Těhotenství a lupus

Napsat příspěvek
102
15.2.13 08:18

Ahoj
já ležím už nějaký den a Apolináře. Maximálně v pondělí budeme na císaři také.
V jakém jste týdnu?

Vyvinulo se to u nás tak, že moje ledviny začaly jít do kopru, mám v moči strášně bílkoviny a protože začala ubývat v krvi, muselo se vymyslet jak dál.

Malá má slušných 1,3 kg a zatím vše ok na ultrazvuku, dotáhly jsem to přesně na 28. týden.
Pro její i moje dobro je rozhodnuto. Já se zatím cítím dobře, i když výsledky jsou čím dál horší, tak mám zatím dost sil zvládnout porod císařem. Než mně začnou selhávat ledviny (protože kvůli miminu jsou dávky léků nízké a zatím nějak nezabírají) a než dojde k tomu, že nedostatkem bílkovin přestane mimino růst nebo se mu stanou nějaké komplikace, budeme rodit.

Právě čekám na výsledky, jestli jdeme na start nového života dnes nebo dostane ještě tři dny v bříšku a bude to v pondělí.

Je to neskutečné. A je to expres. Ale dnes nebo v pondělí ze mně bude máma. Malá půjde do inkubátoru. Dcera. To je zvláštní.
Je to všechno jinak než mělo být. A hele, doma není skoro nic připraveno. Během jejího dorůstání v krabičce mně za nějaký čas propustí a budeme za ní dojíždět. Tak to tam princezně připravíme.

Ale určitě to všechno dobře dopadne. Jak u nás, tak u vás.

Přeju Ti, ať máš dost síly zachovat klid. Ať se to stane teď nebo později, zvládnete to!

Určitě prožíváš těžký myšlenky a strach z neznáma. Mně také nejvíc trápilo čekání co bude. Když jsem se vracela do nemocnice z jednoho dne doma a nevěděla jestli budu tady zavřená dny, týdny, měsíce a budeme jen čekat jak se výsledky mění nebo selžou ledviny a bude to kvap a problém s náma oběma nebo vůbec co a jak bude. Ani jsem netušila jak je právě velká a jestli nemá další komplikace, protože máme atlas negativních výsledků a preferencí.
Teď jsem klidná. Přijala jsem to jak to je. Beru to, že je to nyní nejlepší varianta, aby Anežce mohli dát mámu do pořádku a ona má věřím dost sil to zvládnout dorůst v inkubátoru než by jí moje tělo přestalo poskytovat co má a šla by do něho s horšími preferencemi. Možná už si ze mně ani nemá co brát, ale stihla se zásobit, cvalda :)

Držím vám palce, ať je to v pondělí v pořádku a ještě si užíváte té zázračné blízkosti. A pokud vám to život naplánuje jinak, ať tu životní zkoušku zvládnete s nadhledem. Není lehká, to netvrdím. Ale doktoři i vaše vnitřní síly budou makat naplno. Věřte si. Cokoliv ti nebude jasné nebo budeš mít z něčeho strach. Mluvte o tom doma i s doktory. Pochopíš co se může dít, abys byla připravená, ale nepanikař, nestane se automaticky vždy to nejhorší. Člověk má strach z nejistoty, je to jinak než plánoval, zažívá nové situace o kterých předtím neslyšel, nezažil, ještě neprožil. Je to náročné, ale je to život.

Nevím kde budeš případně ležet, třeba se sejdeme ve stejné budově :)

Drž se!

A já jdu čekat na výsledky, jestli dnes/pondělí. Emoce se ve mně vaří.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4251
15.2.13 10:10

Moc zdravím amusím předně poděkovat za tak hezký příspěvek…je sice plný emocí, očekávání a nejistoty, ale dýchá na mě z něj hodně optimismu a další nadějě!
Moc na vás dnes budu myslet, jak dopadly výsledky a kdy vás čeká příchod Anežky na svět. Když budete chtít, určitě napište!
My jsme dnes sice ukončený 36tt, ale miminko nechce růst. Nikdo nechápe proč, protože průtoky pupečníkem i ozvy jsou opakovaně dobré, i placenta se zdá být bez trombotických změn. Minulou středu mělom imčo 2kg, toje prý cca o půl kg méně než by mělo mít. Tak uvidíme, cobude v pondělí po měření. Když bude stejné nedej bože menší půjde ven hned.
Dají vám vybrat anestezii?? Zvolíte spinál. nebo celkovou? My ležíme v JH tak to se zcela jistě neuvidíme, ale budu reáda, když dáte zprávu, jak je vám i malé.
Držím všechny palce, ať ledviny drží!!! Holčička ještě něco málo nabere a obě vše zvládnete!

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
102
16.2.13 22:45

Ahoj, už je tady, naše krásná dcera Anežka.
V pátek po poledni spatřila prvně tenhle velký svět.
Je ze mně máma… Neskutečné, zvláštní, úžasné.

Obě jsme to zvládly a dáváme se do kupy. Ona leží v teple boxíku a já už jsem z JIP na normálním oddělení a adaptuji se po císaři.
Měla 1205g a 37 cm.
Je křehoučká, droboučká, ale nádherná a i když jsme jí poslali do života takovou náročnou cestou a tak brzy, určitě má páru to zvládnout a hlavně skvělou péči a dostává to, co bych jí já už dávat nemohla.
Samozřejmě, rizika jsou a budou, ale nějaká máme kolem sebe všichni.

Teď musím nabrat sil, abych tu pro ní byla naplno.
Naučí mně pak pomáhat s ní v inkubátoru a klokánkovat ji, hřát na svém těle.
Ale zatím bohužel nemůže mé mléko kvůli lékům co beru. Snad se za pár týdnů vyzdravím a pak už ho bude moct. Zatím má mlíčko z banky mateřského mléka.

Rodila jsem císařem na epidurálu, tak jsem se domluvila s doktory. Je to šetrnější a v případě potřeby se dá vždy přejít na celkovou anestezii. Celý tým byl skvělý. Vysvětlovali mi co se bude dít, co pocítím. Bolest to nebyla, jen různé tlaky. Pobrukovala jsem jí, dokud jsme byly spojené ukolébavky, aby byla v klidu. Počítala jsem že jí vezmou hned opatřit do inkubátoru a uvidím jí až druhý den, s tím jsem se dopředu smířila, ale povedlo se, že mi jí na vteřinku ukázali. Já pak frčela na JIP, ale tatínek za ní mohl. Dneska už jsme za ní byli společně.

Bude to náročná cesta, ale jsme rodina a milujeme ji a všechno překonáme.
Emoce jsou silné. Těžko popsatelné. Jsme rodiče malého tvorečka.
Ještě včera mě kopala spokojeně v bříšku a teď ji vidíme v průhledné krabičce s trubičkami. Ale má co potřebuje a to je důležité. Dnešní zdravotní péče je zázračná.

Člověk má strach, cítí lásku a zodpovědnost a nejistotu z neznáma.
Těžko se říká, buď v klidu. Ale panika ničemu nepomůže. Dítě potřebuje cítit tvojí sílu a klid. Jste spojeni. Není to nejsnadnější cesta mezi nás, ale někdy je tou nejlepší co můžeme nabídnout.

Přejeme hodně síly!

A snad pro povzbuzení, pokud bude rozhodnuto, abyste miminko porodili.
Jsou tu s námi prcci co se sami vydali na svět jen se 600 gramy.
Jsou to miničlovíčci a bojují a vaše miminko bude taky.

Držte se! :srdce:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4251
17.2.13 12:51

Moc vás zdravím! Už jsem měla trochu obavu, jaké jsou výsledky a co se s vámi děje…
Předně musím gratulovat k „titulu“ maminka ;), zvládla jste to jistě výborně a dala holčičce co jste mohla a jak sama píšete td už ji další péči dají lékaři a to i vám, abyste mohly být co nejdříve spolu! Určtiě jste obě bojovnice a zanedlouho se budete těšit ze společné blízkosti.
Byl s vámi manželu porodu? kTady být muž nesmí u císaře. Taky budu chtít spinál, ale bojím se toho zákroku a psychiky na sále…
Zítra mě čeká měření takuvidím, kdy ten náš brouček koukne na svět…
Moc vám držím palce!!!Posílám horu sil a optimismu :kytka:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
102
17.2.13 22:06

Ahoj, díky za přání :)

K porodu by muže vzali, ale dohodli jsme se, že nemá smysl, aby se mnou koukal do modré fólie. Nešlo o to motivovat mně k dýchání a tlačení apod. Za čtvrt hodiny byla malá venku a já ještě byla na sále asi další třičtvrtěhodinu.
Když jí zaopatřili, hned k ní mohl.

A už tak měl velký strach a nebyl by to pro něj extra zážitek.
Proběhlo to nejlíp jak mohlo, jsem za to ráda.
A že jsem muže zahlídla na chodbě, když mě převáželi bylo super, v to jsem taky nedoufala a jemu se evidentně ulevilo, že mluvím, jsem v pohodě a klidu.

Myslím, že to že jsem se udržela v klidu pomohlo i kojení.
Při prvním dnešním pokusu jsem se rozkojila. A to prý po císaři jde hůř.
Samozřejmě se to ještě může horšit/lepšit, ale to se uvidí, to je normál.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
799
18.2.13 11:50

Moc gratuluji k Anežce :kytka:…jste šikovné holky, že jste to tak zvládly…jen tak dál :mavam:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
102
18.2.13 13:40

DĚKUJEME :mavam:

Dnes mám krizový den, únava těla po císaři se dostavuje, ale čekala jsem že to musí přijít. Zítra bude zase dobře nebo aspoň o kus líp.

Miminko trochu ztratilo na váze, ale to bylo taky očekávané, to se stane vždy.
Dneska jsem jí zase krmila. Aspoň injekční stříkačkou, ale i tak je to prima, že můžu něco málo udělat.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4251
19.2.13 09:44

Rousie, jak je dnes? Posílám trochu sil!!
Jak jsi (snad nevadí, když si budem tykat ;) ) zvládla spinál. anestezii? Kdy asi přišli nohy zase k sobě??
Nás to čeká zítra hned po ránu…váhový odhad dvě kg, alenikdo neví, coje s miminkem, protože nepřibralo už dva týdny téměř nic…tak se připravuji za zítra…Tak moc si přeju, aby to udýchylo samo nebo nebyl problém s pomocí a jeho žvotem…posílám mu do bříška veškerou energie, kterou mám…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
799
21.2.13 08:00

@EliPetrEva @Rousie holky, jak jste na tom?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
102
21.2.13 10:12

Ahoj, ahoj!
Máme se fajn. Malá prospívá a pěkně roste (po porodu vždy miminka ztratí na váze, šla na 1040g, ale už jsme na 1090g) a odpojili jí infuzi, já se dávám do kupy, vše se dobře hojí.

Jen mě kvůli řádnému zaléčení lupusu a ledvin museli přeložit do jiného areálu a teď se k ní nedostanu. Ale je to důležité, abych se dala pořádně a rychleji do kupy. Srovnala jsem se s tím, i když krizi jsem chvíli měla, že za ní najednou nebudu moct chodit. Ale i o mně je teď postaráno a potřebuju být fit a tady bude léčba zacílená. Vypadá to, že tu budu stejně jen do pátku, max pondělí. Udělají všechny možné testy a vybaví mně s medikamenty domů.

Na novorozeneckém Aru Apolináře byli tak úžasní, že mi zapůjčili odsávačku a věci a zařídili svoz mlíka. Jsem na nefrologii a ta patří pod jednu nemocnici, ale budova stojí úplně jinde. Můj muž sehnal termotašku a vždy kolem poledne se staví řidič a vyzvedne mlíko a přiveze mi sterilní odsávačku a skleničky. Dostala jsem tady na oddělení dokonce jednolůžkový pokoj a mám tu i ledničku, takže soukromí a klid. Nikoho a nikdo mně při odsávání neruší. Neskutečné. Strašně mi psychicky i tohle pomohlo a vím že budu o to dřív fit a zpátky u maké. Nevím jak tu všem poděkovat za péči.

Jsem ráda že jí můžu zatím dávat mlíko, zatím léky ničemu nevadily.
Ale vypadá to, že až začnou nastavovat léčbu, už to nebude možné. Budou mi muset zastavit kojení. Zatím je to velice vysoké procento že to tak bude.
Ale dokud to jde, prima. I potom bude mít samozřejmě kvalitní mléko z banky a je spousta maminek co mlíčko nemají a děti se pak dokrmují. S tím se nedá nic dělat. A dnešní strava pro mimina je kvalitní. Priorita je zdraví.

Takže takhle rychlé info. Odpoledne budu vědět víc. Jak dopadly testy a třeba i čas pobytu tady. Až budu doma, musíme vymyslet režim ježdění za malou a vození mlíčka, pokud ještě bude ode mně.

Jo, ale co mně nabilo silami, než mně včera převezli. Nejnádhernější zážitek života. V úterý odpoledne jsem měli s mužem rande u dcery. A první věc o kterou jsem se bála že přijdu, byli jsme u toho, když prvně otevřela oči!

A pak. V to jsem ani nedoufala. Mi sestřička nabídla, že malá už zvládne první „klokánkování“, jestli to zvládnu. No aby ne. V tu chvíli jsem měla všechnu sílu nastartovanou. Posadila jsem se do takového pololehu do křesla. ROzmotali dráty a hadičky přístrojů, aby vše došáhlo a prvně, já jsem prvně přivinula naší nádhernou dceru na svojí hruď! A byli jsme u toho i s taťkou. Přímo na těle jsem jí měla, přikyli ji dekami a takhle jsme spolu strávily asi dvě hodiny. Povídala jsem jí a zpívala a byla klidná, spokojená a celou dobu správně dýchala (s tím mívá problémy), takže jí bylo krásně stejně jako mně.

Nepopsatelné štěstí… První přivinutí k srdci :srdce:

Jaké jsou novinky u vás?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
799
21.2.13 13:40

@Rousie Krása, jen tak dál…Jste fakt šikovné holky a ty jsi opravdu statečná maminka :mavam:…Držte se obě :srdce:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
102
21.2.13 13:57

Díky za podporu! :kytka:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4251
25.2.13 22:27

Rousi, moc ráda si přečtu co píšeš! Sabinka usnula tak pádim taky. Noci má probděný, tak musím využít každé minutky.
Dneska jsme přišly domů. Myslela jem na vás celý den, jak jste to včera zvládli i s taťkou a jak bylo. co Anežka, něco nového? A tobě je?
Držte se holky, míříte tímnejlepíšm směrem :srdce:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
102
24.6.13 21:38

Dlouho jsem nenapsala, tak aby bylo jasno co se s námi dělo…
Provází nás štěstí a Anežka se probojovala pobytem v porodnici nejlíp jak to šlo a už je doma. Překvapení pro sousedy, když mě vídali bez břicha a najednou s kočárem :D

Už je dva měsíce doma. Je jí skoro 4 a půl měsíce (mělo jí být 6 týdnů a kousek)
a má už skvělých 55 cm a 4,7 kila.
Všechny těžké komplikace v porodnici nás minuly. Zatím i všechna vyšetření jsou OK. Díky všem za modlitby a přání a držení pěstí!

Kvůli lékům na ten zpropadený lupus a ledviny jsem musela ukončit laktaci, tak je krmená uměle, ale aspoň nějaké mlíčko ode mně dostala na začátku a na umělé stravě prospívá dobře, takže pohoda. A nacházím v tom i výhody - mohla jsem jí zapít nebo si dát skleničku, když už to na mně moc padalo po týdnech vracení se domů bez mimina, můžu jí nechat doma s tatínkem a na chvíli vypadnout z koloběhu krmení a přebalování apod… Na všem zlém je kus dobrého…

Bylo to dlouhý, 67 dní ležela ve špitále. Přístroje kolem houkaly, občas špatně dýchala, zvyknout si na to prostředí a jaké houkání je našeho dítěte a jestli je to opravdu problém nebo chyba čidla a být v klidu bylo náročné. Mimo pár dní, kdy jsem byla na biopsii ledvin jsem tam denně jezdila. Můj muž jak to dovolila práce se snažil být taky co nejvíc s námi. Je to za námi a jsme konečně rodina. A teď i bolení bříška je malý problém a zvládáme ho v klidu, protože tady to bříško vůbec je a malá je nádherná.

Teď už víme že lupus mám a co to všechno kvůli těhotenství způsobilo, takže asi Anežka zůstane jedináček a já se musím naučit s touhle chorobou žít a fungovat a vyhýbat se činitelům, co by jí zase aktivovaly.
No, taky zkušenost. Přehodnocení priorit. Začíná nová etapa života.

Jen doufám, že to není dědičné. Už takhle budeme do puberty čekat, aby pak udělali Anežce testy kvůli mojí trombotické mutaci, dřív se to nedělá.

Ale teď co bylo potřeba jsme překonaly obě a ze mně je máma a mám dceru.
Neskutečné, nádherné, báječné, milujeme jí nade vše :srdce:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
102
24.6.13 21:48

Když jí bylo 20 dnů a teď :srdce:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama