Nahoru a dolů

Píšu deníček anonymně – původně jsem chtěla se jménem, ale přece jen, ještě na to nemám odvahu…

Tak – zavřu oči a vidím se. Je mi 22 let, studuji VŠ a vážím 65 kg. Při mé výšce 164 cm to není úplně ideální, moje spolužačky mají vesměs o 10 kg míň než já. Jenže já jsem vcelku spokojená. Beru svých 7,5 mg prednisonu denně (jen pro ujasnění, to jsou kortikoidy) na svou dlouhodobou nemoc. Kortikoidy pomalu stahujeme, už se vidím, jak budu mít jen 5 mg a už se těším, jak nebudu mít nic. A budu mít jen jiné jedy – methotrexat, sulfasalazin, plaquenil… Je mi teď dobře, můžu klidně chodit, můžu si i zaběhnout, zacvičit si.

Ostatní spolužáci plánují hory – opakovaně na ně nejedu. Jojo, tuží se tam kolektiv, mrkaj na mě. Jojo, jela bych – ale pít s těma jedama moc nemůžu. Lyžovat – na sjezdovkách nemám balanc, snowboard neumím a riziko pádů je stejné jako na sjezdovkách. A rozcházet se po nějaké zlomenině – moje revmatoložka zalapala po dechu. Ano, já vím, že než jsem se dala do tohohle stavu, tak to trvalo. A proto taky nevyvádím. Ale na bežky si zajedu!

Po škole valím do zaměstnání, do jiného města. Úplně jiní lidé, jiný styl života. Práce je poněkud jiná než škola, zprvu ze stresu přibírám a jsem na 68 kg. Pak ale přichází jaro a mě se chce hubnout, s kortikoidem jsem na 5 mg ob den. Měním jídelníček a v létě jedu s kamarády k vodě s 62 kg. A sluší mi to. A to hooodně! A líbím se chlapům. No, mám to s nimi těžší – a zas si zavřu oči a vidím sebe ve 14 letech. Cushingoidní, s hlavou kulatou, naducanou, s vyrážkou, otrávená ze světa… Když vstanu všechno mě bolí, a to ještě chvíli trvá než vstanu… Když si chci vzít hrnek, bolí mě zápěstí a to je prázdný, plný držím oběma rukama. A ruce mám taky tlusté! Ja vím, že nejsou tlusté, že jsou nateklé, ale já si myslím, že jsou tlusté, stejně jako kolena a kotníky.

A chodím jako babička. A všichni si chodí „někam“ a hrajou vybíjenou a já sedím doma. Nejvýš jdu na rehabilitaci. A k doktorce. Že vím, co je to CRP a revmatoidní faktory, ale to je úplně jedno. Kdo by chtěl holku, co vypadá jak sněhulák a neumí běhat, jen se plouží… Na gymplu to ale začíná být každému jedno. Jsme třída podivných lidí a tak se tolerujeme. A mně se nemoc zlepšuje, můžu se hýbat, chodit, pobíhat – v tělocviku mám teda omezení, ale to každý chápe. Chodím na rehabku a strašně mě to tam baví, když vidím, jak se lepším. Berle nosím jen občas, ale už jsou spíš jen doma ve sklepě „co kdyby náhodou“.

Jen teda zažiju opruz v tanečních – vůbec nechápu, proč jsem se dala ukecat a chodím tam. Jednak, tanec je pro mě dost obtížný. Jednak, cushingoidní jsem furt a to nějak skvěle nevypadá. Je mi líto, že jsem si neudržela svoji vůli – to co chci a nechci. Nechtěla jsem chodit do tanečních. Ale nechala jsem se překecat. A připadla jsem si tam jak obluda. Stálo mi to za to? Vzala jsem si ponaučení? No nevím, sebevědomí občas lítá sem a tam… Spíš tam dolu….

A zpět do práce. Jsem v ní dobrá, stává se ze mě workoholička. Je to ale práce sedavá. Sedavý způsob života a omezený pohyb koná své dílo. Zanedlouho se dostávám na 70kg… Jenže, když budu v té práci déle a víc toho udělám, tak se dostanu dál. Práce mě šíleně baví. Věnuju se jí i doma, osobní život je moje práce. Odjíždím do zahraničí, kde se mám zdokonalit. Jojo, pracovně se nějak zdokonaluji – ale jinak taky. Jídlo je tam nějaké jiné, snad skoro všechno je sladší. A mám jejich jídlo ráda. A abych zvládla, co tam chci dokázat, tak tam musím i „sedět“. Beru dál malý kortikoidy, beru léky na štítnou žlázu (ano, autoimunitní choroby se prý rády k sobě přidávají). A vracím se zpět do Čech. Se 77 kg!

Poslouchám rozhovor s Hanou Maciuchovou, jak byla coby mladá holka na stáži v Nemecku a oblíbila si jejich „Kuchen“. A jak se všichni divili jak přijela domů a nemohli ji ani poznat. Ano, i já vidím ten hrozný posun – zvlášť v oblečení, které je malé… Jak se vrátím, řeším partnerský vztahy – je to spíš taky nahoru a dolů a o ničem. A tak si říkám, co vlastně v životě chci. V kariéře jsem už na tom dobře. Začínám kapku sportovat. Nacházím to, co mě baví a co klidně zmůžu. Cvičím jógu, pilates, zkusím i hot jógu. Perfektní. Občas si zajdu i do posilovny a klouby jsou v dobré kondici. Jezdím na kole. Chodím na výlety do hor. A jím normálně – z každého jídla je půl porce zeleniny. A jsem na 68kg. Kortikoidy vysazujem. Cítím se skvěle.

Potkávám se s manželem, je nám skvěle, berem se. Jedu dál jen na sulfasalazinu, cítím se fajn. Těhotenství zvládám dobře, prvních 5 měsíců probliju a jsem na 63,5. Pak ale přibírám – a k porodu jdu s váhou 75kg. Po porodu jsem na 70, pak ale nastávají problémy. Mám symfyseolýzu – nemůžu se moc hýbat. Klouby mě rozbolejí. Pomáhá mi máma, protože mám problém nosit dítě. Hýbu se málo, jsem ráda, že přejdu po bytě. Jedu znovu na kortikoidy. Kojím. Mám ale hlad. Přibírám. Snažím se začít cvičit, ale můžu jen málo. Za půl roku je symfýza lepší, klouby snad trochu klidnější.

Jak je malému rok, tak jsem na tom líp. Váha je ale smutné číslo – 74kg. Pokud jím víc zeleniny, kojené dítě víc pláče. Tak to tak nějak plichtím. A stále jsem na stejné váze, plus minus max 2kg. Klouby fajn. Řešíme, že bychom chtěli ještě druhátko. Máme všichni trochu strach. Počkám, až se cítím líp a jsem na prednisonu 5 mg ob den. To už se i víc hýbám a proháním se s prvním dítětem. Pak to zkusíme. Potrácím. Taky kroutěj hlavou, svým způsobem mám být ráda, že mám jedno. Už nejsem nejmladší, nějakých jedů jsem do sebe za život nacpala dost. Dostávám se ze smutku. Pak to zkusíme znovu. Jak vím, že jsem těhotná, jsem víc v klidu. Pomáhá mi manžel i máma. A já bohužel přibírám. A přibírám a přibírám. A to se ani nesnažím nějak moc jíst, naopak, krotím své chutě co to jde.

K porodu jdu se zoufalými 89kg. Pak ale nastává něco, co zatím neznám – po porodu je mi dobře. Nic špatného se neděje, klouby jsou v klidu. Já se dostávám na 83 … 80 … 78 a teď po 6 měsících na 76. A podívám se do zrcadla – a co vidím? Achjo… Žena středního věku s nadváhou. Pro klouby to není dobře, pro zdraví to není dobře.

Při dvou dětech se nezastavím, jsem ráda, že funguju. Že funguju jen s malými jedy a teď bez kortikoidů. A tak vyhrnuji rukávy a zas to zkusím. Jako už poněkolikáté v životě – stáhnout dolů jedno – lépe dvě čísla na váze. Asi budu moct něco dělat hlavně s jídlem. Nedovedu si představit, že bych si teď vyšla na hot jogu, zaběhat si nebo si zajít na 2 hodiny do posilovny a pak si zaplavat – nějak na to není čas… Zkusím jídlo a zkusím se nevzdat. Ostatně nahoru a dolů není poprvé…. Jsem zvědavá, jestli se můžu dostat na váhu, kterou jsem měla ve 22 nebo aspoň před dětma?