Ciliarní dyskineze

Maminky, obracím se Vás s prosbou, podělit se o průběhu této ošklivé nemoci, kdo máte prcka-dítě s ciliarní dyskinezí-porucha hybnosti řasinek.. je to nemoc skoro stejná jako cystická fibroza jen snad o něco „lepší“.
Byli jsme s 22měs. dcerkou na vyšetření řasinek včera v Motole a test bohužel vyšel, tak že se řasinky nehýbají, tudíž to bude asi toto onemocnění. Znovu ho budeme opakovat za měsíc, aby se to potvrdilo na 100%.. ale uf.,uf…je mi z toho hrozně zle…nemohu spát, je mi špatně od žaludku, nemúžu to dostat z hlavy :-/ je to hrozný pocit bezmoci a strachu Měla jsem velký strach z CF, před 10ti dny jsem volala pro výsledky, kde bylo řečeno, že je to naprosto v pořádku, takže ze mě všechna nervozita opadla a na řasinky jsem jaksi jela v uplném klidu, vubec jsem se psychicky nepřipravila, že by se mohlo něco najít a ani jsem netušila, že to je takovéhle onemocnění…a když mi p. doktorka řekla co a jak, málem to se mnou seklo…Proto moc prosím kdo máte s touto nemocí zkušenosti, písněte jak to zvládáte vy a prckové, kdy Vám an to přišli a v jakém stádiu nemoci jste… moc děkuji za všechny příspěvky