Transpozice velkých cév

Napsat příspěvek
Velikost písma:
6
15.9.11 08:45

jsem rada ze synek je v poradku.hned je lip kdyz slysim ze operace dopadaji dobre.at se vam dari.a jak jsou caste kontroly po operaci

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20296
15.9.11 08:54

Co jsem četla, tak je to u každého jiný, asi podle toho jak kdo operaci zvládl. My chodili do Brna pravidelně co 3 měsíce. Do Prahy jsem poprvé po operaci jeli po 4 měsících a tam rozhodli, že vypadá ok a jedeme tam až letos cca v říjnu - přesně po roce.

K naší brněnské kardioložce teď chodíme po půl roce.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6
15.9.11 09:08

a ten porod vam naplanovali.vedela jsi dopredu ze ho budes mit vyvolanej?mame jit jeste v listopadu na kardio vysetreni do Brna.kdo ti naplanoval porod tvuj gynekolog a nebo kardiolog

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20296
15.9.11 09:38

Kam jdete na kardio, k dr. Jičínské? To ona mi to v Praze zařídila, že nastoupím dva týdny před porodem - a ze zprávy od kardioložky gynekolog pak posuzoval jestli nenastoupit dřív, kdybych se otvírala apod.

V Motole by mě klidně nechali dýl - přenášet, ale já je uprosila (dva týdny nudy v nemocnici byly děs - i když na druhou stranu jsem byla klidná, že jsem pod dohledem) a v den termínu mi porod vyvolali na moji žádost.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6
15.9.11 09:54

ja jsem byla v brne u mudr.Jiri Navratil.10 listopadu jsem objednana znovu k nemu.a termin mam 2.1.2012.ptam se protoze muj gynekolog to neresi rekl me ze to proste musim stihnout.a jeste se me ptal jestli jsme se nebavili o preruseni.to me akorat rozcililo!!!!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20296
15.9.11 10:01

No to bude nějakej kokos…nenech se rozčílit, je vidět že o tom nic neví, tahle vada je sice neoperovaná neslučitelná se životem, ale po operaci je to v pořádku a dítě je v podstatě bez jakýchkoliv omezení.

Být tebou tak v tom listopadu se domluvím s tím kardiologem, pokud ti dal možnost porodu v Praze, tak to určitě zařídit půjde…pro ně je to taky jednodušší. Protože pokud si vybereš Prahu, tak jak řekli mě - museli by malýho transportovat vrtulníkem a já až pak bych se musela sama někdy dopravit za ním.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20296
15.9.11 10:02

Jinak určitě si projeď tento web :wink:

http://www.srdickari.cz/ mě to moc pomohlo.. :palec:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6
15.9.11 10:18

dekuji moooc urcite se mrknu. :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
lami01
15.11.11 09:38

Ahoj Zaneto, dnes po delsi dobe jsem se opet podivala na internet na transpozici velkych cev. Obcas na to mrknu, memu synovi bude jiz 5 let a operovali ho 4. den po narozeni. Operace trvala 4 hodiny, coz je nejkratsi doba. Vse je naprosto v poradku, a prospiva jako zdrave dite. Nyni jiz chodime jen 1 x za pul roku na kontrolu k mistnimu kardiologovi a po 2 letech do Motolu na kontrolu. My jsme rodili v Havlickove Brode a prislo se na to az cca za 3 hod po porodu, potom hned letel vrtulnikem do Motolu. Ty nervy bych nikomu neprala. Doktori byli skveli. Domu nas pustili 7 dni po operaci. Drzim palce. Eva

  • Citovat
  • Upravit
29.5.13 10:07

Transpozice velkých cév

Zdravím lidičky co mají tuto vadu. Můj synek jí měl taky. V těhotenství na to nepřišli a tak jsem rodila normálně v porodnici, přišli na to hned po porodu, ale měl k tomu ještě prasklou plíci, takže promodrávání přisuzovali k tomu. Poslali ho tedy z Roudnice nad Labem vrtulníkem do Ústí, ale tam se jim potvrdila vada na srdci a tak jel sanitou do Prahy do Motole, protože vrtulník odfrčel jinak. Doktor říkal, že ho přivezli za 5 minut dvanáct. Měl štěstí a je to velký bojovník. Dneska už mu jsou 3 roky. Jezdíme na kontroly a doktoři říkají, že je v pořádku, jen že má zúženou plicnici, ale to by se mělo růstem zpravit. Když jsem se ptala doktora proč to měl, když nikdo od nás nic takového neměl, tak říkal, že už se tak vyvíjí od začátku a je to vrozená vada. Nedávno jsem poznala doktora, který mě ho tenkrát přijímal v Ústí, říkal, že přijímal tenkrát dvě děti, ale to jedno bylo na tom hůře a zemřelo. Tak jsem byla z toho zaražená. Chudáci rodiče. Náš je v pořádku, ale měl by chodit pravidelně spát, což nechodí, je strašně vytální a hrozný neposeda. Jednou jsem ho vezla ke svému kardiologovi, protože se nám probudil ráno a byl úplně mimo. Doktor řekl, ať se pořádně prospí, že to má z vyčerpání, že je jinak v pořádku. Tak jsem byla ráda.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4
19.2.15 22:48

Bohužel...

Nechci nikomu brát iluze, ale po 23 letech od operace TGA /Senning - ale novodobější „switch“ bude také problémový/ u mého syna se bohužel projevily /i přes permanentní a v rámci možností dokonalou péči kardiologů v Motole/ arytmie, ve 20 letech kardiostimulátor a syn letos koncem ledna náhle zemřel - vše bylo OK, do poslední chvíle.. 24 let, ukončil VŠ, celý život před sebou… doktoři vám prognozu samozřejmě raději neřeknou /ačkoli vědí, že většina děti s TGA nemáí šanci na dlouhodobý kvalitní život/ a udržují vás jako mně v tom, že „výborný výsledek zatím trvá“..TGA je fatální vada a dělat si velké šance není na místě…bohužel. V dětství a rané dospělosti vše naprosto OK ale okolo 20 let arytmie a další problémy…téměř u každého.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20296
20.2.15 16:22

To je mi strasne lito. Ale jinak myslim, ze jste nam ty iluze mohla nechat…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4
22.2.15 00:14

TGA

Třeba nový druh operace /arteriální switch/ bude v budoucnu úspěšnější..každopádně je pro nás šok, že doktoři přes veškerou péči /syn byl na kontrole naposledy 8. 1. 2015/ nedokáží předejít fatální zástavě srdce i když měl kardiostimulátor od 20 let…je mi ze všeho nanic.:-( V každém případě se budu ještě angažovat v Motole i jinde v rámci takovéhoto náhlého úmrtí..už s ohledem na další pacienty, kteří dospějí do kritického věku..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20296
15.4.15 07:06

Takže.
Napsala jsem jak adminovi, tak přímo paní VSaxana a požádala jsem o smazání příspěvku. Bohužel ze strany admina nebylo vyhověno, neboť příspěvek neporušuje pravidla. Prostě jen bohužel šíleně děsí nastávající maminky a maminky čertvě narozených dětí s touto vadou.

Pokud se příspěvek nesmaže, chtěla bych napsat, že holt hrozné věci se stávají. Stávají se i zdravým lidem. Lidé umírají, děti umírají.
Kdo mi zaručí, že když syn neumře na transpozici, nesrazí ho zítra auto, nespadne na něj strom, nezraní se smrtelně na hřišti, někdo ho nezabije.

Prostě nikdy nevíme co se vše může stát.

Pro ty kdo mají Facebook - mám super doporučení - celosvětová skupina Transposition of the Great Arteries.
Kde nejsou jen rodiče s dětmi s touto vadou, ale i dospělí (tuším, že nejstarším členem skupiny je pán - 56 let)
Hrozně to vlévá krev do žil a nakopává, že prostě šance na dlouhý věk jsou i u našich dětí.

Zrovna dnes tam píše paní, že bude slavit 50. narozeniny a jak děkuje všem za vcelku normální život. Já se u příspěvku rozbrečela - konečně jednou radostí :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20296
15.4.15 07:11

A pokud někoho zajímá, jak jsem prozatím dopadli my:
Synovi bude 30.4. 5 let. Chodí do školky, děti stíhá, nemá žádná omezení a prášky. Je to úžasný, chytrý, malý kluk - na kterém by nikdo (kromě jizvy na hrudníku) nepoznal, že si po narození prošel peklem.
Jednou za půl roku chodíme na kontrolu ke spádové kardioložce, jednou za rok do Motola.
Když byl mimino, měl díky operaci trochu spoždění, co se týče otáčení se na bříško, lezení, sezení, chození. Nicméně nakonec vše stihnul do 16. měsíců. Na to jsme ale byli předem upozorněni, protože jakákoliv operace je pro organismus náročná a vývoj tak malého dítěte prostě může spomalit.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Original

  • (3.9) + 55 recenzí

Prsní vložky

  • (3.5) + 51 recenzí

Babylove Prsní vložky

  • (2.4) + 40 recenzí

PureLan 100

  • (4.9) + 36 recenzí

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty