Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Downův syndrom - dojemné video
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
KackaDoup
27.3.14 13:49
@St. Estephe píše:
@KackaDoup Ja u ni odmitla i test na tehotensky diabetes, taky nikdo nic neprndal.Asi muj vyraz v obliceji nebo co…
přísnost musí být 
- Citovat
- Upravit
27.3.14 13:49
@Baba píše:
Na me je to slunickove azaz. Ze to bude nekdy tezke, tam je, ale celkove to pro me vyzniva, ze je Down v podstate lehke postizeni. Budou pracovat? Kde? Sami bydlet? S jakou pravdepodobnosti? S Downem nejsou spojeny jen srdecni vady, ale i dalsi zavazna postizeni. A ta hruza rodicu, co s detma bude, az sami umrou?
Vlastne z toho videa nemam dobry pocit.
Mam postizenou segru.
Tak i z úst genetiků je možné slyšet, že DS je nejlhečí z chromozomálních aberací. Nechci nijak zlehčovat tvoji zkušenost s postiženou sestrou, jen bych ráda věděla, jaká další závažná postižení máš na mysli.
Podle mě je náročná MR, fyzické komplikace jsou ve většině případů řešitelné.
K té mentální retardaci (já teda raději používám Intellectual disability-ID), většina je v pásmu stření až lehké, takže jsou i dobře integrovatelní.
Jako problém vidím společnost, která jim nechce umožnit integraci, ať do školy nebo do práce. Pravda je, že někteří toho nejsou schopni, nemám žádné relevantní údaje, takže nebudu zobecňovat, ale hodně jich zvládne školu s IP a asistenkou.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.14 14:13
@Hanulkaa píše:
Tak i z úst genetiků je možné slyšet, že DS je nejlhečí z chromozomálních aberací. Nechci nijak zlehčovat tvoji zkušenost s postiženou sestrou, jen bych ráda věděla, jaká další závažná postižení máš na mysli.
Podle mě je náročná MR, fyzické komplikace jsou ve většině případů řešitelné.
K té mentální retardaci (já teda raději používám Intellectual disability-ID), většina je v pásmu stření až lehké, takže jsou i dobře integrovatelní.
Jako problém vidím společnost, která jim nechce umožnit integraci, ať do školy nebo do práce. Pravda je, že někteří toho nejsou schopni, nemám žádné relevantní údaje, takže nebudu zobecňovat, ale hodně jich zvládne školu s IP a asistenkou.
O tom, ze je Down tezky syndrom svedci i to, ze 50% tehotenstvi konci spontannim potratem.,,nejlehci" asi je, kdyz se to srovna s trizomii 13 nebo 18. chromozomu.
Srdecni vady jsou asi u 40% deti. Dalsi vady - deformity koncetin, vady skeletu, vady GIT a urogenitalu - stenoza duodena, megacolon, prolaps recta, poruchy imunity, hypotyreoza… Downici maji 10-30nasobne zvysene riziko leukemie.
Sance dozit se 5 let - u deti se srdecni vadou 70%, deti bez srdecni vady 90%.
To je vycuc ze skript, neprepisovala sem vsechno.
S tim problematickym zaclenenim do spolecnosti souhlasim, je prakticky nemozne sehnat praci i pro,,mene" postizeneho. Chranenych bydleni je taky malo. Navic se na tyhle lidi casto nabaluji ruzni podvodnici, kteri jsou schopni je pripravit i o tu trochu penez, co dostavaji.
Segra je momentalne v insolvenci a neni zdaleka vyjimka. Segra ale nema Down, ma jine postizeni spojene s ment. retardaci a tezkym fyzickym postizenim.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.14 15:37
Myslím, že věrohodnější informace než wikiSkripta podává MUDr. Mária Šustrová, bohužel v Česku není podobný odborník na DS, proto čerpám od ní. • so zníženou funkciou štítnej žľazy (30 %); • so zrakovým a sluchovým postihnutím (60 %); • s kŕčovými stavmi detí (3 – 5 %); • s ortopedickými chybami (viac ako 70 %); • s poruchami spánkového dýchania (10 %); • s neurologickými a psychiatrickými problémami
u dospievajúcich a dospelých (50 %); • so stomatologickými problémami. • so zníženou funkciou štítnej žľazy (30 %); • so zrakovým a sluchovým postihnutím (60 %); • s kŕčovými stavmi detí (3 – 5 %); • s ortopedickými chybami (viac ako 70 %); • s poruchami spánkového dýchania (10 %); • s neurologickými a psychiatrickými problémami
u dospievajúcich a dospelých (50 %); • so stomatologickými problémami.
Ono, když se to nevypíše s těmi procenty, vypadá to jakože mají všichni všechno. Taky průměrný věk, kterého se dožijí uvádí oproti skriptům 50 a více let.
U leukemie ve věku 0-4 roky 56× větší rizilo výskytu, dále do 15 let zvýšené riziko, od 15 let je riziko stejné jako v běžné populaci.
Jinak to neber nijak špatně, většinou si nikdo ani ty přidružené vady nevygooglí a jen napíše, jak je to k nežití 
Příspěvek upraven 27.03.14 v 17:06
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.14 15:38
@Hanulkaa
Ale já necituji wikiskripta, ale učebnici pediatrie
A já o průměrném dožití nic nepsala.
Procenta sem nehledala, ale jde vidět, že i další poruchy jsou velmi časté, není to jen to srdce, bohužel.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.14 15:42
Všechno jsi nepsala, jen že ty informace nemusí být přesné v jakýchkoli skriptech, např MR není jen těžká, atd…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.14 17:02
A co tzv. mikrodelecni vady… pomyslet jen na trinactku ci osmnactku je tak trosku kratkozrake. Je mnoho chromosomalnich vad s daleko horsimi prognozami nez zrovna Downuv syndrom.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
KackaDoup
28.3.14 08:29
Myslím, že maminky děti s DS mnohem víc bojují se společností a neustálým obhajováním, zda má dítě právo na život, neochotou integrovat (když je to doporučeno SPC), neochotou kamkoli dítě zapojit, než s přidruženými vadami, které jsou dle slov MUDr. Šustrové z 95% řešitelné.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.3.14 09:00
@Hanulkaa s tím lze jen souhlasit! Společnost na ně kouká přes prsty, jen proto, že mají dítko s ds a proč ho nezavraždily zavčasu… Kamarádka šla rodit holčičku s DS, o vadě věděli od 24 tt a odmítli ji zabít, měla v choráči červeným nahoře „matka odmítla potrat“… smutné.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.3.14 09:04
@Hanulkaa píše:
Myslím, že maminky děti s DS mnohem víc bojují se společností a neustálým obhajováním, zda má dítě právo na život, neochotou integrovat (když je to doporučeno SPC), neochotou kamkoli dítě zapojit, než s přidruženými vadami, které jsou dle slov MUDr. Šustrové z 95% řešitelné.
kdyz ono to nejde pausalizovat, ta postizeni jsou tak ruzna. Ale nejdriv je vzdycky treba resit fyzicky stav, to ostatni az potom.
A nakonec je to vzdycky o lidech. Segra treba neni na fotkach ze ZS, protoze ucitelka rekla, ze se fotit nepujde, protoze by zdrzovala. Bozi mlyny zafungovaly, ucitelka mela autonehodu a kulha. Ne ze bych ji to prala, ale doufam, ze si na segru nekdy vzpomene.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.3.14 10:28
A nakonec je to vzdycky o lidech. Segra treba neni na fotkach ze ZS, protoze ucitelka rekla, ze se fotit nepujde, protoze by zdrzovala.
Tak k tomu není co dodat, dovedu si představit pocity tvojí mámy 
Dnes je to trochu lepší, ale stejně najít učitele, který to vezme jako výzvu a hledá způsob není jednoduché. Pak taky případy, kdy rodiče ostatních dětí, aniž by se kdy s inerovaným dítětem setkali, podpoří učitele peticí, že takové dítě s jejich dětmi chodit nemá, nejsou ojedinělé, a tak pořád dokola…
Stačí zpráva, kterou vydala ČTK ke světovému dni DS. Byla to spíš osvěta včasné prenatální diagnostiky. Kdyby to byl světový den prenatální diagnostiky, neřeknu ani popel, respektuji, i když si myslím svoje.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.8.14 14:52
Zajímalo by mě, jak se počítá těch 50% samovolných potratů dětí s DS 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.8.14 14:54
Jinak děti s DS se nerodí již s tolika vrozenými vadami, jelikož to prenatální diagnostika nedovolí. Až mě překvapilo, kolik dětí, které znám, tu srdeční vadu nemají…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Nevim jestli jsem nebo nejsem těhotná
- 07.05.26
- Anonymní
Antikoncepce Menstruace
- 24.04.26
- Anonymní
Kam jít, aby se zajímali?
- 23.04.26
- Kira75
Perimenopauza
- 22.04.26
- Anet1983
