sem potom dám zase nějakou fotku. Myslím, že se má Gituška pěkně. Raubíř je to čím dal větší, ruce má nenechavé - pořad s ní nemůžeme v obchodech jezdit kolem regálů, ono totiž všechny ty krabice, krabičky a další vypadají tak lákavě, že by nejraději z těch regálu vše vytahala. Ve volném prostoru ještě nechodí, pořad se bojí, ale už si umí do volného prostoru stoupnout a má z toho děsnou radost :). Ještě větší má radost, když může pokoušet svého bráchu. Ten už je z ní někdy na nervy :). Zrovna před chvílí ji vystrnadil z pokoje, protože tam neměl chvíli klidu. Je hodně usměvavá. Čím dal tím víc. Ráda pózuje před zrcadlem, které jsem konečně namontoval i na chodbu, je zábavné ji sledovat, když si „čte“ knížku.

Nedávno nás velmi příjemné překvapila, když jsme byli na očním. Doktorka vzala kartičku s obrázky a nechala malou aby jednotlivé obrázky správně ukázala. Byly tam loď, auto, pták apod… Obrázky na kartičce byly pouze v černé barvě (silueta) a nikdy před tím kartičku neviděla. Bylo tam 6 obrázků a až na jeden ukázala všechny správně. Opravdu mě i manželku velice překvapila.

Její obavy z lidí jsou zase o kus menší. Hodně pomáhá ten stacionář, kam ji od nového školního roku dáváme už na tři dny. Zatím se tam ještě sice netěší, ale je to čím dál tím lepší. Teď jsem se manželky ptal, jak by malou charakterizovala jedním slovem a bez sebemenšího zaváhání řekla: akční. Je ve fázi, kdy ráda opakuje, například při sledování Krtečka opakuje, co dělá. Na stará kolena jsme Gitulce pořídili sestřičku a tak by ji pořád pusinkovala. Musíme ji samozřejmě hlídat, občas po sestřičce hrábne rukou. Ale do budoucna bude mít parťačku, což jsme s manželkou rádi. Gitule nás překvapuje docela často, někdy si až říkám, jestli ji možná nevidím až moc omezeně, kvůli DS.

Děkuji moc a přeji všem krásný den. David

  • načítám...
  • Zmínit
pazitka
11860
27.7.15 19:27

@David11 tak jsem se po čase mrkla do vašeho deníčku- chtělo by to nové info :D Jsem ráda, že se vám daří dobře, jste skvělí! :potlesk: A gratuluji k další holčičce!

Příspěvek upraven 27.07.15 v 19:27

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
1.8.15 12:49

Dobrý den. Jejda, to už je to tak dlouho, co jsem napsal nějaké informace? Ten čas tak letí, že by to jeden ani neřekl. Gitule bude mít za chvíli pět let. Konečně začala dávat přednost chození před lezením… I když pořád občas leze, ale už se to, řekl bych, přehouplo, přes tu hranici… Vím, že to není nic, s čím bych se chtěl chlubit, protože spoustu dětí s DS chodí mnohem dřív, ale i tak jsme moc rádi, ono koneckonců taky ne každé dítě s DS prošlo tím, co Gita - což je jenom dobře a rodiče tak mají více možností pracovat hned od začátku.

Mluvit se stydí, ale jednoduché výrazy ji jdou pěkně (když má náladu, tak je i použije :) ). Myslím, že se časem rozmluví. Odnaučujeme ji od plenek, což se daří úspěšně, jen je to horší s komunikací, kdy si moc nechce říkat. Ale i tak jsou poměrně pěkné pokroky. Nám to už tak ani nepřijde, ale když k nám, vždy po měsíci, přijede paní z rané péče, tak se vždy rozplývá nad tím, co už zase umí, v čem se zlepšila a tak…

Zkoušíme něco jako globální čtení, což myslím, že pochopila, ale zatím jen se čtyřmi obrázky, nějak jsem se ještě nedostal k vytvoření dalších :). Miluje vodu a obzvláště bazén - což teď v létě je úplná paráda - potápíme se, dělá hlouposti a moc jí to baví.

Zdravotně je na tom pořád stejně, nic se nehorší a ani nelepší, nicméně zvládá to pořád krásně. Léky má pořád ve stejném množství, jen se podle váhy kapku přidává na síle, tak uvidíme na další kontrole.

Vytvořil jsem nové album fotografií z letošního léta. Jestli chcete, zhlédněte… Přeji krásné léto všem. Hezký den. David

  • načítám...
  • Zmínit
pazitka
11860
9.8.15 11:01

@David11 krásné pokroky! a díky za váš nový deníček, moc ráda jsem si ho přečetla..

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář

Všechny deníčky uživatele

Downův syndrom 3

Gituška a spousta trpaslíků