Náš bojovníček Denísek
- O životě
- nuninove
- 03.01.14
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Slíbila jsem napsat deníček o tom, co nás jako rodinu hodně zasáhlo, a o tom, jaký je náš brouček veliký bojovníček...
- 1
- 2
- 2
- 1
- 1
- 1
Vše začalo tím, že jsme u Deníska (v té době mu bylo 5 měsíců) začali pozorovat divné stavy. Nejdřív jsme tomu nevěnovali moc pozornost, mysleli jsme si, že je to nějaký jeho styl tlačení do plíny. Když se to ale začalo opakovat každý den 3×, tak už jsme zpozorněli. Někdy to bylo slabé a někdy tak silné, že u toho i plakal. Šlo o záškuby tělíčka, kdy přitáhnul nožičky k tělíčku a rozhodil ruce a vytřeštil očíčka.
Asi po 14 dnech jsme šli na běžnou prohlídku k dětskému doktorovi. Na závěr prohlídky jsme mu ukázali natočené video, jelikož se to špatně popisuje, kde tyto „křeče“ Denísek zrovna měl. Zhodnotil to tak, že se nejedná o nic závažného a že ho nejspíš jen bolí bříško a má to z toho a že pokud netřepe ručičkama a nemá v očíčkách jen bělmo, tak se nemusíme bát.
Stavy se ale stále opakovaly každý den 3× a nám došlo, že to asi nebude v pořádku. Pro klid duše jsme volali na nejbližší ambulantní dětskou neurologii, kde nám řekli, že i s žádankou od doktora nás vezmou až v březnu, nebo že nás vezme jiná doktorka za 14 dní, ale ve večerních hodinách a zaplatíme 600 Kč. Na to jsme přistoupili a rovnou se objednali.
K večeru mě napadlo založit tady na eMiminu diskuzi, kam sem vložila i zmiňované video s dotazem, zda to některá z maminek nezná nebo se s něčím podobným nesetkala. Ihned se začaly objevovat odpovědi a já je ani nestačila číst. Některé maminky psaly, že se přiklánějí na stranu doktora, některé že nevidí nic zvláštního a že to je třeba jen forma jeho hry. A některé mě přivedly už na stopu, kterou jsem měla v hlavě už od rána, ale vůbec jsem si ji nepřipouštěla… že by to byla opravdu epilepsie?
Začala jsem hledat na YouTube videa, až jsem narazila na jedno… Název mělo Infantile spasm. Jen co jsem to rozklikla a video se rozběhlo, tak mě polilo horko. Chlapeček na videu dělal přesně to, co náš Denísek. Název videa jsem zadala do Googlu a hned věděla, na čem jsme.
Začala jsem strašně brečet. Přece nemůže mít náš miláček epilepsii… Tak maličký. Z čeho? A proč zrovna my? Otázek bylo v tu chvíli milion.
Dočetli jsme se, že je to jedna z těch nejhorších dětských epilepsíí a že jde o čas, kdy se tato nemoc podchytí. Ten den měl Denísek záchvat už 5×, a tak jsme sedli do auta a jeli na pohotovost na Bulovku. Paní doktorka podle videa usoudila, že se nejspíše jedná opravdu o infantilní spasmy a poslala nás na dětskou ambulanci, kde jsme jen vyplnili papíry a nechali si nás tam. Deníska čekaly večer jen odběry krve, které jsem pěkně obrečela a šli jsme spát.
Ráno jsme šli na EEG a jinak nás nic nečekalo. Na Bulovce bohužel není dětská neurologie, takže toho moc dělat nemohli. Nasadili nám prozatím lék na epilepsii, protože na EEG opravdu epileptické výboje byly. Naštěstí tam dochází paní doktorka z dětské neurologie z Motola na konzílium, a tak si nás nechala převést tam. Na Bulovce jsme tedy strávili 2 noci.
Ráno pro nás přijela sanitka, Deníska řádně zajistili na nosítkách a jelo se. Cestou párkrát kvůli dopravě zapnuli houkačky a já nenápadně zamačkávala slzy, jelikož to byl hrozný pocit.
Oddělění na neurologii bylo moc krásné. Dali nás na kojící pokoj, kde bylo i rozkládací křeslo, na kterém jsem mohla spát, ale v případě, že by přišla kojící maminka, musela bych pokoj uvolnit a chodit spát na ubytovnu, což bylo vyloučené. Už tak stačilo, že jsem dostávala stravenky na jídlo a musela chodit do závodní jídelny, která byla v úplně jiné budově, a tak jsem vždy čekala až Deny odpoledne usne, rychle běžela na jídlo, naházela to do sebe a běžela zpět.
Sepsali jsme příjem a poslali nás hned na EEG a sono mozku. Odpoledne k nám na pokoj dali maminku s malým chlapečkem. Druhý den nám doktorka přišla říct, že ten chlapeček nejspíš přišel do kontaktu s neštovicemi, a tak musíme pokoj opustit. Dali nás na normální pokoj, kde byly další 2 děti. Nesla jsem to hodně špatně, protože jsem věděla, že tam není prostor pro spaní s dětmi. Naštěstí jedna moc hodná sestřička mi vyjednala, že když je to místo v tom pokoji, kde jsme byli, volné, tak tam můžu v noci spát a chodit za Denískem. Nebo když bude plakat, tak pro mě přijdou.
Pokoje byly od sebe jen pár metrů a každou hodinu jsme měla nastavený budík a chodila ho kontrolovat a krmit. Takhle to šlo pár dní a já už byla vyčerpaná. Denísek měl mezitím spousty vyšetření a lék se postupně navyšoval.
Ani teď nevím, jaký den to byl, ale čekala nás lumbální punkce. Deníska si odvedli a já čekala na pokoji. Na jednu stranu jsem tam chtěla být s ním a na druhou jsem byla ráda, že jsem tam nemohla, protože bych to asi nezvládla. Ten den byl hodně spavý a když jsem mu dávala odpoledne najíst, hned všechno gejzírem vyzvracel. A tak se to opakovalo s každým jídlem. Museli mu dát kapačku a zavodňovat ho.
Ten den už to byl týden, co jsme byli hospitalizovaný. Já byla vyčerpaná, s nervama na dně, ale musela jsem být silná. Večer mi nebylo dobře a celou noc jsem prozvracela. Hrozili mi kapačkou, ale já si vždy myslela, že už to je dobrý, ale nebylo. Druhý den odpoledne mě vystřídala mamka, přivezla mi prášky na spaní a poslala mě domů vyspat a zůstala s Denym přes noc. Pokoj, kde bylo možné spát, byl už obsazený. Jen myšlenka na to jít spát na nějakou špinavou ubytovnu a nechat tam celou noc Deníska samotnýho, zvlášť když hodně zvracel, byla vyloučená… Takže si mamka ustlala na karimatce na zemi. Já jsem zalehla doma už v 5 odpoledne a pod vlivem prášku na spaní usnula, ani nevím jak.
Brzy ráno jsem jela zase za nimi a vystřídala mamku, aby se jela pořádně vyspat domů a večer mě zase vystřídala. Takhle to šlo asi 4 dny, pak jsem tam zůstávala já ve dne i v noci na zemi, jelikož mamka musela do práce. Do toho ještě Deny chytil nějakou virozu od jednoho kluka, co s námi byl na pokoji. Už co nás tam dávali, byl ten kluk nemocný. Vyklubal se u něj zápal plic. Ten naštěstí Deny neměl, ale i tak měl velikou rýmu, kašel a do toho pořád zvracel. Kvůli tomu se nám musela odložit magnetická rezonance. Takže probíhal kolotoč jiných vyšetření jako odběry krve, kontrolní EEG, RTG atd.
Dobrá zpráva přišla hned po prvním kontrolním EEG, kde bylo vidět zlepšení. Léky začaly zabírat. Postupně po antibiotikách, které musel Deny brát, se lepšil, a tak mohl jít na rezonanci. Večer předtím měl ale špatnou kanylku v nožičce. Měl ji nateklou, tak mu ji museli přepíchnout. Nešlo to, ani když to píchal sám pan doktor. Na pátý pokus nás nechali být s tím, že to zkusí později, a když to nepůjde, tak mu jí napíchnou do hlavičky.
To se také stalo. Přinesli ho s obvázanou hlavičkou. Ten večer tam zase byla mamka a já se jela vyspat domů. Brzy ráno jsem jela zpátky a mamka psala, že Deny si kanylku v noci asi vytrhl, a tak mu jí museli v noci opět přepichovat. To už jí měl v nožičce.
Magnetickou rezonanci zvládnul krásně. Dokonce než šel pod narkozu, tak se na sestřičky ještě usmíval.
Druhý den po rezonanci nás čekalo opět kontrolní EEG a vyšetření očíček. EEG dopadlo zase lépe. Dokonce doktorka říkala, že je téměř bez výbojů, a tak zastavili lék na ¾ ráno a ¾ večer. Původně nám říkali, že budeme v nemocnici přes Vánoce, ale nakonec nás pustili 17.12 domů. Na Bulovku nás hospitalizovali 27.11. Po dlouhých třech týdnech jsme odjížděli domů.
Nyní je Denísek bez záchvatů. Bere každý den léky a do budoucna těžko říct, jak se tato nemoc bude vyvíjet. Hlavní ale je, že jsme to zachytili včas a Deny má v pořádku mozeček a odpovídá motoricky svému věku a nemá žádné poškození.
Moc bych chtěla poděkovat všem na eMiminu, kteří nám drželi palečky, přispívali do diskuze, ptali se na nás, jak se nám daří a mysleli na nás. Poděkovat bych také chtěla mým holkám červňátkám, které nám strašně moc pomohly jak psychicky tak pomocí dárků pro malýho a potřebným věcem, na které jsme neměli ani moc času myslet.
Všem, kteří na nás mysleli, psali nám a jakkoliv pomáhali. Mojí rodině, našemu tatínkovi Jírovi, ALE HLAVNĚ - MOJE OBROVSKÉ A NEJVĚTŠÍ DÍKY PATŘÍ MOJÍ MAMINCE, DÍKY KTERÉ JSME TO VŠECHNO ZVLÁDLI!!! A samořejmě našemu miláčkovi, že je tak veliký bojovníček a snad navždy se zvládnl poprat s touto nemocí. DĚKUJU…
Přečtěte si také
Měla jsem 39 a zánět v uších. Manžel zůstal doma a chtěl teplou večeři
- Anonymní
- 04.06.26
- 2230
Znáte ten pocit, kdy máte pocit, že vám hlava exploduje do tisíce malých kousků, svět se točí a jediné, co si přejete, je zalézt pod duchnu a čtrnáct dní nespatřit denní světlo? Přesně v tomhle...
Manžel chce dát syna do lesní školky. Já se bojím bláta, klíšťat a nemocí
- Anonymní
- 04.06.26
- 687
S manželem se vůbec nemůžeme shodnout na tom, kam v září nastoupí náš čtyřletý Toníček. Nechávala jsem ho dlouho doma, protože jsem nemusela spěchat do práce. Jenže teď už nastal čas, aby se...
ChatGPT se stal třetím rodičem. Dcera se chodí raději radit za ním než za mnou
- Anonymní
- 04.06.26
- 382
Julie je v náročném pubertálním období a poslední dobou se mi čím dál víc vzdaluje. Přijde ze školy, hodí tašku do kouta a zavře se v pokoji. Snažím se s ní povídat, zajímat se o to, co prožívá,...
Syn odjel se školou do Itálie. Kvůli jedné hlouposti málem přišel o celý výlet
- Anonymní
- 04.06.26
- 844
Lukáš je v deváté třídě. Po náročném školním roce, který se točil hlavně kolem přijímaček na střední, si konečně může užívat zasloužený odpočinek. Se školou nedávno vyrazil na týdenní pobyt do...
Chtěla jsem se vrátit do práce brzy po porodu. Na realitu jsem nebyla připravená
- Anonymní
- 04.06.26
- 670
Do práce jsem se chtěla vrátit sama. S mužem jsme se domluvili, že po šestinedělí nastoupí na rodičovskou on. Nebylo to rozhodnutí z nutnosti ani tlak zvenku, spíš jsem měla pocit, že mi to pomůže...
Přítel absolutně nerespektuje moje plány na léto. Místo moře chce jet do hor
- Anonymní
- 03.06.26
- 1809
Plány na léto jsem měla jasné a Michal s nimi souhlasil. Protože trochu bojujeme s penězi, museli jsme se rozhodnout jen pro jednu zahraniční dovolenou. Já jsem chtěla k moři a Michal nic...
Přítelkyně je závislá na nakupování. Utrácí za hlouposti a nedokáže přestat
- Anonymní
- 03.06.26
- 949
Jsem už vážně zoufalý. Dana je skvělá holka, se kterou si rozumím a se kterou si umím představit budoucnost. Má ale jeden problém, který už nám oběma začíná přerůstat přes hlavu. Je naprosto...
Se třemi malými dětmi jsem nezaměstnatelná. Jenže já bych chtěla pracovat
- Anonymní
- 03.06.26
- 4254
Mám tři děti, nejstaršímu je šest let a pak čtyřletá dvojčata. Děti chodí do školky, ale já marně hledám práci. Kvůli neustálým nemocem a nulovému hlídání, protože babičky nefungují a manžel je...
Pravda, kterou nečekáte: Porod, který trval 20 hodin a skončil císařem
- Anonymní
- 03.06.26
- 888
Kontrakce se zpočátku tvářily docela nevinně. Takové ty vlny, co přijdou, přejdou a mezi nimi si člověk ještě stihne říct, že to vlastně jde. Jenže pak se to začalo lámat. Intervaly se zkracovaly,...
Realita prvního měsíce s miminkem: Neustálý brek, koliky a já na dně
- Anonymní
- 03.06.26
- 684
První dny po porodu vypadaly ještě relativně klidně. Všichni mi říkali, že to přijde, že si tělo i hlava zvyknou, že se to „srovná“. Jenže ono se to nesrovnalo. Naopak. Jakmile jsme se s miminkem...
. Drzim jemu I tvoji rodine palce, aby bylo uz jen a jen lepe 
Ani nevím co bych na tvém místě dělala, byla bych vzteky celá bez sebe. A rozkládací lehátko pro kojící matku? to už fakt je zdravotnictví na tom tak špatně? 
Hrozný přístup… hlavně že ve věznicích se mají lépe než kdekoliv jinde… 
G.
Otres..
Prozil si toho hodne za tak kraticky cas, co je na svete 
přeji hlavně hodně zdraví v novém roce. Opatrujte se 
