Paréza brachiálního plexu

Napsat příspěvek
Velikost písma:
301
7.8.12 17:24

To Danuš,
dovolím si odpovědět na tu cenu lázní. Dítko, které se jede lázňovat a jeho doprovod má vše zdarma. Platí se jen regulační poplatek jako v nemocnici a to 100,– za den jak dítěte tak doprovodu, tj. 200,–/den. Pokud bys chtěla sebou sourozence, tak jen se svolením primáře a to je pak cena pro druhé dítě 450,–/den + např. bazén, vířívka (to kdyby chtěla s vámi do bazénu, musela bys to zaplatit předem, jinak by ji tam vůbec nepustili). Pokud bys chtěla internet na pokoji, tak 100,–/týden (ve vestibulu je zdarma), pračka se sušičkou na 3 hodiny stojí 150,– (je to pračka a suška zvlášť, takže se dají stihnout dvě fůry - vím od maminek, já jsem nevyužila), ždímačka je zdarma k dispozici v prádelničce na patře (když pereš v ruce, tak je hned vedle ždímka).

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
301
7.8.12 17:27

A ještě k té akupunktuře. My jsme sehnali přímo Číňana, ten jediný se svolil, že i tak malému mimi to bude dělat. Jinak nás všude odmítli. Ale už nejezdíme, máme to 30 km a dávat 3× týdně 400,– to prostě nejde.
Jinak v lázních dělá akupunkturu dr Podojil a ten ji dělá grátis. Budu mu před odjezdem do lázní volat a domluvit se s ním, ať začneme hned. Na jaře jsme to stihli jen dvakrát za celý pobyt.
Jinak v lázních se dělá i laserová akup. Tu si tentokrát taky nechám předepsat.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
337
7.8.12 17:54

Takto tak vypadá že je to docela pálka co? když jsem já osobně volala do Boskovic řekli mi že tam berou od 1roku, že to zatím pro Petříka nemá cenu že je malý! ale když tam volala moje obvoďačka-dětská (mamka uní dělá zdrav. sestru) tak to ta má Dr. domluvila přímo s vedoucím lékařem že by mi tam Petříka vzali i tak malého, dokonce mě to aji Dr. obvolala na pojišťovnu a revizačka to schválila, tak už jen stačila podat žádost a čekat na termín! jenže když jsem se na to ptala v Olomouci sestry mi řekli že je to zbytečný, že to bude pro malýho zbytečná zátěž, že bude unavený a že tam sním budu muset cvičit stejně jak doma! tak právě nevím nakonec jsem to odřekla, ale furt přemýšlím kdy tam jed, abysme něco nepropásli a zbytečně dlouho nečekali, ale zas jak píšete abych moc netlačila na pilu a Petřík to jen neodmarodil, fakt nevím co dělat, zkusit to a jed nebo ještě nějaký měsíc počkat co myslíte holky?
Bylo by super kdybych s sebou měla Terku nebylo by mi poní aspoň smutno, ale nepůjde to, jednak finančně už je to odost víc a jednak nedovedu si to tam sní představit když bych chodila na procedůry, ona je dost divoká a určitě by neposeděla :-) a taky má od září nastoupit do školky, tak ji nechci ztoho stereotypu rozhodit
Myslíte že čínská medicína je na parézku dobrá? kamarádka mi doporučila pána co se čínskou medicínou zabývá (dokonce jezdí 1× za 2měsíce do číny na vzdělávání),tak jestli to vyzkoušet? když jsem mu volala říkal že by mi ukázal nějaké cviky co bych s malým dělala, ale mám trach aby se to nepletlo s Vojtou a jen vtom nebyl zmatek! ale na druhou stranu se říká že čínská medicína je bezbolestná a má vcelku dobrý účinek na cokkoliv

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
301
7.8.12 23:32

Danuš, já bych možná, být vámi, ještě s lázněmi počkala. Aspoň do doby, než se Petříkovi zapojí všechny svaly. Jelikož jezdíte do Olmíku, jste v perfektních rukách a cvičíte na sto procent. Takže lázně by vám asi moc navíc nenabídly. Nevím, těžko radit, ale spíš bych teď zvolila klid rodinný :lol:. V lázních je to takový fofr, pořád někam člověk přebíhá, že by z toho Péťa mohl být opravdu vyčerpaný. Mně narovinu rehábka z Motola řekla, že to je fajn až na takové dolaďování např. ve dvou letech, ale že velké pokroky po lázních vidí ty maminky, které to buďto doma flákají nebo nedokáží dobře doma zacvičit (bojí se tlačit, nehlídají reflexy atp.). A to určitě nebude váš případ, z Corpusu jsi jistě proškolená co se do tebe vejde. Možná by to na vás všechny bylo teď příliš. Taky jsem si toho ze začátku naložila hodně a pak jsem byla fyzicky na dně. Možná bych počkala třeba na duben, květen, kdy tolik neřádí virózy, protože když v lázních začne chrchlat jedno dítko, za chvíli to má půlka oddělení.
S tou čínskou medicínou bych to zkusila. Já tomu věřím. Uvidíš, co to bude za cviky. Mně ten číňan taky ukazoval, jak mám ručku procvičovat, popotahovat a zvedat pomocí tyče. A taky dělal Matymu masáže ruky, to malej řval jak tur. Myslím, že zrovna tohle se s Vojtou bít nemůže, ale nevím, co bude ukazovat vám. To bys pak musela prokonzultovat v Olomouci, kdyby sis nebyla jistá. Myslím, že když budeš cvičit Vojtu, tak jak máš, tak jim něco navíc vadit nebude. I když, jak znám vojtovky, jsou to většinou meternice a moc jiného nepřipouštějí. My jsme mazali i čínským olejíčkem na rozehřátí. Smrdělo to u nás doma jak v domově důchodců :mrgreen:.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Monika1989
8.8.12 09:21

Tak včera jsme byli na RHB, říkali že vidí konečně že se to trochu zlepšilo. Mě ale přijde že od narození se to zlepšilo hodně…nevím no. Každopádně jak jsem psala když jí ručičku ohnu vydrží jí tak pár vteřin mít, ale je to lenoch a vůbec to nechce dělat :D Včera na RHB je ohla uplně sama a doma potom ještě jednou, takže by malý záchvěv něčeho dobrého? Mám trochu strach že to byla náhoda, každopádně to bylo hezký a měla jsem z toho radost. Uvidíme jak to teď bude dál myslím že teď to zase nějakou delší dobu neudělá. Zrovna by bylo ale dobrý aby se to do uterka naučila když jedeme do té Prahy :D Ještě nám rehábka řekla ať dáme do ručičky malý míček a zavážeme obvazem a necháme jí tak hodinu, tak to dělám malé to nevadí a snad to k něčemu bude. Pořád sejí ale ručička stáčí za malíčkem od těla a to nám jaksi nejde nijak zvrátit aby ji měla správně…má to některé s vašich dětiček taky?

  • Citovat
  • Upravit
337
8.8.12 09:28

Sice do Olomouce jezdíme, ale já si furt nevěřím, mám pocit že to nedělám na 100% když jsem tam je mi vše jasný Petřík to krásně cvičí, ale jakmile dojedu dom jsem v koncích i přesto že si to natáčím! největší problém mám s udržením hlavičky, Peťa má hroznou sílu a furt mi ji odvrací a tím pádem pak ani tolik nehýbe ramínkem jak má, tak se bojím že sice cvičíme, ale ne na 100% někdy mu to jde skvěle potom zas vůbec! např. dnes ráno tomu vůbec nešlo jen příšerně brečel a pohyb žádný, tím pádem mě vdycky rozhodí že to neudělá že jsem ztoho taky špatná a jak ho slyším tolik plakat nejraději bych stím přestala a jen ho mazlila :? pokaždý když dojedem z olomouce přijde mi krásně rozcvičený že celý den a večer dává ramínko pěkně dozadu a druhý den už zase nic!
Párkrát se mu stalo že aji zvednul ručku od podložky to jsem koukala a měla radost, ale když jsem to řekla rehabce, tak říkala že to není správné, že se prvně musí naučit táhnout ručku po podložce nahoru a potom až zvedat, ale to táhnutí mu nějak nejde :think:,ale byla trochu spokojená, že když Peťovi dala ručku rovně do odpažení že ručku nahoře udrží a hned ji netáhne dolů po podložce, takto se jí docela líbilo, tak aspoň něco! vím že rahabka není spokojená stím že ji občas zvedne, ale já jo, jsem ráda že udělá nějaký pohyb natož že ji malinko zvedne ;)
My jsme začali jezdit ke slepci, který Petříkovi taky dělá masáže a vymačkává ruzný bodíky, žeprý už takhle pár paréz dal dohromady, nejvíc se teda zabývá mozkovou obrnou, ale manželova teta má známou její syn se taky narodil s parézkou a žeprý jim ten slepec pomohl a on to krásně rozhýbal, teď mu je 5let a není nic poznat a to ani nemuseli moc Vojty cvičit, žeprý natom byl stejně jak Petřík vůbec nepohnul ručkou ani prstíky! ale nevím no, samozřejmě Vojty cvičíme dál a tohle máme jako spestření, třeba mu fakt pomůže nebo jsou to jen vyhozený peníze a čas :nevim:
Už 2× týdně někde jezdíme, tak nevím jestli ještě tu čínskou, no možná konzultace by stála za to apak by se vidělo co dál
Dáváte ještě Matymu pyridoxin a thyamin? nebo dokdy jste ho dávali?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
926
8.8.12 10:18

Ahoj holky,
s dovolením se přidám a vezmu to od začátku:)
Náš syn se narodil na začátku ledna, s porodní váhou 4kg, což není taková hrůza a já jsem přesvědčená, že kdyby mě při porodu přeštelovali z polosedu na všechny čtyři, tak by se nic nestalo. Bohužel jim ve Vsetínské nemocnici přišla jako lepší varianta tahat malého za hlavu a ve finále dostat ven dítě zaseknutý ramínky tlakem na břicho:((( Hned po porodu nám řekli, že nehýbe rukou, protože ji měl za hlavou a šnůru kolem krku k tomu, ale že to bude za pár dní dobrý. Druhý den už za náma přišla rehabilitační sestra ukázat vojtovku a při odchodu ještě neuroložka s tím, že to může být taky na pár měsíců. Syn hýbal pouze prstíky. Pediatr nám pak tvrdil, že to bude dobrý tak za dva měsíce a komplet všichni, tj. všichni zmínění plus rehabilitační lékař, chirurg a fyzioterapeut, nám tvrdili, že to nemůže být ta nejhorší varianta, tedy nerv vytržený z míchy. No, takže žádná sláva stran kvality lékařů v našem okolí:-p Vlastně nikdo neprojevil aktivní zájem nám pomoci. Pediatr si jen na preventivkách zapíše, že rukou pořád nehýbe, ale nezajímá se o nic, že by navrhl EMG, lázně, vitamíny, nic… Místní fyzioterapeut nedoporučoval další druh cvičení k vojtovce, nedoporučoval ani jít na operaci (ač ještě hodinu před naším rozhovorem nevěděl, že se to vůbec operuje:-p)
Ve dvou měsících jsme na vlastní žádost byli na EMG v Praze, jeden nerv se ukázal být úplně bez reakce, druhý jen s minimální, občasnou odpovědí. Podruhé, ve třech měsících, tam nebyl dr. Mencl, ale jiný, ten na základě nového EMG seznal, že je to na dobré cestě. Když jsme byli na odchodu, přišel Mecl z operace a ještě si nás pozval a řekl, že je tam sice zlepšení, ale minimální, že v tuto dobu by ta reakce měla být daleko lepší. Tak jsem měli příště (ve 4m) přijít rovnou sbalení, s udělaným předoperačním vyšetřením a že pokud by EMG neukázalo něco výrazně lepšího, tak bychom rovnou nastoupili na operaci. Za měsíc jsme tam šli, dr.se zrovna chystal na akutní operaci, tak nemohl EMG udělat, tak se nás jen v předsálí zeptal, jestli je ruka lepší. Nebyla, B.ji trošinku (asi 4cm) zvedal nad podložku, ale pouze prsními svaly, plus dokázal ruku, poté, co jsem mu ji ohnula, v lokti natáhnout. Tak že máme jít na příjem. Na příjmu nás pediatra poslala domů, že se mu rozjížděla rýma a že domluví, aby nás vzali už za 2t. No, nějak se to nepodařilo a znovu jsme jeli skoro v 5m, kdy tam opět došlo k maličkému pokroku (ruku ve flexi udržel). Nicméně ho tentokrát přijali a já byla ráda, chtěla jsem, aby se udělalo aspoň CT, aby se vědělo s určitostí co tam je, ať nečekáme spoustu měsíců na rozcvičení nerozcvičitelnýho.
CT-PMG ukázalo, že je to hodně neslavné - kořen C5 byl vytržený z míchy. Což se operovat dá, ale je to komplikovanější, protože se nervy „jen nesešijí“, ale nerv se nechá vytrhnutý z míchy, ale „naroubuje se“ na něj štěp, část jiného, zdravého nervu. Benyho tedy čekala operace, ale díky šikovné sestře, které nebyl schopná správně domluvit sanitku a my v docela chladném počasí přebíhali po celém areálu nebo díky tomu, že na něj jiná na JIPce otevřela okno, když byl polonahý, tak jsme zas šli s rýmou domů:( Další termín byl v synových 5,5měsích. Provedla se jedna operace, kdy se dával štěp a pak byla druhá, protože se báli i dalšího poškození v oblasti krku, což nemohlo být na CT vidět. Tam se ukázalo, že nerv brzdí zjizvená tkáň.
Po operacích jsme 3t necvičili a pak jsme začli chodit do Corpusu. Původně jsme chodili u nás ve Valmezu, rehabilitační se nám zdál dobrý, ale z kapacitních důvodů nás mohl vzít jen 1× týdně na 30min, což je málo. V Corpusu chodíme 3× týdně na cca 45min a je to nebe a dudy, jde poznat, že tam mají větší zkušenosti.
Taky nám byla doporučena elektrostimulace, ideálně 5× týdně, ale tady nás, opět prý z kapacitních důvodů, vezmou pouze 2× týdně. A to stejně spíš zkouší, co by tak mohlo zabrat, než že by věděli, co s tím:( Takže sháním přístroj na doma a snad se dostanu na zaškolení k panu mgr.,jak ho tu zmiňovala Janík:)
Taky teď řeším lázně, ale popravdě moc se mi nechce. Všichni fyzioterapeuti nás odrazují, z důvodů, jaké jste tu vesměs uvedli vy - že bude dítě jen přetažené a snáz pak něco chytí a cvičit se nebude vůbec. Fakt je, že se mi zdá, že na takovýho 7m bobiše je dost i 4× denně cvičení + elektro. Ale zas abych si to pak nevyčítala, že.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
926
8.8.12 10:26

Ještě jsem nenapsala, v jakém stavu je ruka dnes: měli jsme problém s ohýbáním lokte, s bicepsem a s ramínkem. Ruku zvedal prsními svaly pár cm nad podložku. Před operací už udržel loket ve flexi, i si jej sám ohnul, ale svým způsobem - překulil se na bok, ruku se mu vlivem gravitace zohla, on si ji chytnul a hrál si s ní, i si ji cpal za pomocí druhé do pusy. Prstíky hýbal, stisk měl. Teď je skoro 2m po první operaci a je tam maličký posun - když má ručku zvednutou (tím „špatným“ pohybem prsních svalů), tak ji občas dá mírně doprava, tedy začíná dělat ten správný pohyb, ke kterému je třeba lopatka (teda doufám:)). I když má ruku ohnutou a v puse, tak jde lokýtkem kousek od těla, takže ho rehabilitační pochválila:) Dosud se taky točil na bříško jen přes tu paretickou (pravou) ruku, díky švihnutím tou zdravou. Poslední asi týden už se párkrát otočil i přes zdravý bok. Při pasení se začal o paretickou ručku občas opírat. Hodně se snaží na kolínka, ale jak nezvedne vršek trupu, tak si s tím moc neporadí. Zatím, doufám, že bude líp:)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
337
8.8.12 10:36

Jak tak koukám, takže jste to taky měli docela nic moc, hlavně to lítání a oddalování operace…a jak teď malý ručkou hýbe po operaci?
vy jste odkud že jezdíte 3× týdně do Olomouce?
my tam jezdíme 1× týdně a jsme tam na 45min, pak se jdem projít a za dvě hodiny se opět vracíme na 45min. vdycky po Olomouci mě přijde Petřík krásně rozcvičený, ale pak zas nic, taky bych to brala vícekrát týdně, ale máme to hodinu a půl cesty (což není moc, protože jsou tam lidé i z ciziny)ale i tak je to náročné, protože manžel chodí na směny, ranní, noční…jinak jsem tam taky moc spokojená, jen bych brala aby byli rychlejší pokroky, ikdyž vím že to nejde!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
337
8.8.12 10:38

Už čtu v další zprávě jak natom teď jste…držím pěsti aby vše bylo dobré a vás čeká ještě nějaká operace?
a k jaké fyzioterapeutce v Olomouci chodíte?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
926
8.8.12 10:50

Danu, jsme z Valašského Meziříčí, tak to máme necelou hodinu cesty i s parkováním:) 1× týdně jdem na jednu hodinu a 2× týdně tak, jak chodíte vy, dvě cvičení v jeden den, s pauzou. Jezdím sama s malým, starší dcera je buď u babičky nebo ve školce.
Operace už snad další nebude, věřím, že se to začně zlepšovat. Existuje teda i možnost, že by se ten štěp nechytil a pak by se daly tuším nějak přenášet svaly, ale doufám, že k tomu nedojde. Tím, že zatím nejsou žádné extra pokroky se snažím nestresovat, podle doktorů trvá několik měsíců, než se to chytí. Na kontrolu máme jít 4m po výkonu a tam prý ještě nic čekat nemáme, prý bychom mohli něco vidět tak z 6m…
Mluvila jsem s paní, jejíž syn byl na operaci v 9m a ručkou začal hýbat ve 3 letech. Teď je mu ale pět a ruku používá, byť s omezením.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
328
8.8.12 11:22

Ahojte,

v Corpusu bych se nebála cvičení u nikoho. :-)
My tam byli u paní Švecové, ta rozcvičila parézu jedné holčičky od nás z Plzně. Dojíždějí tam z Plzně od Irenčiných 4 měsíců. A to co nedokázali tady v Plzni, to dokázali tam.
My máme štěstí, že paní Vlčková z RL Corpsu šla z Olomouce za hlasem svého srdce až do Prahy a tam zůstala.
Jinak nevím, u koho jiného bych v Plzni chtěla cvičit.

Taky znám jednu mamču. Jejich Víťa hýbal prstíky jen při cvičení, jinak nic a začal pak sám hýbat až ve dvou letech. Je to opravdu na dlouhou dobu. Tak se držte.

Pěkný den :mavam:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
337
8.8.12 12:03

A to jste si tolikrát týdně domluvili sami nebo vám to sestra nabídla? možná bych to taky zkusila častěji, aby byl Petřík víc procvičen, mám pocit že to doma tak nedám jak tam, přece jen sestra ho víc chytne zatlačí, já se sice snažím taky, ale prostě jsem,,matka" a tolik ho nepřirazím k podložce! třeba jsme se tam někdy potkali a potkáme, my tam pojedem teď v pá na 9:30h a jelikož jdem jen na jednu hoďku, tak si pak rovnou uděláme výlet do ZOO, veme i tu starší, tak jí aspoň pořád nebude líto že snámi nejezdí :D my chodíme k sestře Machačové a jsem sní moc spokojená, ví kam máknou a ne když jsme chodili do Brna, tak sestra sním bojovala, nemohla pořádně vymáčknout správný bod…
Jejda až ve 2letech, sice je to super že to rozhýbal, ale já pořád doufám že tak dlouho to trvat nebude, protože si vůbec nedovedu představit cvičit do 2let a to 4× denně! už teď mi to přijde že nic jinýho nezvládám, ani nemůžem moc na procházky přijde mi že není vůbec čas, protože 4 cvičení se tam musí nějak vtěstnat, kdyby to bylo aspoň 3× denně tak se to dá líp

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
301
8.8.12 12:57

Ahoj,
Mony, my jsme měli taky prstíčky pokřivené a stáčely se za malíčkem. Taky zápěstí bylo hodně drápovité. Už jsem přidala na youtube video, na kterém je to vidět. Dlouho jsem ho nechtěla dávat na net, protože je tam Matějda nahatý. Tady je odkaz: http://www.youtube.com/watch?…
Nevím proč, ale nenahrává mi to zvuk, přitom v pc je zvuk ok. Ale to je šumák, to zas tak moc nepotřebujete, že jo :lol:. Tam jsou Matějovi 3m a 10 dní
Ještě teď nahrávám na net jedno, kdy Matymu do třech měsíců zbývají 4 dny a tam je to vidět ještě o trochu víc. Bude to tak za hodinku počítám. Pak sem dám zase odkaz. Když tak všechna videa našeho Matýska najdete na youtube.com pod nickem martastable (stačí zadat od vyhledávače na youtube).

Jinak Sonali, vítám tě mezi námi. Taky to máte hezkou divočinu. Dr Mencl bývá opravdu dost kritický. Taky mi vždycky říkal, že by to mělo postupovat rychleji. Když jsme měli nástup na CT, byl u toho i dr Kaiser a ten nás z toho více méně vysekal. Řekl Menclovi, že si myslí, že máme biceps tak zrasovaný (dnes v jednom roce má stále změněný pigment po zhmožděninách!!!), že teprve do něj začínají nervy znovu prorůstat. Tak nás poslali domů. Ale po měsíci pořád nebyl Mencl spokojený, tak jsme šli za 20 dní znovu a to už se mu celkem líbilo. Tehdy řekl, že operace nejspíš nebude. No a další kontrola už potvrdila, že ručka se zapojuje. Mencl mi řekl, že tam možná byly i některé nervy vytržené z míchy kromě toho, že byly poškozené po cestě, ale že už to za ně asi převzaly jiné. Např. ta C5 se po cestě spojuje s C6 a ta je schopná převzít její funkci. Tak se trošku divím, že vás vzali na operaci. Ale on je hodně důležitý klinický obraz, co člověk vidí. Pokud ručka byla tak špatná i na pohled a pohyb byl minimální, určitě se rozhodli pro operaci a chápu to.
Dr Mencl říkal, že už se to nedozvíme. Ale já bych to tedy vědět chtěla. Až bude Matěj větší, chtěla bych mu nechat udělat CT, jak to tam vevnitř vlastně bylo. Moc mě zajímá, jak moc poškozené nervy měl. Teď, když je takto malinký, ho nechci trápit zbytečnou narkózou a CT, ale později bych do toho šla.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
301
8.8.12 13:48

Tady je teda ještě to video pokroucené ručky v necelých 3 měsících:

http://www.youtube.com/watch?…

Dneska, když se na to dívám, tak je mi šíleně. A to už jsem to tehdy taky považovala za úspěch :?

Ještě jsem chtěla napsat k tomu cvičení. Nám už teď v červenci rovnou rehábka z Motola řekla, že budeme 4× denně cvičit minimálně do školkového věku. Že pak z toho budeme těžit hodně dlouho. A že prý budeme cvičit celou pubertu. No, uvidíme. Některým mamkám toto taky říkali a ve dvou letech už cvičili třeba jen 2× denně.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek