Nemám rozmazlené děcko

Jsem maminkou čtyřleté Nicolettky. Dcerka je moc šikovná a krásná holčička. Od narození Nicolettka krásně rostla, mluvila a vyvíjela se jako každé malé dítě, avšak zlom přišel po jednom roce věku, když postupně přestala říkat slova, která se naučila, a nedívala se nám do očí. V osmnácti měsících jsme vyplňovali u pediatričky dotazník na poruchu autistického spektra a tam nedopadla Nicolletka dobře. Její vývoj neprobíhal již v pořádku.

My jsme se doma na ni s manželem více zaměřili. Zjistili jsme, že Nicolette je velmi hyperaktivní a je veliký problém ji něco naučit, protože neudrží dlouho u ničeho pozornost. Byl to pro nás veliký šok, když jsme si uvědomili, že naše dcerka je jiná, ale i tak ji milujeme a snažíme se jí věnovat, co nejvíce to jde. Od té doby jsme chodili k různým specialistům, než jí stanovili hlavní diagnózu a tou je atypický autismus. Toto podezření se tedy potvrdilo. Dcera má dále diagnostikovaný opožděný vývoj řeči, ADHD, hyperkinetický syndrom.

Jsem sice zdravotní sestřička, ale o autismu jsem toho bohužel moc nevěděla. Co je to vlastně ten autismus? Poruchy autistického spektra patří k nejzávažnějším poruchám dětského mentálního vývoje. Jde o vrozené neurovývojové postižení některých mozkových funkcí, jehož důsledkem je, že člověk nedokáže přiměřeně komunikovat, navazovat sociální vztahy, rozvíjet fantazii a kreativitu. Jeho příčina je nejasná.

Bohužel v té době, jak se říká jsem měla “štěstí v neštěstí“, protože moje známé měli také děti s poruchou autistického spektra. Takže mi zpočátku velmi pomáhali, abych se zorientovala, kde hledat pomoc. Dnes už je všechno pro mě jednodušší, našla jsem si systém, jak s dcerkou doma pracovat a velmi mi v tom pomohla také montessori pedagogika.

Jsem i na sociálních sítích dost aktivní, mám na Facebooku stránku Život s autistkou, kde se snažím ukázat rodinám dětí se stejnou diagnózou náš život. Dávám zde tipy, jak vzdělávat a zabavit tyto děti formou hry. Ukazuji, jaké vzdělávací pomůcky lze vyrobit i doma. Také natáčím s dcerkou krátká videa zaměřená na logopedii. Doufám, že to někomu pomůže a posune jeho dítě zase dále.

Jsem ráda, když mě někdo kontaktuje s prosbou o radu nebo se dokonce občas potkám s rodiči těchto dětí osobně. Dává mi to pocit, že nejsem v tom všem sama a to je podle mě velmi důležité.
Někdy si připadám, že okolí je naprosto bez špetky empatie, protože Nicolette často působí jako rozmazlené dítě, tak to schytám slovně od jiných lidí, kteří nás neznají. Často od lidí slyším: „Já bych jí dal na zadek a už by poslouchala. To dítě nemá žádný mantinely.“ Kvůli takovým řečem se občas dostanu i do konfliktu, když se snažím vysvětlit, že dcerka to nedělá schválně, ale je přeci nemocná. Bohužel lidi to nechápou a odpoví mi, že vypadá normálně. Ano, na těchto dětech často nelze vidět nějaký problém.

Taky se mi stává v blízkém okolí, že naopak tento stav mojí dcerky bagatelizují a říkají, že ona z toho vyroste. Nevyroste, autismus se nedá vyléčit, ale vhodnou metodou terapie můžou některé rysy vymizet nebo se zmírnit, což se mi u dcerky potvrdilo. Také jsem často slyšela, že vše dělám špatně. Příklad typu, že dcerce nevěnuji dost, moc pracuji. V určitém věku už by měla umět tolik slov. Proč je pořád na plenách? Bohužel nikdo neviděl, že moje Nicolette je nemocná a to je hrozně těžké někomu vysvětlovat. Mnoho lidí se to ani nesnaží pochopit. Tohle velmi často zažívají rodiče autistických dětí. Chybí dle mého názoru nějaká větší osvěta o tom, co je to porucha autistického spektra a jaké jsou její formy.

Aktuálně dcerka má největší potíže se spánkem, stravou a porozuměním. Dcera si žije svůj svět, který doprovází zejména motorický neklid a hyperaktivita. Péče o ni je prakticky 24 hodinová. Dcera nemá pud sebezáchovy, nerozezná nebezpečí, nerozumí situacím.

Nicolette umí dát najevo lásku a je společenská. Děti má ráda, ale tím, že nemluví, tak s nimi nedokáže navázat kontakt. Většinou k nim přiběhne a očekává, že si s ní budou hrát. Pokud nemá záchvat vzteku většinou kvůli tomu, že jí nerozumíme, tak je jinak veselá, nebo klidná. Přijde nám, že je pořád šťastná a nejvíce pokud je venku, či v bazénu. Ráda si také maluje, vyrábí a lepí z papíru.

Dceru navštěvuje poradkyně Rané péče z Diakonie, která nám zapůjčuje pomůcky k rozvoji jemné motoriky, pohybu a k učení zdarma, jinak bychom si je finančně nemohli dovolit. Dcerka chodí na logopedii, ergoterapii, senzomotorickou integraci a nově začala chodit do hyperbarické komory. Terapie kyslíkem v hyperbarické komoře dcerce velmi pomáhá. Ne však všechny tyto aktivity platí pojišťovna. Celkově starat se o takovéto dítě je finančně dost náročné. Pomohla nám nadace Znesnáze21, kde se na vybrali peníze na tuto péči. Jako rodiče si této pomoci velmi vážíme a nikdy to dárcům nezapomeneme. Vybrané peníze jsme využili pro potřeby naší dcery, hlavně k platbě speciálních lekcí, které budou podporovat její tělesný a mentální vývoj.

Celkově je pro nás tato situace náročná také časově, ale s manželem jsme skvělý tým a našli jsme si řád, jak všechno stíhat. Když si potřebujeme udělat čas jen pro sebe, tak manželovi rodiče nám dcerku pohlídají, za co jsme jim velmi vděční, protože s její hyperaktivitou to není lehké. Od září Nicolette začala chodit také do nové školky mezi zdravé děti, dcerka tam má asistentku pedagoga, aby to zvládla. Paní asistentka s takovými dětmi má zkušenosti, takže si myslíme, že je v nejlepších rukou. Dcerka se do školky nyní každý den moc těší a já mám konečně pro sebe více času a také samozřejmě na domácnost.

Z onemocnění dcerky byla samozřejmě celá naše rodina nešťastná, ale všichni jsme se s touto nečekanou ránou osudu vyrovnali. Bereme Nicolettku jako normální holčičku, kterou bezpodmínečně všichni milujeme. Víme sice, že autismus se nevyléčí, ale díky terapiím se jeho projevy můžou velmi zmírnit.

Do rodiny nám přibyl také chlapeček Maxík. Nicolettka si teď na něj pomalu zvyká a říká mu miminko. Chceme, aby si dcerka naplno užila dětství se svým bratříčkem a hrála si s ním. Nicolette nám dělá velkou radost a stále se posouvá, proto věříme, že se jednoho dne se určitě rozmluví.