Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Paréza brachiálního plexu
- Fotoalbum (36)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
14.8.12 13:31
Nám rehabka taky říkala, že musí zvedat ruku dřív než začne lézt a stoupat si. Ale já se radši přesvědčuju, že máme šanci i pozděj, jinak bych se z toho musela zbláznit. Už tak mi to někdy strašně leze na mozek:(
Martast, koukám, že hledáme na podobných místech:) Jestli máš další zajímavé odkazy, tak je sem, prosím, nalinkuj, určitě by to přivítaly i další maminky. Já jsem nejvíc informací, teda hlavně o té praktické stránce věci, jako možnosti cvičení a kontakty, čerpala odsud: http://www.pareza-brachialniho-plexu.mypage.cz/
Trošku mě mrzí, že není (nebo jsem nenašla?) nějaké sdružení rodičů paretických dětí, aby se daly dohromady všechny zkušenosti, a vše se nemuselo hledat na nejrůznějších místech. Ještěže má k tomu našlápnuto tahle diskuze, patří ti za ni, Marti, opravdu velký dík!!!
O porodu škoda mluvit:( Já jsem rozhodnutá si to jít vyříkat s primářem, jen se co dostatečně vzmužím, abych se mu tam nakonec ještě nerozbrečela. Ale půjdu tam určitě, dalším dětem by se to stávat nemělo.
A holky na EMG už to mají možná pomalu za sebou, jsem nervózní i za ně… Doufám, že bude dobře.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 13:39
Ještě se zeptám těch, kdo chodíte na elektrostimulaci (nebo ji děláte doma) - pláčou při tom děti? Hodně? Dochází ke svalovým záškubům? Při jaké síle asi?
My chodíme 2× týdně, doteď s tím u nás neměli zkušenost a moc se jim to nelíbí. Fyzioterapeut, který nám to dělá, tak říká, že by to svýmu dítěti nedělal (má 9m dceru), že k urychlení regenerace nervu to není a sval že aktivujeme vojtovkou (Bernáš při každém cviku nějakou odezvu má). Pak to zkoušel na mě, postupně zesiloval, a buď jsem to necítila vůbec, nebo už to rovnou pálilo, ale dalo se to vydržet (i když pro to malinký mimčo je to určitě o hodně nepříjemnější) a když trošinku zesílil, tak už to bylo bolestivý docela dost a to pořád ještě u mě, ve zdravým těle!, nedošlo ke sval. záškubu! Tak jsem z toho taková nalomená, jestli to absolvovat nebo ne. On tvrdí, že kdyby měl ten sval ochabovat, odumírat, tak by se tak stalo za předchozích 7m, kdy jsme na to nechodili. Co myslíte?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 16:27
Sonali, přes elektro je tady odborník Janík. Byla se na to nechat proškolit u lékaře v Olomouci, který se přímo tímto zabývá. A oni si stimulují sami doma, takže ví, co a jak.
Např. v lázních mi jednou ta fyzio Matýska natvrdo popálila. Měl flíčky. Zkoušela to i na mně, ale nic moc to nedělalo. Je to zvláštní, ale někdy neplakal vůbec a někdy zas řval jak tur. Nevím, ale ta v lázních na všechny děti pouštěla stejný proud a Janík už dneska ví, že je více druhů, některý se hodí na svaly, které jsou bez inervace a některé zas na svalu už funkční 
. Je to docela koumárna, jak mi o tom párkrát říkala.
Na holky, co jely do Prahy, taky myslím. Úplně mi běhá mráz po zádech. Přesně si vybavuji ty pocity, se kterými jsem tam jezdila já 
. Tak snad dobře dopadly.
Na ty webovky o paréze taky chodím a pár mailů jsem si s maminkou, která je vytvořila, vyměnila. Jejich malá Lindička je už úplná šikulka a člověk už by to dneska ani nepoznal. Taky se na to těším. Je to paradox, místo toho, aby se člověk radoval z malýho piškota a užíval si tu jeho mrňavost, tak se těšíme na to, až budou větší.
Já jsem moc ráda, že se tato diskuze rozjela. Za to zase patří díky vám, ostatním. Můžeme si tady aspoň trochu vykecat ty svoje trápení a dáme dohromady vše, co se komu osvědčilo nebo co zjistil atd. Myslím, že já už s tím doma manželovi celkem lezu na nervy, když přijde domů a já začnu o paréze 
. Chápe to, ale už asi prudím.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 20:49
Tak holky referuji o návštěvě Prahy…Mencl říkal že se to teda zlepšilo, ale že na to kolik je jí tak je to málo. Zlepšení tedy je ale neni to nic moc. Tudíž mi bylo řečeno že si s náma neví moc rady a že příští pondělí se má vrátit docent Haninec a že to s ním bude muset probrat. Podle toho jak rozhodne doc. Haninec tak se bude postupovat, buď operace nebo nám dají další měsíc. To mi prý dají vědět asi příští středu emailem. A samozdřejmě že malá tu ruku jako na potvoru tam neohla a to video mu nestačilo žeje to prý ze špatného uhlu, tak nevím no. Mám z toho takové rozpačité dojmy…A nemáme už uplný ds ale částečný na obou svalech na tom deltoid a musculocutanus, minule jsme měli na jednom z nich ještě uplný ds… Co si o tom mám asi tak myslen no? 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 20:57
Moniko, to jste na tom obdobně jako my - taky tam bylo zlepšení, oproti prvním nulám dokonce trojky!, ale protože mu připadala hybnost extrémně špatná, tak se operovalo. To rozhodl v Bernáškových 3m, na zákrok šel díky rýmám nakonec až v 5,5m a je fakt, že moc se ta hybnost do té doby už nezlepšila. Teď se začíná zlepšovat. Ale stejně vám moc držím pěsti, ať vám daj ještě čas a zlepší se to samo!!!
Martast, děkuji, Janík mi už ohromně moc pomohla! Jinak ad. elektrostimulace v lázních - včera mi rehabka říkala, jak byl v lednu v Jánkách kongres a jako názornou ukázku tam elektrostimulovali 6letýho klučinu s parézou - a úplně blbě, že z toho bylo velké haló:( Popravdě, to je jedna ze skutečností, díky které jsem se rozhodla, že prozatím se lázňovat nepojedem.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 21:23
Holky, tak my jsme dopadly boužel tak jak jsem předvídala, musíme na operaci, od minule se Menclovi žádné zlepšení nezdálo 
doufám že operace aspoň pomůže a ručka se rozhýbe, protože pokud ne, tak už vážně nevím jsem ztoho tak vyděšená, že dnes jen celý den brečím a brečím
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 22:00
Holky, to je pech:(((( Ale hlavu vzhůru - pokud opravdu půjdou prckové na operaci, věřte, že oni to zvládají daleko líp než my, maminky!
A jaký má názor vaše rehabilitační? Reagují prckové na cvičení, je tam nějaká odezva při správné stimulaci? Jaký je jejich názor?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 22:16
My na rehabku jedem ve čt tak jsem zvědavá co mi ona na to řekne a v pá jdem na neurologii, tak jsem taky zvědavá na jeho názor
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 22:26
Danuš, a vy máte rovnou termín? Chjo, moc jsem doufala, že vás spíš potěší:( Ale fakt věř, že mu to pomůže. Nám prof. tvrdil, že i kdyby se ta ruka ještě dál regenerovala sama, že by to bylo lepší, než v těch 5m, ale že by nedosáhl takové hybnosti a hlavně by v té ruce neměl takovou sílu, jako kdyby operaci podstoupil. To se samozřejmě týká našeho případu, ne všech, ale zas musíme jim věřit, oni jsou na tento problém odborníci… Já jsem přesvědčená, že rukou hýbat budou všichni naši prckové. A krásně.
Příspěvek upraven 15.08.12 v 00:14
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 23:00
Ahojte holky,
myslela jsem na vás dneska během dne. A to jsem měla frmol jak ďas. Slavili jsme manželovo červnový svátek, moje červencové narozeniny a Kubíkův červencový svátek - k tomu má dnes 10 měsíců.
Danuš a Moni, mrzí mě, že jste nedopadli lépe. Ale ještě nezoufejte, uvidíte jak to dopadne, zda vás na operaci skutečně pošlou či nikoliv. Marti s Matějdou měli už nastoupit na CT PMG a při kontrolním EMG je poslali domů. Nebo Vám udělají CT PMG a zjistí, že operace není nutná. I to se může stát.
A kdyby ne, operace pomůže. Já jsem dnes ráda, že jsme na operaci šli. Dnes na oslavě si všimli i ostatní, jak Kuba zesílil lopatku, paži a jak má silnější i loket. Fakt super. 
Tedy oproti tomu, jaké to bylo. Naše ruka byla fakt hadr. Martina si to pamatuje, viď? Jsem zvědavá, co řekneš, až se uvidíme v lázních… Za prvé jsme vyrostli a za druhé ručka fakt zesílila. 
Ta operace jsou sice nervy, ale když je to jediná možnost.. A hlavně možnost, že bude fakt hýbat. Jde to všechno pomalu, ale jde to. Svaly se probouzejí. Jak říkám, my občas trochu hýbali ramínkem. Dnes s ním hýbeme pořádně a máme v něm sílu jak ďas, triceps taky zesiluje, napřed trochu zvedal paži nad podložku, dnes už pořádně nad bříško, teď pomalu zapojuje biceps. Dokonce včera jsem mu dala do nemocné ručky tubu s krémem a držel ji v ohnuté ruce asi 6 sekund, než se mu podařilo ten krém vzít zdravou rukou. Pak si ještě vytáhl nemocnou ručku až k puse. No, a dokonce nám ťukají prstíky a zápěstí, což je zatím sice minimální hybnost, ale co bych chtěla 6 měsíců po operaci.
V neděli u nás byla na návštěvě holčička, co jsou o rok starší a asi o rok dříve byli na operaci. Jmenuje se Viktorka. Krásně drží ručku v ramínku, ohýbá loket, trochu má problém s prstíky nebo se zápěstím, ale když si hraje a nevěděli byste to, nic byste nepoznali. A ještě má čas na zlepšování. Cvičí a věřím, že se to bude zlepšovat. Tak to bylo povzbuzení i pro nás.
Holky, kdybyste se potřebovali zeptat na cokoliv u té operace, ptejte se. Na plastice, kde budete ležet, je primářka MUDr. Dvořáková. Je úplně svělá. A měla jsem pocit, že u ní je malý v těch nejlepších rukách.
Ještě mě tak napadá, co vám řekli k té ručce Vaše rehabilitační? Je podle nich operace zapotřebí?
Elektrostimulace - Na částečně inervované svaly se má používat šikmý proud, protože ten se dokáže vyhnout již inervovaným svalům. Sice je trochu bolestivější, ale vlastně k těm svalům šetrnější. Při elektru na flexorech a extenzorech vidíme jednoznačně ťukání v prstíkách a v zápěstí. Na bicepsu a na tricepsu už je to složitější. Někdy je to vidět, někdy je to ťuknutí cítit na omak. U dospělého ťuknutí nemusí být vidět, ale ten umí říci lékaři nebo rehabilitačnímu, že to cítí, jak to ťuká. Navíc máme ty svaly zdravé a silné. Děti to neumí říci, a mají ty svaly slabší a jemnější, tak u nich vidíme, jak ten sval zapracuje a škubne.
Mgr. Urban mi ukazoval rozdíl mězi pravoúhlým a šikmým proudem. Je pravda, že šikmý víc zabrní a jakoby pálila ta kůže pod elektrodou. Pravoúhlý jen zabrněl, i když taky nepříjemně. Ty hodnoty, kdy jaký sval pracuje se liší. Nevím, na čem je to závislé, ale jeden den to jde hned, druhý den nee.
Držte se. Nic není tak černé, jak to vypadá.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 23:14
Ach jo, holky, tak to jsem doufala v lepší zprávy.
Danuš, ale jak píše Sonali. Ručka by se bez operace možná nějak pospravovala, ale nebyla by tak dobrá jako bez ní. Pokud takto rozhodli, určitě to bude pro Petříka lepší operovat takto brzy. Po operaci si odpočineš od cvičení a pak na to hupneš a hlavně budeš vědět, že to cvičení už není nadarmo. Kdy budete vědět termín? Příští týden vám budou volat, až se vrátí prof Haninec?
Mony, u vás by mě tedy zajímalo, podle čeho se bude profesor rozhodovat, když malou neuvidí. To jste jim tam nechávali tu nahrávku? Nebo mu bude dr Mencl jen referovat? Moc bych vám přála ještě nějaký čas navíc. Protože když to srovnám s námi, jste na tom podobně. Ale to se takto bohužel porovnávat nedá, no. Ale taky si s námi nevěděl rady. Určitě bych jim ale věřila, těch paréz je vážně dost co už viděli a myslím, že už umí odhadnout, co se z toho může časem vyklubat.
Hlavně, holky, máme tady mezi sebou Janíka s Kubíkem, kteří jsou důkazem toho, že operace funguje. A to na tom byl Kubišta vážně špatně. (Promiň, Jani, že si vás tady beru do pusy, ale vy jste fakt ohromní, jak jste to zvládli 
)
Sonali, k té elektrostimulaci v lázních. Věřím, že to bylo fiasko. U Matyho se ta fyzio jednou snažila prý jako bonus stimulovat předloktí a já jsem viděla, jak mu jde zápěstí směrem dovnitř a ne ven, jak by mělo. Tak jsem se ozvala a ona prý, že nic takového neviděla. Tak jsem to pak řekla dr i rehábce, která Matyho cvičila a ona se na to šla kouknout a dala mi zapravdu. Tak už pak stimulovala jen ramínko a lopatku. A u operovaných dětí už asi ani neví, která bije. Nevíš, ten chlapeček, co to na něm předváděla, byl po operaci?
Ale Matějdovi se v lázních lopatka i rameno posílily, tak jsem to přičítala právě elektru. No, jsem z toho teda Matěj. Jsem na ni v září zvědavá. Lázně chci hlavně kvůli cvičení, protože už toho mám plný zuby po tom roce, tak bych byla nerada, kdyby tam něco bylo kontraproduktivní 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 23:19
Jo jo, Jani, na ten Kubíčkův „hadřík“ si moc dobře pamatuji. Já jsem na vás tak zvědavá. To je tak hezký číst, co už Kubík zvládá 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.8.12 23:29
Já si taky myslím, že CT není k zahození. Může to všechno ještě nabrat jiný směr. Mně dr Mencl říkal, když nám plánoval CT, že už se několikrát stalo, že přišli rodiče s prckem sbalení na příjem kvůli CT a oni je poslali domů, protože se to zlepšilo. No a nám se to pak stalo taky.
Ale jak píše Jana, i kdyby ne, tak operace je naděje, že ručka bude jednou v pořádku.
Držte se, pa
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.8.12 00:28
Janíku, to se krásně čte, že děláte pokroky! Jednou to ani nebude poznat, taky mám před sebou pořád vidinu chlapečka z Hranic, který to po operaci krásně rozhýbal:)
A děkuji za info ohledně elektro. Pana Urbana už jsem kontaktovala, tak snad na nás bude mít čas.
Martast, zeptám se rehabky, jestli byl klučina po operaci. Říkala něco o bicepsu, že snad se snažili nastimulovat ten a místo něj makalo ramínko nebo naopak… Už nevím. Každopádně pokud Matymu ramínko díky lázním zesílilo, tak to určitě mohlo být tou elektrostimulací, to, že paní dělala špatně zápěstí neznamená, že to ostatní mělo být taky nedobře. A vy jste jinak na elektro doma nechodili?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.8.12 10:13
Holky termín CT mi teprve sestra Cindlinová napíše do mailu, ale mělo by to být zhruba za 14dní, ještě předtím máme jít za Mencelm udělá nám kotrolní EMG, kdyby se náhodou něco zlepšilo (ale pochybuji že se něco za 14dní zlepší)no pak bych jela na nějaký den domů apak se tam vrátila na operaci!
Já vím že je to asi nejlepší, aspoň nám to řekl narovinu a vím načem jsme, než abysme jen cvičili a cvičili a žádné výsledky!
Zítra jedem do Olomouce, tak jsem zvědavá co nám rehabka řekne, ale asi mám cvičit dál že? ikdyž je to bez účinku? chudáček takhle ho trápím a stejně to nemá výsledky, to mě tak štve!
Já se té operace děsně bojím, hlavně co se týče narkózy! holky co máte po operaci jak dlouho operace trvala? a vy jste byli s prckem na sále nebo někde vedle? a jak dlouho po operaci vás za mimčem pustili? a to byl celý týden na jipce a vy ubytovaní na plastice, nebo jste ho pak už měli u sebe?
a jak je to s kojením, to jste docházeli zaním jak často a jak dlouho jste sním na té jipce mohli být, nebo jen nakojit a jít hned pryč?
jak dlouho musí ležet na zádičkách bez pohybu, pochování? já když malýho kojím a on si neodbrkne děsně ho to trápí a hrozně plače, tak si nedokáži představit jakto bude když ho nebudu moct vzít!
a ta Jipka je ve stejné budově jak ta plastika? a to má každá maminka svůj pokoj? aco je vše na pokoji a co si mám vzít? např. varná konvice a jde se tam připojit na internet? co si s sebou vzít pro sebe a co pro malého? mám vzít Petříkovi jeho vlastní oblečení nebo tam musí mít nemocniční?
jak dlouho jste tam po operaci byli, Mencl říkal že se 7den vytahují stehy.
A jak ta operace vůbec probíhá vůbec si to nedovedu představit, furt nechápu, jak mohou napojit nervy, to přeci snad ani nejde nervy napojit? a to brali nějaký štěp z nohy?
Jak dlouho po operaci jste nemohli cvičit a po jaké době po operaci jste viděli první pokroky?
to je dotazů mohla bych se furt ptát, pořád mě něco napadá
Mencl říkal že ikdyž Petřík hýbe ramínkem že to nic není, že vlastně když se motorkář vybourá a je dorasovaný, že jedině zůstává ten sval co táhne rameno (takže mě chcel asi naznačit že se nemám spokojovat s ramenem)
díky za odpovědi
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
