Reakce okolí aneb když řeknete: Mám rakovinu

Pokračování mého předešlého deníčku.

Ze začátku jsem byla opravdu hodně uzavřená a dělalo mi problém přiznat to sama před sebou, natož to ventilovat do světa. Ta situace je opravdu náročná a není žádná hanba vyhledat i odbornou pomoc – ostatně mně po sdělení diagnózy ihned nabízeli psychologa. (Musela jsem vypadat fakt hrozně!)

Existují i různé bezplatné informační linky různých organizací). Zde pracují ženy, které samy tuto diagnózu měly, prošly léčbou a třeba i plastikou prsu, takže dokážou pochopit co prožíváte a mluvíte s někým, kdo tu zkušenost prodělal a kdo ví. Plus jednou týdně na lince funguje i psycholog. Samozřejmě je dobré ptát se i samotných ošetřujících lékařů – já měla štěstí, že primářka onkologie nepovažovala žádnou moji otázku za pitomou a kolikrát si na mě našla čas navzdory nabitému rozvrhu a poctivě a trpělivě mi odpovídala na vše, co mě zajímalo.

Přesto jsem ale musela mluvit o tom, co mi je, minimálně kvůli vysvětlení absence v práci nebo upozornění pro kamarádky, že nějakou dobu teď asi nebudu úplně fungovat jako dřív. Když jsem před nějakými 10 lety nastupovala do současné práce, asi dva měsíce po mém nástupu mi kolegyně svěřila, že si v prsu nahmatala bulku. Bohužel se „to“ potvrdilo a na rok tehdy skončila doma. Samozřejmě, že mně jí bylo líto, přemýšlela jsem i nad její rodinou a finanční situací, ale tehdy jsem vůbec netušila, co všechno to obnáší, a je dost dobře možné, že když jsme spolu o tom mluvily, kupa mých dobře míněných a podpůrných vět byla na facku. Těžko říct, jak správně reagovat, když vám někdo řekne „mám rakovinu“, a já sama jsem se setkala s různými typy reakcí.

Hned v úvodu chci uvést na pravou míru, že cílem není nikomu se vysmívat, nebo dávat nevyžádané rady, co říkat, když vám někdo něco podobného sdělí. Tuhle se na mě manžel obořil, že jsem nevděčná, když si nevážím toho, že mi lidi chtěli pomoct. Takhle to opravdu není a není to tak, že bych si třeba byla řekla: „To je pitomec, protože mele o hormonální léčbě a mě to v tuhle chvíli fakt nepomáhá a nechci se s ním o tom bavit.“

Celý tenhle deníček je o tom, že když vám sdělí, že máte rakovinu, prožíváte neskutečný koktejl emocí. Ať je to strach o vlastní život, úvahy o tom, co bude s vaší rodinou nebo vztahem, jak budete vnímat vlastní tělo, strach z neznáma a touha mít dálkový ovladač a vše přetočit ke šťastným koncům. Na každého funguje něco jiného a je možné, že to, co nebylo příjemné mně, jinému pomůže. Obecně mám pocit, že člověk úplně neví, jak reagovat, protože byť je tahle nemoc docela častá, moc se o ní nemluví. Pokud ji neprodělal někdo z okolí či rodiny, většina z nás nemá potřebu aktivně si o ní něco číst a vyhledávat podrobné informace.

Objímači

Ve stavu, kdy jsem byla psychicky skutečně na dně, zažívala úzkostně panické stavy a neustále, ve dne v noci, na to myslela, jsem nejvíc oceňovala reakci, kdy mě dotyčný jen mlčky objal a držel. Podotýkám, že nejsem moc kontaktní typ, v pubertě mi vyloženě vadilo, když mě někdo objímal a ocicmával (zejména postarší soused, kterému jsme museli chodit přát k svátku, k narozeninám a na Silvestra), ale prostá síla fyzického kontaktu může udělat hrozně moc.

Ostatně vidím to u svojí dcery, která má poměrně silné emoce, a kolikrát je lepší jen ji obejmout a držet, než cokoli vysvětlovat a na něco apelovat. I v mých panických atakách bylo nejlepší, když mě muž zezadu pevně obejmul a tisknul, dokud jsem se neuklidnila. Jsem poměrně racionální osoba a měla jsem pocit, že se ve mně všechny ty pocity, strachy, úzkosti a panika vaří jako v hrnci, na kterém skáče poklička, ale nemohou ven a jsou uvězněné v mém těle. Takže když mě objaly děti nebo držel muž, objetí mě fyzicky ukotvilo a uklidňovalo. A pokud mě manžel takhle držel v posteli, dokud jsem neusnula, bylo to úplně top. (Uznávám ale, že tohle nejde použít univerzálně. Když vám někdo sdělí, že má rakovinu, asi ho nečapnete a nebudete pevně svírat v objetí, dokud neodpadne a neusne .)

Netvrdím, že je to univerzální řešení a určitě ne každý na to je, ale mně to fakt uklidňovalo a dávalo mi to pocit, že ten člověk se mnou cítí a rozumí mi.

Nevím, co na to říct… Moc mě to mrzí.

Upřímně, takhle bych reagovala taky a určitě jsem to už sama mnohokrát vyslovila, i když nešlo zrovna o rakovinu. Ono na to skutečně není moc co říct, a i když to zní jako prázdná slova (a člověk už druhý den řeší vlastní starosti), fakt ho to mrzí a je mu líto, když tohle slyší. Možná existují tací, kteří se zaradují, že jejich úhlavní nepřítel onemocněl, ale osobně tohle fakt nepřeju nikomu. (A že tu je osoba, kterou bych označila za úhlavního nepřítele a nic moc dobrého jí nepřeju, ba dokonce se často opájím představou, jak tu osobu ubiju lopatou a někde v pangejtu v lese zasypu jehličím, tak tohle fakt ne.)

Blbé je, že pokud jste na té druhé straně a jste to vy, kdo oznamuje, že „má raka“, tak vám asi úplně nepomůže, že vám někdo vyjádří účast. Protože, co si budeme nalhávat, jste v tom sami. Nicméně podpora vůbec není nedůležitá, protože pokud dotyčnému nejste úplně lhostejní a neříká to jen ze zdvořilosti, často nabídne i pomoc. A tak, jako může mít velmi silný účinek prostý fyzický kontakt mezi dvěma lidmi, hrozně moc dovede udělat i možnost se vypovídat, mít kamarádku, co vám uvaří, pohlídá dítě nebo někoho, kdo vás bude vozit do nemocnice na všechny nezbytné procedury.

Pokud ti mohu nějak pomoct, dej mi vědět.

Docela hodně lidí proneslo i tuhle větu, jedno zda ji mysleli vážně nebo v danou chvíli šlo jen o formální nabídku. Většinou jsem posmutněle reagovala dotazem, jestli to umí vyléčit nebo vrátit čas. To by mi pomohlo nejvíc, i když jsem věděla, že je to blbost. (Co ale kdyby ne?) Dokud si to člověk neprožije, neví, co tahle nemoc a léčba s ní spojená obnáší, a tak i já jsem určitě v minulosti pronesla podobné nabídky s tím, aby se ten druhý ozval, kdybych mohla nějak pomoci, i kdyby šlo jen o popovídání.

A víte co? Když nemocný té nabídky využije, nemusí to vůbec být na škodu. Kupříkladu já využila toho, že moje dlouholetá dobrá kamarádka, se kterou se nevídáme tak často, je taky doma, a několikrát jsme vyrazily na procházku do lesa, kde jsme probíraly nejen témata svého zdraví, rodiny, ale života obecně a nejednou jsme se spolu zasmály, i když to byl třeba humor černý. Jiná kamarádka mě v únoru vyvezla na výlet za jarem a kolegyně z práce mi každý měsíc posílá nějaký drobný dáreček pro radost a dvakrát jsme se sešly na kávu. S kamarádem jsme byli na několika výletech, abych neseděla pořád doma na zadku (v mém případě to byla jedna z příčin mého stresu).

Mnohokrát jsem šla do lesa pozorovat ropuchy a pulce, dokonce se mi dostalo lekce hledání mloků. Protože manžel si udělal řidičák nedávno a můj tatínek se stará o mámu, do nemocnice mě vozil tchán a nepřestanu mu za to být vděčná, protože to vůbec není jeho povinnost, musel kvůli tomu ráno vstávat o projetém benzínu a čase, který mohl strávit jinak, nemluvě. Jen prostý telefonát s kamarádkou může být terapeuticky přínosný, ačkoli já tedy rovnou avizovala, že chci poslouchat jen hezké věci a slyšet dobré zprávy, aby mě to ještě víc nepoložilo. A co mě dostalo nejvíc bylo, když mi dva téměř cizí lidí nabízeli i pomoc finanční – zejména v kontextu toho, že můj bratr, když jsem mu na Silvestra volala, že by bylo fajn, aby se teď začal víc angažovat v péči o rodiče on, neřekl ani to, že ho to mrzí.

Přiznávám, že ze začátku jsem vůbec neměla náladu na kohokoli a spíše jsem se uzavírala do sebe, a tak pokud opravdu chcete pomoci, je dobré se nabídnout, ale nevnucovat – jednou za čas se třeba ozvat a být na příjmu. Za sebe vidím, že i když to neumíte vyléčit, počítá se i psychická podpora.

Mně pomohlo už jen to, že kolegové z práce zůstali v kontaktu – na rozdíl od rodičovské, kdy se za mnou na 10 let zavřela voda s argumentem „máš miminko, nestarej se“. V tomhle ohledu mě velmi hezky překvapil kolega a „obědový kamarád“ (on by si to označení nedal, ale chodili jsme ve trojici s mým vedoucím na obědy do jídelny), který mi sám od sebe sem tam pošle po manželovi perník, začal mi psát a vyměnil si se mnou víc e-mailů, než kolik slov jsme spolu za celou dobu na pracovišti promluvili. Byly to blbinky, ale zcela v intencích našich ztřeštěných obědových rozhovorů, do kterých jsme ho nejednou vtlačila a vyloženě cítila, jak při nich trpí, a mně to dokázalo, že mě přece jenom má rád a bere mě za (obědovou) kamarádku.

(Nežádoucím by efektem naší aktivní e-mailové konverzace ovšem bylo, že jsem si ho pak podvědomě projektovala do jedné YA romantické knížky, kterou jsem četla, a dost mi to kazilo prožitek z romantické četby. Přiznala jsem se k tomu v komentáři na Databázi knih, v němž jsem uvedla, že kolega je přesně ten typ, co musí mít srovnané věci na stole jako dle pravítka, a že kdybychom sdíleli kancelář, měla bych tendenci přehazovat mu tužky a knihy. Ten můj komentář si ovšem dotyčný přečetl a zlomyslně k němu dodal: Dobře Ti tak, když si mě projektuješ do postav z young adult fantasy, tak je spravedlivé, že z toho máš pak pokažený zážitek. Budiž Ti to poučení pro příště. A můj pracovní stůl vypadá prosím takto – a hnidopišsky přiložil fotografie svého stolu. Hned mě zasvrběly prsty přehodit mu hrnek na druhou stranu klávesnice.)

Dobře míněné rady

My lidé máme zpravidla tendenci mluvit a vyjadřovat se i k tomu, čemu nerozumíme nebo o čem moc nevíme. Zpětně si sypu popel na hlavu, protože jsem to určitě říkala taky, aniž by mi došlo, co to na druhé straně může vyvolat. Protože věty, že vlasy vám dorostou a prsa vám udělají nová, mají sice racionální základ, jakmile ale člověk prožívá koktejl všech těch emocí, strachů a obav z budoucnosti, jsou mu tahle sdělení k ničemu. Ona to sice pravda je – moje prsa tři děti odkojila, k životu je nepotřebuju, bez vlasů se žít dál a není to definitiva, ale jakmile se to týká bezprostředně vás, myslíte si o tom svoje. Netvrdím, že to někomu nepomůže, mně to ale ze začátku nepomáhalo vůbec a spíše mě to jen upozorňovalo na všechno to, čeho jsem se sama bála a s čím jsem měla (a pořád mám) problém se vyrovnat. Samozřejmě, člověk se chce uzdravit a oběti jsou k tomu nutné, ale kdyby si mohl vybrat, radši by byl zdravý, vlasatý a kompletní.

Rady stran léčby

První s tím začal tchán a vím, že to myslel dobře a byl to jeho způsob, jak se s tím vyrovnat, totiž když mi začal nadhazovat různé léčebné postupy (o kterých slyšel, ale nic o nich pořádně nevěděl), které by mi třeba mohly pomoct. Nemluvě o tom, že měl neustále potřebu moji diagnózu rozebírat, spřádat různé teorie a neustále o tom mluvit, zatímco já chtěla jen, aby mlčel a mlčet jsem mohla i já. V průběhu půl roku jsem od různých osob dostala různé tipy a doporučení, kupříkladu na nějaké sušené houby, zelené potraviny a mnoho dalšího.

Opět: určitě to neuškodí, ale vždycky bych konzultovala s ošetřujícím lékařem, protože třeba některé typy bylinek mohou být kontraproduktivní a jít proti chemoterapii. Upřímně též dodávám, že já byla ve stavu, kdy jsem nečetla ani vlastní lékařské zprávy a už vůbec jsem rozhodně nechtěla googlit a hledat procedury, navštěvovat další kliniky a řešit, jaké alternativy by mi mohly být užitečnější než „klasická“ léčba, protože jsem o tom vůbec nechtěla nic slyšet a aspoň chvíli předstírat, že se mně to netýká. Nicméně všechny tipy jsem evidovala a co mi přišlo rozumné, přeposlala manželovi, ať si to nastuduje za mě. (Sám od sebe do mě začal cpát zinek a odšťavňovat mi červenou řepu, velice dobře jsem pochopila, oč mu jde, ale nekomentovala jsem to a poslušně konzumovala.) Sama jsem se později „pochlapila“ a objednala se na konzultaci k imunoložce, aby mi pomohla nastartovat imunitu, která chemoterapiemi dostává silně na frak.

Dojemné bylo, když mi i muž poslal článek, a to o tom, že rakovinu u žen způsobuje potlačení jejích přirozené ženské role. Když jsem mu kdysi s končící rodičovskou říkala, že bych nejradši byla už jenom maminka a nechci chodit do práce, kde člověk tráví 80 % svého dne a třeba ho to ani nebaví, tak se mi vysmál. No a vida, kam to po letech vedlo! Cha! (Stranou ponechávám, že být v dnešní době jenom maminka je docela problém, nikdo vám to neproplatí, i když to budete dělat celou svojí bytostí a dobře, o důchodu nemluvě.) Zas na druhou stranu, teď mám aspoň mnohem víc času na děti .

Proč jsi mi něco neřekla?!

Přiznám se, že jsem silně podcenila význam své osoby. Jak jsem si myslela, že minimálně v práci se tenhle „drb“ rozkřikne a bude přetřásat, ještě teď po skoro půl roce někteří nezaznamenali, že do zaměstnání nechodím. O-ou. Sama jsem to aktivně nikde moc nešířila, a tak se ne ke každému informace o mé diagnóze dostala přímo.

Jedna osoba pak byla zklamaná tím, že jsem se neozvala, protože by mi byla ráda pomohla. Jelikož se ale k informaci o mém zdravotním stavu dostala oklikou, bylo jí současně blbé zeptat se přímo mě, jestli něco nepotřebuji. Mně tedy trochu naprdlo, když se mi doneslo, že to ví a ptá se všech kolem, jak mi je a proč se jí neozvu, ale oceňuji zájem. Nebylo to z mé strany osobní, jen jsem jako osobní brala svůj zdravotní stav. Navíc jsem fakt byla ve stavu, kdy jsem o tom mluvila jen s velkým sebezapřením, a každý další člověk znamenal kupu dalších otázek a reakcí, se kterými jsem se nechtěla potýkat. Takže pokud jsem to někomu neřekla, nebylo to proto, že bych ho nepovažovala za důležitého ve svém životě, nezáleželo by mi na něm, nestála bych o jeho pomoc, jen jsem třeba nechtěla jitřit čerstvé rány.

Vypravěči

Co mi osobně nedělalo moc dobře, a pořád nedělá, byla kategorie reakcí, kdy druhá strana začala vyprávět o tom, kdo všechno rakovinu má, měl, ideálně kdo na ni zemřel a jak dlouho a jak moc trpěl. Když se to týká přímo vás, není to úplně příjemné konverzační téma, a pravidla, pojďme si povídat, co o tom z doslechu víme, a mlít páté přes deváté, úplně neplatí. Resp. pomoct mohou případy lidí, kteří se z toho dostali, i když měli špatné statistické vyhlídky. Když ale svoji diagnózu znáte chvíli, máte za sebou prvních pár „chemek“ a pořád nevíte, co s vámi bude, rozhodně nepomůže poslouchat, kdo co měl a umřel. Ať jde o celebrity, rodinné příslušníky, známé nebo „sousedka mojí mámy měla sestřenici a její strejda…“

(Děsivé ovšem je, jak najednou začnete zjišťovat, kolika lidí se tenhle „problém“ týká a kdo ve vašem nejbližším okolí to třeba prodělal, aniž byste o tom věděli.)

Když jsem se oklepala, nedělalo mi už takový problém mluvit o průběhu vlastní léčby a prognózách otevřeně, přesto mě ale dostala reakce jedné známé. Když jsem líčila, že mi pravděpodobně vyberou pravý prs a vezmou bradavku, takže „mi tam zůstane prázdný pytlíček kůže“, naprosto spontánně zvolala: „To měla moje babička a vypadalo to fakt hnusně!“ Au. (Nepotěšilo mě to o to víc, když jsem se konečně začala zajímat, kdy mi budou moci udělat prso nové a bradavku zrekonstruovat, abych zjistila, že je to běh na docela dlouhou trať.) Objetí by v tu chvíli pomohlo víc. Nebo „nevím, co na to říct“ a mlčet .

Dvě spolužačky mi nezávisle na sobě začaly vyprávět o jiné, která prodělala rakovinu prsu v zahraničí, začala o tom přednášet a napsala knihu. S ohledem na svoji potřebu nevyhledávat informace o jiných jsem se na její Instagram nepodívala, ale věta „dostala se z toho, ale hrozně zestárla,“ ve mně bude rezonovat ještě hodně dlouho. To člověk, sledující pozorně všechny tělesné průvodní změny, úplně slyšet nechce. I proto, že mi lidé často tipují méně, než kolik mi je let, a že sama vidím, jak se mi třeba změnil vzhled kůže na rukou. O vzhledu jiných částí nemluvě. (Můj gynekolog mi vždycky skládá komplimenty, jak mladě vypadám, což se poslouchá hezky, byť jsem trochu v rozpacích, protože si nikdy nejsem jistá, zda mluví o obličeji… No, tak když nic jiného, tady jsem omládla a vypadám jako holčička, protože díky chemoterapii ztratí člověk nejen vlasy, ale mně přestalo růst i všechno od krku dolů.)

Stěžovači

Samostatnou kapitolou byly osoby, kterým jsem řekla, co mi je, a i když jsem se v tom nechtěla úplně rochňat, sebestředně jsem tak trochu přece jen čekala nějakou účast a že se konverzace bude točit kolem mě (i když bych nejpravděpodobněji řekla, že se mi o tom mluví těžko a radši bych o tom nemluvila). Jenže reakce byla většinou taková, že se „moje rakovina“ odbyla jednou větou a druhá strana následně začala líčit svoje obtíže a problémy jako při běžných konverzačních tématech, kdy se trumfujeme, kdo se má hůř. Nechci se rouhat, ale myslím, že rakovina jako eso přebíjí hodně dalších věcí, rozhodně třeba protivnou tchyni nebo partnera, který doma s ničím nepomáhá .

Takových ale nebylo mnoho a ve finále: kdo jsem já, abych soudila cizí starosti, považovala je v kontextu svých za banální a vážila na misce vah, kdo je na tom hůř a kdo líp. Mohu jen popřát (a tiše závidět), aby k tchyni a partnerovi nemuseli řešit to, co já.

Ticho po pěšině

Jak jsem o tom moc nemluvila, přesto jsem se pár lidem svěřila se svými obavami. Takže tu byli i tací, kterým jsem plačtivě říkala, že jsem byla na biopsii, výsledky budou za mučivě dlouho a že budeme doma mít asi dost truchlivé Vánoce. Říct mi tohle dobrá kamarádka, hned na Silvestra ji začnu bombardovat dotazy, jak pořídila. Jenže… ono ticho po pěšině. Nebudu lhát, zamrzelo mě, že se neozvala ani dalšího čtvrt roku, ale neberu si to osobně. Protože je mi jasné, že se třeba bála zeptat a nebyla si jistá, jestli může. Anebo kvůli tomu, že každý řeší to svoje. Jestli jsem dospěla k nějakému prozření tak v tom, že nemám soudit, protože každý má něco, i když to tak navenek nepůsobí a není to vidět.

Musím něco změnit

Tím se dostávám k poslední kategorii reakcí, a to byli lidé, kterým můj příběh posloužil jako varování a memento k zamyšlení, že by měli v životě něco změnit, aby nedopadli jako já. To jsem už ostatně psala v předchozích deníčcích a komentářích. Uznávám, že každý má ta svoje „ale“ někde jinde a ne vždycky to jde, pokud však cítíte, že je něco špatně a dlouhodobě se vám v tom nelíbí, a máte-li alespoň malou možnost změny, fakt do toho jděte. Ono je fakt lepší mít vlasy, obě prsa a nemít rakovinu, než se trápit a k tomu ji mít.

V závěru musím zmínit, jak velikou radost mi udělal kolega ze zaměstnání, který na moji informaci, že jsem v dlouhodobé PN, reagoval větou: „A pak na RD?“ S ohledem na to, že mě uměle uvedli do přechodu, a i kdybych potkala nějakého mladého, pružného milence a společnou lásku bychom chtěli stvrdit společným milencem, dítěte č. 4 se už asi nedočkám (ledaže bychom si adoptovali čtrnáctiletou Korejku), fakt mě to potěšilo a zlepšilo mi to den.

Těžko říct, co odpovědět někomu, když vám řekne, že má tuhle nemoc. Tím, že se o ní moc nemluví, člověk neví, jak reagovat, a je mu blbé vyzvídat a „šlapat do toho“. Na každého navíc funguje něco jiného, někdo se stáhne do sebe a bude předstírat, že problém není, a toho otázky „Jak se cítíš?“ nebo „Jak to prožíváš?“ budou zraňovat. Jiný o tom bude chtít mluvit a rozebírat každý detail. Je to blbé říct, ale dokud člověk sám nezažije, neví, co to obnáší (ale to platí i o jiných věcech).

Nejlepší asi je projevit účast a nabídnout podporu, což ostatně pomáhá i u mnoha jiných problémů. Rozhodně nemluvit o úmrtích (pokud nejde o ten druh smrti, kdy člověk umřel po dlouhém a naplněném životě, v požehnaném věku, smířen a obklopen milující rodinou, ve spánku anebo ještě lépe při sexu). Všem přeju, aby to nezažili a raději z neznalosti kladli „hloupé“ otázky. A nepodceňujte objetí .