Alagillův syndrom

7042
4.11.19 17:42

Alagillův syndrom

Zdravím, nemá některá miminko s tímto sydromem? Nebo s postižením žlučových cest?? Kamarádka má hošíčka 7týdnů řeší tento problém a nemá moc informací :think: :think: :think:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
7.2.20 16:50

Zdravim, pri hledani vice informaci k tomuto syndromu jsem narazila na vas prispevek. Moje sestra ma pul rocniho chlapecka s timto syndromem.. :(

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
7042
8.2.20 03:19

@LéééňaH taky jsem hledala kde se dalo, kamarádky dcera má chlapečka 5 měsíců s tímto syndromem, zeptám se jí jestli nebude chtít se zkontaktovat, třeba by jim to pomohlo :think:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
8.2.20 09:20

@hačilka bohuzel je to vzacny syndrom a moc dostupnych informaci o nem asi nebude.. :? Sestra je s malym momentalne v Motole a cekaji na transplantaci jater. :,( Pokud se bude chtit kamaradka zkontaktovat, domluvila bych to se segrou.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
7042
9.2.20 16:21

@LéééňaH Pokud by sestra chtěla mohu poslat odkaz na fb maminky hošíka, je mu 5 měsíců, genetiku mají potvrzenou, játra zatím fungují a malý má srdeční vadu, jsou z Krkonoš

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1
26.2.20 16:42

Ahoj. Mam doma 7 leteho syna, pred 4 lety mu byla provedena jaterni biopsie v motolske nemocnici, po dalsich vyšetřeních potvrdili ze ma allagiluv syndrom. Bohuzel u nas najdeme zlomek informaci o tomto syndromu. A verim ze pokud jste prave ted zjistili ze vas postihl tento syndrom citite uplnou bezmoc. Pokud mate nejakou skupinu rada se přidám a podelim se o radosti i starosti

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
5732
26.2.20 17:03
@Mirka5 píše:
Ahoj. Mam doma 7 leteho syna, pred 4 lety mu byla provedena jaterni biopsie v motolske nemocnici, po dalsich vyšetřeních potvrdili ze ma allagiluv syndrom. Bohuzel u nas najdeme zlomek informaci o tomto syndromu. A verim ze pokud jste prave ted zjistili ze vas postihl tento syndrom citite uplnou bezmoc. Pokud mate nejakou skupinu rada se přidám a podelim se o radosti i starosti

To je mi moc líto. Na netu o tom syndromu opravdu moc informací není. Držte se.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
7042
27.2.20 01:46

@Enmamma @Mirka5 Hledala jsem informace pro kamarádku také moc nevědí, hošik má půl roku a prognózy nejasné :think: :think: má srdeční vadu a zlučové cesty špatné neustále má žloutenku, ale vývojově vypadá dobře :nevim: nevědí co je čeká :think:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
7042
27.2.20 01:48

@Mirka5 a mentálně je na tom syn jak? Někde uvádí u tohoto syndromu i mentální postižení :,( :,(

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
23.11.20 13:34

Ahoj, mám doma holčičku s allagilovým syndromem, je jí 20 měsíců, ráda bych poznala někoho kdo má stejný problém. Moc o tomto na internetu není. Máme potvrzeno z genetiky, holčička je zatím v pohodě, jen je o něco menší než ostatní.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
11.1.21 12:35

Ahoj,
rad bych reagoval na vase prispevky ohledne Alagillova syndromu a navedl Vas na komunitu, ktera by Vam mohla byt oporou. Vzhledem k tomu ze se jedna o skutecne vzacnou vyvojovou poruchu (cca 1:70000 novorozencu), je dobre zkusit hledat i za hranicemi Ceske republiky. Velmi aktivni skupinu rodicu s detmi s ALGS lze kontaktovat zde https://www.facebook.com/…iance/about/?… nebo na alagille.org.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat