Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Laktátová acidóza a Mitochondrální onemocnění u dítěte
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
3.8.06 21:08
Laktátová acidóza a Mitochondrální onemocnění u dítěte
Moje tříměsíční dcera má vážné mitochondrální onemocnění spojené s laktátovou acidózou. Toto onemocnění má prý pouze 120 lidí v ČR. Hledám touto cestou maminku, ke které byl osud stejně krutý a má stejně nemocné dítě. Je to porucha tvorby energie - nemoc buněk a nedá se to léčit. Nevíme na co se máme připravit a nevíme co nás čeká, moc se o této nemoci ještě neví. Ráda bych si o tom povykládala....... Eva
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
3.8.06 22:58
Já chtěla jen vyjádřit podporu a popřát hodně síly!
Jen tak jsem koukla na internetu na tyhle nemoce a není to nic jednoduchého!
Těch lidí bude asi moc málo a může se stát, že se ani žádná maminka nenajde, tak z toho nebuď smutná!!! Třeba by se mohla ozvat nějaká maminka co má jinak nemocné miminko a napsat jak se s tím vyrovnává a jak bojujou!!!
Jediné co mne ještě napadá, že mám sestřenici doktorku, tak jestli by jsi chtěla třeba by srozumitelným jazykem něco o tom napsala! Ale to jen jestli máš o to zájem, možná že informací máš o tom dost, jen se chceš spojit s nějakou tou maminkou!!!
Tak ještě jednou přeji moc síly a statečnosti, aby jste to s holčičkou zvládli!
Danny
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.8.06 18:47
Posouvám nahoru…
Holky nemáte třeba nějakou známou, která má bohužel stejný problém s miminkem?
Deniska je moje neteřinka.
Martina
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.8.06 19:09
nahoď na www.google.com : mitochondriální dědičnost
našla jsem tam i federaci rodičů se stejným či podobným onemocněním: http://www.frpsp.cz/…agazin01.php
Snad Ti to pomůže. Evka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.8.06 19:38
Také chci jen vyjádřit podporu a držím palce ,ať to zvládáte co nejlépe. Hodně sil.
Marie + Ládík
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
klempárovi
28.8.10 15:10
dotaz
dobrý den,
máme ten samý problém.Máme 5-ti měsíční dceru a jezdíme pravidelně do VFN. Také bychom potřebovali odpovědět na pár otázek,ale neznáme nikoho s touto poruchou. Již před 4 rokama se nám narodil kluk se stejnou poruchou,ale patý den nám umřel. Prožíváme to podruhé,ale doktoři řekli,že se to vždy objeví jen u kluků a stalo se to zase i když je to děvče. Chtěli bychom poznat někoho staršího kdo by nám něco řekl co a jak do budoucna.
Klempárová Marcela, Přerov
- Citovat
- Upravit
1.8.12 21:54
Dobrý den,
ve vašem příspěvku jsem se dočetla o vašem problému s dítětem ohledně mitochondriálního onemocnění. v zaměstnání mám kolegu, který má 6 měsíční holčičku a před asi 3 týdny se u ní potvrdilo toto onemocnění. Je z toho opravdu utrápený a tak jsem se Vás chtěla zeptat na vaše zkušenosti. váš příspěvek je už starší, tak máte určitě už více zkušeností a s průběhem této nemoci.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.11.14 08:48
Ahoj sháním zde také někoho, kdo má u svého dítěte toto onemocnění. Mé sestře a jejímu nádhernýmu synkovi to diagnostikovali v 6 měsících, po psychické stránce je na tom sestra hůře a já sháním někoho, kdo by si s ní o tom mohl popovídat, protože já se nemohu naplno vcítit do její situace i když se snažím…Prosím pokud tu někdo takový je ozvěte se mi na e-mail: bbinova@catus.cz
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
