MDS syndrom - porucha krvetvorby

4244
6.8.15 15:39

MDS syndrom - porucha krvetvorby

Ahoj všem!
Nemáte prosím někdo zkušenost s MDS syndromem - porucha krvetvorby?
Jaký je průběh nemoci, jak pacient snáší léčbu, znáte někoho vyléčeného?
Mému tatínkovi diagnostikovali tuto nemoc a tak sháním informace a zkušenosti… :? :? :? Předem díky.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

donaga
6.8.15 17:24

Ahoj, moje maminka jí měla. Bohužel už zemřela, ale ona neměla jen MDS. Když jsem si o MDS sháněla informace, tak jsem zjistila, že dost záleží na intenzitě nemoci. Někteří nemocní se jen sledují a léčba vlastně není ani zapotřebí, jiní zas celkem rychle umírají.
Každopádně držím palce, aby případ tvéh tatínkabyl ten „lehký“.

  • Citovat
  • Upravit
4244
6.8.15 21:53
@donaga píše:
Ahoj, moje maminka jí měla. Bohužel už zemřela, ale ona neměla jen MDS. Když jsem si o MDS sháněla informace, tak jsem zjistila, že dost záleží na intenzitě nemoci. Někteří nemocní se jen sledují a léčba vlastně není ani zapotřebí, jiní zas celkem rychle umírají.
Každopádně držím palce, aby případ tvéh tatínkabyl ten „lehký“.

moc díky za reakci, moc si toho vážím :hug:
Vůbec se nezname, ale upřímně mě hrozně mrzí, že ti MDS vzala tu nejmilovanější bytost - mámu. :(
Tatínka sledují teď půl roku, přišli na to dřív než se to ukázalo jako MDS. Zatím ho jen sledovali, ale teď po 3 týdnech pracovního stresu na sluzebce se ty hodnoty snížily a začal mít i tělesné symptomy… zatím je bez léků a zjišťují, co se děje.
Chjo, jsem total zoufalá a nevím jak pomoct.. :( :,(

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
3171
6.8.15 22:32

@Serehe Záleží na příčině. Někdy může být MDS po infekci, po některých lécích, záleží na pracovním prostředí, dalších nemocech…nebo prostě jen věkem. Pokud e najde příčina, tak se odstraní, ale že by se s tím dalo něco moc dělat…kdyý chybí červené krvinky, dá se transfuze, když destičky, tak se taky dají dát, obecně podporovat imunitu, vyhýbat se infekcím…U někoho to nedělá žádné potíže a jen se sledují, někdo potíže má. Věřím, že je to těžké, ale nikdo to nedokáže předpovědět. Tak přeju hodně štěstí.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4244
6.8.15 22:47
@BaMaK píše:
@Serehe Záleží na příčině. Někdy může být MDS po infekci, po některých lécích, záleží na pracovním prostředí, dalších nemocech…nebo prostě jen věkem. Pokud e najde příčina, tak se odstraní, ale že by se s tím dalo něco moc dělat…kdyý chybí červené krvinky, dá se transfuze, když destičky, tak se taky dají dát, obecně podporovat imunitu, vyhýbat se infekcím…U někoho to nedělá žádné potíže a jen se sledují, někdo potíže má. Věřím, že je to těžké, ale nikdo to nedokáže předpovědět. Tak přeju hodně štěstí.

on naštěstí žádné problémy nikdy neměl a dosud nikdy žádné léky taky neužíval. Pevně věřím, že zůstane u sledování…jsem hrozně vydesena, je mu čerstvě 62 let, to je houby věk :(

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
3171
6.8.15 22:51

@Serehe to mohou udělat i antibiotika a tak, no, hlavně, ať je mu dobře. A dělali mu odběr kostní dřeně?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4244
6.8.15 23:11
@BaMaK píše:
@Serehe to mohou udělat antibiotika a tak, no, hlavně, ať je mu dobře. A dělali mu odběr kostní dřeně?

Jj, už 2×, za týden po půlroce znovu kvůli těm nižším hodnotám :?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
3171
6.8.15 23:20

@Serehe Tak to jo :-), je v dobrých rukách.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4244
7.8.15 10:54
@BaMaK píše:
@Serehe Tak to jo :-), je v dobrých rukách.

jj, jezdí na Karlák do Prahy. Naštěstí.
Ty máš jaké zkušenosti s MDS, někdo v okolí nebo se k tomu dostaneš třeba profesně?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
143
7.4.16 13:11

Mému tatínkovi diagnostikovali MDS v 2012.Celou dobu byl jen sledovaný. Z problémů měl hlavně únavu, afty v ústech, semtam krvácení z nosu… :nevim:
Transfůzi za celou dobu neměl žádnou, prý ty hodnoty nebyly tak špatné.
Před Vánoci chytil nějakou infekci, bral 2× ATB. Pak ještě po Novém roce 2× nějakou virózu…je tedy pravda, že se nešetřil, měl ležet a ne trajdat…Jenže po bitvě…atd. Uhnal si zápal plic a když ho hospitalizovali, měl už rozjetou akutní leukémii :,( Po dvou dnech zemřel :(
Takový náš fajn táta a děda. Měl 75 let a hlava mu myslela jak padesátníkovi. Zůstala po něm mamka, která má Alzheimera… :,(

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
27.4.16 22:12

MDS

Ahoj moje maminka 55 let měla MDS syndrom a je po trasplantaci kostní dřeně, chtěla bych se zeptat zda z vaší rodiny probíhala léčba MDS také transplantací a jak se zlepšil zdravotní stav..děkuji

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4244
2.5.16 16:15
@sebik78 píše:
Ahoj moje maminka 55 let měla MDS syndrom a je po trasplantaci kostní dřeně, chtěla bych se zeptat zda z vaší rodiny probíhala léčba MDS také transplantací a jak se zlepšil zdravotní stav..děkuji

Ahoj,
jj, táta je taky po transplantaci kostní dřeně, podstoupil ji 16.12. bohužel má obrovské komplikace a už 7týdnů je zpět v nemocnici a týden je na JIP :,(
Moc držím tvojí mamince pěsti, je to nelehká cesta, ale není to slepá cesta… jen každý transplantaci snáší jinak… :,( :,(
Náš tatík pořád balancuje na hranici života a smrti a to mu není ani 62 let :( :( :( :(

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2.5.16 17:30

A jeho transplantace byla úspěšná nebo bude muset podstoupit druhou? děkuji a držím tvému tatínkovi palce

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama