Jak se žije s obézním dítětem II
- O životě
- marra
- 04.05.12
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Jak pokračujeme s Prader Willy syndromem. Uběhlo několik dní, možná týdnů od mého posledního vyprávění o mém synovi, který má Prader Willy syndrom. Rozhodla jsem se, že sepíši malé pokračování, jak bojujeme, smějeme se, brečíme, jak se nám prostě daří.
Možná bych mohla začít naším běžným dnem. Vstáváme zhruba o půl sedmé ráno, první, co Ada řekne je, mám hlaaad, a řve tak dlouho, dokud mu není před nos postaven talíř. Většinou se nám ráno ještě spustí krev z nosu, ale hlad je natolik silný, že krev stírám mezi baštěním snídaně. Snídaně je dojedena možná během minuty a začne nový křik o jídlo. Snažím se v klidu vysvětlovat, že už jídlo není, že to stačí, ale odpovědí je mi kousaní do stolu, mlácení talířkem, mlácení hlavou a v neposlední řadě kousaní mě samotné a následné opětovné spuštění krve.
Řvoucí dítě uchopuji do náruče a válením se po zemi se ho snažím uklidnit, zabírá to a po půl hodince je klid. Dávám z dosahu veškeré jídlo zapomenuté na lince, rychle vařím kafe a dítě ženu ven. Hezky si hraje, asi deset minut, než začne náš každodenní utíkací maraton. Naposledy mi utekl, když jsem chtěla zapnout pračku cca 100 metrů do obchodu, kde si sprostě vzal dvě zmrzliny a utekl. Naštěstí vesnice je malá, tak to bylo bez problémů 
Utíkání je na denním pořádku, klidně pětkrát, šestkrát za den. Utíká i přes to, že máme plot. Nevím, jak to dělá, asi má nějaké nadpřirozené schopnosti či co.
Dvakrát, třikrát týdně máme běhání po doktorech. To je pro mě noční můra, jelikož Ada špatně zvládá delší trasy a kočárek je nám malý, tak jezdíme bez něho. Normální cesta od vlaku k MUDr. trvá asi deset minut, pro nás minimálně hodinu, takže všude chodíme s předstihem. U lékařky nastává boj, Adam dostane opět svůj záchvat sotva vejdeme do dveří, dopadá to tak, že já držím nohy, sestra ruce a lékařka se celá zpocená snaží Adama vyšetřit, je mi jí líto, ale díky tomu, že ví, co má Ada za nemoci, tak je velmi ohleduplná. Zrovna mi říkala o nové službě, kde si najmete asistentku, která s nevyšetřitelným dítětem chodí pomáhat po lékařích. Pokud to jen trošku půjde, určitě toho využiji.
Boj máme i s nabíráním krve, musíme chodit na transfúzní oddělení, jelikož tam Adamovi jediní krev odeberou. Píchání růstového hormonu je také boj o život, ale dá se zvládnout. Horší je, když jsem sama doma a nemá mi ho kdo držet. To je pro mě natolik vysilující, že uvažuji, že si koupím flašku Ferneta a před každou akcí se posilním. No uvidíme Cesta vlakem se většinou obejde bez větších problémů. Ale nedejbože stavit se někde v obchodě s jídlem. Naposledy v masně, kde měli nízké pulty, ,,ukradl" Ada klobásky a hnal si to ven, kde je měl do minuty v sobě. Nebo taky obral malou holčičku o rohlík, když seděla ve vlaku, to jsem si vyslechla, jak mám nevychovaného syna. Nu což.
Po příjezdu domů letí Adam k lednici, kam si přisune židli a než se vyzuji, má ji docela vygruntovanou, až na to, že jsem pořídila superuzavíratelné krabičky, které neotevřu ani já, takže má maximálně na talířku nachystanou zeleninu nebo ovoce. Po obědě či svačině se ukládá k spánku. Spí zhruba hodinu, ale jen v mé přítomnosti, nejde o to, že není naučený spát sám, ale o to, že tyto děti se většinou zafixují na jednu osobu a jakmile není u nich, tak je zle.
Tento ležící čas prozatím prokládám návštěvou eMimina, takže seto dá 
Budí se a zase jídlo, samé jídlo, pořád jídlo, až mám kolikrát chuť naložit mu na stůl talíře se žrádlem, ať mám alespoň na hodinu klid. Jinak neustále potřebuje nějakou aktivitu, aby na jídlo nemyslel. Není možné nechat ho chvilku o samotě, a když, tak stojí u lednice, nebo zdrhá za plot.
Večer, když jde spát, po píchnutí pera, jsem neskutečně šťastná, že zaléhá. Do té doby, než se mi pětkrát za noc vzbudí, že má hlad. Je těžké mu vysvětlit, že v noci prostě jídlo nebude, přiznávám se,že někdy jsem mu strčila piškot, abych měla klid. Teď už to samozřejmě nedělám, ale za to ho chci někdy uškrtit U všeho jídla musím počítat hmotnost, kalorie – čokoláda či kokina, brambůrky, párky, vepřové maso, banány, jogurty, smetana, sýry a mnoho dalšího je pro nás tabu.
Adámek přibírá několikrát rychleji než zdravé dítko. Je hrozné chodit se každý týden vážit a modlit se, ať zase nějak rapidně nepřibere. A ještě hroznější jsou pohledy a kecy okolí, kdy vám každý říká: „proboha, co s ním děláte, že je tak tlustý?“ Nic, láduju ho od rána do večera řízkama. To mi dokáže zkazit den, takové kydy. Je to těžké, když vy sami víte, že děláte, co můžete.
I přesto Adámka miluji, i když ho musím minimálně šestkrát za den převlékat, protože neudrží stolici. Nebo pořád prát, protože má neustále spuštěnou krev. Nebo ho odrhovat od jídla a nechat ho kousat do stolu, či mlátit hlavou o zem. Nebo když se snaží ukrást kdekoli a kdykoli jídlo. Pevně věřím, že se to věkem zlepší, zatím máme přes tři roky a doufám, že s nástupem do školy bude chytřejší a nechá si více věcí vysvětlit.
V září nastupujeme do školky, asistentka nám nebyla schválena, i přesto to chce ředitelka zkusit, doufám, že bude vše v pořádku. Držte nám palce. Stejně, když si vás v noci přivine k sobě, je to ten nejlepší syn na světě. Akorát nám ještě chybí ten kočárek, ať ho tam můžu přikurtovat
Přečtěte si také
Našla jsem si boháče a rodina mě má za zlatokopku. Já ho ale doopravdy miluju
- Anonymní
- 20.06.26
- 1691
Mám pocit, že ať udělám cokoliv, nikdy to nebude správně. Když jsem si kdysi našla kluka, který měl lehký hendikep, máma mi říkala, ať si raději najdu zdravého. Teď mám bohatého a je to zase...
Celý rok jsem se těšila na dovolenou. Po třech dnech jsem chtěla jet domů
- Anonymní
- 20.06.26
- 5600
Celý rok jsem odškrtávala týdny v kalendáři. Když jsem měla špatný den v práci, říkala jsem si, že už jen pár měsíců a budu ležet u moře s knihou v ruce. Když jsem řešila domácnost, účty nebo...
Sousedka chodí každé léto nahoře bez. A můj manžel na ní může oči nechat
- Anonymní
- 20.06.26
- 2779
Naše sousedka je kost, to musím uznat. A dobře to o sobě ví. Každé léto vytáhne lehátko, sundá podprsenku a vystaví slunci svá dokonale vytvarovaná prsa. Když jsme se sem před lety nastěhovali,...
Červenec měl být jen náš. Pak mi manžel oznámil něco, co mě úplně odzbrojilo
- Anonymní
- 20.06.26
- 2924
Někdy mám pocit, že s Karlem mluvíme každý jinou řečí. Nebo snad žijeme úplně jiné životy. Už od Velikonoc mu připomínám, že mám na červenec naplánované dva týdny dovolené. Bavili jsme se o tom...
Na benzín padne polovina mé výplaty. Přesto se z venkova stěhovat nechci
- Anonymní
- 20.06.26
- 919
Bydlím v malé obci asi čtyřicet kilometrů od krajského města. Když jsem se sem s manželem před lety stěhovala, připadalo mi to jako splněný sen. Za domem pole, les na dosah, žádný ruch, žádné...
Nechci být matkou. Každé ráno doufám, že se probudím a břicho bude pryč
- Anonymní
- 19.06.26
- 4377
Nikdy jsem nepatřila mezi ženy, které od dětství snily o kočárku a miminku. Měla jsem jiné plány. Vlastní podnikání, cestování, práci, kterou miluji, a život, který jsem si několik let poctivě...
Soused si pořídil psa z útulku. Celé dny ho nechává uvázaného a pes pořád štěká
- Anonymní
- 19.06.26
- 1284
Sousedy si člověk nevybírá, to víme všichni. A ti naši opravdu stojí za to. Vedle nás žije starší pán se synem. Oba jsou dost nepříjemní, nezdraví a často dělají problémy. Na to jsme si už tak...
Patnáctiletý syn si našel kamarády milionáře. Teď se stydí za vlastní rodinu
- Anonymní
- 19.06.26
- 2117
Vím, že to zní dost absurdně. Jsme normální průměrná rodina a nemyslím si, že bychom si žili špatně. Jen zkrátka nemáme miliony na účtu. S tatínkem našeho syna jsme rozvedení. Ani on není žádný...
Kamarádka pozvala dceru na oslavu. Podmínka její matky mě opravdu ponížila
- Anonymní
- 19.06.26
- 4179
Mateřství mě naučilo spoustu věcí. Trpělivosti, schopnosti fungovat s minimem spánku a taky tomu, že každé dítě je naprostý originál. Moje pětiletá dcera Nelinka je úžasná holčička. Je nesmírně...
Na dárku od přítele zůstala cena. Nevěděla jsem, jestli se smát, nebo urazit
- Anonymní
- 19.06.26
- 4029
Chodím s Michalem pár měsíců. Zpočátku by mi snesl snad modré z nebe, ale postupně jsem si všimla, že je dost šetřivý. To by mi zase tak nevadilo, vydělám si vlastní peníze. Jenže už se mi...
Musí to být těžké. Držím palce, aby se to věkem „zklidnilo“. Jen nechápu, jak vám může utíkat, když zamknete dveře a klíče pověsíte vysoko, tak si přece neodemkne a nemůže vám utéct, může to být nebezpečné i kvůli autům.
. Moc vám přeju, ať se vše jen zlepšuje 
Jinak ja jsem takovej pozitivni clovek,beru vsechno tak jak je,byly samozrejme chvile kdy jsembrecela a mrcela ze to nezvladnu,ale zijem 
skoro tri roky,jsmechodili po lekarich a nikdo nic nevedel.Doporucuji si precist muj prvni denicek,tam je to popsane.Vsem dekuji za reakce a foto poslu do zprav 
jak to vnímá starší bráška? Chápe to? A jaká je prognoza do dalšího života? Bude se to lepšit?
Jinak ziju pritomnosti a verim ze cim bude Ada starsi tim to bude lepsi. 
