MDS syndrom - porucha krvetvorby

Serehe
4244
6.8.15 15:39

MDS syndrom - porucha krvetvorby

Ahoj všem!
Nemáte prosím někdo zkušenost s MDS syndromem - porucha krvetvorby?
Jaký je průběh nemoci, jak pacient snáší léčbu, znáte někoho vyléčeného?
Mému tatínkovi diagnostikovali tuto nemoc a tak sháním informace a zkušenosti… :? :? :? Předem díky.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Serehe
4244
6.8.15 21:53
@donaga píše:
Ahoj, moje maminka jí měla. Bohužel už zemřela, ale ona neměla jen MDS. Když jsem si o MDS sháněla informace, tak jsem zjistila, že dost záleží na intenzitě nemoci. Někteří nemocní se jen sledují a léčba vlastně není ani zapotřebí, jiní zas celkem rychle umírají.
Každopádně držím palce, aby případ tvéh tatínkabyl ten „lehký“.

moc díky za reakci, moc si toho vážím :hug:
Vůbec se nezname, ale upřímně mě hrozně mrzí, že ti MDS vzala tu nejmilovanější bytost - mámu. :(
Tatínka sledují teď půl roku, přišli na to dřív než se to ukázalo jako MDS. Zatím ho jen sledovali, ale teď po 3 týdnech pracovního stresu na sluzebce se ty hodnoty snížily a začal mít i tělesné symptomy… zatím je bez léků a zjišťují, co se děje.
Chjo, jsem total zoufalá a nevím jak pomoct.. :( :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
BaMaK
3355
6.8.15 22:32

@Serehe Záleží na příčině. Někdy může být MDS po infekci, po některých lécích, záleží na pracovním prostředí, dalších nemocech…nebo prostě jen věkem. Pokud e najde příčina, tak se odstraní, ale že by se s tím dalo něco moc dělat…kdyý chybí červené krvinky, dá se transfuze, když destičky, tak se taky dají dát, obecně podporovat imunitu, vyhýbat se infekcím…U někoho to nedělá žádné potíže a jen se sledují, někdo potíže má. Věřím, že je to těžké, ale nikdo to nedokáže předpovědět. Tak přeju hodně štěstí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Serehe
4244
6.8.15 22:47
@BaMaK píše:
@Serehe Záleží na příčině. Někdy může být MDS po infekci, po některých lécích, záleží na pracovním prostředí, dalších nemocech…nebo prostě jen věkem. Pokud e najde příčina, tak se odstraní, ale že by se s tím dalo něco moc dělat…kdyý chybí červené krvinky, dá se transfuze, když destičky, tak se taky dají dát, obecně podporovat imunitu, vyhýbat se infekcím…U někoho to nedělá žádné potíže a jen se sledují, někdo potíže má. Věřím, že je to těžké, ale nikdo to nedokáže předpovědět. Tak přeju hodně štěstí.

on naštěstí žádné problémy nikdy neměl a dosud nikdy žádné léky taky neužíval. Pevně věřím, že zůstane u sledování…jsem hrozně vydesena, je mu čerstvě 62 let, to je houby věk :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
BaMaK
3355
6.8.15 22:51

@Serehe to mohou udělat i antibiotika a tak, no, hlavně, ať je mu dobře. A dělali mu odběr kostní dřeně?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Serehe
4244
6.8.15 23:11
@BaMaK píše:
@Serehe to mohou udělat antibiotika a tak, no, hlavně, ať je mu dobře. A dělali mu odběr kostní dřeně?

Jj, už 2×, za týden po půlroce znovu kvůli těm nižším hodnotám :?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
BaMaK
3355
6.8.15 23:20

@Serehe Tak to jo :-), je v dobrých rukách.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
Serehe
4244
7.8.15 10:54
@BaMaK píše:
@Serehe Tak to jo :-), je v dobrých rukách.

jj, jezdí na Karlák do Prahy. Naštěstí.
Ty máš jaké zkušenosti s MDS, někdo v okolí nebo se k tomu dostaneš třeba profesně?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Nutella
309
7.4.16 13:11

Mému tatínkovi diagnostikovali MDS v 2012.Celou dobu byl jen sledovaný. Z problémů měl hlavně únavu, afty v ústech, semtam krvácení z nosu… :nevim:
Transfůzi za celou dobu neměl žádnou, prý ty hodnoty nebyly tak špatné.
Před Vánoci chytil nějakou infekci, bral 2× ATB. Pak ještě po Novém roce 2× nějakou virózu…je tedy pravda, že se nešetřil, měl ležet a ne trajdat…Jenže po bitvě…atd. Uhnal si zápal plic a když ho hospitalizovali, měl už rozjetou akutní leukémii :,( Po dvou dnech zemřel :(
Takový náš fajn táta a děda. Měl 75 let a hlava mu myslela jak padesátníkovi. Zůstala po něm mamka, která má Alzheimera… :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
sebik78
2
27.4.16 22:12

MDS

Ahoj moje maminka 55 let měla MDS syndrom a je po trasplantaci kostní dřeně, chtěla bych se zeptat zda z vaší rodiny probíhala léčba MDS také transplantací a jak se zlepšil zdravotní stav..děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Serehe
4244
2.5.16 16:15
@sebik78 píše:
Ahoj moje maminka 55 let měla MDS syndrom a je po trasplantaci kostní dřeně, chtěla bych se zeptat zda z vaší rodiny probíhala léčba MDS také transplantací a jak se zlepšil zdravotní stav..děkuji

Ahoj,
jj, táta je taky po transplantaci kostní dřeně, podstoupil ji 16.12. bohužel má obrovské komplikace a už 7týdnů je zpět v nemocnici a týden je na JIP :,(
Moc držím tvojí mamince pěsti, je to nelehká cesta, ale není to slepá cesta… jen každý transplantaci snáší jinak… :,( :,(
Náš tatík pořád balancuje na hranici života a smrti a to mu není ani 62 let :( :( :( :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
sebik78
2
2.5.16 17:30

A jeho transplantace byla úspěšná nebo bude muset podstoupit druhou? děkuji a držím tvému tatínkovi palce

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Pepina38
7
19.2.23 18:51

Ahoj, snad mi tu někdo odpoví. Mého taťku(73) v lednu hospitalizovi s tím, že mu začali otekat nohy, pak zežloutl a nakonec byl tak zadychany a unavený, že si nenandal ani kalhoty od pyžama. Jel k obvodní, která mu nabrala krev a tam zjistili, že nemá žádné červené krvinky a vítamin B12. V nemocnici ležel čtrnáct dní, kde ho poslali na všemožný vyšetření.,od CT přes sono, rentgen, magnetickou rezonanci a nakonec mu brali kostní dřeň. Dostal deset transfuzí, kapackou B12 a pak ho poslali domu s tím, že za deset dní má dorazit, že budou výsledky kostní dřeně.
V nemocnici mu řekli, že má MDS, ale že ještě musí zjistit jaký stupeň a s tím ho poslali domu. Jenomže do zprávy napsali, že mají podezření na MDS a musí se dovysetrit. Vzali mu krev na rozbor hormonů ten je taky v pořádku. Teď ho prý budou důkladně sledovat, tak ať přijde za tři měsíce. Snažím se sehnat jinou nemocnici, ale nikde ho nechtějí přijmout, protože má napsáno podezření na MDS a né, že ho má. Jsme z toho všichni zoufalí. Každý večer má teplotu, není mu dobře (při odebírání kostní dřeně mu něco udělali s páteří),moc nechodí a nemůže si vůbec dojít na toaletu. Myslíte, že je to normální postup? V nemocnici kde ležel, je to samý doktor Ukrajinec. Nic proti nim, ale když si šel taťka pro výsledky té kostní dřeně do té samé nemocní e kde ležel, doktor vůbec nevěděl, proč přišel a s čím. Nedali mu zprávy z hospitalizace. Tatky přítelkyně je naštěstí měla jinak nevím co by tam dělali.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Petka225
6
26.5.24 22:06

@sebik78 a jak na tom jste teď je vse

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Petka225
6
26.5.24 22:07

@sebik78 transplantace byla úspěšná? moc na vás myslím. Muj manžel to má také ☹️

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Antiseptický ochranný krém

  • (4.5) + 269 recenzí

Krém

  • (4) + 140 recenzí

Dětská mast

  • (4) + 115 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Dětský krém extra jemný 200 ml

  • (4.9) + 78 recenzí

Poradna očního lékaře

Ikona - Vladimír Korda

MUDr. Vladimír Korda Ph.D.

Zánět spojivek kapky nepomáhají

Dobrý den, už cca 2,5 týdne mám problém se zánětem spojivek. Týden jsem se ho snažila přeléčit sama kapkami bez předpisu. Poté jsem šla k očnímu,... Odpověď

Tlak v oku a záškuby

  • 23.08.23
  • Anonymní

Dobrý den, asi před týdnem mi začalo viditelně cukat spodní víčko levého oka. Asi po třech dnech to přešlo, ale od té doby mám jakoby tlak v oku... Odpověď

Flek před okem

Dobrý den. Dnes se mi stalo toto: Ležela jsem a dole před očima jsem viděla něco se mihotat ale šlo přes to vidět, jen to bylo trochu rozmazané.... Odpověď

Vysoká krátkozrakost a porod

  • 06.07.23
  • Anonymní

Dobrý den, od 8 let nosím brýle. Nyní je mi 28 let a dioptrie stále stoupají. Nyní mám 9,25 a 9,5 dioptrie. Mám těsně před porodem a dočetla jsem... Odpověď

Šedé bělmo

Dcera (11 měsíců) má u obou očí v koutcích šedé bělmo. Je to vidět jen když se dívá do strany a je jasně patrný přechod z bílé barvy bělma do té... Odpověď