„Maminko, ty záříš!“ – 1. část

Poprvé jsem na otázku ozařování narazila před operací, když jsem si koncem června kupovala v Praze kompresní pooperační podprsenku. Ptala jsem se i na epitézy a podprsenky protetické, kdy je vhodné si je koupit. Před operací je to asi blbost, to člověk nebude vědět, co mu zůstane, tak kdy je ten správný čas? Dozvěděla jsem se, že tak 2 měsíce po, když se zhojí jizvy, ale před ozařováním, nebo až po něm. „Protože byste nám mohla obarvit prádlo.“ Lámala jsem si hlavou, čím budu barvit? Bude ze mě něco vytékat? Myslela jsem si, že budu akorát ležet a bude na mě svítit horské sluníčko. Dozvěděla jsem se, že během ozařování na mě budou lékaři kreslit značky fixem, který pouští barvu. Uff.

Další informace, která mi trochu bourala povšechné představy, zazněla na Bellis pikniku v červenci. Jedna z přítomných se zmínila, že „jsem se při ozařování dusila tím šlauchem.“ Jakým šlauchem?! Opět: copak nebudu jen ležet a nebude na mě svítit horské sluníčko? Tentokrát jsem se dozvěděla, že pacientky, které mají nádor na levé straně, jsou ozařovány v tzv. řízeném nádechu, aby došlo k minimalizaci poškození srdce. Dotyčná má v puse hadičku a dýchá do přístroje, přičemž ozařována je teprve v hlubokém nádechu, kdy se tkáně oddálí od orgánů. Dobře… já byla operována napravo, tohle se mě tedy netýká. Uff uff.

Také jsem si naivně myslela, že mě začnou svítit hned při první návštěvě krajské nemocnice, kam jsem byla předána coby na garantující pracoviště. To si se mnou ale jen sedl lékař a bavili jsme se o rozpisu léčby. Koncem srpna jsem pak byla objednaná přímo na radiologii a opět s očekáváním, že už to začne. Nezačalo – šla jsem teprve na simulátor a zaměření s tím, že termín prvního ozařování dostanu do 10–14 dnů. Tehdy totiž bylo oddělení v rekonstrukci a podle kuloárních zpráv, radiologie o několik přístrojů přišla z důvodu jejich výměny. Donesly se ke mně zvěsti, že čekací lhůty jsou teď poměrně dlouhé, což byl průšvih hlavně u pacientů s agresivními nádory, kteří by ozařování potřebovali co nejdříve…

Rozplánování doby a intenzity radioterapie je individuální. Po operaci by mělo správně proběhnout nejpozději do 3 měsíců, vhodný je odstup 6–8 týdnů od operace. Cílem radioterapie je zlikvidovat možné zbytky nádoru v prsu, které se v těle nacházejí (v prsu nebo ve spádové oblasti uzlin v podpaží); u „mého“ typu nádoru se ozařování ordinuje i ke snížení rizika recidivy. Radioterapie není náhradou za chemoterapii a naopak, obě léčebné metody se doplňují a volí podle typu a rozsahu nádoru.

27. 8. 2025 - Simulátor

Dle instrukcí jsem dorazila rovnou do suterénu, kde ovšem probíhala rekonstrukce, ze stropů trčely dráty, všude byl prach z omítky a před dveřmi stála na uprášené dlažbě jenom jedna židle. Takže když se nás tam sešlo víc, sedět mohl jenom jeden a ostatní měli smůlu. Objednaná jsem byla na 9:15, ale spolu se mnou dostala stejný čas ještě jedna paní, kterou, byť přišla až po mně, vzali přede mnou, takže jsem čekala dalších cca 30 minut. Úplně jsem s tím nepočítala, takže jsem si s sebou zapomněla vzít obligátní knihu. (Mimochodem, byla to ta paní zmíněná v předchozím deníčku, která mě usměvavě upozornila na to, že mi rostou vlkodlačí licousy.)

Když mě vzali dovnitř, jako první si mne – k mému údivu – vyfotili u stěny. Vzpomněla jsem si na vyprávění pamětníka z Podkarpatské Rusi, kterak po válce do vesnice naběhli vojáci, vytáhli všechny muže z domů, ženy začaly lamentovat a plakat, že je jdou zastřelit, ale namísto toho je postavili ke zdi školy a začali fotit. Oblast připadla coby Zakarpatská Ukrajina Sovětskému svazu a muži potřebovali vybavit nové doklady… Na onkologii mi sice nevystavili žádný průkaz, mají však hodně pacientů a tak, aby nedošlo k záměně, dávají si do složek jejich fotografie. Jelikož jsem s tím nepočítala, přišla jsem v provozním a nenalíčená, takže jsem pak loajálně informovala kamarádku Martinu, kterou to teprve čekalo, aby se namalovala a vzala si na sebe to nejhezčí, co má, „protože ta fotka se s Tebou pak bude táhnout celou radioterapii.“

Uvnitř si se mnou sedla doktorka, která mi vše velmi důkladně vysvětlila. Protože jsem si dělala výpisky a kladla zvídavé dotazy, byla jsem tam o to déle. Domů jsem pak dostala letáčky k prostudování – jeden s informacemi, jak pečovat o kůži, druhý s odkazem na video, jak probíhá ozařování, a s údaji o chodu oddělení. S ohledem na lékařský nález mě mělo čekat cca 20 dávek po dobu 4 týdnů, každý den kromě víkendů, s tím, že je možné přidat dalších 5 dnů (tedy celkem 5 týdnů), a kdyby se to doktorům nelíbilo, ještě jeden den v řízeném nádechu. To je onen zmiňovaný „šlauch“ – podle doktorky á la spirometrie, kdy má člověk kolíček na nose a dýchá náustkem do přístroje. Vyrozuměla jsem ale, že mě a kamarádky by se to mělo týkat maximálně jenom jednou.

(Po samotném vyšetření jsem odjížděla s tatínkem na Moravu, aby mi následujícího dne volali z nemocnice, že rozpočítali dávky, a protože by jich bylo hrozně moc a odpálili by mi přitom plíci, budu ozařována v řízeném nádechu a mám se proto dostavit znovu.)

Z nežádoucích účinků radioterapie lze sledovat zejména kožní reakce: zarudnutí, pálení. Během celého cyklu frakcí (tak se říká aplikaci záření) ale v ambulanci probíhají pravidelné kontroly lékaře, za nímž je možné přijít kdykoli i mimo stanovený termín. S doktorem budu od teď řešit i aplikaci injekcí do břicha, které od začátku léčby slouží k pozastavení činnosti vaječníků a produkce estrogenu. Letáček o péči o kůži mi byl předán s instrukcí, ať zatím nic nekupuji, že se se mnou první den sejde specializovaná sestřička, která mi poradí, co by pro mě bylo nejvhodnější. Obecně se z ochranných prostředků používá folie Mepilex nebo gel HyalEcaSan (existují i jiné, např. Flamigel). Kdo je citlivější, tomu se pod folií mohou dělat pupínky, takže se u pacientů spíše používá gel. Ten má jedinou nevýhodu: když uschne, tak se loupe a vypadá jako uschlá kůže, takže pacienti mají obavu, že se následkem ozáření začali loupat.

Mezi samotné následky ozařování pak patří zatuhnutí kůže, v mnoha případech i dechové obtíže. Tolerance radioterapie je samozřejmě individuální a nutně to neznamená, že se člověku musí objevit všechno, o čem se píše, a ještě v té nejvyšší možné míře. Nežádoucí účinky léčby (pigmentace, otoky, osteoporóza aj.) se ovšem mohou projevit až do 2–3 let. Super…

Protože jsme s Martinou měly nález i v uzlinách, oběma nám kromě prsu bude ozařována i celá lymfatická cesta vedoucí až ke klíční kosti. Ptala jsem se na štítnou žlázu, té by se ale prý měli vyhnout a není potřeba ji zakrývat, jak mě instruovala endokrinoložka. Ozařování oblasti krku má ale za negativní důsledek obtíže s polykáním, takže je dobré se na to připravit a přizpůsobit stravu. Obecně prý ozařování bývá tolerováno dobře, ale účinek po skončení radioterapie ještě nějakou dobu dobíhá a kůži trvá cca 3–4 týdny, než se zahojí. (Tomu je vhodné přizpůsobit se režimově – vyhnout se horké vodě, sluníčku, náročnější fyzické aktivitě.) Sliznice v jícnu se hojí rychleji, ale také v řádech týdnů, je třeba s tím tedy počítat.

Co se samotné pooperační jizvy týče, v průběhu ozařování se nemá ničím mazat (kromě ochranného gelu), nemá být prováděna tlaková masáž, a je dobré vyhýbat se cvičení, při kterém by se člověk potil, zahříval a překrvoval. Stejně tak jsou nevhodné masáže, při kterých se mažou oleje nebo dávají horké zábaly. Kůže bývá citlivější, a tak se doporučuje nosit volné pohodlné bavlněné prádlo. To zrovna v mém případě bude problém, protože jsem nabrala na váze a volného mi není už téměř nic…

Po podrobné konzultaci u doktorky následoval samotný simulátor. Přístroj vypadá jako CT, člověk leží na podložce s rukama za hlavou a drží se „řídítek“. (Poloha vleže na zádech je nutná pro přesnost zacílení záření.) Jedná se vlastně o rentgen, který simuluje ozařovací podmínky, a stanovuje se na něm ozařovaná oblast. V místnosti měli na stropě na světlech relaxační tapetu, takže jsem si připadala jako někde na dovolené. Dojem kazilo jen to, že podložka byla vcelku tvrdá a v místnosti bylo chladno. Zapsala jsem si tedy poznámku, že až to bude „na ostro“, musím si vzít něco pohodlného, ideálně legíny a teplé ponožtičky. A jelikož jsem ujetá, nechala jsem se na simulátoru vyfotit pro děti, aby bylo doma o čem vyprávět.

Milá sestřička mne zaměřila a nakreslila mi na boky křížky fixem. Značky se koupáním a sprchováním smývají, je vhodné je obnovovat lihovkou nebo fixem na textil (hned jsem pak naběhla do papírnictví). Lokalizační značky jsem si nechala přelepit, ale shodly jsme se v tom, že než dorazím na ozařování, velmi pravděpodobně mi zmizí. To samo o sobě není problém a není třeba být kvůli tomu ve stresu, jen je nutné znovu přijít na simulátor, aby došlo k opětovnému zakreslení. A pozor, fix, pokud není přelepený, opravdu barví oblečení. Protože „folie“, kterou mi sestry značky překryly, se začala odlepovat, poptávala jsem se v lékárně na novou, ale ani magistra netušila, o co jde, a požádala mě, abych jí dala vědět, pokud to zjistím. Nezjistila jsem. (Ví někdo?)

Jak jsem se později dozvěděla, měla jsem veliké štěstí v tom, na jakou doktorku jsem narazila. Při pozdějších rozhovorech v čekárně jsem potkala paní, které její ošetřující lékařka řekla, že na žádné ochranné prostředky nárok nemá, ale pokud chce, může si gel pořídit sama. Dotyčná si ho tedy za nějakých 1 300,– koupila z vlastní kapsy (což, když je člověk v pracovní neschopnosti, jsou docela velké peníze, nemluvě o tom, že na měsíc jedna tuba nestačí), aby následně zjistila, že nárok na ochranné pomůcky má a jsou hrazené pojišťovnou… Jiné ženě zase zatajili existenci specializované dermatologické sestřičky, takže se nemazala vůbec ničím a skončila s těžkými popáleninami. Již při prvním výskytu obtíží naběhla za onkologem, aby se mu ukázala, a dostalo se jí pouze lakonického doporučení používat bepanthen… Sdílení zkušeností a informací mezi pacienty se ukázalo jako velice cenné a, teď se budu opakovat, doporučuji jít informacím naproti a nespoléhat jen na zdravotnický personál. My s Martinou dělaly reklamu Belliskám a jejich knize, ale tato pacientská organizace má i facebookové stránky, kam je možné psát vlastní dotazy stran probíhající i budoucí léčby.

Kupř. já sama se v průběhu ozařka dozvěděla, že kromě ozařované oblasti je třeba mazat si i rameno a záda zezadu, protože v průběhu radioterapie se přístroj kolem pacienta otáčí, a tak dochází k ozáření i zad. To mi kupříkladu nikdo neřekl, takže jsem se víc než týden hezky patlala jen zepředu. Také jsem řešila, jestli se mám mazat jen během pracovních dní, kdy k procedurám dochází, nebo i o víkendu. Sestřička mi na dotaz pragmaticky odpověděla, že neví, ale „je to hrazené pojišťovnou? Tak se mazejte i o víkendu!“

Důležité informace:

• Pozor na smývání lokalizačních značek, je nutné je obnovovat (např. lihovou fixou nebo fixem na textil).
• Spolu s možnými kožními reakcemi se (při ozařování mízních uzlin) mohou dostavit i obtíže s polykáním.
• Vyhýbat se fyzickým aktivitám, u kterých se člověk zapotí, a pozor na tlakovou masáž jizvy.
• Ochranné prostředky, které jsou hrazeny pojišťovnou, volit dle doporučení lékaře či specializované sestry.

2. 9. 2026 – Řízený nádech

Na začátku září jsem byla znovu pozvaná, abych si vyzkoušela dýchání v hlubokém nádechu. Byla jsem objednaná na desátou, a tak jsem v rámci udržování kondice vyrazila z domova pěšky. Sotva jsem vyšla, začalo pršet, a to fest. V intencích hesla „Vždy připraven!“ jsem z tašky vytáhla pláštěnku, což mělo za efekt, že jsem dorazila kompletně propocená a navrch s mokrými nohavicemi. Automaticky jsem jela do druhého suterénu, kde ovšem nikdo nebyl, takže jsem vyjela do přízemí a na recepci dostala pokyn hlásit se v S1, odkud mě poslali zpět do S2.

Na recepci seděla sympatická sestra, které jsem se ohlásila, že mě za ní poslali z přízemí a že jsem další simulace. Sestra se podívala do evidence a říká: „Ne, vy už jste tu byla, vy jste lokalizace!“ Zamumlala jsem na to něco ve smyslu: „Aha, simulovala jsem minule, teď se budu lokalizovat…,“ zatímco sestra zvedla telefon a hlásila: „Vedu Vám další dejchačku!“ Seznámila jsem se tak s dalším onkologickým slangem: už ne jenom kapání a Aperol Spritz, teď i simulace, lokalizace a stala jsem se dýchačkou. A záhy přibyly ještě další termíny.

Na simulátor jsem byla objednaná jako poslední a obsluhující příjemná sestřička mě instruovala, že není kam spěchat, vše se bude řídit podle mě a máme spoustu času. Zapomněla si ale brýle, takže si musela odběhnout. Vzápětí nefungovalo psát na monitor v ovladovně, takže musel přijít nějaký chlapík a něco naklikat do přístrojů, aby to fungovalo. Pak jsem se odběhla vyčůrat. Celkem jsem tam strávila přes hodinu.

Ozařování v řízeném nádechu probíhá tak, že pacient má na nose kolíček jako plavci, v puse hadici s náustkem a s rukama za hlavou dýchá do přístroje. V jedné ruce drží tlačítko, druhou se drží „řídítek“. Aby bylo jeho ponížení dokonáno, na očích má speciální brejličky se zrcátky. Jelikož vleže na zádech není na monitor vidět, brýle slouží jako takový periskop. Během procedury se sleduje monitor, zaznamenávající křivku dechu – při nádechu jede nahoru, při výdechu dolů. Když pacient zmáčkne a drží tlačítko, křivka zmodrá, přičemž cílem je nadechnout se nad horní linku a zadržet dech po dobu nějakých 20 vteřin. Pouze po tuto dobu je člověk ozařován, po puštění tlačítka nebo vypnutí ze strany sestry ozařování skončí. Během vyšetření je třeba se takto hluboce do hrudníku nadechnout cca 8×, v mezičase se člověk vydýchává. Podle toho, jak moc se pacient při simulaci nadechne (kam až křivka vyskočí nad horní linku), se pak přístroj kalibruje přesně pro něj.

Přiznám se, že když mi volali, že se mě „šlauch“ nakonec týkat bude, nepodcenila jsem domácí přípravu. Válela jsem se na podlaze v obýváku s rukama za hlavou, s kolíčkem na nose a brčkem v puse, abych si zvykla na to, jaké je to dýchat jenom pusou a do něčeho, a abych předešla případným pocitům klaustrofobie. Samotná hadice s náustkem je širší než brčko, takže se to udýchat dá – hlavně opravdu v klidu. Hujersky jsem se tetelila, protože mě sestry chválily, že mi to jde, plus jsem si uchovala a nevypotila lokalizační značky. (Což ovšem může značit i to, že jsem čuně a málo jsem se myla.) Vtipné bylo jen to, že pro ozařování v řízeném nádechu se značky kreslí trochu jinam, takže si mě stejně museli znovu zaměřit.

K řízenému nádechu u mě lékaři přistoupili nejen kvůli dávkám záření, ale i proto, že mi po operaci a vyjmutí prsní žlázy zůstalo málo podkožních vrstev. Ozařování škodí ostatním orgánům, u levostranných nádorů se řízený nádech indikuje rovnou kvůli ochraně srdce, u mne by mohlo dojít k poškození pravé plíce (a to nechceš…). A to mám dle uznalých slov doktorky hrudník hezky vyklenutý, existují i pacienti, kteří ho mají propadlý, a to pro ozařování není úplně ideální.

Pod nohy jsem dostala tvarovanou podnožku, takže leh na tvrdém nakonec nebyl tak nepříjemný. Z ovladovny na mě mluvili a v ozařovně (to jsou slova, co?) bylo všechno hezky slyšet. Zapamatovala jsem si, že kdyby se cokoli dělo (včetně nějakého panického záchvatu z pobytu v uzavřených prostorách „tunelu“), mám tlačítko signalizace zmáčknout 2× po sobě. Tato informace je důležitá pro další vyprávění.

Po nějaké hodině jsem byla propuštěna s tím, že tento a příští týden probíhá údržba přístroje a že se mi ozvou. Časově je to většinou tak, že dopoledne je plno (jezdí i akutní případy), místní zpravidla chodí odpoledne, přičemž oddělení funguje do 19 hodin večer. Takže jsem si to hezky vymalovala, že se vyspinkám a budu chodit odpo.

Ozařování v řízeném nádechu:

• Probíhá u levostranných nádorů, aby bylo chráněno srdce, a tam, kde by dávky záření byly moc vysoké.
• Ozařování probíhá pouze v okamžiku, kdy je pacient v hlubokém nádechu a dojde k oddálení tkáně od žeber. Radioterapie je přesně cílena na potřebné místo a předchází se ozařování okolních tkání a poškození např. plic.
• Během ozařování má pacient ucpaný nos a ústy pomocí náústku dýchá do přístroje. Pomocí speciálních brýlí vidí záznam své dechové frekvence a speciálním tlačítkem určuje dobu ozařování.

Při radioterapii je užíváno fotonové záření lineárních urychlovačů. Protonové ozařování je doporučováno jen tam, kde hrozí, že by srdce dostalo velkou dávku záření, ale nepatří mezi mezinárodně doporučované postupy.

Pokračování deníčků:

• Vím, že jsem je pomlouvala, ale jsou moje! (1. část)
• Příčiny a následky (2. část)
• Reakce okolí (3. část)
• Chemoterapie a další slovíčka (4. část)
• Chemoterapie a další slovíčka – pokračování (5. část)
• Chemo girl (6. část)
• A jako ablace prsu (7. část)
• Operace Jau! (8. část)
• Bylo tu, není tu (9. část)

Pokud se Vás ozařování – nedejbože – týká (používá se v léčbě u 50 % nádorů), existují i různé brožury a informační zdroje. Sama jsem ex post objevila moc hezkou brožurku od doktorek Renaty Soumarové a Hany Perkové s názvem Radioterapie a Vy. Rady pro nemocné léčené zářením.