Paréza brachiálního plexu

Čaute,

někdo se mě ptal na tu operaci, proč jsme byli tak brzy - po druhém měsíci a jak dlouho to trvalo. Nevím, jestli tady nebo v mailu, tak to píšu pro jistotu sem.
OPERACE PARÉZY BRACHIÁLNÍHO PLEXU OD POČÁTKU

Kubík měl ruku úplně plegickou, nebyly žádné úspěchy. Dvě rehábky z RL Corpusu nezávisle na sobě řekly, že ta ruka je hodně špatná, že je taková vosková, že v ní nikde není žádný pohyb ani při stimulaci. Jediné s čím Kubík občas trochu zavlnil bylo ramínko, jinak ani ťuknutí prstíkem, ani jiným svalíkem. Rehábky řekly, že tady už pomůže akorát operace.

Mencl všude naměřil jen samé nuly, bylo rozhodnuto o operaci. V úterý jsme byli na EMG. Odpoledne volali, že máme nastoupit ve čtvrtek na Vinohrady, v pátek Kubovi EMG dělali. Ještě o víkendu jsme byli doma.
My byli na tom CT PMG asi ve dvou měsících. Jeden den nás přijali, druhý den mu to udělali - to musí miminko ležet v postýlce, dokonce je trochu přivázané, aby se moc nehýbalo. Ono kdyby se moc hýbalo, sedělo nebo jste ho dokonce zvedali, bude se mu tlačit mozkomíšní mok pryč tou dírkou od lumbálky a pak by se mu mohla točit hlava a bolet ho. Kojit jsem musela tak, že jsem se naklonila nad postýlku a kojila v předklonu. Bolela mě z toho záda, ale šlo to. Muselo to jít, nikdo mi neřekl, abych s sebou vzala odsávačku, navíc malý neumí pít z flaštičky s dudlíkem. Ráno jsem malého odvezla na sál a pak jsem čekala asi dvě hodiny, než mi malého přivezli zpět na plastiku.
Z toho zákroku měl nějaké nafouklé bříško a trápily ho večer kolem desáté prdíky. Pomohla rektální rourka, pak už spinkal a všechno bylo v pohodě. Ráno mi ho dali na pokoj, už jsem ho mohla chovat a kojit normálně.
Doma bylo všechno v pohodě, žádná bolest, nic…
CT ukázalo, že máme vytrženo C6, C7, C8 a Th1 z míchy.

Pak měla dovču paní doktorka Dvořáková, primářka plastiky, proto jsme nastupovali až téměř za 14 dní. Bylo to v úterý, na operaci jsme měli jít ve středu. Telefonicky jsem MUDr. Menclovi hlásila, že Kuba začal zvedat ručku od podložky, trochu v ramínku, ale on řekl, že nic. Celé útarý jsem byla nervozní a přála si středu. Ale večer se najednou objevil Mencl s tím, že operace se odkládá na čtvrtek. Tak to bych mu nejradši utrhla hlavu. Musel to vědět už v poledne a celý den mě nechal čekat, Kubík věděl, že jsem nervozní a večer nemohl vůbec usnout. Plakal a plakal.

Ve středu místo operace bylo EMG. Samé nuly jen u ramínky malinkaté znamení.

Operace ve čtvrtek. Ráno jsem předávala Kubíka sestrám na sále v 7:30. Kubík se na všechny usmíval jako sluníčko. Byl úžasný, nabíjel mě energií. V 8, až přijde Prof. Haninec měla začít operace, ale Prof. přišel později, jen mi řekl, že bude operovat Kubíka a že mi k tomu vše už řekl MUDr. Mencl a než jsem se stačila nadechnout, byla jsem pryč z jeho kanceláře… V tom fofru jsem se nezeptala ani to, co jsem se zeptat chtěla. Prof. Hanince už jsem pak nikdy více neviděla.
Kubu nám přivezli kolem 13. hodiny. Ačkolv napřed říkali, že operace bude trvat hodin 6, trvala 4 hodiny. Byla jsem ráda, že není tak dlouho v té narkoze. Hodně spal, dávala jsem mu po lžičkách jen čaj. A když jsem ho pak o půlnoci kojila, to jsem ho už mohla chovat, smál se na mě jako sluníčko. Jakoby mi říkal: mámo, nebuj, to bude dobrý.
Bral antibiotika a z nich měl tedy průjem. Z toho se mu osypal zadeček, ale úplně strašně. Měl to do krve, skoro jsem brečela, nešlo to ničím pryč, i když jsem měnila pleny pořád, pak jsem vyzkoušela i jinou značku… Pomohly mi sestry na plastice, tam jsou strašně úžasné sestry i doktorky. Půjčily mi látkové pleny, krémy a pudry a vařily mi černý čaj na obklady, až jsme prdku uzdravily. Těm, co by měli jít na operaci doporučuji laktobacílky. Upravují střevní mikroflóru právě po braní antibiotik a pak se zabrání takovému problému. Jsou už pro novorozeňátka. Mně to žel nikdo neřekl, tak jsme si to protrpěli.
Další, co se jim nepodařilo, bylo zavázání nožky, ze které brali čtyři štěpy pro rekonstrukci nervů. Nějak blbě utáhli obvaz, nekoukli na to, jak tam má Kubík kanylu a a toho plastového motýlka mu utáhli přes nárt. Kanyla vyklouzla, nekapala do žíly, ale mimo ni, takže měl Kubík celou opuchlou nohu, z toho jak v ní měl vodu a navíc se mu do toho nártu zaříznul ten motýlek. Když na to na JIPce přišli, v noze už měl díru přes celý nárt. Špatně se to hojilo a vznikla tam nekroza. To ho podle mě bolelo mnohem víc než jizvy po operaci. A léčili jsme to nejdéle. Ještě jsme v Plzni museli chodit na chirurgii a paní doktorka nám to převazovala a léčila laserem. I po takové době je to asi nějvětší a nejhorší jizva, co má.
Horší byla komunikace v nemocnici. Na plastice nic nevěděli, tam jen poskytovali zázemí a péči - fakt výborně. Ale informace měli podávat z neurologie. To byl hukot. Nikdo nepřišel říci, jak operace dopadlo, jak to vypadá, co vlastně dělali a tak. Kontrolovat Kubíka chodili kolem desáté večer, kdy už spal, takže ve skutečnosti ho kontrolovali asi až za tři dny. Když jsem se ptala na info, přečetli mi operační protokol s latinskými výrazy. Tak z toho mi bylo dost úzko a smutno. Když řekli, že přijdou, nepřišli, sestřičky je museli nahánět telefony nebo pagery. Ta komunikace tam fakt dost vázne. Ve čtvrtek nám měl pan doktor přijít vyndat stehy. Prosila jsem, aby přišel včas a my jsme mohli vyrazit brzy směrem domů a ještě jsme stihli vyzvednout staršího chlapečka u babičky. byl únor a tak byla brzy tma. Pan doktor slíbil, že přijde brzy a objevil se až v 18 večer. Přitom nevěděl, že si nás tam právě kvůli nekroze chtějí nechat do pátku. Takže to mi přišlo taky nespolehlivé…

Tři týdny jsme nesměli cvičit, museli jsme fixovat ručku. Jizvičky se nám krásně zahojily. A od té doby cvičíme a cvičíme. Musím říci, že je Kubík hrdina, že to tak dobře snášel.

Ju, ještě si vzpomínám na jednu věc, která mě dost vyděsila a nemohla jsem kvůli ní několik dní spát. Jak jste pacientem neurologie a ležíte na plastice, přišlo mi, že ty sestřičky nebyli dobře proškolené nebo informované o tom, jak s ručkou zacházet. Takže třeba při prvním přebalu, kdy doktor diskutoval s manželem o zákroku, jedna sestřička vzvedla Kubíkovi operovanou ruku skoro až k hlavě a zasypala mu podpaždí pudrem, aby se tam nepotil a neměl tam bebí. Ale přitom se ta ruka nemá dávat od těla, má být fixovaná na hrudníčku. Tak to jsem pak měla strach, jestli mu nepřetrhla to operované. Když jsem jí to pak říkala, tvrdila, že je nikdo moc dobře neproškolil, ale že byla opatrná…

Jinak mě teď už nic nenapadá. Ještě pokud byste do nemocnice šli, vezměte si s sebou mýdlo. Není tam na umyvadle žádné. Ale to je drobnost.

Nyní rehábka už neříká, že je třeba čekat, teď vidí ty změny, pokroky a už netvrdí, že je ručka vosková. Takže já jsem ráda, že jsme šli tak brzy. Znám totiž taky jednu mamču s chlapečkem, u které tak dlouho vyčkávali, až bylo na operaci pozdě a teď musí čekat, až bude chlapečkovi asi 5 let, aby mohli jít na přenos svalů.

Tak, to je k operaci asi vše z mé strany.

Janík10 díky za info, já pořád doufám že se operace vyhneme a zvládneme to cvičením, ale na druhou stranu kdybysme měli něco promeškat apak to nešlo operovat, tak raději beru operaci! ten tvůj příběh mě docela dojal, jsi šikula a Kubík je naprostá šikulka, nevím jak bych to zvládala, asi bych to celou domu prořvala jen co čtu tvůj příběh, tak mě úplně dojímá…a jak je Kubík teď dlouho operaci a co vše zvládá? nebo jak rychle to začal rozhýbávat po operaci, kdy udělal první pokroky?
My jedem v út na EMG stejně jak Monča na 13h, tak jsem zvědavá co mi řeknou, ale musím říct že se snad víc bojím toho jak bude Peťula plakat než snad toho co nám Mencl řekne dnes jsme se domlouvali s tchánem, protože nás tam poveze a už do mě nic není, pořád na to musím myslet a den předtím zas celou noc nebudu spát, doufám že nás aspoň vemou hned na řadu, protože jak se tam čeká je to ještě víc deprimující!
Když vidím Petříka jak se na mě usmívá a brble a najednou se na něj vrhne stou jehlou a on na mě jen kouká a pláče, jakoby mi říkal,,mámo vem mě odtud pryč, proč mě necháš trápit…" je to fakt příšerný, ať už to máme za sebou 

Ahoj holky,
jak už jsem psala předtím, budu vám v úterý držet palce snad i na nohou. Jsem ráda, že Vinohrady už máme z krku. Měla jsem tu výhodu, že když dr ráno neoperoval, tak mi sestra Cidlinová cinkla a mohli jsme přijet hned a nemuseli jsme dlouho čekat v té jídelně. Asi dvakrát jsem čekala a bylo to o nervy. Žaludek jsem měla tak sevřený, že se mi chtělo dva dny předtím zvracet. A těsně před vyšetřením jsem byla na omdlení. Manžel se mnou nejezdil a nejezdí nikam (jak psala Jana, chlapi to špatně nesou a ten můj extrémně) a já jsem za to byla i trochu ráda. Musela jsem totiž v tu chvíli zafungovat a nemohla jsem se hroutit. Kdyby tam byl, tak bych asi odpadla. V ordinaci jsem vždycky cítila jak rudnu a zchladla jsem možná až doma. A slzy jsem pustila vždycky až zase v té jídlelně. Ale z ordinace mám celkem dobré zkušenosti. Většinou jsme se s dr a sestřičkou zasmáli. Při tom píchání jsem samozřejmě byla naměko, ale spíš jsem koukala na ten monitor (na Matýska jsem moc koukat nemohla, rvalo mi to srdce), jestli tam lítá ta křivka dost vysoko a Matěje jsem hladila po hlavičce.
A přidávám se k Janďuli, když mimčo pláče, je to vlastně fajn, protože to znamená, že je v ruce cit.
Mony a Danuš, já si myslím, že vám ani nebude operaci nabízet. Konkrétně u nás, když nastalo od předchozí kontroly nějaké zlepšení, ještě se dále čekalo. A podle toho, co píšete, ke zlepšení u vás došlo. Dr Mencl říkal, že nejzazší termín pro operaci by mělo být 6 měsíců, ale samozřejmě platí čím dřív tím líp. Určitě bych to nechala na něm. Stejně je nejdřív CT, kdyby už mělo k operaci dojít a to může ukázat, že nervy vytržené nejsou a operace se odloží.
Holky, ještě jednou, budu na vás moc myslet a hlavně na ty vaše poklady. Dejte pak hned jak budete moct vědět, jak jste dopadly.
Janinko, ty se ozvi, prosím, co a jak návštěva. Takovou radost jsi mi udělala s tím vaším velkým úspěchem s bicákem . Ani nevíš jakou.

A ještě na závěr vám tady házím nové videjko, jak náš prďola leze. Abych vám nalila trochu optimismu do žil. Je to točeno hned první den, co to dokázal tak daleko, dneska už je to profík. Leze jak střela.
 http://www.youtube.com/watch?…

Tak zatím páčko, Martina

Martast to video je úžasný vůbec nejde poznat že byl měl Matěj parézku, fakt je šikulka!
Já jsem taky hrozně ráda že mám nažela který mi pomáhá bez něj by to bylo těžký, vlastně do olomouce jezdí vdny kdy má volno a doma s Petěm taky někdy zacvičí, tak mi to moc pomáhá, ikdyž mám pořád pocit že to není ono! jeden den mu to jde ztoho pak zas ne, myslím že to dělám stejně jak u fyzioterapetky, ale stejně tu propadlinku pod lopatkou co mám pozorovat nevyplňuje jak by měl nebo na zádech ramínko tam nepoloží k podložce jak má a to už mu šlo krásně a teď zas nejde, je to furt dokola!
Petřík teda na EMG brečel šíleně aji poprvé a to měl samé nuly, krom zápěstí tam něco málo bylo! taky koukám jen na obrazovku a jeho hladím, kdybych jen jednou koukla na něj brečím hned sním a jak začnu brečet už se jen tak nezastavím, pak mi přijde líto úplně vše
Smisekpetula EMG je vyš. kdy prckovi píchají jednu jehličku do různých míst na ručce, každýmu píchají jiný poměr asi dle toho jak se to Menclovi zdá, Petříkovi ji píchal 5×! mě tvrdili že to nebolí, ale je mi jasný že bolí a hlavně je to nepříjemný, když ti píchnou jehlu do ruky natož 5× no a na obrazovce se doktorvi ukazuje křivka a on dle toho posoudí jak jsou nervíky natom! Nám v srpnu budou 3měsíce a už tam jedem teď v út podruhý!
Na břicho mě taky netlačili, jelikož jsem měla u porodu doktorku, která se mi jen o břicho opírala, možná kdyby mi zatlačila, tak by mi pomohla Petříka rychleji vytlačit ven, tím pádem by sestra neznervózněla že se zasekl a nemusela by ho rvát za hlavičku ven
s kyčlemi jsme nic nedělali, tak nevím co máte namysli 

To smisekpetula:
tlačení na břicho se jmenuje Kristelova exprese. Taky jsem si při obou porodech vyzkoušela, je to hnus. Při porodu Matýska mě žebra bolela ještě hodně dlouho. Je to velmi nebezpečné, protože může dojít k ruptuře dělohy a masivnímu krvácení, ale při tom porodu se ani pořádně nemůžete bránit a např. v mém případě už mi to bylo celkem jedno, jak malýmu pomůžou ven. Roztahování kyčlí jsem u Matyho porodu zažila poprvé. Jmenuje se to McRobertsův manévr. Cílem je co nejvíce změnit rozměry pánve, aby miminko vyšlo. Bohužel u nás mnohem častěji prováděno než ve světě preferovaný Manévr Gaskin, při kterém přehodí ženu tzv. na čtyři (i když už je třeba hlavička venku) nebo ji dokonce postaví na nohy. Pánev se dokáže změnit natolik, že dítě změní polohu ramínek a snáze vyklouzne. Bohužel u mně provedli pouze McRobertse, který ale není zdaleka tak účinný jako Gaskin, asi aby dobře viděli, co se tam dole děje nebo se jim nechtělo mě obracet. Jinak si to neumím vysvětlit. A to si myslím, že jsem i tak byla světlou výjimkou, se kterou vůbec něco dělali. Z mnoha maminek dítě prostě rvou jak zběsilí jen tak a nestydí se ji pro jistotu ještě přikurtovat, aby je náhodou třeba nekopla, nebo co .
Tohle všechno už jsem zjišťovala jak v našich, tak ve světových odborných článcích. Je to smutné, protože nikde v žádném porodním kurzu nebo v časopise či knize o těhotenství a porodu se o paréze nedozvíte a už vůbec nevíte, co máte dělat, když se dítě ramínkama zasekne. Ale proč taky? Vždyť od toho je tam porodník, který by to vše měl znát!!!
Mně ještě jako třešničku na dortu PA ručně otvírala, protože porod byl vyvolávaný a já jsem se podle nich otvírala pomalu. Holky, vytlačit toho obra už byl prd proti této bolesti. Modřinu jsem měla přes celý zadek ještě měsíc. A čištění zaníceného zmršeného šití peroxidem jehlou z megastříkačky, to už byl jen zlý sen po měsíci od porodu. Myslím, že na tohle nezapomene ženská nikdy.

Smisekpetula, bohužel biceps trvá většinou nejdéle, ale do října bych rozhodně nečekala. Malé už budou 4 měsíci a biceps už by podle fyzioterapeutky měl začít trošičku odpovídat na cvičení. A už tě hlavně tlačí čas, protože až si malá začne sedat, horko těžko to dohoníte. Tohle mi aspoň řekla naše rehábka v Motole. Biceps by podle ní měl být zapojený (tudíž funkční) do 6 měsíců a to už vaší malé v říjnu bude.
Nevíš, kam ta tvoje rehábka jede do Prahy? Není to zrovna Motol? Naše rehábka přišla z Corpusu z Olomouce a má certifikát, že už může přímo učit ostatní fyzioterapeuty. Jezdí k ní i rehábky z lázní. Podle všeho, co jsem o ní slyšela, je to špička v tomto oboru a rozhýbe ledacos. A u nás se to potvrdilo. Biceps jsme s ní nahodili za 3 týdny od první návštěvy. Neustále vymýšlí, jak nejlépe našeho Matěje pochytat, aby reflexy byly co nejlepší. Pokud si tvoje rehábka neví rady, rozhodně bych se vydala k této rehábce. Určitě tě vezme, protože parézy dělá a ví, jak moc hoří čas. Dokonce i neurochíra na Vinohradech jí tam poslala sporné případy.
A taky se trošičku divím, že ještě nemáte dělané EMG. Být tebou, rovnou se na Vinohrady objednám. Je to jediné pracoviště v ČR a SR, kde provádějí operace miminek. A EMG si stejně vždy chtějí udělat sami, takže se s cizím nespokojí. Tak je lepší ho podstoupit rovnou u nich.

A opět se zopakuji. Holky, které zítra jedete na EMG, moc vám budu držet pěsti, ať to dobře dopadne .

Všechny zdravím, Martina

Moc nestíhám, ale chci popřát hodně dobrých zprách na zítřejších emg!!! Dneska jsem na vás skoro pořád myslela, strávili jsme totiž skoro celý den v Olmiku na rhb.

Martast, vidíš, a já věděla, že se to může stát a že je třeba ženu přehodit na všechny čtyři a přesto jsem v tu chvíli nebyla schopná to říct i těm dvěma ignorantům, co porodu Benyho byli:(
Btw. kristellerovu expresi, která je u ČR zakázaná, si vyzkoušeli i na mě a přesto do papírů napsali „plod rychle porozen tlakem za sponu“ (což by měl být jeden ze způsobů, jak se vypořádat s dystokií). Tak hlavně že se jim teď nedá dokázat, jaký dělali prasárny.

Jinak holky bych moc nestrašila, že se něco musí rozhýbat do určité doby… Každé dítě s parézou má svoje tempo. Znám klučinu, co byl na operaci v 9m a hýbat rukou začal až ve 3letech. Teď je mu pět a funguje jen s malým omezením. Taky i Mecl říkal, že první náznaky zlepšení máme očekávat až tak 6m po zákraku, nervům regenerace dlouho trvá, tak nemůžem očekávat zapojení třeba do doby, než bude malý chodit.