Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Di Georgův syndrom
- Fotoalbum (3)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
4.10.11 20:37
Di Georgův syndrom
Ahoj všem, chtěla bych se podělit o současné mé situace které je opravdu složitá, narodily se mi dvojčátke ve 32 týdnu 1300 g každá jmenují se Sofinka a Nikolka, obě dvě mají Fallotovu tetralogii(na všech sreeningách byly srdíčka v pořádku) a Sofinka byla už na operaci střev, které ji moc dobře nefungují, Nikolka roste ale před týdnem nám doktoři sdělili, že mají Di Georgův syndrom, o kterém naši doktoři vědí jen to, že je velice rozmanitý ve svých následcích jako je oslabená imunita,opožděný vývoj jedince,srdeční vada(my máme Fallotovu tetralogii) a nedostatek vápníků, dle literatury může dojít ke schyzofremii a autismu a následně kombinaci všech různých chorob týkající se chromozomu 22 a hlavně imunity , která se léčí tranplantací kostní dřeně.
Lidé se syndromem jsou trošku odlišní od všech ostatních a hodně často docházejí k mentální retardaci a poškození pohybového ústrojí v dětském věku.
momentálně máme holčičky ještě v Motole a s manželem mluvíme hodně o tom jak to vlastně zvládneme.
Je to hodně špatné dvě deti, které mají pravděpodobnost přežití do dospělosti 30 %.....my mámě vážnější průběh, nevíme zda to můžeme zvládnout a dát vychovávat postižené dvě děti.
Jsou to naše první děti a zcela jediné dvojčata v ČR s touto diagnozou jinak Di Georg syndro mmá v ČR asi 50 lidí.
Je mi 30 let a tímto bych asi zabyla dalších X let s nejistou budoucností.Co byste na mém místě dělaly ?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
4.10.11 20:42
Nechápu teď otázku?Co by jsi chtěla teď dělat?Chápu,musí to být strašně těžké,ale nad čím teď oba přemýšlíte?Vzdát se jich? Musíš si uvědomit,že by to měly ještě těžší,nikdo by je neadoptoval,žily by po kojeneckých ústavech.Nevím,co přesně jsi myslela otázkou,co by jsme dělaly my.Ale jedno vím určitě,musela bych být silná a holčičky bych milovala,objímala,i když by to bylo v životě s nima těžší.Držím palce! 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
4.10.11 20:55
Nevím co chceš slyšet 
píšeš že by sis zabila budoucnost že ti je jen 30 let ,nezlob se na mě ale to už bys měla mít rozum a postarat se o své děti kor když jsou nemocný tak potřebojou a budou potřebovat víc péče a milující rodiče .
Nechápu jak se na to mužeš ptát měla bys své děti milovat a starat se o ně ,mě to z tvého příspěvku přijde jak když se jich chceš zbavit a pořídit si jiné dokonalé zdravé dítě .Je mě moc líto co vás potkalo ale měli byste se s manželem sebrat a dát dětem to nej co mužete .
Petra
- Citovat
- Upravit
4.10.11 20:59
V prvé řadě musím napsat, že mě to strašně mrzí. 
Takové věci by se neměly stávat, ach jo. Nicméně z tvého dotazu mám neobytný pocit, že chceš slyšet, že máš děti nechat v ústavu. 
A to ti tu asi nikdo s klidným svědomím nenapíše, už jen proto, že v té situaci nejsme.
Sama píšeš, že už teď tušíš, co ta nemoc všechno bude obnášet. Je to strašně těžká situace, kterou si asi málokdo z nás dovede představit, ale to rozhodnutí bude na vás. Přeju hodně sil při rozhodování i později.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
mmonica
4.10.11 21:03
tohle si kazdy musi rozhodnout sam a ja bych se nikdy neodvazila nekoho soudit za jeho rozhodnuti.
Ja Ti na to odpovedet neumim,ale tvoje veta,ze by jsi zabila dalsich X let s nejistou budoucnosti na me pusobi dost hrozne
preju vam at se rozhodnete co nejlepe a holcickam preju co nejlehci prubeh onemocneni
- Citovat
- Upravit
FloraBolger
4.10.11 21:03
karkulina píše:
V prvé řadě musím napsat, že mě to strašně mrzí.
Sama píšeš, že už teď tušíš, co ta nemoc všechno bude obnášet. Je to strašně těžká situace, kterou si asi málokdo z nás dovede představit, ale to rozhodnutí bude na vás. Přeju hodně sil při rozhodování i později.
Naprostý souhlas od A do Z.
Držím palce a přeji správné rozhodnutí (=takové, kterého nebudete později litovat)
- Citovat
- Upravit
Hodaka
4.10.11 21:10
Ahoj, já tě asi chápu, máš velký strach z budoucnosti.
To co se vám stalo, je těžké, moc těžké o to horší že to potkalo obě dvě holčičky.
Kdyby se nějaké postižení zjistilo v těhotenství byla by ti dána možnost volby, přivést nebo nepřivést děti na svět.Ale nestalo se, stalo se to že holčiky jsou na světě a je tu nějaký problém.Podle mě pokud to není postižení takové že by děti byli ležáci bez jakékoliv šance, nikdy by tě nevnímaly, nikdy se neusmály prostě nikdy nic tak bych je nechala v ústavu.
Pokud by měli být jen retardované, opožděné, a je tu možnost „normálního“ života tak by jsi si je měla nechat, a píšeš že tato nemoc se dá léčit transplantací.To že ti je 30 let, to snad není žádný důvod k ničemu, pokud je to tak jak píšeš, tak si holčičky nech, je to tvoje morální povinost.
To je jako kdyby se mi u nějakého dítěte projevila nějaká nemoc, nikdo na to není připravený, ale jednou jsem jim JÁ dala život tak je moje povinost se postarat.
Doporučuji ti zajít za nějakým psychologem, s někým si promluvit, kolik je holčičkám a jak dlouho jsi po porodu?
- Citovat
- Upravit
ISnepřihlášená
4.10.11 21:14
Jani, z Tvého příspěvku mi není zcela jasné, jestli holčičky budou stoprocentně postižené anebo je to zatím „jen“ pravděpodobné Samozřejmě radit nemůžu, akorát můžu napsat příběh z mého okolí. Paní porodila dvě děti, jedno bylo naprosto zdravé a jedno s mentální retardací. Tomu zdravému praskla po několika dnech v hlavě cévka a měl krvácení do mozku. I přes okamžitou operaci dítě zůstalo těžce postižené. Nevnímá okolí, jen leží a dožije se max 10 let. Dali ho do ústavu. Druhé dítě si i přes postižení nechali. Chlapec se vyvíjí a i když nikdy nebude žít plnohodnotně, některé věci zvládá samostatně a dělá rodičům obrovskou radost každým svým pokrokem. Každého rodiče, který vychovává postižené dítě velmi obdivuji. Chce to svatou trpělivost a taky obrovskou oběť. Život už nikdy nebude takový jako dřív. Je tedy otázkou, jak moc budou holčičky postižené. Každopádně přeji hodně sil k rozhodování, snad Ti tento příběh pomůže 
- Citovat
- Upravit
kockodanka
4.10.11 21:21
Jani, je mi to moc lito, co vas potkalo. Osud nekdy na lidi nalozi strasne moc…
Az deti trosku povyrostou, pokud se o ne nebudete schopni postarat sami, existuji ruzna specialni denni zarizeni, kam je muzes ‚udat‘. Myslim, ze existuji i tydenni, pro deti s hodne vaznym postizenim. Jsou sdruzeni, charity apod, ktere poskytnou pomoc, i kdyby to mely byt jen informace.. Mozna by vam pomohlo se zkontaktovat s jinymi stejne postizenymi rodinami - mela bys predstavu, jak to zvladaji jinde. Treba by ti to i dodalo odvahu se s tim poprat.
Je mi to opravdu strasne lito, tohle je hrozna rana… Ale jste jednou rodice a tohle clovek musi prijmout, jak to prislo. Stejne jako jiny rany v rodine, nemoci, umrti.. Proste osud, se kterym se clovek musi poprat. Pred timhle nesmis utect a hotovo. Ty deti se narodily tobe, jsou z tebe a ty jsi za ne zodpovedna, uz naporad. Opustit nemocny dite, protoze je to na tebe moc, to by bylo to nejvetsi sobectvi, a urcite by sis to pozdeji vycitala. Asi nikdo ti tu nic jinyho nerekne.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
4.10.11 21:26
je mi to moc líto, ale je neuvěřitelné jaké pokroky mohou dělat děti pod láskyplným vedením rodičů, s jejich a lékařskou péčí.
Syn má vývojovou dysfázii a možná i nějakou lehčí formu autismu a u těch „jiných“ dětí je každý den zázrak, je fantastické když udělají něco nového, úplně ti to vlije do žil radost a štěstí. Jsem na syna strašně pyšná. Víc než když jsem si myslela že je to normální zdravý chlapeček. Je ot úžasný kluk, báječná osobnost a popereme se s jeho problémem aby mohl prožít co nejlepší a nejnormálnější život.
nevím jestli bys dokázala se dětí vzdát a vědět že v ústavu zchátrají, protože potřebují obrovskou péči. Každá ta chvilka s nima se ti vryje do srdce a už tam zůstane. Každý úsměv. Bude to těžké, ale podle mě by bylo ještě těžší je nechat svému osudu. Vzdát to.
Další děti byste asi „neriskli“. A chápu jak se cítíš, vědět tohle dřív, nikdy bys ani neotěhotněla a mohla mít sice život s touhou po dětech, byť nenaplněnou, ale jinak život více méně beztarostný.
Musíš se cítit hrozně a rozhodování musí být šílené. Držím palce aby jsi to s přítelem celé ustála.
- Citovat
- Upravit
4.10.11 21:36
Milá Jani,
je mi moc líto, že jsou vaše děti nemocné a budu společně s tebou doufat, že průběh jejich nemoci nebude tak zlý, jak by mohl být, podle toho co jsi vyčetla 
Medicína se pořád zdokonaluje, léky se vymýšlí stále nové, snad i vaše Sofinka a Nikolka budou jedněmi z těch, kterým dokážou lékaři hodně pomoci.
Je jasné, že se bojíš budoucnosti, ale odvahu! Dvě děti jsou prostě záhul, i když jsou zdravé- takže pár náročných let tě čeká v každém případě 
. I kdybys je fyzicky ze svého života vymazala, ze srdce je nevymažeš- dej jim mámu, tu potřebuje každé dítě na světě
pa
har.
Příspěvek upraven 04.10.11 v 22:24
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.10.11 21:46
Nečetla jsem ostatní příspěvky,ale asi uvažuješ o tom zda si děti nechat nebo je šoupnout do ústavu. Vím, že je to těžké,ale dokážeš si představit, že budeš do konce života žít s tím, že jsi opustila své děti? Choď se na ně co nejčastěji dívat…copak je můžeš opustit? Myslíš, že v ústavu dostanou lásku? Ne,jen odbornou péči. Sama jsem maminka chlapečka s Downovým syndromem. Taky jsem se o tom dozvěděla až po porodu. Vím, že to nebude jednoduché, že ještě probrečím spousty hodin…ale miluji ho a vím, že takové péče jako má doma se mu nikde nedostane!!! Nenech své děti ve štychu…Já si vždy když je mi zle, říkám, že tohle je prostě můj osud,že tak to má být… Neboj se, že to nezvládneš. Až je budeš mít doma,budou tvoje, budeš za ně bojovat… Věřím, že se rozhodneš si děti nechat…Neboj, nebude jen zle. Držím palečky
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.10.11 22:01
Ale k té tvé poslední větě…zabiješ X let…to trochu nechápu…budeš čekat,než umřou? nebo jak si to myslela? Jaký je rozdíl mezi tím, že se ti narodí postižené dítě a mezi tím, že se ti narodí dítě zdravé, které onemocní nebo se mu něco stane a stane se postiženým? Vím, že je vše čerstvé,ale x měsíců jsi je nosila a milovala a teď bys je dala pryč jen aby sis „nezkazila“ život? Ale ono TOHLE je život. Ne vše se musí splnit. U DS je riziko vrozené srdeční vady, očních a sluchových vad, zvýšené riziko leukémie a v dospělosti alzheimera a artroz kloubů, celoživotně je nižší imunita a samozřejmě různě těžká mentální retardace… Ale to vše jsou věci na které nemyslím… Dej svým dětem šanci žít „normální“ rodinný život !
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.10.11 22:03
p.s. a Edík z toho všeho má zatím jen tu sníženou imunitu. A samo ment.retardaci a opoždění v pohyb. vývoji z důvodu hypotonie svalstva. Ale je to můj miláček a to tvé děti budou také!!!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.10.11 22:04
nevím, jestli chtěla zakladatelka politovat, rozhodně ale chtěla poradit co dál, možná potěšit nebo zkušenost jiné maminky, která se o postižená dvojčata stará.
Docela ji chápu, čekala že se jí narodí zdravé děti a toto je šok v podobě ne jednoho postiženého dítka,ale rovnou dvou.
Nechápu tedy, proč jí tady píšete, že jsou to její děti a že je za ně odpovědná - to snad ví, děti porodila…a že se v ústavu budou mít zle, proč strašit a hned odsuzovat???
Ať se rozhodneš jakkoliv, tak to bude správné rozhodnutí a bude se dát změnit - pokud nebudete doma zvládat, bude možnost ústavu a obráceně!! Bude možnost kombinace.
Přeji ať jsou děvčátka v rámci možností co nejzdravější a nejšikovnější.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Prázdná náruč, deníčky na eMiminu
Tolik naděje a zůstal jen smutek?
Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.
Perimenopauza
- 22.04.26
- Anet1983
Nopregy, funkčnost během posdleního dne ovulace
- 20.04.26
- Anonymní
Slabé krvácení
- 08.04.26
- Pernikova princezna
Nadměrná vlkhkost ochabuje erekci partnera
- 07.04.26
- Anonymní
