Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Alagillův syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
4.11.19 17:42
Alagillův syndrom
Zdravím, nemá některá miminko s tímto sydromem? Nebo s postižením žlučových cest?? Kamarádka má hošíčka 7týdnů řeší tento problém a nemá moc informací 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
7.2.20 16:50
Zdravim, pri hledani vice informaci k tomuto syndromu jsem narazila na vas prispevek. Moje sestra ma pul rocniho chlapecka s timto syndromem.. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.2.20 03:19
@LéééňaH taky jsem hledala kde se dalo, kamarádky dcera má chlapečka 5 měsíců s tímto syndromem, zeptám se jí jestli nebude chtít se zkontaktovat, třeba by jim to pomohlo
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.2.20 09:20
@hačilka bohuzel je to vzacny syndrom a moc dostupnych informaci o nem asi nebude.. 
Sestra je s malym momentalne v Motole a cekaji na transplantaci jater. 
Pokud se bude chtit kamaradka zkontaktovat, domluvila bych to se segrou.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.2.20 16:21
@LéééňaH Pokud by sestra chtěla mohu poslat odkaz na fb maminky hošíka, je mu 5 měsíců, genetiku mají potvrzenou, játra zatím fungují a malý má srdeční vadu, jsou z Krkonoš
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.2.20 16:42
Ahoj. Mam doma 7 leteho syna, pred 4 lety mu byla provedena jaterni biopsie v motolske nemocnici, po dalsich vyšetřeních potvrdili ze ma allagiluv syndrom. Bohuzel u nas najdeme zlomek informaci o tomto syndromu. A verim ze pokud jste prave ted zjistili ze vas postihl tento syndrom citite uplnou bezmoc. Pokud mate nejakou skupinu rada se přidám a podelim se o radosti i starosti
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.2.20 17:03
@Mirka5 píše:
Ahoj. Mam doma 7 leteho syna, pred 4 lety mu byla provedena jaterni biopsie v motolske nemocnici, po dalsich vyšetřeních potvrdili ze ma allagiluv syndrom. Bohuzel u nas najdeme zlomek informaci o tomto syndromu. A verim ze pokud jste prave ted zjistili ze vas postihl tento syndrom citite uplnou bezmoc. Pokud mate nejakou skupinu rada se přidám a podelim se o radosti i starosti
To je mi moc líto. Na netu o tom syndromu opravdu moc informací není. Držte se.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.2.20 01:46
@Enmamma @Mirka5 Hledala jsem informace pro kamarádku také moc nevědí, hošik má půl roku a prognózy nejasné má srdeční vadu a zlučové cesty špatné neustále má žloutenku, ale vývojově vypadá dobře 
nevědí co je čeká
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.2.20 01:48
@Mirka5 a mentálně je na tom syn jak? Někde uvádí u tohoto syndromu i mentální postižení
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.11.20 13:34
Ahoj, mám doma holčičku s allagilovým syndromem, je jí 20 měsíců, ráda bych poznala někoho kdo má stejný problém. Moc o tomto na internetu není. Máme potvrzeno z genetiky, holčička je zatím v pohodě, jen je o něco menší než ostatní.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
11.1.21 12:35
Ahoj,
rad bych reagoval na vase prispevky ohledne Alagillova syndromu a navedl Vas na komunitu, ktera by Vam mohla byt oporou. Vzhledem k tomu ze se jedna o skutecne vzacnou vyvojovou poruchu (cca 1:70000 novorozencu), je dobre zkusit hledat i za hranicemi Ceske republiky. Velmi aktivni skupinu rodicu s detmi s ALGS lze kontaktovat zde https://www.facebook.com/…iance/about/?… nebo na alagille.org.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.2.22 16:01
Ahoj, hledám někoho na sdílení informací a zkušeností ohledně Alagillova syndromu. Také spřízněnou duši na pokec. Synovi bude 6 let a bohužel mu byl tento syndrom diagnostikován.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.3.22 14:50
Ahoj,
mame 6 týdenního syna, nejspíše také s tímto syndromem - genetika ještě není hotová, ale vše tomu nasvědčuje. Hledám někoho, s kým bych si mohla vyměňovat zkusenosti. K tomu má navíc Fallotovu tetralogii, takže budu rada za každou zkušenost, informaci, co máme čekat, na co se připravit. Děkuji 🙂
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.3.22 16:28
@Petra Dostálek píše:
Ahoj, mám doma holčičku s allagilovým syndromem, je jí 20 měsíců, ráda bych poznala někoho kdo má stejný problém. Moc o tomto na internetu není. Máme potvrzeno z genetiky, holčička je zatím v pohodě, jen je o něco menší než ostatní.
Ahoj,
koukám že příspěvek už je sice starší, ale rada bych se zeptala, jak na tom tvoje holčička je, jestli máte nějaké omezeni.? Máme doma 6 týdenního chlapečka, po narození zjištěna Fallotova tetralogie, vzápětí dostal žloutenku, která se ho drží doteď a ustupuje velmi pomalu - byli jsme hospitalizováni v Motole, kde nabírali genetiku a vše nasvědčuje Alagillovu syndromu.. Nic moc nám k tomu nikdo neřekl, tak bych byla ráda za informace a pripadne zkušenosti od někoho, kdo má doma také dítě s tímto syndromem.🙂
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.3.22 17:04
Zdravím všechny, naše holčička už bude mít tři roky. Genetiku máme potvrzenou v Motole. Zatím se nám nic neobjevilo, ale podle genetičky časem se něco objeví. Tyto děti mají problémy se srdcem, játry, ledviny atd. Jsme sledovaní v ambulancích v Motole. Řešíme malý vzrůst. Má jen 88 cm. Po mentální stránce spíše převyšuje ostatní, počítá do 5 a umí některá písmenka. Já jí nic neučila, asi se to naučila ve školce. Do té chodí od 2,5 let.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
