Paréza brachiálního plexu

  • Fotoalbum (36)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
926
8.8.12 22:32

martast, Maty je nádherný!:)
Nad „zbytečností“ naší operace jsem hodně přemýšlela. Právě proto, že mi přišlo, že si ani dr. Mencl není jistý. Ale nejvhodnější čas pro operativní řešení je prý mezi 3. a 6.m, pak se tam cosi uzavírá a výsledky by nebyly tak dobré. A bála jsem se, abychom nečekali a nečekali a pak nebyli nešťastní, že jsme to prošvihli. Myslela jsem, že výsledky z CT budou základ. O tom, že by se i vytrhnutý kořen mohl zregenerovat sám, nám nikdo neřekl. Naopak prof. Haninec, jediný člověk, který parézy v ČR i SR umí operovat, tvrdil, že by se to samo nikdy nenapravilo tak, aby ta ruka byla stejně silná jako po operaci. Tak jsem z toho jelen:(

Danu, promiň, teď jsem si všimla, že ses ptala, ke komu chodíme cvičit - tak taky k Evě Machačové:) A otočnou lagunu máme ještě po S., ale ani jsme to s Benym nezkoušeli, právě jsme se báli, že by si spíš ublížil. A k tomu cvičení a že je těžké jako matka tolik přitlačit - před operací jsme chodili rehabilitovat u nás, často při cviku nereagoval nijak, a to ani fyzioterapeutovi a nijak to neřešil. A já byla ráda, že si zvykl a už z toho neřve:( V Corpusu nám pak paní vysvětlila, že je i ten řev přínosný, dítě díky tomu víc aktivuje svaly, ale hlavně mě nakopla tím, že mi při jednom cviku řekla, ať jej pořádně zmáčknu, ať mu ten pohyb umožním udělat. Tak se to v mě nějak zlomilo a beru to jinak.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
301
8.8.12 22:39

Danuš, však já ji doma budu mít určitě dlouho, tak když tak by ses ozvala, kdybys ji chtěla. Určitě to není stěžejní věc, kterou bys doma musela hned teď mít ;). Hrazdička je určitě super a troufnu si říct, že u našich dětí nutnost právě kvůli stimulaci a natahování. Já jsem měla ještě po Péťovi hrající, ale to ho nebavilo pořád, takže jsem nakonec od kamarádky dostala úplně obyčejnou, na kterou se dalo zavěsit pokaždé něco jiného a ta se osvědčila.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
926
8.8.12 22:42

Smíšku, to je hustý, že ti primář porodnice, kde udělali dítěti parézu, řekne, že jsou to vaše děti a že se musíte postarat:-pppp Do huby si nevidí:( Jinak jasný, že se člověk postará, chce pro dítě to nejlepší, ale je to strašně těžký, když ani lékaři, kteří by teoreticky měli pomoct, neví jak na to:(

Janíku, můžu jen závidět dr., která předepíše vitamíny i homeo… Chjo, já si i ty béčka musela sama vydupat:( Jaký máte dávkování? My po čtvrtce denně.

Martast, a snažil se malý natáhnout po hračkách paretickou ručkou? Bernáš vždycky chmatá tou zdravou, i když to má na druhé straně. Když chci, aby se snažil, tak u něj musím sedět a tu zdravou mu držet. Za chvíli se samozřejmě vzteká:) Nezkoušeli jste někdo zdravou ručku třeba zafixovat?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
301
8.8.12 22:49

Sonali, to má samozřejmě Haninec pravdu. Kořen už nikdy do míchy zpátky nevroste a nezregeneruje. Ale nerv, který z toho kořene roste se po pár centimetrech spojuje právě s nervem druhým. Je to takový pletenec všech dohromady. Tady na tom obrázku je to pěkně vidět: http://www.wikiskripta.eu/…s_brachialis. gif
Ale jak už jsem psala, ono je určitě na prvním místě to, co doktoří vidí okem. Určitě už pár takových případů jako jste vy viděli a tuší, že bez operace to nepůjde. Vůbec bych tu nechtěla zpochybňovat potřebnost operace u tvého Benyho. Určitě je dobře, že ji máte. Dr Mencl mi kdysi říkal, že ta zjizvená tkáň je pěkná mrcha, nervy v ní jsou pak utištěny a stačí je uvolnit.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
926
8.8.12 23:00

Martast, to, že kořen do míchy nevroste jsem věděla, ale že by se mohl „rozhýbat“ sám od sebe jiným nervem ne:( Podle toho obrázku by mi naopak přišlo zbytečný vůbec dávat nějaký štěp:( Co vidí doktoři je taky otázka, páč když to tak vezmu, tak se na B nikdo před CT pořádně nedíval… No, ale co už, přece jen by hlavně oni měli vědět, kdy to má smysl. Zatím máme maličké úspěchy a doufáme ve větší:)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
301
8.8.12 23:09

Sonali, Matěj byl pěkný lenochod. Dělal to přesně tak, jak píšeš ty. Sahal po hračkách tou zdravou, i když je měl daleko. No, on to vlastně dělá pořád. Už sice hodně používá paretickou, ale než by se měl hodně namáhat, tak raději použije zdravou.
Zkoušela jsem malýmu ručku přivázat, když chci, aby si sám dal do pusy např. křupku. Je fakt, že mu nic jiného nezbývá, ale spíš se k tomu snaží dostat hlavou a předklání se. Ale když mu hlavu podržím, sousto do pusy rukou dostane. Ale teda nadává u toho jak špaček. Ani nechci vědět, kam mě tou svou hatmatilkou v tu chvíli posílá :mrgreen:. Rehábka v Motole mi říkala, že jedna holčička si náhodou zdravou ruku zlomila a maminka prý koukala, jaké má ještě rezervy. Ale to je všechno takový extrém. Ruce jim určitě lámat nebudeme :lol: a přivazovat mi přijde hrozné. Nechci, aby z toho měl Maty nějaké trauma. Podle rehábky to jde vše vycvičit i bez těchto věcí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
301
8.8.12 23:16

Sonali, větší úspěchy určitě přijdou. Jste po operaci teprve chvíli. Ale je to děs, že takhle malí prckové musí tak trpět. Někdy mám chuť sednout do auta a jet porodníkovi aspoň pořádně rozbít držku. Myslím, že na chvíli by mi to udělalo moc dobře. Zítra je malýmu rok a já necítím, že by ten vztek ze mně mizel :pocitac:.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
926
8.8.12 23:25

Jé, tak Matymu všechno nejlepší! Hlavně co nejrychlejší rozhýbání, ať už můžete dělat jen udržovací cviky…
S tím vztekem to mám stejně, i když se mi dost často střídá se zoufalstvím. Nad žalobou jsme taky přemýšleli, ale co nám říkal jeden nezávislý právník, tak bychom to s největší pravděpodobností prohráli, posudek bude zas psát nějaký doktor a přece nepotopí kolegy. Ostatně ani v propouštěcí zprávě není napsané, že ho ta nádhera tahala za hlavu jak šílená:( Jsem ale rozhodnuta jít hodit řeč s primářem a podle toho jak se k tomu postaví jim taky dělat „reklamu“ na netu, na stránkách aperia apod. Ať se o tomto problému aspoň mluví. Všichni dělají, že je to strašně výjimečný, když už se to stane, tak to naprosto zlehčují a přitom je opak pravdou. Není to ani výjimečný ani snadno vyléčitelný.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Monika1989
9.8.12 10:10

Holky doktorka z RHB nám doporučila abych malou nafotila jak ohýbá tu ručku aby to Mencl viděl, protože co si budeme povídat dětičky tam plačou a nic pak neukážou a on tomu taky moc času nevěnuje a nepočká si na ten pohyb ručičky. Jak už jsem psala malá párkrát ručku ohla sama asi tak 6× a to nevím jestli si nějak nepomáhá, ale jsem za to ráda. Martast děkuji za videjko s tím zápěstím, trochu mě uklidnilo že to nemáme sami, a vám už se to podařilo srovnat? Po tom co jsme byli na RHB tak malá cvičí o moc líp, sestra mě trochu opravila, nedělala jsem to uplně skvěle tak teď to jde o dost líp. Nad lázněma jsem taky přemýšlela a taky mi nebyly doporučeny tak jsem to vzdala. Žalobu jsem taky zvažovala ale jak už bylo napsáno nemá to asi moc cenu, v nemocnici si to vždycky nějak ošetří proti případné žalobě, znám to z vlastní zkušenosti…pár let jsem dělala zdravotní laborantku a co vám budu povídat. Holky ještě k těm vitamínům, my jsme je brali asi jen měsíc a to ten pyridoxin a nějakej sirup encephabol. Teď nebereme nic, myslíte že to k něčemu je? aby jsme něco nezanedbali, kdyžtak bych se snažilo doktorku přesvědčit aby mi to napsala…Mám docela hrůzu že se té operace nevyhneme…Prosím vás holky co už mají vaše dítka operaci za sebou to jste jeli nejdřív na to CT a nějakou dobu tam byli nebo na CT a hned při té narkóze zoperují?

  • Citovat
  • Upravit
337
9.8.12 10:15

Matymu přeji všechno nejlepší, hlavně ať má ručičku co nejdříve rozhýbanou a nemusíte moc cvičit, je to šikulka a určitě zachvíli nepůjde nic poznat! Martast jsi machr že už rok to tak bezva zvládáš, Petřík má sotva 2měsíce a půl a už teď mi přijde že jsem vyřízená a to teprv Terka začne chodit v září do školky a začnou větší povinnosti

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
50
9.8.12 10:19

Konečně jsem se zaregistrovala, toto trvalo :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
337
9.8.12 10:27

Mony takto je super že Lucinka už párkrát ručku sama ohla, to je šikulka :palec: No já jsem na to úterý taky zvědavá co nám Mencl řekne, úplně se toho děsím a hlavně se děsím toho jak zas do něj bude píchat a Petřík plakat, to mě vdycky láme srdce :,(
Holky vy tady všechny píšete jakto krásně zvládáte to cvičení, že to vaše dítko dělá, ale já mám pocit že my furt nic, fakt se snažím to dělat jak mě to rehabka učí, ale stejně mám pocit že to tak necvičí a snad ho ani tak pořádně neumím chytnou, asi jsem tupá :roll: Teď nám dokonce dala nový cvik, že mu mám dát nožku pod bříško, jakoby že si sedne na patičku a pak mu držet hlavičku a vymačkávat bod na klíční kosti, ale stou nohou to vůbec nejde, když ji tam dám chytnu hlavu, tak mi zas vymrští nožku a furt dokola a ke všemu když ona sním ten cvik dělala, tak mu na nožce zůstali petechie-krevní sraženinky, takže ta nožka teď vypadá příšerně 8o

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
926
9.8.12 10:43

Moniko, mě na ty vitamíny neuroložka řekla, že to nijak valný význam mít nebude, že je to jen taková minimální podpora. Pediatr mi to sám nenavrhl vůbec. Ale chtěla jsem je, tak je občas dávám.
Napřed se jde na CT a pak za pár dnů na operaci. Oni ty výsledky z CT nemají hned, reší to prý vždy až hromadně a domlouvají se na postupu. CT trvalo necelou hodinku i s uspáváním a probouzením. A taky ta operace trvá pak řekla bych od 2h víc, tak to nedělají při jednom, aby dítě nebylo na jeden zátah v narkoze dlouho. Ale ještě neházej flintu do žita, podívej na martast!

Danuš, neboj, to přijde, víc si na to cvičení zvykneš, získáš grif… Taky klidně popros rehabilitační, ať zkusí vymyslet jiný cvik, když tobě dělá obrovský problém ho v tom udržet.
Ten bod na klíční kosti - nemyslíš spíš v ramínku, jakoby zepředu? Takový cvik máme taky:) Nohou mi pořád utíkal, klouzal po ručníku, tak mi doporučila nechat si udělat cvičební podložku - desku, 3cm molitanu a očalounit (i s dvěma bočníma stranama, aby to neklouzalo po stole a aby to měl měkký i tam, kde mu vis druhá noha). Od té doby se nám cvičí daleko líp.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
50
9.8.12 10:52

Já vím Sonali, nehážu ale myslím že to asi nedopadne podle mích představ, no uvidíme jak to bude. A to jste po tom CT mohli jet hned domu když se malý probral?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
926
9.8.12 10:58

Moni, ne. Ten den, byla to středa, co mu dělali CT byl na JIPce. Druhý den ráno mi ho dali na pokoj. Kdyby bylo všechno v pořádku, šel by v pondělí na operaci. Do té doby bychom měli zůstat v nemocnici, ale domluvili jsme se, že by nás na víkend pustili domů a v neděli bychom se vrátili. Malý ale ve čt odpol dostal horečky, měl je ještě trochu v pátek, k tomu rýma, tak nás v sobotu pustili dom definitivně, s nástupem na operaci za pár týdnů. Mezi těma narkozama nechávají rozestup, aby to nebyla pro tělíčko velká zátěž. Takže když pak udělali první operaci, na druhou šel za další týden.

Holky, prosím vás, některá jste tu psala(martast?), že jste před cvičením něčím ruku mazali, na prohřátí. To mi přijde jako výborný nápad. Co jste používali? Nějaký spešl dětský olejíček nebo klasickou Emspomu? Konzultovali jste to s rhb? Nám to nikdo nenavrhl, ale četla jsem, že v lázních to před cvičením dělají…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek