Rozštěpové děti

Napsat příspěvek
Velikost písma:
1242
13.9.13 15:57

@maaartinkaaa Dobrý den, moc děkuji, my ty nostrilky nepouživáme bohužel, neměl je v nemocnici, ani mi to nikdo neukazal, a prdola když brečel tak přestával dýchat, takže to už bylo na mě moc, bála jsem se, takže jsem mu je nedávala, ale skuste vydržet, určitě později nebudete litovat :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
806
13.9.13 16:07

@kalomi taky jsme nedavali jednou se nam malem udusila a od ty doby slus meli jsme je asi 2 tydny a to byl rev kdyz jsme je zavadeli a pak po ty nehode sme je meli tak dve minutky a zacla je mit plny nudli

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
68
17.9.13 14:59

Tak jsme přes víkend bojovali a s nostrilkama nepolevili. Nakonec je ale musí zavádět manžel, já bych to nezvládla. Tak snad vydržíme. Je pravda, že díky nostrilkám se mu vytvaruje nosánek a nebude mít potom problémy s dýcháním, takže radši ho trápit teď, dokud si nic nepamatuje :-( Mě to sice v nemocnici ukázali a tam mi to šlo dobře, ale jak jsme přijeli domů, tak to byl boj, ani nevím čím to bylo, jestli víc prcek ožil a měl víc síly se bránit :-) Škoda, že vám to nikdo neukázal, nedalo by se to ještě napravit?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20.9.13 11:00

Ahoj, tak u nas jsem si na nas rozstep mekkeho patra prisla sama. Honzikovi bylo 5 let.
zacalo to tim, ze jako malej zacal mluvit, klasika mama, tata, ham…rikal asi do 2 let cca asi jen 5 az 10 slov. Vic asi ne. Jinak jen ukazoval a hejkal. Presne jak mu padly 2 narozeniny, prestal mluvit uplne a hejkal. Doktorka mi furt rikala, ze je to proste kluk a ze to dozene. Tak ze ve 3 letech porad jen hejkal a ukazoval. Pak se to ze dne na den zlomilo a zacal rikat slova…prvni bylo rozsvitit…ale bylo to jen. o..vi. i samohlaskova rec…pak mi to uz bylo divny, tak jsem furt premyslela, ze to je nejakky divny. Nevlastni segra mi rikala, ze jeji syn take strasne blbe mluvil a ze sly na orl a tam jim rekla doktorka, ze ma velke nosni mandle, vyndaly mandle a bylo to lepsi. Tak si rikam, dobry dojdem na krcni…a tam to Zacalo…doktorka si me posadila a rika mi, ze by nas chtela poslat na foniatrii, a ze se ji to moc nelibi, ze si mysli, ze bude nekde vetsi problem. A pak bylo 3 roky letani po doktorecch…foniatri, neurologove, psychiatri, psychologove a ja nevim co jeste. Pokazde navsteve jsme vedeli neco jineho…autismus,…ze neslysi na prave ucho, pak na leve ucho, pak na obe,…po delsi dobe ze ma stredne tezkou mentalni retardaci…pak mi poradila nejaka doktorka, at zacnem chodit na logopedii. Tak jdu k detsky pro zadanku…hadka jako prase, ze je na to moc malej…ale zadanku jsem si vybojovala. Nez jsme sli na tu logopedii, tak jsem si o tom koupila knizku, kterou jsem za dva dny prelouskala…a rikam si…hele, ty priznaky na ten rozstep, to je celej Honzik! Cekala jsem, co vypadne z logopedky…a pak se ji ptam, jestli nemuze mit rozstep a ona, ze mi to jeste nechtela rikat, ale ma 100% vsech priznaku k tomu. Tak ze zacalo opet velke litani az letos v lednu nam pan doktor ve Vinohradech na dve vteriny otevrel pusu a rika…ma ho tam…a ta nejvetsi pecka je, ze po precteni chytre knihy jsem vzala baterku, otevrela jsem mu pusu a videla jsem ho tam taky!!! A to jsme byli na 3 foniatriich z toho ten jeden je udajna KAPACITA MuDr. MYSKA z Motola!!!
Tak ze konecna diagnoza je rozstep mekkeho patra, zassahuje to i jemne cipek a mentalni retardace nejaka lehci forma, ma mit nejspis i nejaky syndrom, ale to se jim nepovedlo stale zjistit.

30.9 mame nastup na plastiku na Vinohradech…po 8 mesicich cekani na operaci…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
68
20.9.13 15:47

@nunanekHonzik Tak hlavně, aby všechno dobře dopadlo, teď jen operace a vše bude jak má být ;) Se divím, že na to nepřišli hned po narození, přece dělají celkové vyšetření miminka. A když ne po narození, tak přece v dnešní medicíně už by snad doktoři mohli být důslednější a měli by vědět, co stojí za problémem, zvláště mě zaráží, že je to tak dobře vidět, vždyť i vy jste to v té pusince viděla :roll: a doktoři to přehlídli :( Je dobře, že jste se nenechala odbýt, přeji hodně štěstí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30408
6.1.14 20:23

Hezký den, v červenci tohoto roku (přesněji 11.-.13.7) se uskuteční čtvrté setkání rodin dětí s rozštěpy s odborníky spolupracujícími s FNKV. Tak jako v předchozích setkáních nabízím zajímavé přednášky (MUDr. Borský, MUDr. Tanuška - anestézie novorozenců, PaedDr. Škodová - logoped VFN, spec. pedagog, odborník ORL a další) a možnost sdílet a vyměňovat zkušenosti. Setkání organizuji opět v hotelu pro děti Peklo v Josefově dole, rezervace nutno učinit do 31.1. Pro více informací v případě zájmu, prosím, do SZ nebo na webu www.zanovymusmevem.cz.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1242
13.1.14 13:07

Dobrý den, maminy rozštěpových dětí, nevíte jak je to s délkou mateřské? má švagrová má dceru s rozštěpem a má ji prodlouženou do 7mi let a její známá prý taky, já ji mám na 4 roky, nikdo mi neřekl že se to dá prodloužit, jak to máte vy?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30408
13.1.14 14:36

@kalomi Ahoj, tyhle věci se vždy řeší individuálně. Pokud má dítě pouze obličejový rozštěp a jinak je zcela zdravé, není nejmenší důvod, aby s ním maminka zůstávala do sedmi let věku doma. V případě, že mimo rozštěpu trpí ještě další vadou nebo syndromem, případně pokud rozštěp způsobuje velké obtíže v komunikaci, dítě je stále nemocné, pak je to samozřejmě na posouzení pediatra a posudkového lékaře. Ale není to tak, že rozštěpové dítě = mateřská do sedmi let. (Moje dcera mazala do školky v necelých třech letech:-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1242
14.1.14 13:05

@hanka.br. moc děkuji za odpověd, já bych taky ráda kdyby šel pak do školky, ale právě že maly je co druhý měsíc na lecích, za prvni rok už jsme byly 3× hospitalizovani v nemocnici pro akutní bronchitídu a i když nejsme v nemocnici, tak jsme doma na lecich, je stále nachlazený, už v Brně nám pani dr. říkala že to je tou |Ostravou, že to ovzduší mu prostě nedělá dobře, a tak nevim jak to pak bude se školkou. :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30408
14.1.14 16:29

@kalomi V tom případě doporučuji poradit se s pediatričkou, zda by nestálo za to zvážit posouzení zdravotního stavu dítěte a zažádat si o prodloužení rodičáku. Jakým způsobem pak postupovat by ti měla přesně popsat. Tak ať se daří, hodně štěstí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek