Paréza brachiálního plexu

Ahojky, pusu dokořán jsem měla z toho, kolik dovedností jsem vyčetla, že dělá. Určitě je to specialista, ale osobně jsem se s ním ještě nesetkala. My zatím čekáme na vyšetření EMG a podle něj se ukáže, zda nás bude čekat Praha. Výsledky z EMG budou nejspíš konzultovat s p. Hanincem. Jsem na to velice zvědavá a mám obavy, až mi je špatně od žaludku a pobolívá mě hlava, jak o tom stále přemýšlím. Pláčem, si jen přitěžuješ, jelikož Ti vylítne hladina cukru. I my máme doma dvouletého prcka, o kterého se starám a do toho čtyř. měsíční Mája. Takže mám hrůzu z toho jet např. na týden do Prahy. Vojtík by mě už asi nepoznal a bál by se mě. Stačilo, že jsem odjela do porodnice a babička s manželem mu říkali, že máma není. Neřekli mu, kde jsem a, když mě uviděl, bál se mě. Po mém příchodu domů to bylo něco. Opravdu jsem si zažila svoje. I tak malým dětem říct, kde je jejich maminka, že přijede domů a pěkně jim celou situaci vysvětlit. I když si kdokoli může myslet, že to děti nechápou, ale pravdou je opak a má zažitá zkušenost. Teď, když prcka hlídá babička a já někde jedu s Májou, vždycku mu řeknu, bude Tě hlídat babička, já jedu s Májou třeba koupit koko nebo montíka, že určitě přijedu. Je klid!!! Jinak můj obvodní lékař mi říkal, že kdybych si potřebovala odpočinout, klidně by mému manželovi vystavil hlídačenku na staršího prcka. Žádné dávky na prvního již nedostáváme, jsem na PPM s Maruškou. Můj osobní názor je ten, že by byla lepší dovolená, je placená z průměru a ne, pouze nějakých 60% ze mzdy, jako je hlídačenka nebo neschopenka. Ale určitě je lepší se na to zeptat na vyšších postech. Nebo, jak psala Marťa, ta s tím má asi větší zkušennosti. Já se také na vše ptát. Kdo se neptá, nic se nedoví!!! A v dnešní době se člověk musí ptát na všechno, hlavně na co máme vlastně nárok atd…
Také jsem se chtěla zeptat na zkušennosti dalších maminek s ohýbáním ručičky v lokti. Jak ohýbání začalo a kdy poprvé zaregistroval jejich drobeček, že má i druhou ručičku? Máte některá z maminek zkušennost i s balónkem s tzv. bodlinkami. Na případnou masáž ručičky nebo na citlivost prstíků atd..?
Naše Mája při poloze na bohu ohne ručičku v lokti, ale vím, že je to gravitací. Jak ji přetáčím ze zad na bříško, ručička se ohne a já ji jen pomůžu dotočit. Ale už zaregistrovala, že má i druhou ručičku, když byla ve vajíčku a měla jsem ji podloženou do ohnutí, prohlížela si prstíky. Bylo to milé! Mám ale obavy z operace… také!!! Kdo by neměl. Sotva proběhne náročný porod, který má za následky parézy a potom prodělají operaci, aby se napravilo, co jinde…
Ke všemu děti kojíme a co chtějí, abychom je nechaly o ohladu nebo do nich cpaly nějaké přeslazenné čaje? Bleeee!!! Mám zkušennost s operací ve třech měsících, kdy našeho prvního operovali v HK, měl tříselnou kýlu. Jako naposledy mohl dostat moje mlíčko v šest, do osmi jsem mu mohla dát čaj (teda byl heřmánkový a spec. pro děti), ale nebyl na něj vůbec zvyklí a na láhev tu taky ne. No a na sál šel až kolem 1.hodiny. Chuděra, tahal dudlik, jako divý. Jako sedm hodin bez mého mlíčka a pak ještě nějaká doba na sále hrůza!!! Když ho probrali z nárkózy, tak mě zavolali, ať si k němu jdu. Samozřejmě, že se jim ho nedařilo uklidnit a tak mi řekla sestra, že by měl nejdřív dostat čaj, zda ho udrží a nebude blinkat, ale že byl natolik v ráži a rozčílený, řekla mi, ať ho nakojím. Dobrých dvacet minut jsem ho uklidňovala, pak se tedy přisál, tahal asi 15minut a usnul. Jako otřesný zážitek, ale taky jsme to zvládli. Nic jiného nám ani nezbývalo! Kdyby toto věděl můj manžel asi by si tam ten personál poddal, ale v ten den toho měli nejspíš hodně. Neztíhali a my jsme to odprdli. Když se daří, tak se daří!!! Věřím, že naše děti jsou bojovníčci, když vydržely tu hrůzu při porodu, už zvládnou nejspíš všechno.

Jo a ještě k tomu ohýbání…to u nás začalo asi tak před 14dny, sama si neohne ale když jí ohnu já tak si jí udrží i docela dlouho, ale zase jen když ona chce.Jsou nám 4měsíce a týden…Párkrát se jí podařilo že ohla sama, ale trošku si při tom pomohla tělem, teď už jsem jí ale dlouho neviděla to udělat tak nevím 

Smíšku, vy to máte ještě těžší těmi ostatními problémy:( Moc vám držím pěsti, ať se to pohne dobrým směrem! Jinak Bernášek zaregistroval druhou ruku cca ve 4m, kdy mu gravitací přepadla do flexe, chytal ji zdravou rukou a začal si s ní sám cvičit. Tak si ji časem dokázal často i přidržet při otáčení na bříško tak, aby si ji nepřilehl…

A jak nás Danuš chválí, že by to nikdo nezasvěcený na Benym nepoznal, tak bych zas nerada, abyste od operace čekaly zázraky nějak brzy. Na Bernáškovi to většinou nejde vidět na první pohled, protože si tu nemocnou packu skoro pořád drží tou zdravou, díky té zdravé si s ní hrajne nebo mu ji ohnu a on ji tak drží (třeba když ho mám na rukách). Když mu ji nenaštěluju a on je napřímo, tak si ji sám k puse nedá. Ale samozřejmě, když mu byly 2m, tak se mi takovýhle stav taky zdál jako úžasný pokrok. No, jak pořád opakuju - věřte, věřme, že bude u nás u všech časem líp…

Dani, jestli jdete na příjem 27. a v úterý 28.na CT, tak bych si tipla, že na operaci vás vezmou v pondělí, tak byste domů asi mohli. Aspoň nám řekli, že i dle toho, jak náročná je cesta domů. Pro vás to takový rozdíl nebude třeba oproti tomu, jak jezdíte do Olomouce, tak proč nejet na 5 dnů domů. Nás vlastně chtěli pustit i jen na víkend, abychom tam netrčeli v kuse tak dlouho.

A ad. doktoři - právě kvůli té jejich kolegialitě, ať se děje co se děje, asi nepůjdem do žaloby. I když jsem taky přesvědčená, že je to jejich chyba. Bernáš se totiž nejen zasekl ramínky, ale problém byl už předtím, nešla mi vytlačit ani hlava. A to jsem byla druhorodička a kebulku měl stejnou jak prvorozená! Prostě nebyl dorotovaný, což měla PA poznat. Bohužel ji to asi ani nezajímalo.
Přesto si však dávám vinu i sobě, o porodu jsem v obou těhotenstvích hodně četla, dokument o paréze (a rizikovosti dané polohy)jsem viděla asi měsíc před termínem a stejně jsem si to v tu chvíli neuhlídala:((( Přitom sama jako laik vím, co se má dělat, když to nejde a stejně jsem to té… neřekla. Nejhorší je, že se to nedá vrátit. A život se nám tím zkazil všem.
Takže kdybyste vymyslely, jakým způsobem to medializovat, jdu do toho s váma. Nejlepší by mi přišel nějaký český „dokument“ o nás, konkrétních rodičích, dětech a o všem, co to přináší. Jak píše Marťa, je šílený, že je paretiků víc než dětí s DS:(
A dost příšerný se mi zdá i fakt, že tento problém všichni bagatelizují a přitom o něm nic neví. Sám prof. Haninec se snaží dělat osvětu, byl v Sama doma, píše články, mj.do nějakých lékařských novin, což by se mělo pediatrům vždycky dostat do ruky a výsledek - všichni řeknou, že se to rozcvičí a dítě nepošlou na žádné další vyšetření. A přitom včasné řešení může některé případy významně zlepšít.

Holky co jste byli na operaci co se vám víc osvědčilo, bodyčka, tričenka nebo spíš overálky? vůbec si nedovedu představit co mám malýmu oblíkat a jakto přes tu ručku půjde, když ji bude mít uvázanou u těla! aco vám řekli otom elektrostimulátoru, Janík10 ty máš jaký? ono je asi lepší si ho časem koupit domů že? protože nevím jestli to unás vůbec někdo dělá a zas každý den někam na to jezdit…

Soni díky za radu, asi nebru větší trika a bodyčka, Petřík tou zdravou ručkou už celkem dost namrská a raděj taky vemu vše větší, nad tím jsem taky přemýšlela, aby se vše dalo dobře a rychle upravit.Sice bude mít 3m, ale už má přes 6kg, takže docela macík!
Stou elektrostimulací teda fakt nevím, ale asi by to bylo potřeba co? vím že otom Haninec aji vykládal v Sama doma.Zas mám strach, abysme něco nezanedbali, když už musí na operaci. Chtěla jsem se na to v PO zeptat Machačový a úplně jsem na to zapoměla. Ale jde oto, jestli ona stím má nějakou zkušenost, vy jste její první pacienti po operaci a my budem teda druzí.
Je to hrozná částka, to by fakt měla hradit pojišťovna nebo ta porodnice, když to člověk vše spočítá, tak jen hospitalizace, parkovný, cesta, teď kdyby ten elektrostimulátor…a to nemluvím o té bolesti a trápení celé rodiny a pokud to Petřík ani po operaci nerozhýbe, takto jen tak nenechám 

Ahojte,

smisekpetula - buď ráda, že je Mája pod dozorem všech těch lékařů. My jsme do šesti měsíců také byli. S Kubíkem jsme byli napřed týden v porodnici a pak dva týdny na neonatologii. Dělali mu magnetickou resonanci, a do půl roku mu sledovali mozkovou činnost, jestli je vše v pořádku, nebyli si jisti a něco se jim nezdálo. Nyní už vše vypadá mnohem lépe a na kontrolu tam jdeme, až mu bude rok. Všechna vyšetření, co mu dělali v porodnici, mu dělali znova ve fakultce, tenkrát mi to přišlo taky hrozné, jako mučení a zbytečné. Kubík byl nevyspalý. Ještě tady je na neonatologii takový režim, že se musí kojit každé tři hodiny a dítě musí vypít určené množství mléka. Když nevypije, je zapotřebí odstříkat nebo si vyzvednout u sester UM a docpat to do miminka stříkačkou. To se dělá tak i v noci, takže než to uděláte, zbývá Vám hodina na vyspání a začínáte znova. Náš Kuba rozhodně nebyl schopný vypít 70 ml každé tři hodiny, kolikrát se nechtěl ani probudit. Vlastně tam nikdy nespal ani tři hodiny v kuse, protože přes den ho mezi kojením ještě vozili na všechny možné kontroly.
Do půl roku jsme byli sledovaní na kardiologii, protože mu našli nějakou vadu na srdíčku, což pak byl málem problém i kvůli operaci.
Některé nemocnice děti s parézou takto sledují. Dnes jsem ráda, že to tak bylo a je, protože mám jistotu, že je Kuba jinak zdravý. Tedy počítám, že při tolika kontrolách by nikdo nic nepřehlédl. Jsem raději optimista.
Nevím, jestli to máte těžší, než všichni ostatní, ale jestliže cvičíte ve 4 měsících biceps a začíná Ti Mája ohýbat loket, je to optimistické. Náš Kuba před operací minimálně zvedal ručku v rovné poloze od podložky, jinak nehýbal ani bicepsem, ani flexory nebo extenzory nebyly aktivní, takže ani malé ťuknutí v prstech, nic. Většinou mu ruka visela jako hadrová. Na EMG vyšly u všeho nuly, takže cvičení bicepsu ani nepřipadalo v úvahu.
S druhým sourozencem je to složitější, zvlášť když je ještě malý. Náš Tomi třeba nikdy nebyl beze mě na noc pryč. Ale každý večer jsem mu zavolala, řekla mu, že ho mám moc ráda, zeptala se, jak se má a nebyl problém, byl šikovný i odvážný. Myslím, že jsem to nesla psychicky hůř než on. Ale záleží na komunikaci, zvycích…
A stejně se to budu snažit udělat i teď, až pojedeme v září na 5-6 týdnů do lázní.

Sonali - pravdu máš v tom, že nelze od operace čekat nějaké zázraky hned. Za prvé opravdu strašně moc záleží na rozsahu poranění. Je rozdíl, jestli jsou nervy ´jen´ přetržené nebo přímo vytržené z míchy. Pokud je to ten první případ, tak ruka bývá vyživována a po sešití by se vše mělo rychleji regenerovat. Pokud je to vytržené, je nutné udělat rekonstrukci nervu pomocí odebraných štěpů a čekat, až vše proroste až k prstíkům. Za druhé určitě záleží na věku, kdy je dítě operované. V takovém věku, podle mě, hraje roli každý měsíc. Takže určitě půjde dost poznat, když je dítě operované ve dvou měsících nebo v devíti měsících. Čím menší miminko je, tím lépe se jeho organismus hojí a regeneruje.
Za třetí záleží na správném a pravidelném cvičení.
A já hodně dávám i na psychickou pohodu.
Je jasné, že pokud má někdo roztržený jeden nerv, rozhýbe ho i po operaci dříve mež ten, kdo má všechny nervy vytržené z míchy. Ale to už tady jistě každý ví, každý z nás si jistě prostudoval nejen článek Prof. Hanince, ale i jiné přístupné informace.

A potvrzuji i to, že časem je lépe.
Trochu vás povzbudí pomalu přicházející výsledky. Taky se říká, že čas je nejlepším lékařem.
Zapotřebí je si i uvědomit to, že naše miminka nevědí, že mají nějaký problém s ručičkou. Většinou všichni cvičíme s dětmi od porodnice, takže ty děti nic jiného neznají a berou to jako normální součást života. Náš Kuba u cvičení strašně řve, ale po cvičení už se zase směje jako smíšek největší.
I když občas mě napadalo, že si mimča pamatují ještě z bříška, že měla obě ručičky… Třeba Kubča o tom, že tu ručičku má podle mě věděl celou dobu. Nemocnou ručku jsme mu od narození podpírali plenkami, aby ji měl v přirozené podobě a on se za ni držel.
Pak jsme koupili na podložení pohankový polštářek (děkujeme za tip Marti a on si s tou ručkou vlastně hrál pořád, cucal ji a kousla. Což by mohl být trochu průšvih, protože jak si ručku kouše, necítí bolest a mohl by se pokousat. Ale vnímat tu ručku jako takovou podle mě začal až teď, když si ji ohne v lokti a zvedne před obličej a na hlavu.
A to je vlastně odpověď i na to, kdy začal krčit loket. Teprve nyní, když mu běží desátý měsíc, pomalu začal ťukat biceps. Pak udržel ruku skrčenou 2 sekundy, pak 5 sekund a během 14 dní si ruku zdvihne nad zem, skrčí si pomalu loket a ruku si zvedne tak, že se pěstičkou dotkne hlavy, očka nebo tváře. Nebo s tou ručkou - pokrčenou jen tak mává ve vzduchu.