Paréza brachiálního plexu

Ahoj holky, bohužel máme taky poporodní parézu..Rodili jsme v českém krumlově.. Porod byl fofr a Kubík byl blbě natočený takže se zasekl pravým ramínkem, doktorka s porodní asistentkou ho doslova rvali ven.. Hned nám doktorka oznámila, že to nejspíš bude paréza, byli jsme v šoku, ale pro nás bylo hlavní, že byl jinak v pořádku.. Druhý den v nemocnici mi vysvětlili co to vlastně je a navštívila mě i rehabilitační sestra, která nám ukázala cvik(mačkání pod prsíčko).Naštěstí Kubík hýbal aspon zápěstím a měl docela dobrý stisk v ručičce. Před propuštěním mi pan dětský doktor dal kontak na dětskýho neurologa Peřinu v českých budějovicích(chodíme tam každý měsíc na kontroly).Při první návštěvě na rehabilitaci nám ukázali další cvik na bříšku. Cvičili jsme poctivě 5× denně a jednou týdně chodili na rehabilitaci.. Kubíkovi ted 13.8. budou tři měsíce a s ručičkou krásně hýbe, při spinkání jí má u hlavičky, v postýlce se natahuje na kolotoč a na bříšku krásně pase. V jednu chvíli jsem to chtěla vzdát jak chudák brečel, ale říkala jsem si, že to dělám kvůli němu tak jsme statečně vydrželi a ted cvičíme 3× denně jen ty dva cviky a Kubík už ani moc nepláče.. Prý to máme na dobrý cestě k uplnému uzdravení.. 

Ahoj nevím jestli už jsem psala, že Petřík začal trochu víc hýbat ramínkem a párkrát se mu podařilo malinko zvednout ručku od podložky, ale toť boužel vše! jeden čas mi přišlo že to krásně dělá a teď zas nic ,pořád čekám na nějaké zlepšení, protože už má přes dva měsíce! v PO jedem zas do Olomouce na rehabaku, tak jsem zvědavá co nám sestra řekne, jestli uvidí konečně nějaké zlepšení! 14.8 jedem také na EMG jak Monča, ale je mi jasný co nám řekne, opět nás pozve na další kontrolu nic víc! přesně tak Mony, taky mám dny kdy si říkám to bude fajn zvládneme to a ztoho převládají ty horší dny kdy na to pořád musím myslet, vyčítám si co jsem mohla, proč jsem si neřekla o císař…je to hrozně na dlouho, kdybych už aspoň viděla nějaké pokroky, které by mě více povzbudily!

Ahojky všem. Jak tak pročítám příspěvky, jsem malinko zděšená tím, jak v dnešní době vědy a techniky jsou lékaři v tomto ohledu nepřipravení. Aspoň tedy v porodnici, kde jsem rodila já. Naše Maruška se narodila ve 38týdnu. Před samotným porodemm mi nikdo neudělal kontrolní ultrazvuk, jak bude Mája veliká, a to s myslím, že je zásadní. Jakmile jsem se na to ptala lékaře, bylo mi řečeno, že stačí s ultrazvukem jen o milimetr uhnout a miminku se může přidat nebo ubrat i 500g. Já jsem rodila 19.4.2012, Máju mi dva dny po porodu převáželi z porodnice v UO na dětskou JIPKU do HK s podezřením na vnitřní krvácení. Myslím, že se nás spíše chtěli co nejrychleji zbavit, jelikož jsem prvního syna rodila ve 33.týdnu v Pardubicích a velice jsem si porodnci chválila. Jak přístup personálu při mém přijetí, samotný porod a poporodní péče v pohodě. To jsem řekla i mé spolubydlící na pokoji a maminkám, se kterýma jsem se tam bavila při snídani nebo obědě. Myslím, že jsem byla tzv. nepohodlná. Nehanila jsem nemocici, jen se mi nelíbil přístup a postup sammotných lékařů v naši dané situaci. Proti nemocnici nemám taky nic, ale v našem případě se nechovali, jako profesionálové. Aspoň můj názor. Když Ti lékařka na sále skoro s pláčem při porodu zakřičí volejte ARO!!! Celkem mě viděsila!!! Manžel byl po celou dobu u porodu. V druhé době porodní mi ustaly kontrakce. I když jsm dostala na podporu dvě injekční stříkačky. Kontrakce mě nejspíš natolik vyčerpaly, že jsem nebyla už schopná malou vytlačit a taky mi hodně klesnul tlak, že mi ho nemohla sestřička naměřit. Podařilo se ji to až po delší době a na potřetí 90/48. Samotný porod - katastrofa. Všichni se na sále smáli, že se Marušce nechce ven, že se fintí a, že chce být krásná. Hmotnost pouze odhadovala porodní asistentka a to na 3,20kg nebo max. 3,50kg. Musím podotknout, že já měřím 159cm a vážila jsem před otěhotněním kolem 60kg. Maruška po porodu vážila 3,77kg a měřila 53cm. Pro mé tělo to bylo moc vyčerpávající a Maruška tím, jak nechtěla ven byla moc potlučená. Paréza plexus brachialis smíšeného typu, zlomená klíční kost, hematom na nadledvince, hematom na hlavičce a ještě mi Marušku přeplnili infuzí, jelikož měla přefouklé bříško a špatně se ji dýchalo, jak měla plná střeva. Na co se zmohli je to, e ji podávali paralen čípky proti bolesti a dělali ji rourku. Když jsem se ptala, zda by nešla infuze odpojit, sestřička odvětila, no to nejde. V HK ji po překladu infuzi odpojily a bříško krásně slehlo a Maruška krásně dýchala, dobře přijímala potravu, neublinkávala a byla lepší… Co na to říct? V UO měli podezření na vnitřní krvácení, jelikož jim krevní obraz ukazoval úbytek červených krvinek, což u novorozenců se dá úbytek červených krvinek předvídat, než se zapojí jejich organismus, když po celou dobu je napojený na prokrvení matky, rodičky. Ale byla jsem moc ráda, když ji překládali. Vnitřně jsem se uklidnila, a to proto, že jsem věděla, že se mi o Marušku postarají líp, než-li v dané porodnici, kde jsem rodila. Také, že ji udělají patřičná vyšetření a neřešila jsem, v jakém je stavu, ale to, že zjistím opravdu, co Marušce je, ať to je jakkoli. Prostě jsem chtěla vědět, co všechno zjistili a ne jen nějaké spekulace… Když jsme s manželem dorazili do HK, ihned jsme dostali informace od patřičné lékařky. Marušku jsem dostala domů 2.5.2012 a od 9.5.2012 s ní cvičím Vojtovu metodu. Chodíme k jedné fyzioterapeutce, se kterou mám již zkušenosti. Chodila jsem k ní s prvnímm synem, který se narodil dříve. Je to pedantka a umí děti jak já říkám spacifikovat!!! Ale má výsledky, a to se počítá!!! Maruška po porodu hýbala se dvěma prstíky a měla drápovitou pěstičku. Po dvou měsících, když jsem si ji krapet srovnala do osy nos, páteř a rozložení kyčlí začínáme pomalinku zapojovat patřičné svly. Ještě se mi řádně ramenem nepoloží na tu stranu, kde je paréza a hlavičkou se brání při max. rotaci na druhou stranu, ale malinké zlepšení tu je. S prstíkama hýbe, sice ji utíkají za malíčkem, ale mačkám zónu na zápěstí, co to jde. Poté jsme rozhýbaly ramínko a lopatku. Bohužel ručičku neohneme, jen ji vystřelí do výšky, a to jde z ramene nebo z lopatky. Biceps se nám nedaří aktivovat. Už mám vyzkoušené všechny polohy, na zádech, na bříšku i na boku. Když mi začne utíkat v jedné poloze a já ji nemůžu udržet, abych ji neublížila, zkouším jinou. Pokud zabere, setrvám do chvíle, kdy mi zase začne unikat a tak pořád dokolečka. Pokaždé se nějaký únik objeví. Takže zkoušíme a cvičíme obě dvě!!! ) Teď to 9.8.2012 budou tři měsíce, co cvičíme a do HK jedeme příští týden na neurologii a na kontrolu, kde se dozvíme, nejspíš po vyšetření EMG, zda to bude na operaci ve Vynohradech nebo ne. Já jsem Marušce v nemocnici slíbila, že ručičku rozhýbeme a chci svůj slib dodržet!!! Snad nejsem moc naivní. Ještě jsem se chtěla vrátit k informovanosti od lékařů. Nechtěli jsme se s manželem jen tak smířit, že to tak dopadlo. Byli jsme u primaře, kde byla i lékařka, co mě měla nastarosti a vrchní sestra, asi jako svědek, kdyby náhodou. Byla to jedna velká fraška. Můj osobní pocit! Primař nám řekl, že se to nedalo předvídat, že je každý porod individuální, tak proč se k němu taky tak nepřistupovalo? Prostě podcenili jejich schopnosti a přecenili mé síly!!! Můj osobní názor. Taky před primařem paní doktorka popřela skutečnost, že na sále při mém vyšetření tvrdila, že tam něco překáží, ale že se to protlačí. Potvrzoval to i lékař, kterého zavolali, jako příslužbu. I ten po vyšetření konstatoval, že tam něco je. A to nemluvím ani o tom, že po mém propuštění jsem nedostala propouštěcí zprávu na sebe, ale ani na Marušku. Odkazovali nás od čerta k ďáblu. Moji zprávu posílali mému gynekologovi, ale ten ji ani po mé návštěvě po šestinedělí neměl a zprávu na Marušku mají v HK. Tam ale byla pouze překladová zpráva. Poté z dětského tvrdili, že ji má dětská pediatrička, ale pozor, ta ji nedostala. Měla pouze zprávu z JIPKY v HK oděmě, když mi Marušku pustili domů. S manželem jsme se obávali, aby nedošlo k úpravě dokumentace. Tak jsme byli za ředitelem dané nemocnice, kde jsme komunikovali s jejich právničkou. Ta nám veškeré dokumenty ofotila a předala. Po konzultaci s advokátem, kterého znám jsme podali na policii ČR trestní oznámení na nemocnici a čekáme na konečnou zprávu ohledně přešetření našeho porodu. Zda se tomu nedalo předejít a zda nedošlo k pochybení!!! Vím, že nemáme žádnou šanci, že by nemocnice uznala chybuv daných úkonech. Budou se krýt, to jsem viděla už při komunikaci s primařem a ředitel nemocnice nás odkázal na jejich právničku. To je lidské jednání, že? Také bych ještě chtěla podotknout, že mám v porodní zprávě uvedeno, že mě rodil lékař XY, ohledně je to můj gynekolog, je moc fajn a proti němu vůbec nic nemám. Přišel už k rozjetému porodu, kde jediným východiskem bylo vytažení Marušky zvonem. Zavelel a bylo. Ale od samého začátku mě rodila lékařka XX, ale ta je uvedena ve zprávě, že mě pouze ošetřila. Po porodu mě sice sešila a šití trvalo více jak 40minut. Ale od samého začátku, až do konce tam byla ona a ta to nechala dojít do takového stavu, že již nebylo jiné východisko. A další věci mi ze zprávy nesedí. Mám uvedeno, že jsem měla hráz bez hematomu a bez otoku. Hematom jsem měla do půlky hýždí a proč mi asi lékař napsal ledovat hráz? Asi nejspíš na ten otok, nebo jen pro srandu králiků? Stehy mi povolily a já jsem musela brát ATB. Prostě jeden velký prů,,, promiňte, že jsem si dovolila to slovo. Ale mám Marušku, je živá a má se k světu. Pěkně nám roste a prospívá. Ve třech měsících v červenci měřila 64cm a vážila 6550g. Cvalík se kterým se denodenně peru při stimulaci nervíků. Vím, že jsem se hodně rozepsala, ale potřebovala jsem to vyventilovat. Všichni, kdo máte zkušenosti podobné, stejné, přeji Vám pevné nevy, hodně sil a štěstí pro uzdravení nebo zlepšení stavu vašich miláčků!!! Je to boj, ale stojí za to!!! A tak díky, že tu jste a, že se můžeme společně podělit o zkušenosti špatné i ty dobré!!!

Ahoj Janíku,
děkuji za tak krásný slova . Ty mě prostě umíš dojmout. Děkuji ti za ně, jsi moje zlato.
Moc dobře ale vím, že za Kubíčkův úspěch, který dozajista máte, můžeš jen ty sama. I přes tak hrozně moc těžkou parézku, kterou Kubík má, jsi nehodila flintu do žita a makáš, dřeš, děláš elektro, jezdíš a vymýšlíš, co by se ještě tak dalo. A že to pro vás musely být po operaci moc krušné chvíle, kdy dlouho nic nepřicházelo, aby ses mohla radovat alespoň z malého zlepšení. Jen čekání a nejistota - srostou nervíky, nesrostou? A navíc problémy po operaci. To si zas my, maminky bezoperační pouze cvičící, neumíme představit.
Věřím, že s tvým odhodláním z toho Kubíka dostaneš a jednou nezbyde po paréze ani památky. A pokud ano, tak jen trošička, která mu nebude v životě vůbec překážet. Je to krasavec okatej a hlavně velký bojovník. Už si toho za tak krátký život vytrpěl až až.
Ten zázrak jsi s ním provedla ty, můžeš být na sebe právem hrdá. Už se na vás do lázní moc těším .
Mějte se a pozdravuj ty svoje chlapíky .

Danuš, já jsem s Matějdou byla v sedmi měsících, ale jedna maminka tam už byla čtyřikrát jen během prvního roku holčičky. Poprvé jeli v jejich dvou měsících, ne-li dříve. Vím, že si to moc pochvaluje a malá je perfektně rozcvičená. Cvičí ji totiž stejná rehábka v lázních jako cvičila Matěje, tak mi o ni říkala. Janča z Plzně dokonce holčičku v lázních viděla, já jsem se tam s nimi bohužel nesetkala, i když tam zrovna taky byli, nějak jsme se minuli. No, mně to v Motole taky trošku rehábka rozmlouvala (je taky z Corpusu), ale já jsem stejně jela. Myslím, že to bylo dobré rozhodnutí. A tak malé děti jezdí stejně poprvé jen na 3 týdny. Je to pro ně určitě náročné, ale jedno je jisté, kdyby už nic, tak každý den 2× ti malého odcvičí profi rehábka, což je paráda. A když jim řekneš, že chodíte do Corpusu, budou s ním cvičit stejné cviky jako ty doma.

Marti Moc mě nechval, se úplně stydím…

Já byla s Kubčou v lázních ve čtyřech měsících, necelé dva měsíce po operaci a bylo to, myslím, dost brzy. Byli jsme tam sice jen 14 dní, ale byl tak utahaný a vyřízený, že na něj sedlo nějaké nastydnutí a pak mi to odmarodil. Někdo to doporučuje brzy, ale někdo doporučuje čekat.
Já jela do lázní hlavně kvůli elektrostimulaci, abych se podívala, jak to dělají. Omrkla jsem to, sehnala tam důležité kontakty, abychom mohli stimulovat doma.
Měli jsme předepsanou vířivku (Kuba seděl v dětském kruhu a ruku měl mimo vodu, dokud jsem s ním nezačala chodit do vířivky já, aby to k něčemu bylo. A nikdo se nad tím nepozastavil). Pak jsme měli masáž jizev, masírovali mu jen tu hlavní jizvu pod krčkem. Čtyři jizvy na nožce na lýtku, kde brali štěpy, a jizvu po nekroze na nártu nemasírovali vůbec.
Další byla elektrostimulace. Tu dělali, ale podle informací, které jsem získala později a podle proškolení, ji tam ta paní, ačkoliv se na ni prý jezdí dívat z celé ČR, nedělá úplně dobře. Prý tak nějak ignoruje novější postupy…
A poslední bylo cvičení Vojtovky. To jsme měli 3 x denně u paní Lerchové a to bylo super!!!
Podle mého názoru bylo nejúčinější cvičení a elektrostimulace (i když byla zbytečně kvůli neodbornosti bolestivá, příjemná byla masáž jizev a voda…nevím.

A taky u nás je otázka, zda to bylo k něčemu. Po té operaci jsme něměli a nemohli mít žádnou hybnost. Ale teď, když se objevují pokroky a Kubík je větší si od toho slibuji mnohem více.

Marti, u té holčičky, co tam byla xkrát bych ještě dodala, že pak jak pořád tolik cvičila a byla zatěžována asi na půl roku onemocněla, protože měla unavený organismus a pak ani moc necvičili. Nic se nemá přehánět…

Janík1O a myslíš že je elektrostimulace dobrá pomáhá to malýmu? hodně nadtím přemýšlím, ale tady to žeprý mimču nikdo neudělá a to stejný mu nikdo neudělá akupunkturu! Vy už jste byli na operaci ve 2.5měsících? přijde mi to hrozně brzy, my teď jedem ve 2.5měsících na EMG k Menclovi, tak jsem zvědavá co nám řekne! a Kubík měl pořád samé nuly na celé ručce, že jste šli tak brzy na operaci?
doufám že mi na operaci nebudem muset mám ztoho hrozný strach hlavně z anestezie…kolik hodin operace trvala? ale na druhou stranu když jsem se otom bavila s fyzioterapeutkou, tak říkala že cvičí chlapečka co má asi 14dní po operaci a přijde jí, že je to lepší že to víc rozhýbává! vy jezdíte kam rehabilitovat?
Přesně tak stěmi staršími sourozenci je to horší, my když odjíždíme rehabilitovat tak se musíme nenápadně vypařit aby nás Terka neviděla a když už nás náhodou vidí, tak hrozně pláče drží se mě okolo krku že chce s maminkou srdce mě to taky děsně trhá a někdy brečím sní a vysvětluji že musíme s Petříkem jed cvičit, ale ona to nechápe má pocit že ji ujíždíme a nemáme ji rádi, ale nejde to ji s sebou pořád brát, jednak cesta autem ji nebaví zachvíli nám začne v autě dělat problémy že ji to nebaví sedět a zvlášť teď vtěch dusnech a někdy se nám i pozvrací, tak ji zbytečně nechci tahat když máme hlídání apak co tam sní s manžem se oba soustředíme na cvičení, protože když je manžel doma taky sním zacvičí (a to mi hrozně pomáhá)aco tam sní, někdy ji vezmem aby jí to nebylo líto! no a odloučení na 3týdny to si fakt nedovedu představit! kdyby to byl týden…
jestli se mohu zeptat kolik to tak finančne vyjde ty lázně? nebo na co přispívá pojišťovna a co jste si tam museli sami platit?